Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:majka1 Dodano:2006-11-19 11:55:09 Wpis:Do Edyty.nie ma problemu możemy się spotkac.55 40 465 to mój numer na gg to sie umówimy,może okaze się ze się znamy.pozdrawiam Majka.
Nick:edyta Dodano:2006-11-19 10:19:44 Wpis:pozdrawiam Wszystkich mateuszek jest bez napadów trzeci miesiąc ale niepokoją mnie zaciskanie piąstek jak u małego dziecka czy to by miało znczyć że wrucą napady.
Do majki . skoro mieszkamy tak blisko może byśmy się spotkalyi pogadaly mam w jaworze mame i czesto tu jestem.
miłej niedzieli dla wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2006-11-18 12:03:01 Wpis:Do Isia - co do zmiany miejsca zamieszkania/turnusy rehabilitacyjne etc a czestośc napadów padaczkowych- bez przesady, z tego co piszesz napady sa praktycznie non stop niezaleznie w jakim jest położeniu geograficznym, oczywiście nie bagatelizuje tego problemu ,bo są dzieci które na takie zmiany odpowiadają zmiana zachowania czy wzrostem częstości napadów. Poziomy Depakiny są faktycznie niskie hm natomiast deliberowanie co zrobić gdzie dodać gdzie ująć i który to przekracza zbytnio stronę forum.Co zaś się tyczy mojej dobrej koleżanki Dr Krystyny Kozakiewicz-Sroka nie zakładaj z góry że nie włączy Keppry.Dziecko spełnia wszystkie kryteria wprowadzenia leku. Natomiast czy pomoże ? Bóg jeden raczy wiedzieć, a Ty się dowiesz jak lek zostanie wprowadzony. A przy okazji to prosze serdcznie pozdrowić dr Srokę ( gdzieś mam do niej telefon to może dryndnę)
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-18 11:05:54 Wpis:TOMKU-
absolutnie nie pospieszam,
pozdrawiam
Nick:KALicja Dodano:2006-11-18 10:50:45 Wpis:ISIU
- mam kuzynke o tym imieniu
Ja mam mały staz bo, dopiero rok walczymy z ta wredota padaczka jestem z Gdanska i jak tylko chcesz to mozemy sie spotkac.
Bede w Gdansku w grudniu, i chce zostac ttak długo jak sie da i ile moj maz wytrzyma bez nas
ISia nie jestes zadym głombem tylko wspanilą matka jak mozesz cos natychmias zrobic to ucaluj Tomaszka w pyszczek i glowa do gory cos sie wymysli. Musi byc lepiej bo gorzej nie ma prawa byc !!!! W sprawie drugiego dziecka to słuchaj Eli, ja odkad mialam jej mlodsza coreczke MArtynke na rekach, to nie mysle o niczym i nnym jak o drugim dziecku. Cudowne
uczucie sama trzyma glowke pije tylko tyle ile che , wystarczy zrobic jakas mine zeby sie usmiechnela . A prz naszych Słoncach trzeba stawac na rzesach zeby wywołac jaka kolwiek reakcje , ale i to jest nagradzane , jak Rafał ostanio swoich rodzicow.
Trzymaj sie i zagladaj tu do nas
pozdrawiam serdecznie
Nick:Elcia Dodano:2006-11-18 10:35:16 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Isia -z ogrmona przyjemnościa zapraszam co nas ) bo jak do tej pory to wszyscy Forumowicze mieszkają w zupełnie innych miejscach.
my mielismy niewielką "sznasę " urodzenia się drugiego dziecka z taką wadami jak Moni głównie chodziło o wadę serca, nikt nas nie namawiał, taka decyzję i ryzyko trzeba podjąć samemu i zupełnie bez doradzania innych no poza mężem ) zalezy ile procent macie na to u siebie , ja musiałam zamienić mieszkanie na parter, troche Monike podleczyć i zmnijeszyć wizytu w szpitalach i u lekarzy, ale dzieki Martynie cała nasza rodzina zyskała bardzo dużo, czasem trzeba podjąć ryzyko..... trzeba tez poczuc sie gotowym....
