Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:KAlicja Dodano:2006-11-13 23:52:41 Wpis:Tomku wysylam Ci dok. Szymona
Nick:Tomek Dodano:2006-11-13 22:23:36 Wpis:Do Marcina - w piątek mam dyżur może sie spotkamy, mam zaleganie afektu jeszcze ze jazdu??
Do Elci - Kepprę wprowadza sie w porównaniu do Topamaxu czy Lamitrinu( ok 4 tygodni) znacznie szybciej, dawke ustala się indywidualnie od 250mg do 2000mg na dobę ( ok 20mg/kg/dobę stosowano i 60mg/kg/dobę.Przy takiej czestotliwości napadów jaka jest u Moniki to po kilku tygodniach masz odpowiedź. Zwykła recepta.
Sugeruje jednak wolniejsze wprowadzenie. Jak juz bedziesz zdecydowana to napisz na priva ustalimy co i jak.
pzdr
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-13 22:05:00 Wpis:ELU!
Widzisz,
ja zaraz tez sie spytam Szymka czy chce pocwiczyc, moze u nas tez zadziala
Elu u nas przy odstawianiu Timox tez bylo gorzej juz sie balam ze to dziadostwo jednak dziala ale teraz nic , nic sei nie pogorszylo o poprawie ciezko mowic ale jest znosnie.
Odstawilismy wczoraj 250mg valproatu /granulki i tez nic sie nie pogorszylo, namowie lekarza zeby zjezdzac dalej z ta dawka.
Elu ,pamietam o obrazkach ale jeszcze jestem w polu, czy wyslac Wam do tego czasu te zdjecia ?

EDYTO-SZ:

CALOGEN 250ml kosztuje 25,90 Eur-
nie zaleznie od smaku,
12 opakowań 250ml kosztuje 254,43Eur
-zaoszczedza sie 56 Eur
wydaje mie sie, ze na zjezdzie podawali nizsza cene jaka ma byc w Polsce - czy to mozliwe?
Oprocz Calogenu sa jeszcz:Liquigen i Solagen
Calogen/ Solagen/ Liquigen
kcal- 450
tłuszcze- 50g
weglowodany-0g
proteiny-0g
Nick:Elcia Dodano:2006-11-13 21:35:16 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witam a ja mam pytanko inne , szykujemy sie powolutku do wprowadzenia Keppry - i tu pytanie - do Tomka - Monia wazy 18 kg - ile powinna mnie wiecej przyjmować ??? - che obliczyc (zanim się zdecydujemy ) ile to będzie kosztować - dawka minimalna a ile maksymalna??? ile trzeba czekac na ewentualna reakcje dziecka?? dobrą zlą czy brak??? i pytanie do Forumowiczów co stosuja Kepprę -ile czasu czeka się w aptece po złozeniu recepty???? ile kosztuje?? a recepta zwykła czy jakaś specjalna???? Uas powoli - odstawiamy trileptal -po pierwszej zmniejeszonej dawce czua sie pare dni gorzej, ale co dziwne po odstawienu kolejhej jest dużo lepiej! i uwierzcie albo nie powiedział dzis pierwszy raz w życiu "NIE!!! " na moja prosbę cyt. MONIA CHOĆ POĆWICZYMY )pozdrawiam Ela
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-11-13 21:23:57 Wpis:Cześc
Film naprawdę wzruszający , dobrze napisał Tomek że to film o każdym z nas.Kto by nie zrobił wszystkiego dla swojego dziecka.Ten tata jest naprawdę niesamowity , zaczął biegać po 45 roku życia, zrobił kilkadzisiąt maratonów z synym , do tego staruje w zawodach IronMen czyli 2km pływaniaodrazu z wody na rower 180km i odrazu z roweru maraton 42 km !! to wszystko w jeden dzień. Co jest dla takiego faceta trudnego? NIC, jeżeli robi takie zawody to naprawdę niema rzeczy niemożliwych dla niego.
Do Marcina - Fundacja Przyjaciel robi w okoicach Nowego Roku , bal dla dzieci z Mikolajem , dla wszystkich zaintersowanych zaproszenia będą!!!A my możemy się jakoś zorganizować tylko nie teraz bo mam duzo pracy przy rozkręcaniu klinki.
Pozdrawiam Michał
P.S. Jeżeli firma Nike kupi mi wózek do biegania dla Oli , to obiecuję robic maraton z Olą.
Nick:magdalenaka Dodano:2006-11-13 19:39:21 Wpis:Cześć Michał obejrzałem film. Sądzę, ze jest bardzo przejmujący i w pełni uwidacznia emocje jego bohaterów.
Nick:marcin Dodano:2006-11-13 17:36:41 Wpis:witam wszystkich
do Tomka mampytanko bo ostatnio kacper wybudza nam sie około 23:00 i ma bardzo duzo wydzieliny czy to moze byc rodzaj ataku?
do Michała powiem ci tyle ze po obejrzeniu filmiku miałem 2 dni doła , bardzo poruszajacy .
a teraz mała propozycja do wszystkich moze bysmy zrobili jakies spotkanie z mikołajem dla naszych dzieci , co wy na to ?
pozdrawiam wszystkich
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-12 23:31:31 Wpis:Można tu kupić Calogen. Niestety strona nie jest polska i do tego trzeba płacić w dolarach .
pozdrawiam


