Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-17 21:35:42 Wpis:cześć
Zacznę od spraw technicznych , czasmi jak chcę zrobić wpis to wyświetla się bała strona bez żadnych napisów , trzeba wtedy odświeżyć stronkę i natychmiast robi się miejsce do wpisów.
Starzy forumowicze zapewne wiedzą że o tej porze roku jest maraton warszawski w którym staram się startować od trzech lat.Dzisiaj był ten trzeci raz i muszę napisać że bieg był ciężki .Nie chodzi tu o czas bo to nie najważniejsze dla amatorów , temperatura mało punktów z napojami , oraz dodatkowo obciążyłem się skrzydłami oraz aureolką na głowie.Wiatr był duży więc efekt był taki jakby mnie ktoś trzymał.Ale kto powiedzial że nasze życie jest łatwe, dobiegłem i jak zwykle swój ogromny niedopoisania wysiłek dedykuję wszystkim rodzicom walczącym z chorobami swoich dzieci.Mam fotki ,dla chętnych wyslę parę dla smiechu
Pozdrawiam michał
Nick:annarow Dodano:2006-09-17 21:25:48 Wpis:Witajcie,
Śpiąca Królewna się obudziła, dzięki nieocenionemu wkładowi dr Tomka (jeszcze raz dziekujemy Spała bagatela - 6 dni
Powolutku wracamy do dawnej formy, niestety przyplątało się jakieś zapalenie płuc, na szczęście bez temperatury.

Paulinka powolutku zaczyna jeść łyżeczką, jeszcze nie wszystkie posiłki, bo czasem ledwo oddycha, tyle ma wydzieliny. Mam nadzieje, że jak się wyleczy, to trochę jej to minie.

Próbujemy zorganizować jej rehabilitacje z Chorej Kasy, ale niestety na takie przypadki to np. w OWI przysługuje tylko lub aż jedna godzina/tydzień Cieszymy się i z tego.

Chcielibyśmy jechać na zjazd, ale po pierwsze koszt jak na nasząobecną sytuację jest dość duży, a poza tym niewiadomo co Paulinka "wymyśli" do tego czasu. Myślimy nad tym intensywnie...

Pozdrawiam
annarow
Nick:KAlicja Dodano:2006-09-17 19:42:35 Wpis:No prosze,
jak ta jesien nastraja
do zwierzen i wyznan .....

DO Tomka :
niestety badan jeszcze nie zaczeto , sama sie juz niecierpliwie , ale wakacje nasz lekarz mil urlop a teraz cykle kongresow neurologicznych. Moze po nich cos ruszy.

Bylam z mezem wczoraj w kinie na The Parfum- historia morderst, czy mordercy - uuuuuuuuuu nie polecam, nie weim czy to w POlsce leci. Dastin Hofman jak zwykle doskonaly chociaz krotko. Wszystkiego za duzo w tym filmie . Ksiazka podobno jest b.dobra, ale po tym co zobaczylam nei mam ochoty po nia siegac i uzupelniac wrazenaia estetyczne o poominiete szczegoly.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-17 18:06:39 Wpis:Do Ediths - dziękuję tajemnicza Ediths, przykro, że nadal musisz być pod opieka neurologa, wzystkiego dobrego,pozdrawiam
PS. z nicku sądze, że na imie masz Edyta , ale sobie nie przypomnę, nie przypomnę
pzdr.
Nick:ediths Dodano:2006-09-17 17:10:59 Wpis:Odnośnie pana dr.Tomka-co do tego,że jest przystojny jak cholera nie mam żadnych wątpliwości,potwierdzam w 100%!!!I miły jest takżeWiem,bo kiedyś byłam Jego pacjentką...aż mi szkoda,że zmieniłam lekarza prowadzącego...ale cóż,przepadło

Pozdrowionka dla Pana doktora i dla wszystkich forumowiczów!!!
Nick:Tomek Dodano:2006-09-17 10:04:43 Wpis:Do Kalicji - o kurcza pała jakieś uroczystości przegapiłem , spóźnione ale serdeczne życzenia , są już wyniki badań genetycznych?
pzdr.
Nick:Kalicja Dodano:2006-09-16 00:07:29 Wpis:Dzieki wszystkim za zyczenia ,usciski dla wszystkich malych i duzych pociech.

