Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-27 12:16:54 Wpis:Do Iwony
Mam kłopot z serwerem i mi poczty nie przyjmuje. Jeżeli nie dostałaś odpowiedzi to daj mi znać
Pozdr.
Nick:DorotaK Dodano:2006-10-27 11:03:16 Wpis:do Kalicji:
podsłuchałam kiedyś na konferencji w Mikoszowie, że MPD to nie schorzenie jako takie ale zespół objawów. Można je po prostu nabyć.
A co do rehabilitacji - nigdy nie jest za wcześnie ani na rehabilitację ani na naukę. Chyba, że coś wybitnie przeszkadza, np. ataki i jest to fizycznie niemożliwe. A po rozmowach z Wami na zjeździe już wiem, że może tak być...
Moja Aga zaczęła się uczyć czytać przed ukończeniem 2 roku życia. No i co z tego, że specjaliści się z nas śmieli? I co z tego, że mówili, że jest głęboko upośledzona? Dziewczyna ma teraz w słowniku prawie 3000 słów, bardzo lubi się uczyć, jest ciekawa świata i swoimi umiejętnościami gra na nosie tym specjalistom. Zachęcam Cię do podjęcia nauki z Szymkiem. Warto!

Acha, no i MPD, czy jest czy go nie ma nic nie zmienia w rehabilitacji. Rehabilituje się bowiem konkretne dziecko a nie schorzenie. Nie ma tak, że dla MPD jest jakaś konkretna metoda, a dla np. zespołu Retta inna. To elementy różnych metod dobiera się dla konkretnego dziecka i jego potrzeb.

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
Dorota
Nick:EdytaSz Dodano:2006-10-27 07:42:02 Wpis:WITAM!!!
TOMKU!!! Bardzo dziękuje za maila, oczywiście życzymy taaaaaaaakiej ryby.

Do Sławka!!!
Zdjęcia super,Zuzka swoje ustawiła jako tapete. U nas narazie spokojnie obym nioe zapeszyła.
Pozdrawiam wszystkich.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-27 00:23:29 Wpis:Taaaaakiej ryby Tomku życzę .
Pozdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-10-26 23:51:22 Wpis:Do KAlicji- dostałaś maila? pytam bo z moim serwerem w pracy to różnie bywa.
Do Joanny - z przyjemnością.
Do Mamy Mikołajka - co sie stało? nie dotarliście do Białobrzegów.
Do Mamy Agnieszki dziewczynki z zespołem Retta - proszę o kontakt mailowy tommaz@imid.med.pl
Do Michała - pamiętam,rozmyślam,jadę na dwa dni nad Dunajec a nigdzie mi się tak dobrze nie myśli jak stojąc w wodzie po pachy.
pzdr
pzdr
Nick:Joanna Dodano:2006-10-26 23:26:23 Wpis:Witajcie,
u nas troszke lepiej. Konsultantka stwierdzila ze jeszcze takiej reakcji nie widziala. Jak wynika z kolejnosci nakluc to prawdopodobnie objaw ten jest efektem szczepionki p/HIB. Obrzek wciaz jest, troszke mniej czerwony a na krostkach zrobily sie strupki. Dziekuje Tomku za zainteresowanie Tance super, w przyszlym roku rezerwuje pierwszy taniec z Tomkiem
Pozdrawiam Asia
Nick:Kalicja Dodano:2006-10-26 23:11:32 Wpis:Chcialabym sie z Wami podzielic smutna wiadomoscia .
Wczoraj zmarl chlopczyk o imieniu Alex, mial 3 latka i chorowal na leukodystrofie metachromatyczna.
Bardzo mnie to porazilo bo kiedys szukalam czegos o chorobach ktore podejrzewano u Szmona i trafilam na strone tego chlopca , on ma rowniez braciszka Damianka ktory tez jest chory na ta sama chorobe. To straszna tragedia, modle sie za nich oboje.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-26 00:29:27 Wpis:Do Annarow
Trzymamy za Paulinkę kciuki! Będzie dobrze!
Pozdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-10-25 21:38:36 Wpis:miało być Szymka oczywiście sorki.
Nick:Tomek Dodano:2006-10-25 21:30:09 Wpis:Do KAlicji - wysłałem Ci list na pocztę mailową dt rozważań nad chorobą szymka.
pzdr

A o Tobie Michał pamiętam, pamiętam.
Nick:annarow Dodano:2006-10-25 14:51:57 Wpis:Cześć,
U nas na szczęście same dobre wieści (oby tylko nie zapeszyć) - wczoraj byliśmy u audiologa i okazało się, że Paulinka dużo lepiej już słyszy ( o ile, to będzie wiadomo po badniu ABR). Poza tym dziś zdjeliśmy jej 1/2 tabletki luminalu i w małą jakby życie wstąpiło - rusza się, mało ze skóry nie wyjdzie, no i się zaczęła awanturować, że za wolno ją karmie!! Mam nadzieje, że nic złego z tego nie wyjdzie.

