Nick:annaRz
Dodano:2007-01-10 15:34:49
Wpis:Julka jest na Keprze od półtora roku. Wlasciwie od poczatku podawania napady sie wyciszyly.Nie podajemy jej nic wiecej (magne B6). Oczywiscie najwieksza przerwa w napadach byla na poczatku - okolo 100 dni, potem bywalo roznie, ale usredniajac przerwy te sa okolo 50 dniowe. Przyjmuje 1000 dziennie, wazy 26kg.
Pamietam,ze kiedys ktos zamieszczal adresy aptek, gdzie mozna taniej kupic Keppre. pamietacie moze gdzie tego szukac....?
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2007-01-10 15:34:07
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Cześć,
KAlicja - do nas przyjeżdża taka terapeutka widzenia do domu, z Fundacji Tęcza. ZAwsze mnie fascynują jej pomoce - jakieś folie, bibułki, pudełka po jogurtach odpowiednio pooklejane, grzechoczące... My jeszcze używamy koraliki różnej maści (najlepsze są świąteczne łańcuchy, w różnych kształtach i kolorach), stare płyty cd na pudełku, w sklepach zoologicznych są różne fajne rzeczy, np jeżyki czy grzechoczące piłeczki, w sam raz do schowania w rączkę.
W tej terapi fajne jest to, że n ie trzeba kupować od razu pomocy za niewiadomo ile kasy, no i można się bawić z dzieckiem samemu. Do nas przyjeżdżają Panie z Fundacji, na szczęście w dużej części jest to z NFZ.
Paulinka ma jakieś pogorszenie, codziennie ma ataki z drgawkami, ma też skłony (a ja myślałam że dziecko leżące nie może ich mieć). Nie ma mowy o rozwijaniu się, znów założyliśmy sonde, bo mała albo śpi albo sie szykuje do ataku  Aby do lata - ma nadzieję, że wtedy będzie troche lepiej.
Zaczęliśmy rozdawać ulotki o 1% dla Pauliny - mam nadzieję, że trochę uda nam się uzbierać.
Michale - miałeś podesłać swój folder o 1% - chętnie zobaczę 
Kurier będziemy oglądać - zobaczę wreszcie, jak wygląda w środku Olinek
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2007-01-10 14:30:42
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:cześć
Dziesiaj w Olinku kręcili wywiad z Anią Sz w sprawie Keppry.Będzie w Panoramie dzisiaj .Mam nadzieję że nasze działania coś pomogą.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2007-01-10 13:45:30
Email:altpx.xpwwpx.xptla
Wpis:do Taty Moniki:
super strona, lepsze niz przewodnik tyrystyczny :) podoba mi sie.
do Tomka:
Mucha bardzo ładna, adres strony podaje Tacie jak tylko wróci z pracy.
Na pewno zniknie na pare godzin hihi
A tak na marginesie skoro Ty łapiesz ryby i je wypuszczasz to futerka na tej muszce, sa ekologiczne prawda, napewno :)
pozdrawiam
A my bylismy w zeszłym tygodniu u pani terapeutki wzroku bardzo miła osoba. Pokazała nam mnustwo rzeczy ktore mozna zrobic i ktore mozna robic uczac Szymka łapania kontaktu wzrokowego.
na stronie guru wszystkich terapeutów:
Lea Hyvärinen
http://www.lea-test.fi
http://www.lea-test.fi/leaweb/index.html
sa miedzy innymi pokazane rozne pomoce, puzle, itp.," mały pokoik" karton oklejony roznymi kontrastami i obrazkami wkłada sie dziecko do takiego pokoiku, gdzie przestrzen jest ograniczona i łatwiej skupia sie wzrok na zawieszonych zabawkach i obrazkach.
Sa tez krótkie filmy pokazujace jak dzieci sie tymi pomocami bawia i ucza.
a z tego co znalezłismy fajnego w naszych sklepach, to w Jusk sa plastykowe "kostki lodu" 4 w opakowaniu, swieca roznymi kolorami, albo lamka jajko koniecznie białe, zmienia kolory podczas swiecenia . Fajne do takich zabaw na widzenie.
A w sklepie wedkarskim mozna kupis dzwoneczki do łowienia noca. Sa na klamerce, ktora mozna przypiac do rekawkow albo nogawek (trzeba tylko czys owinac klamerke bo jest troche szpiczasta) Dziecko porysza raczkami i dzwonki dzwonia , no i moze sie tym zainteresuje.