U nas jak na nasze mozliwosci jest ok
Wyszlismy z przeziebienia a ataki jakos sie koncentruja na godziny nocne i ranne zorze. Dzisiaj juz troche wiecej atakow w ciagu dnia niz ostatnio, no i troche sie tym martwie bo byly tez bezdechy, zeby sie nam nie popsolo znowu, ale na to wszystko co przeszlismy nie jest zle, raczej nie przekraczamy 15 dziennie.
Szymek ignoruje jak moze pania terapeutke albo pomija milczeniem, nawet nie mruknie albo drze sie i tyle z tego mamy 3 razy w tygodniu , chyba sciagniemy pania Bogne ktora zajmowala sie Malym w Gdyni )

Wybieramy sie na zjazd jak tak dalej bedzie
spokojnie to jestesmy na 100%.

KAMIL I ANIA - trzymajcie sie, Szymek ma 12 miesiecy a tu jest jeszcze pare takich malych Kajtkow, moze na zjezdzie urzadzimy im jakis kacik integracyjny

MARTO - Ciesze sie ze HAnka zaczela chodzic do przedszkola i ze z niej taka "Gadula"

MARCIN - Co z KAcprem dlaczego znowu jestescie w szpitalu, czy nadal ma ta sade w brzuszku?

ANNAROW -jak tam Spiaca Krolewna? Szymon jak przysnie to tez potrafi z takim urwanym filmem przesapac pol dnia, kopiel i gimnastyka - nic nawet nie burknie.
Ostatnio na spacerze jakas mama mnie
zapytala czy moj synek zawsze jest taki slodki i spokojny )i co ja robie, ze on jest taki grzeczny bo, jej krzyczy i placze na okraglo - no nie powiedzialam jej prawdy i nie podalam listy lekow ktore czynia go takim spokojnym

SLAWKU- Trzymamy kciuki za kroczki Rafala,
moze wkrotce nie bedziesz mogl za nim nadarzyc jak sie chlopak rozkreci , to by
dopiero bylo . MIlo slyszec ze takie postepy u was. NAsz Maly tez zadziera glowke no ale, grawitacja jeszcze robi swoje.

Pozdrawiam wszystkich KAlicja
Nick:Tomek Dodano:2006-09-15 19:01:39 Wpis:Do Grażki - musiałem podejść do lustra żeby się upewnić, nie idzie inaczej, przystojny jak cholera, głowe mam wolną ( bo nic mi tak dobrze w życiu nie wyszło jak włosy).............. ;)
a tak z ciekawości zapytam kto w Legionowie prowadzi Łukasza?
pzdr.
Nick:Grażka Dodano:2006-09-15 16:29:51 Wpis:Dzieki, za wszystkie odpowiedzi.
Na zjazd zgloszenie poslałam, ale że mamy blisko mieszkamy w Legionowie, to chyba bez noclegu, a z jedzonkiem. zaczęłam podawać Łukaszowi wit.B. zobaczymy. Na razie nowa szkoła, nowe mieszkanie. Przestał wołać "siku" tylko piszczy. Ten mój 12 latek skoro już rok woła, to jestem spokojna, że to przejściowe, od stresu. Mam wielkie nadzieje, że na zlocie poznam sensownych neurologów, chociaż jednego!!!I nie musi być przystojny, ani nawet miły. Ma być dobry i z otwartą głową. Dostałam antropozoficzny olej do masażu, który ma zmniejszyć Wrazliwość Łukiego na zmiany pogodowe. Jak niskie ciśnienie - dużo napadów.Lekarka jest z intuicją... Ano popróbujmy. Oby zdążyć przed jesiennymi szarugami!
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-09-14 21:38:46 Wpis:Cześć
Zgłoszenia wysyłamy jak najszybciej bo zjazd już za 5 tygodni, jest już 10 rodzin , czekamy na resztę.
W sprawie Keppry - ale dla lekoopornych , czekajacych na wszystko co nowe wychodzi z labolatoriów , nie ma wytłumaczenia na opieszałość urzędasów, ile to ludzi skorzysta z tego leku , ludzie bez przesady.Niech dziadki zrezygnują z Viagry , która to sprzedaja na wolnym rynku za taką kasę że druga emeryturka jest , albo z corocznych wyjazdów do sanatoriów celem przeżycia uniesień seksualnych .To jest dopiero kasa , a nie odbierają nam coś bardziej cennego , nadzieję i wiarę że kogos obchodzimy i że kiedyś nasz los może sie odmienić.Dofinansowania do rehabilitacji to juz zupełna paranoja.Kolega grał ze mna w sitkówke, zabolało go w łopatce , poszedł do lekarza i proszę 20 masaży i 10 krioterapii dla zasady bo się należy.Gówno mu było , śmiał się w glos wychodząc od niego .Ma kasę ale rehabilitację ma darmo.Ludzie, gdzie my żyjemy?
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-09-14 19:43:28 Wpis:Mój adres mail nie jest zastrzeżony i ogólnie dostepny ( strona poznajmy się - kazdy może pisać.

