Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Joannar Dodano:2006-09-23 21:17:18 Wpis:Do Tomka: Wspomniałeś kilka wpisów niżej o Clenbuterolu. Czy możesz napisać coś więcej. Można go stosować u dzieci z padaczką?
Nick:ela Dodano:2006-09-23 21:12:41 Wpis:czy znajdzie sie jeszcze jedno miejsce dla mojej siostry i jej coreczki? Mama nazywa sie: Aneta Brzezinska. Izunia ma zespol westa i jest obecnie na diecie ketogennej. Wiecej informacji na stronie Izy

http://izabelabrzezinska.webpark.pl/

To zgloszenie jest pewne!!! prosze o odpowiedz.
Nick:ela Dodano:2006-09-23 20:51:53 Url:izabelabrzezinska Wpis:jestem Ciocia Izabeli Brzezinskiej. Mama Izy poprosila mnie,abym dowiedzala sie jak mozna zapisac sie na zjazd dzieci z zesoplem westa, na ktory choruje Izabela. Bardzo nam na tym zalezy. Prosze o informacje (kontakt droga mailowa).

pozdrawiam.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-23 20:45:44 Wpis:Do Tomka
Czy to Pan Kracy???
Nick:Tomek Dodano:2006-09-23 19:44:25 Wpis:Do EdytyH - czyli co odstawianie Depakiny pogorszyło ?, czy bywało już tak w przeszłości? bo się zaniepokoiłem, a z tym rzutem rzs sie to nie wiążę? rozmawiałem z Waszą lekarką we wtorek i uprzedziłem że "mieszam" w leczeniu - wybaczyła - zacna z niej niewiasta.
Do Sławka - a wiesz co że jak tak sobie czasmi rozmyślam i "przychodza mi do głowy różne psie myśli" ( zagadka dla tych co trolejbusy pamiętają - pomijam Lublinian - który pies zwykł tak mawiać???) to chciałbym być bezrobotnym
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-23 19:03:03 Url:www.stronarafala Wpis:Do EdytySz
Trzymamy kciuki za Zuzię, pewnie wszystko będzie OK.
Rafał trzyma się dzielnie Troszkę zaczął kichać, dlatego zwiększyliśmy dawkę witamin oraz dostaje raz dziennie Echinaceae (ziołowy środek wzmacniający). Oczywiście to nie problem, żeby tylko takie problemy my wszyscy mieli, to drogi nasz Tomek zostałby bezrobotnym ;).
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-23 10:13:15 Wpis:cześć
zapisy na zjazd cały czas aktualne , chociaż miejsc coraz mniej , mam nadzieję że w środę zrobimy ostateczną listę.
Do wszystkich podających depakinę , orfiril, czyli wszelakie odmiany kwasu walproinowego- wczoraj szef przepisał mi nowośc na rynku czyli Depakine chromosphere , ( nie mylić ze stratosferą , chociaż kto wie jak się bym czuł po dużej dawce).Lek w saszetkach , w postaci bezsmakowych granulek.Jedna saszetka na dzień. Wszyscy wiecie jakim obrzydlistwem jest depakina a teraz proszę można dziecku ulżyć .Niestety refundacji brak.Koszt opakowania na miesiąc niecałe 50 zł ( przy dawce ok 800 mg na dzień).Ale to nie jest reklama !!!!
Nick:edytah Dodano:2006-09-23 10:01:05 Wpis:Witam !Przez prawie dwa miesiące nie mogłam sie wpisać na forum bo pojawiało mi sie ,że przed chwila robiłam wpisDziś jest dobrze
Na zjazd przyjedziemy,chociaz u Mateusza jest rzut reumatoidalnego zapalenia stawówna razie tylko kolano i mam nadziejż ,że na ty,m sie skończy.
Gratulacje dla Michała(Anioła)!Dla mnie takli dystans to niepojęty wysiłek!Duzo siły w regenerowaniu ciała życzę i dziękuję za tę ofiarowanie .
Co do ataków-to mieliśmy 9 dni spokoju a potem maraton dwudniowy(depakine 300-300-to dla Tomka wiadomość-dzięki za wsparcie duchowe)
Pozdrawiam wszystkich serdecznie Edyta
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-09-23 06:51:24 Wpis:WITAM WSZYSTKICH!!!
Dobrze że już można plsać.U nas angina-tradycyjnie,ale tym razem w rodzinnym wydaniu,powaliło wszystkich,nie mogłam dać sobie rady.Tak ostrej anginy jeszcze nie mkałam w domu,leżeliśmy w domu wszyscy[Zuzka,ja,mąż i wnusia],tylko Sylwia krążyła między nami i pracą.Najwięcej kłopotu sprawiło nam zbijanie temperatury,środki farmakologiczne nic nie pomagały,jedynie oklady okazaly się najlepszym sposobem.Zuzka w czasie choroby miała dwa napady z lekkimi drgawkami,ale były wtedy gdy pozbyłyśmy się gorączki.Już kiedyś TOMEK pisał że gorączak nie zawsze może u Zuzki wywołać atak i po raz drugi tak się dzieje.Walka z anginą zakończona,a w poniedziałek idziemy do szpitala na wycinanie migdałów,Zuzka troche się boi ale myśle że wszystko będzie dobrze.
Na zjazd chcemy bardzo przyjechać,ale dopiero w poniedziałek okaże się czy będzie to możliwe,mąż musi załatwić sobie wolne[służba nie drużba
Sławku jak czuje się Rafałek?