http://www.westons.com/acatalog/Online_Catalogue_Calogen_3169.html#aCAL844E
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-12 23:20:07 Wpis:Do KAlicja.
Suplement oleju nazywa się CALOGEN to pewne. W polskich aptekach może już się znaleźć pod koniec roku. To znaczy w grudniu. Tak powiedziała na zjeździe pani Luiza Matejuk-przedstawiciel firmy SHS. Tak więc wszyscy zainteresowani czekają cierpliwie .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2006-11-12 23:07:29 Wpis:Do Kalicji - w pierszym wpisie Edyta Sz napisała "Calogen". Za "Calgonem" przepadają raczej pralki.Sorki że się tak wymądrzam ale sam nie wiem o jaki olej chodzi.
Do Marzeny - co do analizy włosa i wniosków ... raczej ten wynik nie będzie miał istotnego znaczenia przy diecie keto.
Do EdytySz - pamiętałaś, to miło, - to ja Ci napiszę na priv - nie będziemy o drobiu na forum rozmawiać.
Do Majki i Sławka - apteka nic w tym przypadku nie zarabia... ale najgorsze jest to że ta "aptekarka" wie o tym że chory nie może inaczej otrzymać leku jak formalnie właśnie przez aptekę. Są ludzie i parapety.
pzdr.
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-12 22:25:16 Wpis:EdytoSZ/
Czy nazwa Calgon jest poprawna,
bo nie moge nic znaleśc.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-12 21:02:31 Wpis:Do EdytyH
Odpisałem na Twoje GG. Najlepiej podaj swój telefon lub zadzwoń do mnie.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:EdytaSz Dodano:2006-11-12 09:05:23 Wpis:Do Majki!!!
Jeżeli chcesz to podaj mi namiary na tą apteke w Rudzie Śląskiej i ja wszystko sprawdze,a jak będziesz chciała to przyślij recepte i podjade ,i odbiore lek i ci odeśle.Ludżmi którym brak serca nie można się przejmować tacy widzą tylko czubek swojego nos.Majko my musimy mieć bardzo dużo siły-tak jak ten Silny ojciec.
przejrzyj sobie stronke: htt://matka-od-anioła.blog.pl/.U nas jak narazie dobre dni,ale zbliżają się te przed okresem-wiadomo jakiś ataczek może nam wyskoczyć.Od czwartku Zuzka zaczyna chodzić na rehabilitacje niestety tylko raz w tygodniu,lekarz rehabilitant powiedział że górna część jest mocno przyblokowana,a przykurcze w lewej nodze są na szczęście nie tak mocne.Zalecił nam kupienie costera,no i oczywiście musimy wykonać zdjęcia kręgosłupa.