Do taty Moniki - OK co może i skutkowało obniżeniem cen leków, natomiast powstała (po wygaśnięciu ochrony patentowej) np w przypadku lamotryginy taka ilośc generyków (ponad 16 przeparatów) która powoduje że przedstawiciele firm wymyślają różne sposoby jakby tu zachęcić doktorów do zapisywania akurat tego preparatu a nie innego, reszty sie można domyślać, przy generykach w padaczce należy zachować czujność.
Oczywiście że należy liczyć, pragnę zwrócić uwagę jaka jest ranga problemu. Ponad 80 % refundacji przez Państwo Polskie w padaczce dotyczy podstawowych leków - kwasu walproinowego i karbamazepiny( bo na te leki pozytywnie odpowiada 75-80 % chorych na całym świecie - odkrywczy nie jestem, pozostały odsetek stanowią tzw. leki nowej generacji przeznaczone zazwyczaj dla chorych z padaczka lekooporną(15-20% padaczek nie poddaje się leczeniu podstawowymi lekami). To było wielokrotnie udowodnione (zarówno w aspekcie medycznym i finansowym) że w padaczkach lekoopornych możliwość/dostępność do nowych leków per saldo jest bardziej opłacalna - podkreślam że pomijam aspekt jakości życia chorego i jego rodziny co jest.... niewymierne . Na świecie Keppra nie jest lekiem niszowym, nie rozmawiamy o rzadko spotykanej chorobie, no cóż tak jak napisałeś jesteśmy kuriozum europejskim, czekamy do grudnia?.
pzdr
Nick:WojtekP Dodano:2006-09-14 19:32:21 Wpis:Witajcie,
Fundacja Przyjaciel (która m.in. współorganizuje zjazdy rodziców i turnusy rehabilitacyjne - w ostatnim w Czarnej w Bieszczadach mieliśmy okazję uczestniczyć z Kingą)organizuje w portalu aukcyjnym www.ebay.pl aukcje charytatywne. Zysk zostanie przeznaczony na cele statutowe. Zdaję sobie sprawę, że my rodzice każdą złotówkę inwestujemy w rehabilitację lub sprzęt rehabilitacyjny dla naszych dzieciaków, ale powiedzmy o aukcjach znajomym lub zaprzyjaźnionym firmom. Wystawione są atrakcyjne rzeczy, jak np. plakat z podpisem Roberta Kubicy lub zdjęcie z Mount Everestu z dedykacją Martyny Wojciechowskiej. My doświadczyliśmy pełnego profesjonalizmu i poświęcenia ze strony ludzi z Fundacji podczas wspomnianego turnusu i fajnie byłoby jakoś wspomóc ich w dalszej pracy dla niepełnosprawnych. Więcej szczegółów na stronie www.przyjaciel.pl
