Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-08 14:42:34 Wpis:Do Michała
25 plików w wordzie czyli 25 stron Księgi Gości Oli Leśniewskiej. Wszystkiego 36Mb. Ostatni a raczej pierwszy wpis Rachela z dn. 30. 01. 2004r. Tyle udało mi się z archiwować.
Prawdą jest, że trzeba coś zrobić z Forum ponieważ coraz częściej jest kłopot z serwerem.
Jak będziesz chciał to prześlę tobie to na płycie CD lub w kilku częściach mailem.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:ewak Dodano:2006-11-08 12:04:12 Wpis:Bardzo prosze o adres osrodka rehabilitacji.Z gory dziekuje i pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2006-11-08 09:52:08 Wpis:Do Michała - wysłałem maila 2 dni temu prosze o telefon dzisiaj wieczorem tzn po 20
Do Iwony - sporadycznie,i raczej jako efekt zwiększenia napadów niż wpływ na ośrodek termoregulacji, a na jaki lek tak zareagowała?
pzdr.
Nick:Iwona Dodano:2006-11-08 08:45:42 Wpis:Widze Michał, że ruszacie ostro, propozycja robi wrażenie.

Mam pytanie do Tomka- czy spotkałeś się kiedys w swojej praktyce lekarskiej z czyms takim, że poz wiekszeniu dawki leku dziecko gorączkuje? Pytam sie dlatego, ze taka sytuacja u nas powtarza się drugi raz.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-11-07 21:25:18 Wpis:Cześć
Witam wszystkich serdecznie i przepraszam za przerwy w dostawie forum ale to wina serwera, trzeba pomyśleć o jesgo zmianie bo jeszcze kiedyś wszystko trafi gdzieś w przestrzeń niedoodtworzenia. Proszę kogoś o zrobienie kopii forum bo to najcenniejsze , a w razie niedajboże to zrobimy kopię. Nawet jedna pani kiedys dzwoniła z propozycja wydania książki z wpisami naszego forum aby w ten sposób stworzyć coś w rodzaju opowidania dokumentu o dzieciach i ich rodzicach. Fajnie przynajmniej sprzedałby się nakład w ilości naszych forumowiczów ~ , .
U nas stabilizacja niestety w nienajlepszym kierunku, może Ola stara meteozależna tak chce przywitać zimę,Olaka podobnie jak wszyscy kierowcy mogliby żyć bez sniegu.Duża liczba napadów mimo duzej dawki Keppry (1500) , podnoszenie dawki niewiele pomaga, czyżbyśmy musieli wypatrywać nowych leków czy wracać do starych tylko w nowej konfiguracji. To nie pytania do Tomka tylko moje pytania do samego siebie ,bo ufam i wiem że jak rybek nie krzywdzi to i Oli nie zrobi nic złego
Do Sławka - ulotka bardzo ładna , rzeczywiscie podobna i bardzo dobrze , milo że wiąże nas coraz więcej .Tak wogóle to my jesteśmy do siebie bardzo podobni jak tak patrzę na zdjęcia.Napewno uda się zebrac trochę kasy a to zaprocentuje w pomocy rafałkowi.Rodzice bierzcie przykład i róbcie ulotki i wysyłajcie komu się da, jak nie teraz to kiedy?
Teraz trochę reklamy auto reklamy, zapraszam wszystkich na strony naszego ośrodka w którym proponujemy rehabilitację na najwyższym poziomie z wykożystaniem kombinezonów, ugul,spiderów,pionizatorów,i wielu innych nowoczesnych urządzeń.To nie czarowanie nad głową , czy mizianie po wałku, to intensywane ćwiczenia do bólu i do skutku aż pomożemy dziciom.Zapewniam że to co proponujemy to najlepsze w polsce ,i nigdzie nie znajdziecie tego co u nas,rehabilitanci z usa, sami zobaczcie co tam będę pisał. www.olinek.com.pl
Pozdrawiam Michał
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-07 20:03:08 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do AnnyRow
Wzorowałem się na ulotce Oli Leśniewskiej (dostałem pozwolenie od taty Oli ), którą na pewno widzieliście wszyscy na zjeździe. Pani mi pomogła w sprawach technicznych - jak ustawić kolory do druku, wielkość pliku do druku (trzeba zrobić z naddatkiem ponieważ ulotka po druku jest obcinana) i parę innych technicznych porad. Jak się okazuje inna praca jest na samym monitorze a co innego już sam druk. Dwa razy poprawiałem zanim pani Joanna zatwierdziła do druku . Drukarnia wydrukowała Rafałowi ulotkę po kosztach .
Co do stronki, to Aniu ja się uczyłem na stronie Rafała, która powstawała z dużym trudem przez rok. Życzę Tobie wytrwałości i samozaparcia. Wiem coś na ten temat coś nie coś. Rzucałem projekt kilka razy ale zawsze wracałem do strony Rafała i jakoś poszło.
Nick:annarow Dodano:2006-11-07 18:58:14 Wpis:Sławku - super ulotke zrobiliście Rafałowi na 1%, właśnie zobaczyłam na Waszej stronie. Sam robiłeś, czy ta Pani Wam mocno pomogła? Też będziemy musieli coś takiego zrobić, tylko kurcze umiejętności mi braknie. Zdecydowanie nie w tym kierunku co trzeba się kształciłam - trzeba mi było iść na medycyne i informatyke, byłoby teraz jak znalazł