Nick:Isia Dodano:2006-11-18 10:07:04 Wpis:Do Eli: Elu Kochana, zajrzałam na Waszą stronkę. Mam dwie siostry w Szczecinku. Czasami tam bywamy. Może kiedyś byśmy sie spotkały? Tomiś ma 9 lat. Myslimy o drugim dziecku, ale strach jest silniejszy. Po badaniach genetycznych pani doktor powiedziała, że mimo że kariotyp jest "czysty", to prawdopodobieństwo urodzenia drugiego dziecka z wadą (Tomiś urodził sie z wytrzewieniem jelit) nie maleje. Napisz coś.
Aha! Doktor Tomek jest cudowny, to niebywałe spotkac po tylu latach kogoś takiego.)
Nick:Isia Dodano:2006-11-18 09:58:32 Wpis:Tomku: Nie sypiasz wcale? Dziękuję, że odpisałeś. Teraz jesteśmy w trakcie przeprowadzki, a właściwie szykowania nowego mieszkania, bo do tej pory mieszkaliśmy w kawalerce i tak naprawdę nie było już miejsca na ćwiczenia( Kupiliśmy "pająka" - to coś jak kombinezon z Olinka i skutkuje, bo jeździmy do Neurona w Bydgoszczy i gdyby nie padaczka( Sądzę, ze mój dzielny mężczyzna wiele by się nauczył.
Poziom kwasu walproinowego w maju wyniósł 57.20 ml/l, a po zwiększeniu dawki do 450 mg juz w październiku: 54.00 ml/l !!! Rozumiesz coś z tego? w międzyczasie odstawialiśmy Sabril. Możliwe, że Tomiś źle wchłania Depakine? Kupiłam już na próbę Chrono- granulki, ale czekam do wizyty u naszej doktor, chcemy się położyć na Akademię po świętach, bo nasza dr Sroka mówi, że wyjazdy na turnusy i ciągłe zamieszanie w życiu Tomisiaczka może "uniewiarygodnić" obserwację.
Dziękuję Ci za wsparcie) Strrrasznie się wczoraj napaliłam na Kepprę. znalazłam aptekę w Gdansku, przed chwilą dzwoniłam. Mają 250 ml za 145 zł. nie sądzę, ze nasza doktor zechce w to wejść, Radzisz mi poczekać na wizytę na Akademii, czy próbować u innego lekarza? W końcu to dopiero listopad.
Dochodzę do wniosku, że jestem zwyczajnym, tępym "głąbem", a nie dobrą mamą. Wygląda to tak, jakbym dopiero się obudziła.. Mam strasznego doła. chyba za dużo mamy tego wszystkiego. ciągłe operacje, zabiegi, kontrola każdej części ciała Miszeńki. Zaniedbałam to, co najpilniejsze, prawda?
Dziś urodziny mojej przyjaciółki. Ma SM. jdziemy całą rodzinką. To dopiero poprawię sobie humor. Tomku, dzięki za chwilkę uwagi. Jesli jest coś, co powinnam natychmiast zrobić, napisz prosze. Będę zaglądać codziennie.
Kochani forumowicze, moze ktoś mieszka blisko nas i ma podobne problemy? Dajcie znać. Jak się uda - za kilka dni wsadzę zdjęcie Tomisia na stronę, która tak mnie poruszyła.