Do Tomka!!!
Dziękuje,już niedługo mam wizyte u lekarz to zasugeruje aby zrobiono Zuzce EEG w śnie z wybudzeniem.Kiedyś czytałam na forum że przydałyby ci się pióra,jakie? gęsie czy kacze?Pozdrawiam.

Do Alicji!!!
Czy spotkałaś wniemieckich aptekach suplement oleju"Calgon"jest w kilku smakach:truskawkowy.waniliowy,toffi i naturalny.W naszych aptekach miał pojawić się z początkiem listopada ale jeszcze nie spotkałam.Pozdrawiam.
Nick:marzena Dodano:2006-11-12 00:57:32 Wpis:Witam .Może wszystkich zainteresuje takie stwierdzenie z laboratorium pierwiasków śladowych Biomol dla mojego Kuby po badaniu włosów cytuję,,Dziecku z drgawkami nie wolno podawać ryb, olejów rybich(tran) oraz oleju rzepakowego i lnianego - nasilają drgawki!!!"
Szczególnie zalezy mi na poinformowaniu Michała ,bo na zjezdzie wspominał ,ze Oli dodaje olej do jedzenia.Po za tym wskazanie diety dla Kuby to w pzybliżeniu dieta keto. Czyli prawdopodobnie nasze dzieci potrzebują tłuszczów a nie węglowodanów.U nas na razie mimo złej pogody beznapadowo.Szykujemy się na dietę ,skoro włosy nawet na nią wskazują.Pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-11 23:22:53 Wpis:A najwazniejsze zapomnialam,
KEPPRA 250 mg powlekane 100szt. /95,02 EUR
Tyle kosztuje w Niemczech , jesli jest to taniej to moge kupowac i wam wysylac.

Sory za bledy robie ich mnostwo i to pewnie sie dlugo jeszcze nie zmnieni
Dobranoc
Kalicja
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-11 23:16:25 Wpis:Zwariowac mozna wszystkomi mi wcielo!!!

Maju trzymaj sie i nie dawaj sie dolowac takim wypowiedziom, bo to nie pierwszy i nie ostani raz jak bedziesz miala do czynienia z kims takim kto ma takei powazne zaburzenai swiadomosci.
Ja jestem moze nie wlasciwa osoba zeby sie tak wyrazac bo leki dla dzieci w Niemczech sa dostepne za darmo i bez problemu. Bardzo mi przykro ze Wy mosiecie tak walczyc o podsatawowe rzeczy dla Waszych dzieci. A do tego jeszcze te wszystkie absurdy i ludzie ktorzy nie umiejac pomoc a czasem jeszcze szkodza swoja glupota.
Moze kazdy kto jest tego zdania za z padaczka da sie zyc i to tylko pare procent
przypadkow ,ktore sa ciezkie w prowadzeniu,
powinien dostac porzadnego ataku i najlepiej w miejscu publicznym z zachowaniem pelnej swiadomosci zeby to sobie pozniej na spokojnie przemyslec.

JA tez mam stzycznosc czesto z ludzmi ktorzy albo powinni zmienic zawod albo zajac si czyms relaksujacym.
W piatek musialam wrocic wczesniej ze szpitala bo zapomnilam lekow Szymona na 14.
Prosze o mozliwosc skozystania z telefonu bo mi padla komorka. Przez godzine siotry wykrecaly mi numer bez poczatkowego 0. wiec sie nie mogl;am dodzwonic sie do meza. Jak bym mogla sama sie obslóżyc to pewnie bym na to wczesniej wpadla, ale nie bo, pewnie wyniosla bym telefon albo dzwonila na 0700.
Siostry oczywiscie zaprzeczaly ze cos pokrecily i na koniec jeszcze dodaly ze i tak pozwolily na dzwonienie na numer prywatny, bo tego wogle im nie wolno.
Ale rano prawie mnie okrzyczaly ze nie podalam im mojego numeru kom ,bo jak sie cos stanie to musza miec go w karcie.
Dobrze ,ze wszystko dziala szkoda, ze w jedna strone. Przykladow mozna mnozyc 100000
Do domu dotarlam na 16 :((((