To takie banalne pomysły, ale moze komuś sie przyda :)
pozdrawiamy serdecznie
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2007-01-10 10:52:35
Email:alspi.at@enneourruoenne@ta.ipsla
Wpis:Witajcie,
W związku z pojawieniem sie nowej listy lekow refundowanych, na której zamiast leków najnowszej generacji takich jak Keppra i Liryca pojawił sie lek psychiatryczny, Dr Zwoliński wystosował list do Ministra Zdrowia w tej sprawie. List ten został wysłany rowniez do mediów. Media zainteresowały sie ta sprawą. Poszukujemy osoby, rodzica chorego dziecka, która(y) zdecydowałaby sie przed kamerą powiedziec kilka słów.
Zainteresowanych prosze o kontakt ze mną pod nr tel.22)498-64-44 lub kom. 0-880-077-582
Dodam tylko jeszcze, ze sprawa jest super pilna!!!!!
Pozdrawiam,
Asia Zielińska
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-10 06:58:59
Wpis:Do Tomka
A jednak ta mucha to Twoja robota .
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-10 06:53:54
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Tomka
Ta mucha to Twoja??? Fotka też??? Bo jeżeli tak, to fotografia makro pełne zawodowstwo.
Do Michała
Miał być nagrany program na trzecim zjeździe w sprawie kepry. Może na czwarty zaprosić telewizję? Każdy by miał co nieco do powiedzenia na temat polityki lekowej.
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-09 23:49:23
Wpis:Do Michała - pisałem o tym niżej to inaczej Xanax - alprazolam - to zupełnie nie to co zonegran
Do Taty Moniki - myślę że to chwilowe perturbacje z pocztą, pytałeś o moją szajbę albo sposób na życie..... jest poniżej
http://www.flyfishing.pl/katalog/fly.php?fly_id=4610
pzdr.
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2007-01-09 23:16:53
Wpis:Moja monika ma keppre 1000 na dobę i neurotop- polepszenie jest ,ale niedawno sie pogarszało i zwiększyliśmy neurotop bo rośnie (ma 25kg )i jest lepiej bo się rozwija- ale napady są.Boimy się o nią bo w przedszkolu nie ma zabezpieczeń-są ostre kanty mebli i twarda podłoga i myślimy o lekkim wygodnym kasku ale czy ona zechce...
Czy ktoś zna przedszkole przystosowane dla dzieci z padaczką-choćby jedna sala-chyba nie ma takiego
Tomkowi dzięki za info w sprawie keppry.
A może nowy adresik warto zrobić? skoro ten nie działa.
przy okazji podaję adres ciekawej strony ale nie o chorobach naszych dzieci. Jeśli możecie zajrzyjcie
Trzeba żyć nie tylko chorobą dziecka ale i choć trochę się czasem relaksować aby mieć więcej sił ...
Ja się relaksuję przy komputerze ,internecie na tyle ile czas pozwala, Tata Oli lubi maratony a wy co wszyscy robicie żeby nie opaść z sił jeśli to nie tajemnica -pozdrawiam
fotki internautów z całego świata:
Ja zamieściłem własne fotki z Olsztyna
http://www.woophy.com/map/index.php
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2007-01-09 23:06:33
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Dziewczyny były w Czechach , zrobione video EEG , konsultacja farmakologiczna też , zobaczymy trylko jaki skutek będzie napadowo. Niewiem wiele ale na wyniki EEG trzeba poczekać tydzień wtedy ma coś napisać na maila , jak i co o tym myśli.Dziewczyny wracają jutro więc więcej napiszę po powrocie.
Keppra niestety niejest refundowana a to tylko z niekorzyścią dla naszych dzieci.Po cholerę kolejna depakina?? Keppra by się zdała bardziej.Do tego podobno jest lek o nazwie Zomiren, do Tomka - czy to lek na padaczkę bo firma KRKA producent tego leku nie pisze na swoich stronach o takim przeznaczeniu. Czy tym się leczy epi czy nie?Czy to próbowany przez nas kiedys ZONEGRAN ? Sam niewiem co mysleć o tych co te leki grupują , tyle listów im wysyłaliśmy z prośbą o Kepprę , grochem o ścianę , może warto powtórzyć akcję tylko w ostrzejszym tonie co o tym myślimy.Tracę cierpliwośc , czy my żyjemy w zasranym kraju czy to zasrańcy nami rządzą?A miało być tak pięknie .......