Pozdrowionka dla Ciebie Tomku i wszystkich z tej stronki
Nick:Elcia Dodano:2006-11-18 09:37:47 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witam nowych ) dobrze trafiliście, tu jest jak w rodzinie wszyscy sobie nawzajem pomagają a Tomek to nasz Mentor!
do Sławka - po prostu Gratulacje!!!!!!!!!!!a bardziej to dla Rafałka
do Kalicji - moja Monia pierwszego zęba dostała w wieku 15 miesięcy , więc spokojnie nasze dzieci sa opóxnione więc rozwój fizyczny idzie tez z opóznieniem
do Michała - fajnie ze napady u Oli trochę zluzowały - dziewczyna odpocznie i bedzie miała większa chęć do ćwiczeń.
co do diety Keto - wszystkim chetnym pomogę - chyba że przerosnie to moje możliwośći - wszytskie namiaryna mnie są na naszej stronce.
a teraz cos zupełnie innego - bycie mama Zdrowego Dziecka jest tak inne - że całe te 9 miesięcy - jak moja Martynka jest juz z nami to nieustający cud, który każdego dnia dzieje sie na nowo ))potrafi tyle rzeczy i wciąz sie uczy że nie mogę się nadziwić a jak obraca okruszek w łapce, jeju to mistrzostwo swiata, sama wsatej w łóżeczku, kosi -kosi, sama sie przytula, łazi po całym domu na czworaka - NIGDY TEGO NIE ZNAŁAM!!!!!!!! potrafi już w wielu sferach więcej od Moniki - to bardzo dziwne uczucie - i mam wrazenie że nie zrobilam nic a wszystko to co umie Marytnka zawdziecza sobie i tzw, pędowi do rozwoju. Wiecie co chyba nigdy to nie mędzie dla mnie "normlane"! mam wrażenie ze to film i jak można się tak szybko uczyć???? Monię uczę juz 7 rok wstawać....
wszystkim którzy wahaja sie przy decyzji o nastepnym dziecku, przemyslcie to na spokojnie zróbcie potrzebne badania, bo jesli jest szansa na taaakie przezycia kazdego dnia i bycie tzw. zwyczjanym rodzicem.....teraz wiem ze może kiedyś będę nawet babcią...... a Monia wciąz obserwuje małą....pomyslcie... sciskam wszystkich Ela
Nick:annarow Dodano:2006-11-18 09:23:15 Wpis:Sławku - gratulacje dla Rafałka, oczywiście!!
Nick:annarow Dodano:2006-11-18 09:19:51 Wpis:Witajcie,
My mamy troche wytchnienia, Paulina przyzwyczaja się do nowych/starych dawek leków i bardzo dużo śpi, niestety.

Wklejam link do strony z artykułem o Olinku

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,53600,3742423.html

Niestety, nie przyjedziemy dziś na otwarcie - Marcin w pracy do 14, poza tym Paulina jakaś niewyraźna

Pozdrawiamy
Nick:Tomek Dodano:2006-11-18 01:54:33 Wpis:Do Isia - witam nowego forumowicza.Ładne imię dałaś synkowi.Właśnie zrobiłem sobie kolejna kawę to może coś wymyślę ;) "Jesteśmy teraz na Depakine-syrop (600 mg) i Lamitrin S 125mg/dobę. Przy ok. 25 kg wagi. Czy ta dawka wystarcza? " widać że nie wystarcza ponieważ nadal są liczne i ciężkie napady, pytanie tylko czy dalsze zwiększanie zarówno Depakiny lub Lamitrinu odniesie skutek, można próbować, jeszcze podnieść dawki ale raczej w warunkach szpitalnych gdyż istnieje koniecznośc monitorowania stężenia leku( Depakiny) we krwi-oba leki działaja tak że się wzajemnie "wzmacniają" to może powodować przedawkowanie, zatrucie.A jaki jest poziom depakiny? "( Tomku: nie znasz dobrego neurologa w Gdańsku?" - napisałaś że był leczony w Gdańsku - leżał w Klinice Neurologicznej ulDębinki - ordynator Doc Pilarska? Dlaczego tam nie są wykonywane badania laboratoryjne? Jeśli przyjmował wszystkie możliwe leki a efekt jest zerowy to czy brano pod uwagę inne metody stosowane w padaczce lekoopornej np. leczenie neurochirurgiczne ( sugeruje konsultację w CZD w Warszawie dr. Piotr Zwoliński lub dieta ketogenna CZD dr.Marek Bachański ( możliwe że jest ktoś bliżej Gdańska kto prowadzi dietę keto?
