Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:piotrdr Dodano:2006-10-11 10:27:36 Url:http://www.drapia.qi.pl/ Wpis:Witam wszystkich po długiej przerwie!
Musieliśmy zrezygnować z diety keto, więc zostało nam sporo KetoCalu (data przydatności do końca stycznia 2007). Jeśli ktoś jest zainteresowany otrzymanien specyfiku proszę o kontakt.
Nick:MARCIN Dodano:2006-10-11 09:54:38 Wpis:sorki za byki to przez pospiech
Nick:marcin Dodano:2006-10-11 08:48:13 Wpis:a do mnie nie przyszła odpowiedz ale mam pomysł ( drastyczny w zamysle) moze nagrac jakis atak dziecka i wysłac do ministerstwa film opisac co powoduje taki atak , moze dojdzie do ich pustych głów z czym nasze dzieci maja do czynienia.
a dlazcego tak pisze bo ostatnio pani z centrum orzekania o niepełnosprawnosci powiedział mi ze robia mi łaske wystawiajac zaswiadczenie na podstawie dok, medycznych ze szpitala tylko moja skromna kultura powstrzymała mnie od coisu .
pozdrawiam Marcin
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-10 23:29:22 Wpis:Do Michała
Dokonałem wpłaty na konto Fundacji Oli Leśniewskiej.
Jeżeli chodzi o poparcie dotyczące refundacji Kepry, to na ten temat rozmawiałem z pełnomocnikiem prezydenta osób niepełnosprawnych w Zabrzu panią H. Breczko. Jest Ona również prezesem Forum Stowarzyszeń Pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Powiedziała, że może wysłać pismo do ministerstwa popierające starania nasze o refundacje Kepry. Najlepiej jak porozmawiamy na zjeździe.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-10-10 22:19:37 Wpis:Cześć
No i wydumałem i wysyłam jeszcze raz , piszcie i wysyłajcie podobne bo czas i miejsce ku temu.




Szanowny Panie Ministrze,

W nawiązaniu do odpowiedzi na nasze listy w sprawie wprowadzenia leku Keppra na listę leków refundowanych jesteśmy zmuszeni do zabrania głosu i ustosunkowania się do państwa wyjaśnień.
Z przykroscia stwierdzamy że nasze listy nie zostały przez Pana nawet przeczytane , a odpowiedzi jakie otrzymaliśmy wszyscy z kancelarii są szablonowe i z całym szacunkiem nie odnoszą się do tematu naszych apeli .Pisząc do Ministra mieliśmy nadzieję że zostaniemy potraktowani poważnie i Pan jako lekarz ustosunkuje się do nich merytorycznie .
Oto cytat z państwa odpowiedzi na nasze listy:

…..Wyjaśnić należy, że od 1998 roku kierując się bezpieczeństwem Narodowego Funduszu Zdrowia, weryfikacja wykazów leków refundowanych polegała na objęciu maksymalną refundacją przede wszystkim leków generycznych, posiadających swoje odpowiedniki na wykazach leków refundowanych. ……..

My , rodzice dzieci niepełnosprawnych czesto dużo więcej wiemy o chorobie naszych dzieci niż lekarze rodzinni w naszych przychodniach rejonowych oraz niejeden urzędnik w ministerstwie . Czytając takie pismo zastanawiamy się : dlaczego przyszło nam żyć w kraju który przelicza ludzkie cierpienie na pieniądze lub na głosy wyborcze.
Lek o który walczymy dla naszych dzieci nie ma odpowiedników na rynku bo jest lekiem nowej generacji a jego skład zawiera cząsteczki które jeszcze długo nie będą miały swoich generyków. Nasze dzieci nie mają tyle czasu , codziennie w skutek napadów następuje powolna degradacja mózgu, co stwarza coraz gorsze rokowania do prawidłowego ich rozwoju. Jak długo będziemy trzecim światem pod względem technologii stosowanych w medycynie , oraz sposobie podejścia do ludzi niepełnosprawnych? Czy o coraz lepszych efektach w leczeniu epilepsji nowymi lekami będziemy czytali tylko na zagranicznych forach? Dlaczego w innych krajach Europy wschodniej tj.: Rumunia , Bułgaria, Węgry , lek Keppra jest refundowany , a w Polsce w dalszym ciągu czekamy na coś tańszego ? My nie kalkulujemy co się opłaca a co nie, często żyjemy na granicy ubustwa ale nie możemy odmówić dziecku jedynego skutecznego lekarstwa bo wiara i nadzieja ginie ostatnia. Nasze dzieci są dla nas najdroższe i dlatego może być Pan pewien że do końca swoich dni będziemy szukali sposobu aby ulżyć w ich cierpieniu z Pana pomocą czy bez .


