Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annasz Dodano:2007-01-05 20:49:40 Wpis:Doktorze Tomku, właśnie wymyśliłam, jak Pan myśli o syndromie Jouberta
http://www.joubertsyndrome.org/, weszłam w tą stronę i o dziwo zdjęcia dzieci wykazują podobieństwo Adasia, zarówno jesli chodzi o układ oczu, zmarszczki nakątne, brak robaka, bezdechy, wiotkość. Może objawy psychoruchowe na pewno sa takie same ale może to wynika z takiego samego uszkodzenia.
Zgodnie z tym co pisza to dzieci te w obrazie MRI - powiekszenie komor,zmniejszenie i z ciencienie gornych odnóg mozgu,i brak robaka mozdzku lub jego niedorozwoj.
A może znowu przesadzam.?
Nick:cwitomek Dodano:2007-01-05 14:55:53 Wpis:Do MIchała:
Cieszę się, że jedziecie do Bohma, bo w końcu to ja Was namawiałem! Jestem przekonany, że będzie to udana wizyta, i że coś z niej skorzystacie. Jakbyś potrzebował jakiejś pomocy, dokładnych wskazówek dotyczących np. drogi dojazdu, cokolwiek, to pisz do mnie, mieszkam stosunkowo niedaleko i pomogę. Pozdrowienia i życzę powodzenia
Nick:annasz Dodano:2007-01-05 09:57:31 Wpis:Adaś od poniedziałku zaczyna rehabilitację w Olinku.
Czeka go trzytygodniowy turnus - tak więc cieżkie trzy tygodnie.
Po za tym dostałam pieniądze na kombinezon od dużej firmy deweloperskiej tak więc jestem szczęśliwa,że Adaś po za rehabilitacją w Olinku, będzie mógł ćwiczyc w domu. Wiem ,że rehabilitacja ta pomoże mu samodzielnie chodzić, ponieważ zawsze jak wracamy z Mielna (gdzie ćwiczą w kombinezonach ) Adas robi kolejne postępy.