Do Ani.J.Zuzka jakiś rok temu też była na topamaxe ale odstawiliśmy go bo była zbyt otępiala .
POZDRAWIAM WSZYSTKICH BARDZO SERDECZNIE.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-22 21:37:38 Wpis:Do Marmati -dzięki choć wiem że określenie- wyczerpujące - to pojęcie względne -tłumaczenie pewnych spraw przez internet jest cholernie trudne i wg niektórych mija sie z celem.

Jeszcze w nawiązaniu do tych leków i neuroprotekcji, opowiem o tym zgodnie z prośbą Elci na Zjeździe a dla tych co nie planują przyjazdu kilka słów refleksji o tym problemie. Hasło rozbudza wielkie nadzieje w leczeniu wielu chorób układu nerwowego. W założeniu ma ocalić komórkę nerwową przed jej śmiercią ,pomóc w jej naprawie /regeneracji co ma prowadzić do powrotu utraconej struktury i funkcji. Tak jak pisałem wcześniej badania nad neuroprotekcja prowadzone są głównie na zwierzętach w zdecydowanie mniejszym stopniu na ludziach. To co można wielokrotnie sprawdzać /powtarzać na zwierzętach ( green peace niech mi wybaczy) nie można przenosić na ludzi. Gama tych leków i substancji (o których była częściowo mowa) jest spora , nie będę wymieniał, bo to zdecydowanie przekracza ramy tego forum. Badania na zwierzętach potwierdziły skuteczność niektórych substancji w przeciwdziałaniu zjawiska które nazywa się – apoptozą - programowana śmierć komórki. Badania na ludziach nie potwierdziły jednoznacznie korzystnego działania neuroprotekcji w chorobach, takich jak: udary mózgu, choroby neurodegeneracyjne, urazy mózgu, choroby demielinizacyjne ( np. stwardnienie rozsiane) czy padaczka. Dlatego z mojego ostatniego wpisu powiało chłodem o tych substancjach gdyż prowadzone badania na ludziach zostały przerwane albo z powodu występowanie objawów niepożądanych, albo ze względu na brak poprawy. Oczywiście że na złe wyniki badań na ludziach może mieć wpływ metodyka badań itd. Ostatnio mówi się i pisze wręcz o szkodliwym działaniu neuroprotekcji, gdyż w ognisku uszkodzenia ( np. ognisku padaczkowym w równowadze pozostają procesy apoptozy i nekrozy. Trudne - już wyjaśniam – cytując za encyklopedia - Apoptoza to zaprogramowana śmierć komórki - dzięki temu mechanizmowi usuwane są zużyte lub uszkodzone komórki. Można ją przyrównać do zaplanowanego samobójstwa komórki w organizmie wielokomórkowym mające na względzie dobro całego organizmu Nekroza to śmierć martwicza komórki. Występuje ona w następstwie mechanicznego lub chemicznego uszkodzenia, które jest na tyle duże ze nie może zostać wyleczone. Przeciwdziałanie apoptozie czyli podawanie leków o których mowa może nasilać nekrozę komórek , mówiąc dosłownie, jeśli jest ognisko padaczkowe które cały czas wysyła nieprawidłowe fale których efektem są napady to z jednej strony próbujemy „gasić” te napady przy pomocy np. leków p/padaczkowych a z drugiej strony lekami neuroprotekcyjnymi „wzmacniamy „ chorą tkankę aby ta np. jeszcze silniej wysyłała nieprawidłowe fale ( dolewanie oliwy do ognia )
Jak zamieszałem Wam w głowach to piszcie.
pzdr.
Nick:gaba Dodano:2006-09-22 19:24:44 Wpis:Pozdrawiam wszystkich serdecznie.Jestem mamą 4letniej Ali która choruje na epi lekooporną od 1 m-ca życia .Do gosi FOSFOSER MEMORY jest dostępny w Polsce WWW.FINCLUB.PL cena135zł dla stałych kiientów 104 zł.Ja leczyłam kiedś córke u DR Bohma w Czechach on go nam przepisał .Podawaliśmy lek jakiś czas Ala czuła się na nim fatalnie była bardzo pobudzona napady zrobiły się mocne.Po wycofaniu wszystko wróciło do normy.Jest to fiński suplement roślinny. Ale jest jeszcze inny preparat Fosfokolini Magnesium tańszy 47zł pytałam naszej lekarki czy mogę go podać zgodziła się(zalecany jest pomocniczo w terapi padaczki, tek pisze w ulotce.)Pozdrawiam wsztstkich forumowiczów udanego weekendu.
Nick:marmati Dodano:2006-09-22 17:04:14 Wpis:do Tomka : dziękuję za obszerne wyjaśnienia. Będę podawać i obserwować.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-22 15:06:45 Wpis:Witam
Do Gosi - u nas to się nazywa Lecithin - Lecytyna - uzyskiwana z olejów roślinnych - składniki lecytyny wchodzą w skład błon komórkowych ( neuronów też ) - co stanowi powód do podawania w schorzeniach neurologicznych w których dochodzi do uszkodzenia komórki nerwowej. Zwykle jest dobrze tolerowana.