Pozdrawiam
Nick:annarow Dodano:2006-11-07 18:54:10 Wpis:Witajcie,
No, nareszcie forum działa, od soboty nic nie można było wpisać. Zresztą nie bardzo mieliśmy na to czas, bo Paulinka znów jest chora - wojowaliśmy z temperaturą no i oczywiście mega atakami Na szczęście już jest ok, sytuacja opanowana (tzn. antybiotyk).
Tak sobie myślę, że chyba przyjdzie nam ją zamknąć w jakiejś izolatce, inaczej będzie ciężko tej zimy...

Sławku - ciesze się, że płytka dotarła nieuszkodzona, bo troche obawiałam się naszej kochanej Poczty.
Fotki robił tylko Marcin, bo Młoda wogóle nie miała ochoty spać na wykładach, a jak wiesz był on tylko na części Zjazdu. Więc siłą rzeczy nie mamy pełnego reportażu, mam nadzieję że uzupełnisz to swoimi zdjęciami.

My zaczęliśmy robić stronkę dla Pauliny, ale idzie mi to strasznie opornie. Jak coś już wypoce, to dam Wam znać

Pozdrawiamy
Nick:AnnaSz Dodano:2006-11-07 18:33:25 Wpis:do KAlicji; nic nie dostałam od ciebie, czy mam rozumieć,że nei chcesz płyt z piosenkami dla syneczka?
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-07 18:27:22 Wpis:ja tez nie moglam nic wpisac od soboty.
Pozdrawiam wszystkich odezwe sie jak tylko wpadnie mi troche wolnego.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-07 17:51:29 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do AnnyRaw
Dostarczono mi dzisiaj fotki ze zjazdu od Was. Super jakość! Obiektywy ładnie rysują i balans bieli nie gubi się jak w moim Olym. Tak jak z Marcinem ustaliliśmy w fotogalerii wszystkie wasze zdjęcia będą opisane. Prawdopodobnie opiszę każdą waszą fotografie (fot. M.R.) a na dole galerii dam wyjaśnienie. Powinienem uporać się ze wszystkim do końca tego roku.
Do Tomka
Ja od soboty próbowałem zrobić wpis i nie udało mi się. Złe rzeczy robię się z forum. Pisałem do Michała, że są problemy.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2006-11-07 15:58:13 Wpis:Czy ktoś tu jeszcze zagląda??
pzdr
Nick:DorotaK Dodano:2006-11-02 22:43:53 Wpis:Do Michała:
Dotarł ode mnie mail z obrazkami i tekstem dla Kariny? Bo nie wiem czy mam wysyłać następne czy nie...
Pozdrowienia dla wszystkich
Nick:annarow Dodano:2006-11-02 13:17:29 Wpis:Witajcie,
Ale śniegu u nas napadało, jeszcze troche i trzeba będzie wyciągać sanki Tylko czy ktoś z Was ma/zna wersję leżącą?

Paulince niestety nie spodobała się zmiana pogody i/lub odstawienie luminalu - znów mamy napady, teraz dla odmiany przysenne (chyba tak to się fachowo nazywa, nie wiem ) Trzeba przyznać, że dba o to żebyśmy się nie nudzili i nie popadli w rutynę. Nie wiem, co teraz, mąż pojechał zameldować.

Pozdrawiamy gorąco
Nick:Tomek Dodano:2006-11-02 08:23:54 Wpis:O tak nic tak dobrze nie usypia jak pieśni gregoriańskie,
ja znam "jadą jadą misie"
pzdr
Nick:annasz Dodano:2006-11-02 00:14:43 Wpis:do KAlicja;
jak jest potrzeba- raz ,dwa razy w roku przy infekcji keidy Adas ma goraczkę i napad dostaje chlotalhydrat-Rectiole Dr.Mann Pharma 13581 Berlin - 3 g Klisterlosung zum Einbringen in den Enddarm.