To wszystko powoduje,że widze światełko w tunelu, choc jak patrze na Adasia, który się wkurza bo nie może mówić a my mamy problemy aby zawsze go zrozumieć o co chodzi - choć już potrafi pokazać czy coś chce , czy nie - serce mi krwawi. Ale od jakiegoś czasu przestałam myśleć jak to by było, gdyby był zdrowy - ale poprostu doceniam co mam - bo mogło byc gorzej
Nick:Elcia Dodano:2007-01-05 09:39:11 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Parę dni nie czytam Forum a tu tyle się zmienia!!!!!! Słakwu tak się cieszę, że macie juz Boya z powrotem - nawet nie wiedziałam, że takie strasznie dni przezywacie..... nasza Gaja raz nam zginęła i nigdy nie zapomne jak się o nią bałam..
do Sylwii - zazwyczja jest tak, że najgorsze są czasy kiedy dowiadujesz się na co dziecko choruje i jakie są rokowania... każdy z nas tu to przezył, więc nie będe się zorpisywać jakie szanse lekarze dają bądz nie... po postu daj sobie czas... czas na oswojenie z tym wszystkim, jest jeszcze jedna sprawa dużo dzieci nawet na naszym Forum roziwja sie zupelnie inaczej niz lekarze mówili czy pisali w rokowaniach...bo tak naprawdę człowiek to wciąz niezbadana istota. Choc przyznam, że są sprawy których nie przeskoczysz.
Tak to chyba jest,że na początku roku bierze nas na posumowania... ja tez ostatnio przygaszona, i ciężko mi się zebrać coś zrobić, wciąz te napady i takie ciężkie...ostatnio poprosiłam Krzyśka by był z Monią bo ja już nie mogę... pozostaje pytanie jak długo???? czy całe życie???? w zasadzie cłae zycie do tej pory Moniki było "usłane " napadami,choć z drugiej strony ja mogę tylko być a Monia musi znosić te napady, jej pewnie tez jest ciężko.. Monia stoi w miejscu (( cięzko ją namówic do czegoś, mało się śmiej sporadycznie, wciąz sie kładzie a jak chcę cos więcej z nią zrobić to płacze...widzę to bardzije niż kiedyś, bo Martynka potrafi juz tak wiele....
Michal a jak wygląda z noclegami przy Olinku i w ogóle tym zapleczem - cos kiedyś pisaleś, ale podaj może ceny i dokładnie jak to robicie chodzi mi o ćwiczenia itp. ????
Nick:Tomek Dodano:2007-01-05 00:14:20 Wpis:Do Majki1 - nie istnieje maksymalna dawka, tym niemniej prawdopodobieństwo że powyżej 2 gramów na dobę będzie efekt terapeutyczny maleje.
Do Michała - odebrałem maila , zadzwonie po 9. sorki, przepraszam, cholera nie wyrabiam się i zapominam.
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-04 23:43:54 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Sylwii.
Powoli. Dopiero się rok zaczął. Podsumujemy go w grudniu! Głowa do góry i nie załamujcie się. Trzeba robić swoje i już.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Sylwia Dodano:2007-01-04 23:15:06 Wpis:Witajcie Kochani,Zabrałam dzis Bartka do neurologa na kontrolne oględziny.Lekarz bez ogródek powiedział mi,że Mały nie ma większych szans na dalszy rozwój psychoruchowy.Uszkodzenia(Dandy Walker)są tak duże,że raczej nic nie uda się ruszyć do przodu.Dla polepszenia kontaktu z Bartkiem zalecił NOOTROPIL.Jeśli mieliście do czynienia z tym lekiem,proszę o opinię.
Z jednej strony w końcu jasna sytuacja(choć w najmniejszym stopniu nie odbiera mi to nadziei)a z drugiej nawet nie próbowałam sobie wyobrazić swojej reakcji na takie słowa.O dziwo jestem spokojna,nie wpadłam w panikę.Ale wszystko przede mną.Boję się,że dopadnie mnie straszliwy dół,że to na nic,że wszystko to nie ma sensu.Jak sobie radzić?Czekam na wyniki z badania genetycznego.To tak wygląda szczęśliwa 7 w dacie?Pozdrawiam S.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2007-01-04 23:00:01 Wpis:Cześć
W poniedziałek jedziemy do Cieszyna czeskiego do doktora Bocha , ma zrobić EEG po swojemu i wypowie swoje zdanie o Oli. Pasmatriom , uwidiom jak mówią czekiści.
Robię specjalny folderek dla Oli na 1% , chcę w tym roku zrobić dużą akcję na stymulator dla Oli.Dla chętnych pokażę nowy folder.Admin niestety niemoże się zabrać za naszą stronkę , czeka go duzo roboty , chyba się pogniewał albo zakochał.
Rehabilitacja w Olinku przebiega zgodnie z założeniami czyli już cały luty prawie zarezerwowany,mało kto z forum mnie tam odwiedza , zapraszam, Olka codziennie ćwiczy w kombinezonie , efekty przyjdą z czasem.
Pozdrawiam Michał
Nick:annarow Dodano:2007-01-04 22:28:27 Url:www.stonapinki.prv.pl Wpis:Witajcie,
U nas teżnie najlepiej, bo Paulina jest chora, znó antybiotyk, poza tym wróciła do ataków - dziś był pierwszy dzień bez żadnego ataku. W sylwestra tak się roztańcowała, że nie spała ponad 14 godzin, ale ona to tak potrafi. My chcieliśmy juz iść spać, a ona jeszcze balowała na tym balu dziennikarzy

Powoli zaczynamy informować wszystkich o 1% podatku, ale ciężko i opornie nam to idzie. A pieniędzy w portfelu nie przybywa, a leki kosztuja - każda choroba Pauliny to co najmniej dodatkowe 100-150 zł z kieszeni... Ciężko jakoś na początku tego roku...
Rok temu, mniej więcej właśnie w tym czasie Paulina miała pierwszy atak padaczki - pamiętam w jakim byliśmy szoku, kiedy nagle nam przestała oddychać. APotem szpital ma litewskiej, gdzie położyli ją razem z dziećmi z zapaleniem płuc, potem przenieśliśmy się do IMiD-u, gdzie zalegliśmy a różnych oddziałach ponad 3 miesiące... Mam nadzieję, że jużnigdy coś takiego się nie powtórzy

Wybaczcie, tak mnie na wspominki wzięło, bo przez tą pogodę jakiegoś doła chyba złapałam. A Młoda mi nie pomaga

Mimo wszysto, cieplutko pozdrawiam
Nick:majka1 Dodano:2007-01-04 20:15:26 Wpis:U nas nie tylko złe samopoczucie,związane z pogodą za oknem,ale i znowu powrót do ataków.Marika na początku przyjmowania Keppry miała o połowe mniej ataków to znaczy jeden na dwa albo trzy do czterech dni,a teraz znów ma jeden atak dziennie,nieraz słabszy ale i są też te mocniejsze które potrafią ją trzymać do nawet pietnastu minut i wtedy ma ze trzy następujące po sobie w krótkich odstępach,boje sie czy to może znów oznaczać że jednak Keppra nie działa.
Mam pytanie do Tomka,jaka jest pełna dawka Keppry dla dziecka które waży ponad 50 kg.Teraz jesteśmy już na dawce 750 i 1000mg,i czy nawrót ataków może świadczyć o ty że córka nie idzie na lek ,czy jednak potrzeba większej dawki i czasu.?Pozdrawiam bardzo ciepło Wszystkich na forum.Majka
Nick:EdytaSz Dodano:2007-01-04 15:39:22 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
SŁAWKU!!!
Super że Boy w domu-wszyscy są już szczesliwi,oby tak dalej szczescie Was nie opuszczało-powodzenia.

