Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-20 15:40:50 Wpis:Do AnnySZ
Ja miałem podobny problem kilka lat do tyłu. Dopiero interwencja u Kuratora Wojewódzkiego Szkolnictwa Specjalnego. Tak jak Tomek pisał. Trzymam za Was kciuki.

Michał, teraz nie wiem czy kopiować treść listu i wysłać ministrowi??? Mogę się podpisać pod nim jako rodzice Rafałka chorego na epi lekooporne. Może wszyscy wyślijmy ten list do ministra. Będzie to potwierdzenie treści listu, że fundacja Oli ma kontakt z rodzicami z całej polski.
Proszę o wypowiedź forumowiczów.
Nick:Paulina Dodano:2006-09-20 00:05:55 Wpis:Do Tomka i Michała- bardzo dziękuję Tomku za wyjaśnienia a Tobie Michał za wklejenie..co do zjadu jeszcze się z Damianem zastanawiamy. Co do listu to jest super..
Ja dla odmiany czekam na odpowiedz Pani burmistrz odnośnie dofinansowania..co do posłanek zobaczymy...moja księgowa mam problem z wygenerowaniem kwoty bo my jednostka budżetowa ale jeszcze myślimy..jak to zrobić..
pordrawiam wszystkich bardzo serdecznie
Nick:gosia Dodano:2006-09-19 23:44:09 Wpis:tato oli -swietnie ujete.az łza w oku sie kręci.powinno przejść!-trzymamy z przemkiem kciuki.MUSI!!!
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-19 23:07:04 Wpis:Cześć
Jeszcze jedna sprawa , napisałem krótki list do ministra zdrowia , poczytajcie , jak chcecie to kopiujcie , mogę wysłac na papierze fundacji , i wysyłajcie gdzie tylko mozecie , sprawa keppry sie waży , jezeli teraz nie przejdzie to znowu rok w plecy,


Panie Ministrze,

We wrześniu 2003 roku roku rozpoczęła działalność Fundacja Oli Leśniewskiej, która ma na celu pomoc dzieciom chorym na epilepsję.Założcielami Fundacji są rodzice Oli-Karina i Michał Leśniewscy.
Nasza Ola urodziła się 29.04.2001 Roku.W 3-cim miesiącu życia na podstawie wykonanych badań rozpoznano, skrytopochodny i lekooporny Zespół Westa-epilepsję wczesnoniemowlęcą. Do chwili obecnej żaden lek dostępny na rynku nie pomógł skutecznie naszej Oli a postępująca choroba spowodowała znaczne opóźnienie w rozwoju Oli. Pozostała Nam tylko głęboka wiara i nadzieja w to, że szybko opracowane zostaną nowe, skuteczniejsze metody leczenia epilepsji małych dzieci.
W chwili obecnej Fundacja współpracuje z kilkudziesięcioma rodzinami, z całej Polski ,dzieci chorych na epilepsję .Od kilkunastu miesięcy wszyscy czekamy na decyzję w sprawie refundacji najskuteczniejszego leku Keppra stosowanego przy padaczkach lekoopornych. Leki nowej generacji nie mają swoich odpowiedników w starszych preparatach a ich działanie powoduje znacznie mniej skutków ubocznych wynikających z przewlekłego stosowania . Nie zabierajcie Nam tego światełka w tunelu . My na każdy nowy lek czekamy jak na czas kiedy po nocy przychodzi dzień. Być może nigdy nie trafimy na farmaceutyk który wyleczy nasze dzieci ale Nadzieja jest tym co trzyma nas wszystkich przed zwątpieniem i całkowitym załamaniem . Prosimy jako rodzice tylko o szansę dla naszych dzieci , bo nasze dzieci nie potrafią mówić same , podobnie jak my nie rozumieją że biurokratyczne limity oddalają ich szanse na życie w lepszym komforcie , bez napadów , bez rozbitych głów , posiniaczonych oczu , wybitych zębów. Nasze dzieci żyją w swoich , wynikających z obserwacji , światach. Mimo to wciąż się uśmiechają , one nie kalkulują , nie rozważają co się opłaca a co nie, one kochają Wszystkich za to, że jesteśmy blisko i czują nasze ciepło.
Piszę w imieniu wszystkich rodziców dzieci chorujących na epilepsję , do ludzi powołanych w celu ochrony ich zdrowia .Pozwólcie nam spróbować nowego leku jakim jest Keppra.