Aby odnaleźć te aukcje w portalu www.ebay.pl wystarczy na pierwszej stronie w polu wyszukiwania wpisać "fundacja przyjaciel" i klikąć "Wyszukaj".
Pozdrawia,Wojtek
Nick:Olga Dodano:2006-09-14 18:17:33 Wpis:W ub.roku byłam na Zjeździe synkiem,który miał wówczas 9 m-cy.Tak jak pisał Sławek,faktycznie młody miał wtedy długie i częste serie napadów skłonów.To właśnie po spotkaniu(pisałam o tym w ub.roku) podjęłam decyzję o wprowadzeniu u Piotrusia sterydów.W leczeniu synka była to najlepsza z możliwych decyzji,bo już 11 m-cy nie ma objawów padaczki.
Jeśli ktoś się wybiera z takim maluszkiem-to ze względów praktycznych radzę wziąć wanienkę(w pokojach są prysznice) lub dać dziecku luz z kąpielą przez 2 dni.Koniecznie należy jechać z drugim opiekunem,by można było uczestniczyć we wszystkich punktach programu.
My w tym roku nie przyjedziemy.Żałuję strasznie,że Was nie spotkam ale poprostu nie dam rady.
Zachęcam do przyjazdu przede wszystkim osoby,które nie uczestniczyły wcześniej.Na pewno da Wam to spotkanie większą siłę do walki o dzieci.
Dziękuję,że jesteście.
Olga
Nick:ania Dodano:2006-09-14 10:31:19 Url:http://m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl Wpis:Witam serdecznie,dawno tu nie byłam,a mam pytanie do osoby,która a dużą wiedzę medyczną z Neurologi.To bardzo dla nie ważne.proszę o kontakt na e-mail
Nick:marcin Dodano:2006-09-14 08:16:25 Wpis:witam wszystkich
troche nie pisałem bo w pracy zawirowania , kacper cały czas w szpitalu , a w domu to LM. ,UEFA , Krzys itp.
do Michała ja juz wysłałem tylko mam nadzieje ze Kacper bedzie ok bo ostatnio to u niego jest niezaciekawie a i rezonans mamy na koniec pazdziernika .wkazdym badz razie zaklepuje gdyby cos nie tak to jak najszybciej dam odpowiedz.
mam nadzieje ze wszycsy sie spotkamy na zjezdzie pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-14 00:31:11 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Michała
Umieściłem info o zjeździe na stronie Rafała.
Do Kamil i Ania
W zeszłym roku jak dobrze pamiętam to Piotruś miał około roczku i wtedy miał bardzo dużo napadów. Ale niech najlepiej się wypowie Olga. Na pewno gdzieś tu krąży mama Piotrusia.

Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-09-13 22:20:07 Wpis:Cześć
Niedawno wysłałem list zawierający film z napadem u dziecka i już otrzymałem odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia.Oto treść:Szanowny Panie
Przekazuję odpowiedź Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji

W odpowiedzi na e – mail w sprawie objęcia refundacją leku Keppra, Ministerstwo Zdrowia – Departament Polityki Lekowej i Farmacji przesyła następujące informacje.

Regulacje prawne zagadnień związanych z refundacją leków i wyrobów medycznych są zawarte w ustawie z dnia 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. Nr 210, poz. 2135 ze zm.).

Ustawa o świadczeniach opieki zdrowotnej, zobowiązała Ministra Zdrowia, przy tworzeniu wykazów do uwzględnienia w szczególności nie tylko kryteriów zdrowotnych, ale również kryterium finansowego, ze względu na możliwości płatnicze podmiotu zobowiązanego do finansowania świadczeń ze środków publicznych. Nie ulega wątpliwości, że dla Ministra Zdrowia zawsze najważniejsze jest zdrowie społeczeństwa, bezsprzeczne jednak jest to, iż przy ustalaniu wykazów leków refundowanych uwzględnione muszą być możliwości płatnicze Narodowego Funduszu Zdrowia.

Wyjaśnić należy, że od 1998 roku kierując się bezpieczeństwem Narodowego Funduszu Zdrowia, weryfikacja wykazów leków refundowanych polegała na objęciu maksymalną refundacją przede wszystkim leków generycznych, posiadających swoje odpowiedniki na wykazach leków refundowanych.

W czerwcu br. zakończone zostały prace nad nowelizacją wykazów leków refundowanych, w ramach których dokonano przeglądu cen urzędowych leków, skutkiem czego nastąpiło obniżenie cen niektórych leków.

Wprowadzone zmiany dotyczą obniżek cen leków, natomiast kolejna nowelizacja, obejmująca rozszerzenie wykazów leków refundowanych o nowe leki nie objęte wykazami przewidziana jest w IV kwartale br.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-09-13 21:50:04 Wpis:Cześć
Zgłoszenia wysyłamy jak najszybciej bo jak będziemy mieli komplet to zamykamy listę .Musimy to zrobić szybko ze wzgledu na kalkulację kosztów.Koszt spotkania będzie zależał od tego czy załatwimy więcej dotacji.Na dzień dzisiejszy dzieci chore nie płacą NIC , koszt rodzica jednego to 170 zł za całe spotkanie.Oczywiscie jak uda sie coś załatwić to będzie mniej.Dzieci towarzyszące czyli zdrowe , jeżeli będą spały z rodzicami płacą tylko za jedzenie czyli 45 zł za dzień .Jeżeli komuś sie uda załatwić dotację to wiadomo że nie płaci nic , reszta odpowiednio dzielimy na pozostałych człnków spotkania.
Proszę wszystkie zgloszenia wysyłac do Niny bo jej pracownicy ogarniają temat.
My nie zastosowaliśmy u Oli aminokwasów z primavery , zrobiła to chyba tylko jedna mama , kuracja bardzo droga i chyba przereklamowana.
Pozdrawiam michał
musimy się wspólnie zastanowić , jak wplynąc na ministerstwo w sprawie refundacji Keppry, sprawa pomału przysycha a program pomocy humanitarnej nie będzie trwał wiecznie.Może razem na zjezdzie coś wymyślimy.
Nick:Iwona Dodano:2006-09-13 20:33:20 Wpis:Michał gdybys mógł napisac do kiedy trzeba wyslac formularz zgloszeniowy. Czy cos orientacyjnie wiadomo odnośnie kosztów?
Nick:Kamil i Ania Dodano:2006-09-13 20:04:49 Wpis:Witam wszystkich:)

Na wstępie chciałbym podziękować dr. Tomkowi za konsultację wyników badań Julci, nie są one może optymistyczne ale walczymy. Mała po zwiększeniu dawki Topamaxu ( który jest dołaczony do Sabrilu)ma lżejsze ataki, głównie twarz do 6 na dobę( serie po 20-30 ).Przez cały czas i nieustannie rehabilitujemy Julię metodą NDT-Bobatch.Cieszymy się czytając o postępach w leczeniu naszych pociech i żyjemy nadzieją że wszyscy są tak optymistycznie nastawieni i wierzą w poprawę. Mam nadzieję że większość z was uda nam się spotkać i poznać na zjeżdzie. Proszę tych którzy byli na poprzednich o informację czy przyjezdzają tam, też tak małe dzieci jak nasza Julka ( 8 miesięcy).

Do Michała: wysłałem formularz zgłoszeniowy do ciebie na e-mail.
Do dr.Tomka:Jeśli jest możliwośc chciałbym zadać jeszcze pytanko na prive.
« 1 2 3 4 5 ... 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 ... 697 698 699 700 701 »