U nas jak narazie Zuzka trzyma sie dzielnie,10 stycznia mamy kontrolne EEG mam nadzieje że bedzie dobrze ,natomiast gorzej jest z rehabilitacją-bunt nastolatki,"nie będe ćwiczyć bo i tak mnie krzywi" na to mamusia że musisz itd,oh codzienność,ale szczerze wole juz notoryczne tlumaczenie że musi ćwiczyć niz chocby jeden atak.
POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE.
Nick:Tomek Dodano:2007-01-04 15:10:04 Wpis:Do Joanny - dotyczy Kacpra czy ogólnie? zawsze lepiej odczekać i wykonac badanie w pełni zdrowia ( co jest pojęciem względnym ) choć w tym przypadku nie sądzę aby antybiotyk w sposób ISTOTNY wpłynął na zapis. Obraz/zapis EEG może być "gorszy" niż w rzeczywistości bez dodatkowych leków czy infekcji. Czy wyraziłem sie wystarczająco jasno?
pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2007-01-04 00:33:48 Url:www.kacperek.sos.pl Wpis:Witajcie,
wszystkiego naj naj naj w Nowym Roku. Podobno ma byc szczesliwy z racji 7
Tomku - mam male pytanie. Jezeli dziecko jest chore i bierze antybiotyk czy badanie eeg i diagnozowanie w tym okresie bedzie wiarygodne? Czy powinno sie odczekac jakis okres czasu po zakonczeniu kuracji antybiotykami?
Pozdrawiam Joanna
Nick:Paulina Dodano:2007-01-03 23:57:55 Wpis:Jeszcze raz Sławku - bardzo się cieszę z odnalezienia Boy...sama mam psa i wiem co to znaczy...a mnie dopadła chandra...takie głupie uczucie...do tej pory mój Damian spał z Zuzą...bo ja się strasznie bałam..teraz Zuza bardzo chce spać sam a pozatym chce rodzeństwo...i wiecie co od Sylwestra śpi sama..ja się nadal boję ale może uda się mi spełnić marzenie mojej Zuzy o rodzeństwie...choć powiem Wam że się boję...ale...
Buziaki Paulina z Zuzą..
Do Kalicji- Jak Szymek daj znać na meila
Nick:slawekk66 Dodano:2007-01-03 23:42:50 Url:www.stronarafala.com Wpis:Czytam i widzę, że nie tylko u nas w domu zapanowała radość z odnalezienia Boya :) . Zawsze wiedziałem, tu jest jak w domu i każdy przeżywa wzloty i upadki innych forumowiczów.
Wiem jedno. Warto podejmować wyzwania i walczyć do końca z przeciwnościami losu! Nawet wtedy gdy odchodzi od nas nadzieja, trzeba robić swoje! Bo jak nie podejmiemy ten trud, to nigdy nie dowiemy się czy to pomoże. Jeżeli nie-to trudno. Ale zawsze próbowaliśmy. I w tym wypadku mogę sobie spojrzeć sam sobie w twarz- próbowałem, zrobiłem wszystko-niestety tym razem nie udało się. Z Boyem udało się ;) i z dietą Rafałka :) :) :) też.
Dzięki za miłe słowa wszystkim i pozdrawiam cieplutko.
Nick:KAlicja Dodano:2007-01-03 17:53:53 Wpis:Tomku
wysłalam wiadomosc na priv.
Nick:KAlicja Dodano:2007-01-03 16:20:38 Wpis:Sławku:
badzo sie cieszymy, ze psina juz w domu.
pozdrawiam
Nick:Iwona Dodano:2007-01-03 11:25:34 Wpis:Do AnnySz- Aniu mam prośbę napisz telefon do tego pana co robi to urzadzenie wspomagajace chodzenie.
Nick:Iwona Dodano:2007-01-03 11:23:32 Wpis:Bardzo się cieszę że piesek się odnalazł.
Nick:annarow Dodano:2007-01-03 11:02:45 Url:www.stronapinki.prv.pl Wpis:Cześć,
Sławku - cisze się bardzo że BOY sie znalazł, bo to przecież członek rodziny. Ja swojemu tłumaczyłam, żeby się przypadkiem nie zgubił, bo to dogoterapia nie tylko dla dziecka, ale i dla rodziców A jak Rafał, bardzo przeżywał że nie ma psa?

Pozdrawiamy