Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-21 21:51:06 Wpis:cześć
List proszę wysyłac w dowolnej formie mailowo lub pocztowo , ważne żeby było tego dużo bo wtedy akcja jest skuteczniejsza.oczywiście włączamy wszystkich , również tych niemajacych problemów z epi.
Wszystkie zgłoszenia które trafiły do mnie odsyłam do niny i oczywiscie są już zarejestrowane.
Do Kamila - mówili na to botulina , czy butulina , ale tak rzeczywiscie stosuje się takie coś u dzieci z porażeniem mózgowym , szczególnie dla dzieci spastycznych z dużym napięciem mięśniowym, przykurczach , mocno wyprostowanych kończynach itp.Celem takiego zabiegu jest porażenie tych mięśni aby je rozlużnić by rehabilitacja ruchowa była łatwiejsza.Kosztuje to jednak dosyc dużo ale niektórzy rehabilitanci twierdzą że w dłuższym okresie czasu stosowanie tego jest bardziej szkodliwe .To jest informacja jaka zdobyliśmy na turnusie rehabilitacyjnym od zaprzyjaznionych rodziców, jak ktos wie więcej to proszę o dodatek.
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2006-09-21 20:52:57 Wpis:Sławku, co wysłałeś ??? List Michała z własnym podpisem ??? Czy dodawałeś do tego swoje trzy grosze...?
Buziaki !
Nick:angel Dodano:2006-09-21 20:51:40 Url:www.irlandia.banda.pl Wpis:czy gdzies jest lista turnusów dostępnych dla dzieciów ? bo ja już nic nie wiem ... ehhh
Nick:angel Dodano:2006-09-21 20:41:19 Url:www.irlandia.banda.pl Wpis:Witam
Jak widze można już pisać
Co do ginesa z tonikiem i cytrynką to się nie wypowiem bo tak to ja inne trunki piłam ... a teraz to ja jestem matka karmiąca i jak się nażłopię to młody nie dość że ma motorek w pupie to się rozśpiewa Tego nie przezyję hehehe

Tomku czy dałoby radę żebym zadzwoniła do Ciebie któregoś wieczora w ten weekend - czy masz inne plany?

Co do listu: popieram rękami, nogami i czym tylko się da ! Skandal że nie refundują ... ale powiem Wam ze w RoI nie refundują Convulexu bo mają swój wstrętny epilim którego Wolf nawet wąchać nie chciał.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-21 20:12:59 Wpis:Do AnnyRz
Ja wysłałem drogą elektroniczną i zwykłą, Piorytetem
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:marmati Dodano:2006-09-21 19:03:47 Wpis:Do Tomka: Mam pytanie odnośnie leku o nazwie coenzyme compositum. Chodzi mi o rozszyfrowanie wskazań: stymulacja aparatu enzymatycznego w chorobach zwyrodnieniowych oraz przy zaburzeniach funkcji enzymatycznych na poziomie komórkowym. A może ktoś podaje ten lek i podzieli się ze mną opinią? Pozdrawiam.
Nick:annasz Dodano:2006-09-21 18:02:58 Wpis:Dr.Tomku
Kakie są dostepne leki, na rozwój mózgu.
Takie które możnaby podac adasiowi.
Nick:annarow Dodano:2006-09-21 16:47:46 Wpis:Witajcie,
U nas znów antybiotyk, na szczęście już go wykańczamy (miesiąc bez antybiotyku miesiącem straconym?). Paulinka ma strasznie dużo wydzieliny, kaszle, nie może sobie poradzić z odkrztuszaniem. I znów sonda w nosie do jedzenia, bo się przydusza...

KAlicja
U nas też nie ma jeszcze zębów, a Paulinka ma już rok i 2 miesiące. Dziąsła są obrzmiałe od kilku miesięcy, widać białe punkciki, ale zębów jeszcze nie ma.

Kamil i Ania
Paulinka też ma przykurcze, na razie w kolankach i środkowe palce u rączek. Jak sobie radzicie? My masujemy, prostujemy, ale jakoś nie widze efektów

Pozdrawiamy
Nick:annaRz Dodano:2006-09-21 16:36:58 Wpis:Ja też nie bardzo wiem jak technicznie podpisać twój list Michale (blondynka...? ) Czy mam Twój załącznik przeslac na adres kancelarii w takiej formie w jakiej jest i tylko w mailu napisac kilka słów od siebie ....?
Myślę,ze śmiało możemy poprosić o wsparcie WSZYTKICH znajomych - nie tylko rodziców chorych dzieci,ale takze zdrowych !
Pozdrawiam,Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-21 16:21:19 Wpis:Do Michała
List wysłany i podpisany przez nas.
Pozdrawiam
Nick:KAlicja Dodano:2006-09-21 15:58:19 Wpis:Do Michala :

Dzieki za zdjecia z mratotonu milo poogladac.
LIst wysylamy oczywiscie.
Michal ja wyslalam nasze zgloszenie na zjazd do Ciebie na maila.
Czy mam dodatkowo wyslac fax?