A co do Filmu o Silnym ojcu , to naprawde piekne i wzruszajace, dobrze zeby takie przyklady poruszaly i prowadzily do jakis dzialan i inspirowaly. Ale mysle ze sa takie cierpienia i takie bitwy o ktorych nigdy sie nie dowiemy i ich nie zobaczymy, bo sa ciche i niemedialne i tam tez trzeba kierowac swoje mysli i intencje.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-10 18:33:47 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Majki
Przepraszam ale to Ciemnogród! Nie wiem co Tobie poradzić, w jakim mieście mieszkasz? Bo prawdę mówiąc u nas (Zabrze) apteka pokrywa cały koszt za Ketocal. To znaczy oprócz refundacji jaką udało się mi załatwić w NFZ trzeba zapłacić jakieś dwieście złotych. A tu mnie niespodzianka trafiła! Moja apteka pokrywa wszystko. Z drugiej strony mają niezły obrót na Ketocalu, rzędu 9 tys. Zł. I jeszcze nie dalej jak trzy dni miała żona telefon do domu (przedstawiciel apteki mówił że tel. ma ze strony Rafała) oferując swoją pomoc w sprowadzeniu Ketocalu. Obiecując, że będzie monitorował całą drogę dokumentacji z ministerstwa do NFZ włącznie z dostawą leku do domu. Ta pani w aptece w Twoim mieście to jakiś MUTANT i trzeba by było ją napiętnować!!! A sama wypowiedź tej pani to co najmniej powinna trafić do pana Ziobro (bardzo go nie lubię ale ten pan lubi takie sprawy ;) ).
Do AnnyRow
Gratuluję! Stronka całkiem całkiem. Tylko teraz ją aktualizować. Czekam z niecierpliwością na fotki w fotogalerii. Jak znajdę troszkę czasu to Waszą stronkę dodam do działu Linki na stronie Rafała. Jak możesz to poślij mi jakąś fotkę waszej całej rodzinki (zobacz na stronie Rafała w dziale Linki i wybierz coś dla mnie)
Pozdrawiam cieplutko wszystkich
PS
Ale się wszyscy rozpisali ;) . Pewnie każdy chce wykorzystać moment pracy serwera ;) .
Nick:majka1 Dodano:2006-11-10 17:10:16 Wpis:Witam.
Spotkała mnie dzisiaj bardzo przykra sytuacja i bardzo chciała bym się z wami podzielic tym co mnie spotkało.Kilka dni temu dowiedziałam się, że jest kilka aptek w Polsce które wyraziły chęc sprzedaży leku Keppra po cenie hurtowej,ale żeby to nie było zbyt piękne w moim woj.dolnośląskim niestety żadna z aptek takiej chęci do współpracy nie wyraziła,więc będąc dzisiaj w aptece w moim kochanym mieście nie omieszkałam delikatnie zapytac szefową jednej z aptek,co jest powodem tego że apteki nie chcą pomóc nam pacjentom w kupieniu tego tak drogiego leku.(apteka była pełna ludzi)Pani magister jakby została porażona prądem ,powiedziała do mnie ,,a co pani myśli że my będziemy za darmo rozdawac leki,a kto potem moim pracownikom da pensje,a tak wogule to chyba z tą firmą musi byc coś nie tak ,jakieś chore eksperymenty sobie robią ,no ale jezeli pani chce swoje dziecko narażac to pani sprawa.W pierwszej chwili nie wiedziałam jak sie nazywam,ale zaraz potem powiedziałam że to nie zadne chore eksperymenty tylko lek najnowszej