Z poważaniem tata Oli
Michał Leśniewski
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-10-10 21:03:21 Wpis:cześć
Nie mogę zostawić bez odpowiedzi listu z ministerstwa bo jego treśc świadczy tylko o tym jaki maja stosunek do chorych i do naszych problemów.Zabieram się do pisania odpowiedzi która to może jeszcze dzisiaj zamiesdzczę na forum .Jeżeli ktos napisał do ministerstwa swój list o innej treści niż mój to proszę o wysłanie go do mnie na skrzynkę, zbiorę wszystkie jeszcze raz i zrobię co trzeba.
Do Marcina - jest OK
Przypominam że za zjazd przyjmujemy wpłaty do końca tygodnia i zamykamy listę , robimy rezerwację ostateczną i kto się opózni niestety zaprosimy na zjazd za rok.
Pozdrawiam michał
Nick:JoannaR Dodano:2006-10-10 20:11:12 Wpis:Do Tomka: Tak Radek nie jadł 12 godz przed badniem. Byłam już z wynikami u lekarza mówi że jest ok. Dzięki.

Jesteśmy po wizycie u neurologa. EEG bez większych zmian ale wycofujemy Sabril z czego bardzo się cieszę. Dziś Radek nie dostał już porannej porcji. Od 1 grudnia odstawiamy go całkiem.

Ale Wam zazdroszcze tego zjazdu. Szkoda że nie dam rady.
Pozdrowienia dla wszystkich.
Nick:marcin Dodano:2006-10-10 17:20:47 Wpis:witam wszystkich
a unas jak z pogoda raz fajnie raz nie fajnie ciągle ta cholerna krtan nie daje nam zyc i oczywiscie Kacprowi.
doczekac sie nie moge na zjazd ale bede sam przyniose zdjecia Kacpra i Krzysia szkoda ale sami wiecie to ta choroba
do Michała czy wpłata dotarła ?
pozdrawiam wszystkich
Nick:Iwona Dodano:2006-10-10 17:03:07 Wpis:No juz się wyjaśniło. Jednak nie było mnie na liście ale dzisiaj zapłaciłam wiec wszystko powinno byc ok.
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2006-10-10 15:09:33 Wpis:cześć
Proszę o kontakt z Fundacją przyjaciel w celu potwierdzania informacji o zgłoszeniach.tel. 0 22 887 39 55
Proszę też o kontakt Alicję Konieczną z Fundacją Przyjaciel bo mają problemy z identyfikacją.
Pozdrawiam michał
Nick:Iwona Dodano:2006-10-10 10:35:14 Wpis:I jeszcze jedno zapisałam napisac ze na maila.
Nick:Iwona Dodano:2006-10-10 10:34:12 Wpis:Sprawdziłam wysłałam 29.09.2006.
Nick:Iwona Dodano:2006-10-10 10:32:29 Wpis:Michał a ja nie dostałam informacji o wpłacie. Czy mam sie skontaktowa z Niną?Formularz wysyłałam do niej.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-10-09 22:07:25 Wpis:Cześć
Rzeczywiście pomału odbieramy meile z ministerstwa, odpowiedz że nie ma pieniędzy jest conjmniej bulwersująca.A na co mają , na swoje pensje mają , nie możemy odpuścić tematu . Na zjeżdzie będziemy robili materiał video dla mediów na temat Keppry.To nie koniec naszej walki a dopiero początek , jeżeli nie chcą pomóc po dobroci to trzeba przemyśleć działania bardziej radykalne.Dziwne bo mi nikt jeszcze nie odpowiedział .
Do Sławka - powinieneś otrzymać od Niny info o płatnościach.Trzeba zrobić szybko rezerwacje bo czasu coraz mniej.Telefon do Niny masz na formularzu lub na ich stronie.
Przypominam o sprawnych wpłatach bo czasu mało!!!
Nick:slawekk66 Dodano:2006-10-09 21:44:28 Wpis:Witam
W odpowiedzi na nasz apel dotyczący Kepry do ministra zdrowia na moją skrzynkę pocztową przyszła poniższa odpowiedź z Kancelarii ministra.