Hm to wyszło na to że na początek zamiast coś wymyśleć postawiłem parę znaków zapytania.
pzdr
Nick:Isia Dodano:2006-11-18 01:04:08 Wpis:Do Tomka: Dziś w nocy odnalazłam tę stronę i wciąż mi lecą łzy. Od 9 lat walczymy z padaczką Tomaszka - rocznik 1997) (jesteśmy z Gdańska). Tu nikt nam nie pomógł. Braliśmy juz chyba wszystko. Leczyliśmy się w Bydgoszczy, a ostatnio byliśmy na konsultacjach w Szczecinie. w głowie mam mętlik. Jesteśmy teraz na Depakine-syrop (600 mg) i Lamitrin S 125mg/dobę. Przy ok. 25 kg wagi. Czy ta dawka wystarcza? Wciąż słyszymy od każdego nowego neurologa, ze poprzedni ustalił za niską dawkę. A czas płynie.. Duże napady trwają nawet do godziny po kilka razy dziennie- juz nawet nie liczymy ilości w serii, bo to grube dziesiątki. Małe napay są praktycznie wciąż, przeplatane krzykami i piskami (to tez forma napadu?!!). Proszę, pomóz nam. Moze ktoś z forumowiczów nam coś doradzi? Ja już fizycznie nie daję rady.( Tomku: nie znasz dobrego neurologa w Gdańsku? Może warto położyc Tomisia na neurologię? EEG i poziomy, wizyty - wszystko robimy prywatnie. Musiałam pójść na wychowawczy, bo przedszkole nie dalo rady z opieką 8 godzin. Tomek nie widzi, jest głęboko upośledzony: psychicznie i motorycznie, ma astmę, kamicę nerkową, a za soba pierwszy rok życia spędzony w szpitalach (tu m.in. wytrzewienie, 4x resekcja jelit, zator szyjny, cytomegalia , miesiące na respiratorze). Proszę, pomóżcie nam znaleźć jakiś promyk nadziei.
Dziękuję i czekam
Isia , Gdańsk
Nick:Tomek Dodano:2006-11-18 00:45:25 Wpis:Do KAlicji - tak dostałem wszystkie ale ich jeszcze nie "rozpakowałem" i nie wydrukowałem , daj mi trochę czasu.
Do Aliny -
Do Sławka - to wspaniale, no widzisz a jak rozmawialiśmy na zjeździe o kolejnych etapach pionizowania Rafała to widziałem w Twoich oczach wielki sceptycyzm - ale może to przez okulary , no jak kolega rwie sie do wstawania to nad przykurczami trzeba popracować( sorki że sie tak wymądrzam choć co do przykurczów nie mam pewności - bo Rafała to ledwie po głowie pogłaskałem.
pzdr
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-18 00:13:42 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
Przeglądam cały czas stronę Olinka i zaglądam na waszą ofertę i zastanawiam się czy uda nam się nazbierać takie środki, aby Rafałowi zaserwować taki kombinezon. Ale jak piszesz, marzenia się spełniają, gdy cały czas do nich dążymy. Malutkimi kroczkami jak rozwój naszych dzieci, ale cały czas do przodu.
Czytałem artykuł.
Szkoda, że do Warszawy tak daleko to bym przyjechał na otwarcie i porobiłbym parę zdjęć .
Mam nadzieję, że dla Rafała znajdziecie jakiś termin w wakacje letnie. Niestety my z Bebe pracujemy (Bebe do tego w szkole) i z innymi terminami ogromny kłopot.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-11-18 00:02:46 Wpis:Czesć
Gratulacje dla Rafała , to piekne że Wasza praca w rehabilitację i leczenie Rafalka daje coraz lepsze efekty, to nadaje sens naszemu życiu , to daje takiego kopa do dalszej pracy że zapomina się o niepowodzeniach i łazch wylanych .Na każdedzicko przyjdzie taki czas , trzeba bys cierpliwym i robić swoje, a zobaczycie że przyjdzie.Dzisiaj Ola duzo mniej napadów , zmniejszyliśmy Keppre o 500 do 1500 .