jsli chodzi o piosenki dla synka wyslij mi na adres prywatny; anna_szymanek@o2.pl swój adres domowy to przegram ci płyty z pisenkami dla dzieci , kołysanki , piesni gregoriańskie na usypianie , piosenki wierszyki dla dzieci, jedzie pociąg z daleka, jada jada minie.... i takie tam
jeśli oczywiście chcesz.Ja mam tego dużo.
pozdrawiam ania
Nick:slawekk66 Dodano:2006-11-01 22:36:44 Wpis:Do Gosi
Zawsze wal wszędzie i o każdej porze.
pozdawiam
Nick:gosia Dodano:2006-11-01 19:41:00 Wpis:witajcie! no i "doczekałam się".dziś rano przemo walnął rundkę i to Bogu dzięki ,że go zdążyłam złapać bo nos napewno by miał rozwalony! akurat miał jeść śniadanie no ; ale go nie zjadł ,nie zdążył! a co do maratonu z michałem o jejku ? serce by mi napewno wyskoczyło .wolę już biegać za przemem. do SLAWKA- no... pani dr sztetner nie ma i coś tam z dietetyczką. no ale jak juz tyle czekaliśmy to jeszcze tyle wytrzymamy.sławku ja będę w najbliższych dniach się z tobą kontaktować.bo mam kilka pytań. pozdrawiam i trzymajcie sie gosia
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-11-01 19:00:37 Wpis:Cześć
Witam wszystkich nowych uczestników forum i zapraszam do dzielenia się z nami swoimi problemami ale i sukcesami .Ktoś pytać co robić - odpowiadam - ŻYĆ TRZEBA , ŻYĆ !!
Do Tomka - dziękuję za wyjaśnienia , chodziło mi głównie o to czy można podać dziecku sztucznie te substancje które wytwarzają się w mózgu w czasie glodu bo to może one działają przeciwdrwgawkowo.Przez te lata juz wiem że jedno dziecko reaguje na jedno a drugie na coś zupełnie przeciwstawnego.Ale może w całej drodze poszukiwań warto zatrzymywać się nawet nad najbardziej prostymi pomysłami.Jeszcze pociągnę temat choć może jestem nudny.Ola jak tylko zobaczy jedzenie na stole ,szykujemy ją do karmienia i ona ma świadomośc że zaraz się naje, zawsze ma napad!!! to może świdczyć o tym że na samą myśl o jedzeniu ta substancja w głowie znacznie się obniża a to może wywoływać napady.Być może tutaj warto drążyć temat i popytać specjalistów od metabolizmu o ustosunkowanie się do tego.Może wszystko dzieje się w podświadomości chorych na epi i dlatego tak ciężko się to leczy lekami , i tu kolejny dowód jak wyjątkowe są nasze dzieci.Zdaję sobie sprawę z tego jak trudne to pytanie , bo z drugiej strony jakby ktoś wynalazł substancję która hamuje apetyt byłby miliarderem i niebyłoby sklapów dla nietypowych i nikt nieśmiałby się z amerykanek.
O zabieganych dzieciach może powiedzieć więcej Joasia , bo opisywany niżej chlopiec to niemal kopia jej Kacpra, ja niemam tyle kondycji zeby biegać co ten szkrab , on dziennie robi dystans maratonu!! .
Pozdrawiam michał
Nick:KAlicja Dodano:2006-11-01 18:28:51 Wpis:Gosia -
mam nadzieje ze Przemek nie dostal jednak tego ataku za ktorym tak biegasz A moze jak juz tak trenujesz to przylaczysz sie do Michala i jakis wspolny maraton przebiegniecie.
Run Forest run !

Nasze Sloneczko jakby odpuszcza troche z tym placzem i ma chwile kiedy sie troche pyska rozchmurzaja. Ja juz mam zdarte gardlo od piosenek harcerskich i koscielnych,bo te sie najbardziej wyrylay w mojej pamieci i nimi katuje swoje dziecko w oczekiwaniu az zamilknie na chwile.
Najleprze ze sasiedzi interpretuja placz Szymka jako wesole piski , no to bardzo wolna innterpretwcja , a ich 2 letni synek pokazuje na sufit jak Szymek sie drze i krzyczy BABY.
NA Halloween nie musielismy sie przebierac bo w trojke wygladamy jak zmory nie potrzebna dodatkowa charakteryzacja.

Mielismy dzis 2 powazne rozmowy z lekarzami, w rezultacie nic nowego dziwia sie ze Szymek tak dobrze znosi podawane mu leki ...... zastanawiaja sie co by mu jeszcze podac.
JA natomiast zastanaowiam sie co by mu jeszcze odstawic.
Do kliniki idziemy za tydzien i dobrze bo w tym tygodniu to nie dala bym rady.

DO ANI MAMY Adasia.
Podaj mi jakie wleweki stosujesz i jakie sa Ci potrzebne.

POzdrawiam serdecznie mam nadzieje ze nie wymarzliscie dziesiaj.