Do Ani J - też to obserwuję u niektórych chorych , nie zwiększam wtedy dawki, staram się utrzymać na jak najmniejszej dawce która wycisza napady ale nie daje aż takiego pogorszenia funkcji poznawczych, byłbym ostrożny przy dalszym zwiększaniu Topamaxu i nie wiem czy się nie skończy na odstawieniu tego leku u Kasi.

Do Angel - dzwoń, dzwoń, i tak mało sypiam bo się dzieciaki pochorowały.

Do Marmati - a to kolejny lek z grupy preparatów które nie szkodzą i nie wiadomo naprawdę czy pomagają. Zbyt mało przyzwoitych badań klinicznych oceniających preparat, znane mi są takie prace gdzie oceniano niektóre pochodne Coenzymu Q i obserwowano korzystny efekt działania w chorobach serca ( tzw. kardiomiopatiach) - Tzn koenzym nie leczy przyczyny a jedynie spowalnia chorobę podstawową. Koenzym Q jest składnikiem tłuszczów w mitochondriach ( mitochondrium- to taka mała elektrownia w komórce gdzie odbywają się procesy oddychania i wytwarzania energii). Nawet duże dawki nie powodowały objawów ubocznych ( powyżej 200mg /dobę)

Do AnnySZ - rozumiem użycie przez Ciebie pojęcia "leki na rozwój mózgu" nie ma leku na rozwój mózgu są preparaty których efekt działania ochronnego ( neuroprotekcja), neuromodulacja, poprawiające krażenie mózgowe testowane na zwierzętach próbuje się przenosić na człowieka a zwykle nie jest to proste przełożenie. Wymienię niektóre stosowane po udarach , niedotlenienach, chorobach zwyrodnieniowych, - Cavinton Tanakan ( Bilobil), Enerbol( zaprzestano produkcji) ,Cerebrolizyna ( ostrożnie w padaczce), Clenbuterol, preparaty witaminowe tłuszcze roślinne, rybie,
omawiane wyżej, Koenzym Q, Lecytyna, Nootropil ten ostatni doczekał się przyzwoitych badań. Opowieści o cudownych uzdrowieniach po zastosowaniu któregoś z nich nie wyśmiewam ale zachowuję "neurologiczny" sceptycyzm. Wiem, że poszukiwania kolejnych substancji będą trwały nadal tak jak poszukiwania rodziców którzy chwytają się każdej iskierki. Co na to dr. Bachański on najlepiej zna Adasia?

Do Kamila i Ani - Michał mnie wyręczył , toksyna botulinowa stosowana jest w leczeniu spastyczności , szczególnie kiedy dochodzi do przykurczów, bywa również stosowana w okulistyce w leczeniu zeza, chirurgii plastycznej, jest jednym z najsilniejszych jadów i dlatego zabieg powinien się odbywać o ośrodkach mających duże doświadczenie z podawaniem tego leku. ( szpital w zagórzu k/w-wy , CZD, Poradnia Neurologiczna ul Ożarowska ( filia Konstancina)

Do Kalicji - owszem Fenytoina ( Phenydantin) powoduje znaczny przerost dziąseł, natomiast obrzęk z tego co piszesz dotyczy nie wszystkich dziąseł co mogłoby świadczyć o polekowym uszkodzeniu a jedynie górnych dziąseł. Tak jak piszesz ukończony rok życia był do niedawna traktowany jak graniczny przy wyżynaniu się zębów. Obecnie coraz więcej stomatologów pisze o opóźnionym ząbkowaniu u dzieci zdrowych . Jeszcze bym czekał 2-3 miesiące i jeśli nic się nie pojawi(zęby mam na myśli) to należy rozważyć wykonanie RTG ( tzw zgryzowe ) które pokaże czy sa zawiązki zębów czy nie.