Wiem jaki jest sposób na tanią Keprrę , ale czego się nie robi .Sposób prosty ale bardzo rzenujący dla obywateli RP.Podpowiem tylko że te leki są refundowane w Rumunii , naprzykład.Toż to Europejczycy już całą gębą , my niestety jeszcze nie !!, więc trzeba jechać tam i prywatnie wizyta u lekarza , koszt 20$ , recept 20 szt , i po 5 $ kupujemy dla dziecka będącego akurat na długiej wycieczce. Tylko nie otake Polske my walczyliśmy do jasnej cholery , a potem mówią że Polak potrafi.Zresztą już dawno położyli na naszych dzieciach krzyżyk ci na górze i niewarto głosować na tych ignorantów nigdy więcej.
Pozdrawiam zdenerwowany Michał
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2007-01-09 22:56:19
Wpis:Do EWAK.Moja córka 25 stycznia skończy 14 lat.Na keppre weszłyśmy jakieś dwa miesiące temu,ale oprócz tego mamy cała garść tabletek,clonazepam,orfiril i phenytoine.Ja zauważyłam że moja Marika jak śpi to jakoś tak niespokojnie,tz tak jak by jakieś takie nerwy nią szarpały,ale zazwyczaj na początku snu potem już spokojniej,ale naprzykład kiedyś potrafiła się budzić w środku nocy i łazić nawet po ciemku po mieszkaniu,a teraz już jej sie to nie zdarza.Bardzo bym chciała zeby jednak ta kepra wreszcie podziałała,ale już mamy dawke 750 i 1000mg a tu nic na początku podawania był przełom i o połowe mniej ataków a teraz tak jakby znów to samo, powrót do tego co było przed podawaniem keppry.Znowu czuje tą bezsilność wobec tej cholernej choroby,mąż musiał wyjechać żeby było nas stać na leczenie córki,zostałyśmy same,żeby tylko było dobrze, a tu wszystko idzie jak po grudach,ile jeszcze?Pozdrawiam Wszystkich Majka
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-09 22:49:52
Wpis:Do EwaK- tak niekiedy bywa nazywa sie to wymuszoną normalizacją mówiąc obrazowo energia która szła w napady wobec braku napadów idzie w nadruchliwość nadpobudliwośc zwiekszony napęd etc.
Doświadczenia polskie w leczeniu kepprą są niewielkie (wręcz kazuistyczne ) np w porównaniu z Turcją gdzie kilka tysięcy chorych jest leczonych tym preparatem.
Do AnnySz - serwer nie puszcza maili z @o2.pl takie zalecenia admina ,
Do Sławka - @op.pl przechodzą , może to chwilowe ? wyślij mi coś dzisiaj OK.
pzdr.
|
|
|
Nick:ewak
Dodano:2007-01-09 22:34:23
Wpis:Do majka1 i annaRz;chcialam sie dowiedziec jak dlugo Wasze dzieci przyjmuja keppre i co oprocz niej jeszcze biora?
Moj syn Radek jest na kepprze od 1.06.2006,od tamtego czasu nie mial napadow.Nigdy nie mial takiej przerwy,wczesniejtzn.przed keppra mial co miesiac,seriami(czasami pomagal domiesniowo clonazepam,bo wlewki nie dzialaly).8lutego skonczy 13 lat,jest wiec jak Wasze dzieci w okresie dojrzewania,chyba zaczniemy golic wasiki.Radek jest wogole nie samodzielny,nie chodzi,nie mowi,a przy tym jest juz taki duzy(170/50).Odkad bierze keppre jest strasznie pobudzony,nie moze usiedziec w wozku,na lozku wije sie jak zmija,obgryza palce,a najgorsze,ze usypia okolo 1 w nocy.JESTEM STRASZNIE ZMECZONA,tym bardziej,ze mamy jeszcze dwojke maluchow(4l i 1roczek).Radek z keppra(1000mg+1000mg)przyjmuje luminal(100mg+200mg).Doktor stwierdzil,ze skoro nie ma napadow,to ta energia musi jakos z niego uchodzic w inny sposob.Doraznie mu daje relanium5mg,ale to nie wiele daje.
Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-09 17:53:01
Wpis:Do Sławka - faktycznie coś jest z serwerem- cześć maili przechodzi a część jest odrzucona - interweniowałem u admina.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-09 17:47:28
Wpis:Do AnnyRz- owszem bywają takie napady gdzie chory doznaje zrówno urazu, jak również może
dojść do przygryzienia języka, wargi.Niewątpliwie zdarzenie które opisujesz budzi lęk zarówno u chorych /rodziców , nawet lekarza pogotowia ratunkowego. Ale to jeszcze nie powód aby po takim zdarzeniu zmieniać zasady postępowania w trakcie napadu padaczkowego.
pzdr
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2007-01-09 16:42:14
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Tomka
Wysłałem wczoraj na priva email-testowy do Ciebie. Niestety dostałem zwrot. Hmmm... Może faktycznie coś z Twoim kontem nie tak???
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2007-01-09 16:36:37
Wpis:Michał, no i jak było - napisz coś. Czekam i czekam, może ja tez z Hanka pojadę, do Cieszyna nie mamy bardzo daleko...
marta
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2007-01-09 15:06:37
Wpis:Do Agaty - wysłałem emaila. Prosze zadzwonić na komórkę ale wieczorem. Nr telefonu jest u Michała( przepraszam że taka kombinacja alpejska ale miewam centralę telefoniczną 
pzdr.
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2007-01-09 15:01:34
Wpis:Do ANNY.RZ.FAJNIE SIE CZYTA JAK KTOŚ PISZE ŻE JEST LEPIEJ,MY TEŻ JESTEŚMY NA KEPPRZE,ALE JAKOŚ NIE ZABARDZO NAM TO IDZIE ,POCZĄTEK OWSZEM BYŁ REWELACYJNY BO NAWET O POŁOWE ATAKÓW MNIEJ ALE TERAZ JEST RACZEJ TAK JAK BYŁO WCZESNIEJ.NAPISZ PO JAKIM CZASIE STOSOWANIA NASTAPIŁA ZMIANA U ZUZI I NA JAKIEJ DAWCE JEST TERAZ.POWIEM SZCZERZE ŻE JA CAŁY CZAS PRÓBUJE SIE POCIESZAĆ I ZGANIAM TĄ OPORNOŚĆ NA OKRES DOJRZEWANIA I BURZE HORMONÓW.POZDRAWIAM SERDECZNIE MAJKA.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2007-01-09 13:23:05
Wpis:Dawno sie nie odzywalam, ale jestem na biezaco z Waszymi wpisami! :-)
Chcialabym podzielic sie z Wami moim ostatnim doswiadczeniem.Otoz mam przyjaciela - lekarza, ktory m.in.pracuje w pogotowiu. Kilka dni temu przyszedl do nas i opowiedzial historie jaka zdarzyla mu sie na dyzurze.Mial wezwanie do napadu padaczkowego doroslego mezczyzny. Jak przyjechal, okazalo sie,ze pacjent podczas napadu odgryzl sobie dolna warge!!! Ja - posilkujac sie jakby niebylo juz 11letnia wiedza, probowalam mu wmowic,ze juz sie nie praktykuje - wrecz zabrania - wkladania czegokolwiek do ust podczas napadu....On, po tym zdarzeniu szczegolnie - jest odmiennego zdania....Zglupialam....jak to jest? Wkladac czy nie? Pytam, bo moja Julka przy napadach "rzuca" sie zebami na najblizsza osobe - ostatnio odrywalam ja od szyi starszej corki....
No i jeszcze jedno przemyslenie....
Ostatnio (od kiedy jestesmy na Kepprze) Julka ma zdecydowanie mniej napadow. Sa to przerwy okolo 50 dniowe. Miala napad 31.12 - tylko jeden (zawsze jak sie juz rozbujaly to trwaly nawet 2-3 doby) po czym 7 stycznie - a wiec po tygodniu, takze tylko jeden napad. Ale! Zauwazylam,ze mimo iz nie ma napadow jest baaaardzo! pobudzona, strasznie zmienna w nastrojach, czesto az agresywna!
Czy zmniejszenie ilosci napadow moze miec az taki wplyw na zachowanie, czy tez przyczyn (np.dorastanie?) powinnam szukac gdzie indziej???
...a tak zupelnie na marginesie, to szlag(k?) mnie trafia,ze Keppry zas nie chca nam refundowac.....
Pozdrawiam, Ania
|
|
|