Pozdrawiam Michał
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-17 23:43:06 Wpis:Tomku:
Czy dostałes emaile ode mnie, wysłalam wczoraj wieczorem?

ANNAROW>
co to znaczy ze Pinka jest obsatwiona znowu lekami wrociliscie do wiekrzych poprzednich dawek? My jak odsatwialismy timox to troche sie nasililo ale na krotko przetrzymalismy i sie unormowało. I mamy jedno mniej
Mam jednak nadzieje ze Wam sie tez uda cos odsatic albo zredukowac.
Bezzebne buziorki od Szymonka dla narzeczonej Pulinki :*

MARTO :
my tez, malymi kroczkami byle do przodu, to wymaga pokory i cierpliwosci czasem by sie chcialo tak rozpedzic i wszystko nadrobic w kilku skokach,
Ale niech jest tak jak jest byle nie gorzej a to juz milowe kroki.

SŁAWKU;
to super wiedomos ze Rafal wstał samodzielnie.
Pozdrawiam
KAlicja
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-17 23:20:37 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Edyty
Szkoda, że mam padnięty komputer (korzystam z osobistego Bebe) bo można by się umówić ;) na priva na rozmowę, co do obsługi kalkulatora.
Do AnnaRow
Aniu, wszystko w porządku od tamtych incydentów. Rafał ma dobrą formę :) . Dzisiaj w szkole wstał samemu przytrzymując się rurki, która jest przymocowana do ściany w klasie Rafała. Stał nawet chwilę sam bez pomocy. To było raz, ale bardzo ważny pierwszy raz od wielu lat.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Alina Dodano:2006-11-17 22:22:21 Wpis:Witam serdecznie! Wreszcie mam chwilę dla siebie...
Dzięki Tomku jeszcze raz. Dobrze jest spotkać na swojej drodze Człowieka.
Do DorotyK - odezwij się do mnie na priv, choć oczywiście jak wolisz - ciekawi mnie jak długo jesteście związani z ośrodnkiem w Toruniu, jakie efekty, organizacja zajęć itp. Ciekawość bez podtekstów. My mamy pozytywne doświadczenia w tym temacie.
do Magdy - indywidualne nauczanie niewątpliwie ma sens, ale... Wszystko ma plusy i minusy. Pewnie waszą sytuację musicie rozważyć w kontekście wielu czynników. Ja osobiście nie chciałabym dla Ady nauczania indywidualnego (sama jej takie funduję narazie, przez dwie godziny dziennie w ramach tzw. programu, który Ada bardzo lubi, ale chce robić tylko wtedy, gdy przychodzi jakaś "ciocia" - mamy prawie codziennie w domu wolontariuszy). W szkole integracyjnej, w której jest Ada jest ciepła atmosfera i nawet gdy nie radzi sobie z nauką (i z pewnością ma mnóstwo porażek i chwil, gdy czuje się gorsza), to są też takie miejsca, sytuacje, których nie zastąpi najlepsza nauczycielka. Na przykład od miesiąca trwają próby do jasełek, w których Ada będzie aniołkiem, w tamtym roku były zajęcia z MDS, integracyjne z dziećmi z różnych klas. A i na świetlicy musi być OK, bo rano Ada pyta :"gdzie ide" (ma problemy z mówieniem), a na odpowiedź, że na świetlicę wydaje akceptujące dźwięki i wstaje.
Ważne jest jaka szkołą, nie mniej ważne czy są rodzice, którzy wymagają i dogadują się z nią.
Pozdrawiam wszystkich!
Alina
Nick:Tomek Dodano:2006-11-17 17:37:32 Wpis:Do Marcina- przyjąłem zaproszenie od Michała ale nie wiem czy dam radę praca praca praca,
zadzwoń do mnie dzisiaj to się umówimy.
pzdr.