pzdr papa
Nick:marta Dodano:2006-09-22 14:50:25 Wpis:Do alicji - u nas tez jest problem z zębami, pierwsze były w miare w terminie, ale potem to już ubaw. Lewa strona w terminie, prawa opóźniona ok 1 rok.
Przy ząbkowaniu nadmierne wytwarzanie śliny - koszmar nocny - problemy z połykaniem tego nadmiaru.

My też wybieramy się na zjazd, do zobaczenia,
marta
Nick:annarow Dodano:2006-09-22 14:36:26 Wpis:Witajcie
List oczywiście wysłaliśmy, co prawda jeszcze nie korzystamy z tego leku, ale kto wie?

Dziś byliśmy w Fundacji Tęcza, dla dzieci słabowidzących i niewidzących, i jestem pod ogromnym wrażeniem, jak zajęli się Paulinką - na prawde pełna profeska. Pokazali mase ćwiczeń na rozruszanie oczu (będziemy jej przyczepiać ciężarki do powiek , dodatkowo będą przyjeżdżać do domu i ćwiczyć z Młodą. Dodatkowo trochę poćwiczymy słuch (ma niedosłuch i aparaty), także znów wróciła nam nadzieja, że będzie kiedyś możliwy jakiś z nią kontakt.

I to wszystko z NFZ - na prawdę polecam wszystkim z Warszawy i okolic.

Co do Zjazdu, to po długich wahaniach wysyłamy dziś zgłoszenie, mam nadzieje, że do tego czasu młoda wyzdrowieje, a nie zdąży na nowo rozłożyć Tato Oli, mam nadzieje, że nie jest jeszcze za późno

Pozdrawiamy
Nick:beata Dodano:2006-09-22 10:02:57 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich.
List oczywiście wysyłamy.
Do Anij - mam podabne doświadczenia z Topamaxem. Wyciszył Marcie jej ruchy mimowolne, ale tez generalnie ją wiciszył i wycofaliśmy się z tej terapii wprowadzając Kepprę. Zmiana bardzo duża na plus w kontakcie, nastroju.Pozdrawiam
Nick:gosia Dodano:2006-09-22 00:01:10 Wpis:witam ! juz wiem nazwę leku którą wprowadza moja koleżanka dziecku na epi(wprowadzenie leku zaproponował neurolog z czechach) jest on na bazie ziół-FOSFOSER MEMORY(USPRAWNIA ROZWóJ MóZGU)OPAKOWANIE MA 45 SZT -I kosztuje 18oo.kc.jak wyczytalam jest on z firmy hankin .Dr tomku moze coś słyszaleś o tym specyfiku? pozdrawiam was wszystkicg .gosia.
Nick:AniaJ Dodano:2006-09-21 22:54:47 Wpis:Witam wszystkich.
List wysłany, na Zjazd oczywiście się z Kasią wybieramy.Bardzo się już cieszymy na spotkanie ze "starymi" znajomymi i na poznanie nowych, debiutujących na Zjeżdzie.
Kasia ma wprowadzany Topamax.Napów ma mniej, ale jest bardzo spowolniała,gorzej mówi, zacina się,powtarza kilka razy to samo słowo.Dużo gorzej czyta i pisze.Nauczycielka też to zauważyła.Czy ktoś ma podobne doświadczenia z tym lekiem.Czy może przy dłuższym czasie stosowania te objawy uboczne znikną?Jesteśmy w połowie dawki docelowej i boję się zwiększać dalej.
Do Tomka. zawsze podkreślasz,że lecząc dziecko trzeba zwracać głównie uwagę na podnoszenie jakości jego życia. I w związku z tym pytanie-czy jakość życia Kasi się poprawiła /napadów mniej o połowę, ale funkcjonowanie dużo gorsze /? Czy napady, czy lekarstwo robi większe szkody w jej organizmie?
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-21 22:35:01 Wpis:Do AnnyRz
Podpisałem z imienia i nazwiska jako rodzic dziecka chorego na padaczkę lekooporną. Moja Bebe również podpisała ;)
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-21 22:34:49 Wpis:Do AnnyRz
Podpisałem z imienia i nazwiska jako rodzic dziecka chorego na padaczkę lekooporną. Moja Bebe również podpisała
« 1 2 3 4 5 ... 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 ... 697 698 699 700 701 »