Szanowni Państwo
Przekazuję odpowiedź Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji

W związku z zapytaniem dotyczącym refundacji leku nowej generacji stosowanego w padaczce, Ministerstwo Zdrowia – Departament Polityki Lekowej i Farmacji uprzejmie informuje, że zasady finansowania świadczeń zdrowotnych zostały określone w ustawie z dnia 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Zgodnie z wymienioną ustawą, Minister Zdrowia określa w drodze rozporządzeń wykazy leków refundowanych. Decyzje dotyczące ustalania wykazów leków refundowanych są podejmowane przez Ministra Zdrowia po zasięgnięciu opinii specjalistów, Naczelnej Rady Lekarskiej, Naczelnej Rady Aptekarskiej oraz Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.
Jednocześnie należy podkreślić, że ustawodawca zobowiązał Ministra Zdrowia do uwzględniania, przy tworzeniu wykazów leków refundowanych, nie tylko kryteriów zdrowotnych, ale także kryterium finansowego, ze względu na możliwości płatnicze Narodowego Funduszu Zdrowia.
Z tego względu w ostatnich latach do wykazów leków refundowanych zostały wpisane leki, które są ścisłymi odpowiednikami leków objętych wykazami przede wszystkim znacznie tańsze leki generyczne. Wnioski o wpisanie do wykazów leków refundowanych, zawierających nowe substancje czynne są obecnie rozpatrywane przez ekspertów. Ogłoszenie nowych wykazów leków refundowanych w drodze rozporządzeń Ministra Zdrowia przewidywane jest w końcu IV kwartału 2006 roku.


Z poważaniem
Anastazja Adamus-Misiak
Biuro Ministra

Podejrzewam że każdy otrzyma tą odpowiedź, kto wysłał apel Michała do kancelarii ministra.
Pozdrawiam cieplutko.

PS
Czy jest już ustalona kwota za pobyt na zjeździe??
Nick:beata Dodano:2006-10-09 19:48:19 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam serdecznie.
Kupcie dzisiejszą Gazetę Prawną ( z
09.10.06 ) jest dużo ważnych informacji dla Nas – obszerny dodatek ABC ulg na rehabilitację.
Dzięki za tę stronę, właśnie poprzez nią odezwała się mama Agi z Zespołem Retta - staż 8 lat- czegoś się dowiem.
pozdrawiam
Nick:annarow Dodano:2006-10-09 12:47:45 Wpis:Witajcie,
U nas na szczęście po staremu, choć Paulinka odmówiła przyjmowania nowej Depakiny - po 5 dniach znów dostała ataków. Może ona taka tradycjonalistka?
My ganiamy po ośrodkah, żeby jej zapewnić jak największą ilość rehabilitacji z NFZ, koszmar jakiś. Żebyśmy musieli się prosić o rehabiltacje...

Sylwia - nie wiem jak to jest, ale my odliczamy 100% wartości faktury, może to źle? Czy ktoś coś wie?
A te wszystkie zasiłki pielęgnacyjne i rodzinne nie są chyba dochodem, więc nie ma możliwości skozystania z ulgi, tak mi się przynajmniej wydaje. My przed tą perspektywą staniemy w przyszłym roku, bo nie mam możliwości pracy z takim dzieckiem.

Pozdrawiamy i do zobaczenia
Nick:bozena Dodano:2006-10-09 12:04:37 Wpis:Aniu ja też byłabym zainteresowana.Napisz o tym urządzeniu cos więcej.Może jest gdzieś stronka.
Nick:Iwona Dodano:2006-10-09 11:25:25 Wpis:Do AniSz- Przeslij mi namiary na to urządzenie byłabymn zainteresowana kupnem.
Nick:Marta Dodano:2006-10-09 10:22:54 Wpis:Korzystając z ciepłych jesiennych dni, Hania jedzie jutro z dziećmi ze swojego przedszkola na piknik. Musi być super, na mocy zeszłorocznych umów zabieramy też Zosię (nie wiem, cz pamiętacie, że moja 6 letnia Zosia odmówiła chodzenia do swojego przedszkola i oznajmiła, że będzie chodzić do przedszkola specjalnego z Hanką - wynegocjowaliśmy zerówkę + udział we wszystkich imprezach w przedszkolu Hani).
Przygotowujemy się do Zjazdu, do Warszawy dotrzemy nad ranem - z Hanią najlepiej podróżować nocą - więc czeka nas jeszcze urocze pół dnia w naszej pieknej stolicy.
Cieszę się, że znów się zobaczymy

Michał my nie z Poznania, ale trzymać kciuki będziemy

pozdrawiam, marta