generacji który znają i refundują na całym świecie tylko jak zwykle nie u nas.Na to pani magister ,,wątpie zeby znalazła się jakaś apteka która w to wejdzie",gdy powiedziaam że np Ruda Śl wyraziła chęc sprzedaży leku po cenie hurtowej, bez chwili namysłu odparła ,,to proszę sobie jechac do Rudy Śl.Jestem wściekła,bo w momencie kiedy firma chce nam trochę ulżyc cenowo to znowu apteki robią łaske i jak ma byc dobrze.Jest mi naprwde przykro że wszyscy do okoła tak nas traktują przecież to logiczne że będziemy szukac kazdej okazji żeby sobie choc trochę ulzyc w tych naszych troskach.Prosiłam też przez telefon ,aby apteka w RudzieŚl.przesłała mi lek za pobraniem u listonosza ale nie zgodzili się .Może macie jakiś pomysł jak jeszcze mogła bym rozwiązac ten problem.Pozdrawiam Majka.
Nick:Tomek Dodano:2006-11-10 16:38:33 Wpis:Do Witka - prawdopodobnie to właśnie ze mną w czwartek rozmawiano o Twoim dziecku. A być może to zbieg okoliczności. Niestety 5 neurologów z IMDZ nie jest wstanie leczyć wszystkie chore dzieci z Polski. Aktualnie w Klinice połowa oddziału to ciężkie przypadki z całej Polski mimo że w miejscach zamieszkania tych dzieci są ośrodki wysokospecjalistyczne.
Jest prawdą że oddział neurologii dziecięcej w Dziekanowie Leśnym przestał istnieć. Natomiast ordynator tego oddziału dr Jolanta Strzelecka zapewniła mnie ( a dzwoniłem do niej wielokrotnie ) że chorzy zostali przez nią poinformowani, o zmianie miejsce pracy, że prosi o kontakt w listopadzie ze Szpitalem przy ul.Niekłańskiej w Warszawie adres i telefony tutaj http://www.szpital-nieklanska.org.pl/index3.html
Zaproponowałem niestety kontakt telefoniczny
dopiero w styczniu ( swoich "starych" pacjentów zapisuję na przyszły rok i taka sytuacja w stosunku no nich nie powinna mieć miejsca bo presja na konsultacje w IMD jest ogromna a możliwości fizyczne po prostu fizyczne ograniczone )
Co do Lublina - 9 neurologów, Odział Neurologii z akredytacją do szkolenia specjalistów tel.(81)7185442 - ordynator Dr Mirosław Jasiński. Na forum akurat nie będę dyskutował kto jest dobrym lekarzem a kto złym.
Jeśli Twój lekarz prowadzący uznał, że problem dziecka wykracza poza możliwości diagnostyczne i terapeutyczne, to do tej pory był zwyczaj że po porozumieniu miedzy lekarzami "przekazywano" chorego. Odnosze jednak wrażenie że akurat w tym przypadku doszło do nieporozumienia co do dalszej opieki lekarskiej
pozdrawiam Tomek Mazurczak

Do EdytySz - proponuję przy najbliższej kontroli poinformować lekarza o tych objawach,może byłoby cenne wykonanie EEG w czasie snu z nagłym wybudzeniem i zapisem po wybudzeniu ( najlepiej wideo EEG)
pzdr.
Nick:EdytaSz Dodano:2006-11-10 12:18:48 Wpis:Do Tomka!!!
Zuzka miała robione EEG tylko po nieprzespanej nocy,a w czasie snu i po wybudzeniu niestety nie miała robione.

Film obejrzalam-oczywiście uryczałam się,chyta za serce.
Pozdrawiam.