Do Tomka:

Czy znane sa Ci przypadki dzieci u ktorych stosujac lpp byl problem z wyrzynaniem sie zabkow, albo leki prowadzily do obrzeku dziasel?
Szymek skonczyl roczek ,mozna mu jeszcze darowac 2 mc, bo jest 7 miesiecznym wczesniaczkiem. Ale do tei pory nie ma ani jednego zabka. Dziaselka zwlaszcza gorne sa dosyc obrzmiale tak jakby chcialo sie z nich cos pojawic, ale to juz trwa ponad miesiac i nic sie nie zmienia.
Martwimy sie tym, a nasz pediara dodatkowo nas podlamal mowiec ze uposledzone dzieci czesto maja przerosniete dziasla i problemy z wyrzynaniem sie zebow, no i ze to moze byc wina lekow.
Dla przypomnienia Maly dostaje:
Timox, valproat i Zonegran
Nick:Kamil i Ania Dodano:2006-09-21 10:18:33 Wpis:Witam

Mam pytanie do Tomka. Dowiedziałem się od znajomego lekarza mieszkającego i pracującego we Francji że u dzieci z zespołem westa stosują ( powyżej 6 miesiąca życia) wstrzyknięcia toksyny butulicznej ( jadu kiełbasianego ) żeby zapobiec przykurczom kończyn. Co o tym sądzisz?. I czy jest to jakiś sposób żeby pomóc, naszym pociechom.?
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-20 22:45:33 Wpis:No! I o to chodzi i o to chodzi!
Nick:Tomek Dodano:2006-09-20 20:20:44 Wpis:Do Marcina - w tak pieknych okolicznościach postaram się wpaść na wieczorek zapoznawczy
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2006-09-20 19:51:54 Wpis:so Tomka Sałwek proponował ze moze spoktamy sie w piatek na zjezdzie a nie tylko na wykłady było by miło
jezeli dobrze zrozumiałem sławka
Nick:Tomek Dodano:2006-09-20 19:36:02 Wpis:Do Marcina - miałem dzisiaj męczący dzień i nie za bardzo jarzę, możesz doprecyzować gdzie mam się pokazać?
pzdr
Nick:marcin Dodano:2006-09-20 18:57:55 Wpis:sorki za babole ale sie spieszyłem z napisaniem
Nick:MARCIN Dodano:2006-09-20 18:52:23 Wpis:witam
kurde w pracy padła nam isec i nic nie mogłem zrobic
do Michała szkoda ze nic nie klikałes o maratonie bo bym ustawił sie gdzies po drodze z napojami a jak jehcłaem na bórdno koło 16:00 to było po zawodach, ale w telewizji widziałem no nowa gwiazda nam sie pokazał i gratuluje tylko które było miejsce ?
do Kalici tak lezelismy 2 tygodnie zniwu był wirusek a pega nadal mamy i chyba bedzie na dłuzej.
do Tomka fajnie by było gdybys sie pokazał w patek jak klikał Sławek , a zonie przedstawimy jakies zaswiadczenie z polocji na 48 h
pozdrawiam wszystkich
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-20 15:45:26 Wpis:No tak to jest jak się człowiek śpieszy .

Michał wyślij może mi oryginał z logo.
Pozdrawiam cieplutko
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-20 15:40:55 Wpis:Do AnnySZ
Ja miałem podobny problem kilka lat do tyłu. Dopiero interwencja u Kuratora Wojewódzkiego Szkolnictwa Specjalnego. Tak jak Tomek pisał. Trzymam za Was kciuki.

Michał, teraz nie wiem czy kopiować treść listu i wysłać ministrowi??? Mogę się podpisać pod nim jako rodzice Rafałka chorego na epi lekooporne. Może wszyscy wyślijmy ten list do ministra. Będzie to potwierdzenie treści listu, że fundacja Oli ma kontakt z rodzicami z całej polski.
Proszę o wypowiedź forumowiczów.