Pozdrawiam
Michał Leśniewski – tata Oli
Nick:Tomek Dodano:2006-09-19 22:43:57 Wpis:Sławek pisał o instytucji wojewódzkiego kuratora ds nauczania osób niepełnosprawnych intelektualnie,.....może to coś da ..... nauczanie musiało byc odroczone bo stan dziecka na to nie pozwalał (miał dużo napadów etc) a teraz sytuacja sie zmieniła jest lepiej etc. urzędnicy, biurokraci , to tak jak z tym listem do Taty Moniki
pzdr.
Nick:annasz Dodano:2006-09-19 22:13:46 Wpis:Witam wszystkich.
Wiecie ,że w naszym kraju robi się wszystko po to aby nam rodzicom dzieci niepełnosprawnym umilić życie.
Adaś w poradni psychologicznej dostał odroczenie roku szkolnego , powtórki zerówki w warunkach domowych. Orzeczenie mamy - pani z przedszkola (pedagog specjany ) zaczęła przychodzic do domu. A tu trach ! dostałam telefon z kuratorium z inforamcją ,że Adasiowi nie należy się zerówka w warunkach domowych gdyz Giertych nie podpisał rozporządzenia w sprawie nauczania indywidualnego w klasie zero.
W związku z powyższym Adaś został na lodzie. Ponieważ do przedszkola integracyjnego nie może pójśc , do specjalnego tez go nie chcą . Pani urzędniczka w Ministerstwie ( bo tez tam dzwoniłam ) powiedziała mi,że jesli przez moje widzimisie odroczyłam szkołę dziecku to teraz powinnam go oddać do ośrodka, gdyz Państwo za głupote matek nie płaci.

Juz sama nie wiem co będzie dalej. Chyba czeka mnie kolejna wojna przy pomocy medi , bo przeciez Adaś nie jest sam w takiej sytuacji.
Pozdrawiam ania.

PS.Po trzech latach zrobiłam Adasiowi EEG - zapis ma taki jakiego w zyciu nie miał. Tak więc jest super. Czyli keppra działa.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-19 21:55:56 Wpis:O już mi lepiej - dziękuję
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-19 21:48:59 Wpis:No, no! Jak czytam, to Wielki Brat ma nie tylko świetną formę, ale i władzę nadprzyrodzoną. Wyłuskuje zaginione wpisy naszego pana doktora... No, no... strach się bać.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-19 21:33:32 Wpis:Cześć
Rzeczywiście kiepsko z serwerami chyba , a może to w koalicji mieszają?
Oto kolejny znak że Wielki Brat patrzy:
Tomek napisał:
Oto treść twojej wiadomości :
Do Pauliny - jakie badanie masz na myśli? Badania przed urodzeniowe ( prenatalne ) są wykonywane w sytuacji zwiększonego ryzyka urodzenia dziecka, które może byc obciażone chorobą rozpoznaną u najbliższych krewnych( rodzeństwo , rodzice) i choroba ta jest uwarunkowana genetycznie. Padaczka nie jest choroba jest objawem wynikającym z zaburzonej czynności elektrycznej komórek kory mózgowej. Objaw ten może towarzyszyć wielu schorzeniom mózgu część z nich jest uwarunkowana genetycznie np. choroby metaboliczne, wady mózgu, aberracje chromosomów etc a ryzyko wystapienia u dziecka jest uzaleznione m.in od tego jak dana nieprawidłowość sie dziedziczy. To zbyt trudne abym internetowo Ci to wszystko dokładnie wyjaśnił. Jeśli masz takie lęki i wątpliwości to proponuje kontakt z poradnią genetyczną tam uzyskasz fachową pomoc. Jeśli wybierasz się na zjazd to możemy na ten temat wówczas porozmawiać.
pzdr