Pozdrawiamy
Nick:KAlicja Dodano:2006-10-25 11:25:46 Wpis:kurcze znowu mii wcielo caly wpisssssss :(

Zdjecia z potancowki super, teraz wiem co starcilam niestety bylam tak padnieta, ze nie dalam rady sie podniesc. Chociaz jak muzyka dolatywala to juz sie prawie zrywalam zeby pobiec chocby w pidzamie.
Bedzie trzeba nadrobic nastepnym razem jak Bog pozwoli.

Do wszystkich ktorzy tego nie dostali od pan terapeutek opracowanei jest po angielsku , po polsku nie ma w internecie
ANNAROW - KOniecznie sciagnij to dla Paulinki, bezzeby buziaczek od Szymka :*

http://whqlibdoc.who.int/hq/1993/WHO_RHB_93.1.pdf

DO TOMKA:

Tomku kiedy mowimy o porazeniu mozdowym u dzeicka? Ogolnie cos juz czytalam ale jako matka odrazu boje sie ze i to nas spotkalo bo jakby wiekszosc objawow pasuje .
Szymek jest wczesniakiem 31 tyg. nie wystapilo niegotlenienei i nei ma uszkodzen mozgo ktore byly by widoczne na MRT i PET
Ale ta jedo spastycznosc i ruchy mimowolne raczek sa bardzeo silne , zwaszcze jak jest poddenerwowany . Sa tez dni ze jest zupelnie wyluzowany i nie ma poblemu z tym napieciem wystepuje tyklko rzy probach cwiczen ,ruchy mimowolne sa jednak caly czas.
Kto zajmuje sie rozpoznaniem MPD i co zmienia to w leczeniu dzeicka i terapi?

Po zjezdzie jeszcze bardzeij uswiadomilam sobie jak bardzo zaniedbana jest rechabilitacja Szymona. Ciagle nam powtarzano ze to za wczesnie na cwiczenia ze logopeda nie potrzebny, psycholog to takk ale dla mnie i meza.
Szymon widzi chociaz mowiono ze nie widzi bo prz tykich napadach nie jest w stanie jak pytalam o badania ktore mialy by wykazac ile widzi to powiedzaiano ze i tak nic nie wygramy tym badaniem ..... troche sie zaczynam lamac
Juz nie wspominajac ze stoimy w miejscu z genetyka. Teraz nam jeszcze powiedziano ze bylo by latwiej wykonac te badanie jak bysmy mieli wiecej dzieci bo mozna by poorownac ich rozwoj. - bez komentarza.....

Doradz prosze jak mozesz o co mam jeszcze zapytac naszego lekarza i o co w tej sytuacji sie upominac jakie dodatkowe badania, wzrok sluch , moze lekarz rechabilitant?

Przypminam ze u nas nie ma zadnej diagnozy poza ogolna encefalopatia wczesno niemowleca,
multifokalne napady padaczkowe, bez oreslenia ktora strona jest aktywniejsz i skad sie zaczyna i gdzie konczy, nie byli w stanie tego okrwslic .No i tytul katastrofalna padaczka wczesnoniemowleca.

POzdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-10-25 01:18:19 Wpis:To ja już lepiej pójdę spać, dobranoc wszystkim.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-25 01:04:23 Wpis:Było to trudne ponieważ byliście z Edytą cały czas w ruchu .
www.stronarafala.com/images/zjazd7.jpg
Nick:Tomek Dodano:2006-10-25 00:46:53 Wpis:Do Sławka66 - a jak z EdytąH podryguję ? zrobiłeś?
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-10-25 00:40:48 Wpis:Do Michała - tak mnie przestraszyłeś tym osttnim mailem że się długo nie pozbieram, jak pomyśle to napiszę.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-25 00:33:19 Wpis:A jednak cenzura!!! Trzeba ręcznie wpisywać adresy bo jak wklejam to są przekłamania.
www.stronarafala.com/images/zjazd3.jpg
www.stronarafala.com/images/zjazd5.jpg
teraz powinno być dobrze .
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-25 00:27:17 Url:www.stronarafala.com Wpis:Hej! Dla tych wszystkich co nie pamiętają co robiliśmy w drugi wieczór .
www.stronarafala.com/images/zjazd1.jpg
www.stronarafala.com/images/zjazd2.jpg
www.stronarafala. com/images/zjazd3.jpg
www.stronarafala.com/images/zjazd4.jpg
www.stronarafala.com/images/zjazd5.jp g
www.stronarafala.com/images/zjazd6.jpg

Do Tomka.
Zobaczę co się da zrobić. Jest to trudne, ale możliwe.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
PS
Co do reszty zdjęć to - cenzura.... No bo Kaczyńscy i inni...
Nick:angel Dodano:2006-10-24 23:36:44 Wpis:heheh wyszło na to że Tomek tylko płci żeńskiej na pytania odpowiada )))
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-10-24 23:34:34 Wpis:Cześc
Do Tomka - a do mnie ?
« 1 2 3 4 5 ... 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 ... 697 698 699 700 701 »