Do Sławka - kochany Sławku , Ja do zjazdu chcę jeszcze pojechać do Poznania na Maraton , przecież tam też jest silna grupa forumowiczów którzy czekają ....i będą stali na trasie?! Czego się nie robi dla dzieci.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-09-19 21:24:41 Wpis:.... kurcze tyle Paulinie napisałem i wszystko mi zjadło , coś nie tak nadal z ta stroną, otwiera sie za 10 razem a wpisy sie nie wklejają
Paulina jak się uspokoję to jeszcze raz napiszę
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-19 21:07:20 Wpis:Do Michała...
Przeczytałem artykuł... Co mogę powiedzieć. Dzięki za pamięć o nas, rodzicach. I co do mojego ostatniego wpisu. Naprawdę wierzę, że do zjazdu dojdziesz do siebie. Odległość ponad 42km nie zostaje obojętna dla organizmu. Ja bym taką trasę pokonał w tydzień ;) .
Pozdrawiam cieplutko
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-19 20:41:47 Url:www.stronarafala.com Wpis:A myślałem wczoraj, że wykorzystałem maksymalną ilość wpisów na tutejsze forum ;) .
Dzięki za fotki Michał. Mam nadzieję, że do zjazdu dojdziesz do siebie po ostatnim maratonie, ;) .
Do Majki1
Gratuluję, ale niespodzianka. Dobry aniołek nad Wami czuwa.
Pozdrawiam cieplutko.
Taka moja (nie babska) ciekawość ;). , cóż to za partia??? A może lepiej nie pisz, bo za niedługo pewnie będą ponowne wybory ;) .
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-19 18:40:30 Wpis:Cześc
Po jednodniowych klopotach technicznych już nadrabiamy zaległości.Na zjazd zgłosiło sie juz 15 rodzin czyli prawie polowa , prawie robi dużą różnicę bo czekamy jeszcze na 15 rodzin.Koszt spotkania bedzie mniejszy niż podawałem bo pomału zbieramy fundusze.Oczywiscie wszystkie końcowe obliczenia podamy za tydzień bo wyedy zamnkniemy listę.Trzeba to zrobić aby skalkulować koszty. Jeżeli ktoś chce forularz zgłoszeniowy to piszcie.
Pozdrawiam Michał
Nick:majka1 Dodano:2006-09-19 16:58:02 Wpis:Witam wszystkich serdecznie po dośc długiej przerwie w pisaniu, ale nie czytaniu bo bez Was Kochani ani rusz.Po pierwsze mam problem,otóż moja córka prawie przez cały czas wkłada ręce do buzi i powiem szczerze, że nie umię sobie z tym poradzi może ktoś z was miał podobny problem i mógłby mi doradzi,jak ewentualnie oduczyc tego nawyku.Mam też wiadomośc z firmy UCB, bo może nie każdy wie odnośnie Keppry,otóż w pażdzierniku uruchomią następny program z tym że teraz Keppra bedzie sprzedawana po cenie hurtowej,miejmy nadzieje że pacjentów bedzie stac na jej kupienie.I na koniec musze się z Wami podzielic tym co mnie spotkało w ostatnich dniach ,otóż Pani dr pierwszego kontaktu zadzwoniła i oznajmiła mi że na pikniku pewnej partii, zostały zebrane pieniądze dla mojej córci ,nie jest to jakaś zawrotna kwota,ale zrobiło mi sie bardzo miło że ktoś o moim dziecku pamięta,a tym bardziej że to nie ja prosiłam tylko on sami od siebie.Pozdrawiam wszystkich baardzo gorąco.Majka
Nick:test Dodano:2006-09-19 14:46:54 Wpis:test
Nick:annaRz Dodano:2006-09-18 07:37:27 Wpis:Kochani, nie wiem czy ktoś z Was ma z dzieckiem kłopoty autystyczne (z dzieckiem oczywiście )...? Czy próbowaliście Bethanecolu....?Tomku, moze Ty wiesz co to za cuuudo?
Na razie sobie poczytałam http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/Protokol_wit_A.htm , a jak wiadomo szukamy wciąż i wciąż i wciąż.....
Dużo zdróweczka! Ania
Nick:Paulina Dodano:2006-09-17 23:35:00 Wpis:do Gosi - nie przejmuj się zawsze możesz powiedzieć że to przez dyslekcję..wiem co mówię sama ją mam przechodziłam w podstwówce całą mase testów..
A powiedzcie mi..czy można zrobić badanie nienarodzonemu dziecku w kierunku padaczki ??
Nick:gosia Dodano:2006-09-17 23:01:59 Wpis:to jeszcze raz ja .wybaczcie mi ortografię ale to mażę ? ale plama !!!
Nick:gosia Dodano:2006-09-17 22:52:13 Wpis:witam wszystkich bardzo mocno! nareszcie mogę poczytac wpisy a nazbieralo sie ich troche.caly miesiac remontowalismy naszemu przemciowi mieszkanie,i musielismy sie wyprowadzic i trzeba bylo jednoczesnie zrezygnowac z komp.(przyznam sie ze bardzo mi was brakowalo) nie mam jeszcze zabardzo czasu wszystkie wpisy przegladnac ale tak wyrywkowo;ciesze sie ze u kalicji lepiej ze u naszego rafcia dobrze,a za to u nas tak srednio;przemo chodzi do przedszkola integrac.gdzie musze siedziec z nim bo panie sie boja atakow a ja ich rozumiem i takie bledne kolo.jeszcze te ataki takie nie regularne!to na spaniu to naspacerze to w aucie(ciągle ten zwariowany niechcący nas opuscić stres i nerwy) czasem mam ochote miec juz 60 lat!!!(i moze wszystko za soba).zlozylismy zamowienie w aptece na ketocal-jeszcze w diecie nadzieja !!! mażę o zjeżdzie! spotkaniu z wami!!! ale nie wiem czy w tym czasie nie bedziemy w szpitalu.napewno sie w tym tyg dowiem kiedy co i jak .moze uda nam sie pojechac na zjazd?!no zobaczymy co czas pokaze.a tymczasem jeszcze raz was kochani bardzo pozdrawiam i ciesze sie ze was mam gosia
Nick:Tomek Dodano:2006-09-17 22:20:57 Wpis:Do Michała - gratulacje , piękne zdjęcia, co do tych skrzydeł to mam pytanie czy Ty co roku nowe sprawiasz? z jakiego to ptaka? jeśli to indyk lub łabędź to zamawiam kilka piór( nie śmiem prosić kilkanaście ) będziesz miał lżej ale coś czuję że to gęś, ( juz raz w supermakecie widziałem takie skrzydła u dziewczynki co serki reklamowała nie dała sie skubana namówić na sprzedanie tych skrzydeł mimo że obiecywałem że kupię wszystkie serki z jej koszyczka, ba nawet jej powiedziałem że tam napewno siedzi H5N1
wyjaśnię tylko że te pióra to do wykonywania przynęt - moja wędkarska szajba lub sposób na życie.
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 ... 697 698 699 700 701 »