Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:sylwia Dodano:2006-09-05 08:31:07 Wpis:Witam i dziękuję za wypowiedzi.Jadę spokojniejsza,choć nie ukrywam,że to ogromny stres,z dala od domu,najbliższych i ta niepewność...co powiedzą lekarze,jaka tym razem padnie diagnoza.Chyba doskonale znacie te uczucia?Ale gdzieś tam przebija się nadzieja...Pakuję się i w drogę.Trzymajcie kciuki.Do usłyszonka po powrocie.Pozdro S.
Nick:WojtekP Dodano:2006-09-04 20:43:39 Wpis:do Sylwii: my również jesteśmy pod opieką dr Ujmy-Czapskiej. Możemy się wypowiedzieć jedynie bardzo pozytywnie. Pani dr jest konsultantem ds neurologii dziecięcej na woj. dolnośląskie i lubuskie. Na innych forach dzieci niepełnosprawnych spotkasz również same pozytywne opinie.
Pozdrowionka
Nick:Elcia Dodano:2006-09-04 16:54:01 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witam wszystkich NOWYCH FORUMOWICZÓW
do kasiar -tak jak SŁAWEK piszę MONIA jest na diecie juz 4 lata na 3,5:1, teraz jest ok jest ustabilizowana.
co do samej diety nie ma co sie bać ze wszystkim mozna sobie poradzić. Głodówk azazwyczja przebiega o wiele lepij niz to rodzice sobie wyobrażają! na moja pomoc moze liczyc kazdy kto chce wskazówek co do diety, ma wiele pytań itp., w razie pilnych spraw podaję swój nr tel. 094 7127 357 , gdyz nie zawsze zaglądam do NETA, córcie zajmują mi sporo czasu.
do Michała jak tam przygotowania do zjazdu??? POZDROWIENIA I USCISKI DLA KARINY I OLCI
Nick:marmati Dodano:2006-09-04 16:22:55 Wpis:Do Tomka: Niestety ale w internecie nie zamieściłam takich informacji. Tak naprawdę to nikt mi nic konkretnego nie mówi. Ciąglę słyszę rehabilitować a jak będzie....I tak się rehabilitujemy tyle, że bez większych sukcesów.


Do Sylwii: Pani ordynator cieszy się bardzo dobra opinią a na oddziale jest nawet przyjemnie.
Nick:sylwia Dodano:2006-09-04 16:10:19 Wpis:Witam.Mam pytanko-czy ktoś prowadzi swojego dzieciaczka u dr.Ujmy-Czapskiej z Wrocławia?w środę jadę z Bartkiem do szpitala na kolejną diagnostykę i właśnie będziemy "pod skrzydełkami"pani ordynator.Jak możecie to wypowiedzcie się na Jej temat.Bartek jest w trakcie ząbkowania,na dole ma dwie jedynki,wyszły takie igiełki a do tego strasznie żółte.Góra wychodzi krzywo i też układają się w V,no i ten kolor...jaka może być przyczyna barwy ząbków?Pozdrawiam Was gorąco
Nick:slawekk66 Dodano:2006-09-04 15:06:29 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do kasiar.
Życzymy wszystkiego dobrego dla Igorka i trzymamy za Was kciuki. Z tego co wiem Monia jest dalej na diecie tylko o mniejszej proporcji tłuszczów do węglowodanów. Rafał jest na podstawie 4do1-nego.
Pozdrawiam cieplutko
PS
Rozumiem Twoje obawy, sami niedawno przez to wszystko przechodziliśmy. Prawdę mówiąc wprowadzenie diety, głodówka i pierwszy posiłek odbyło się bez problemowo ze strony Rafała. To my, rodzice żyliśmy w dużym stresie ale to wszystko się opłacało.
Nick:kasiar Dodano:2006-09-04 12:17:56 Wpis:Witam wszystkich po dlugiej nieobecnosci.
Po dlugim czasie,udało nam się w koncu umowic na wizytę w CZD,wprowadzamy dietę,to juz w czwartek.Im blizej strasznie się boję.Kochani rodzice mam wiele pytan,pomozcie proszę1Nie wiem jak dlugo będę musiala zostac w szpitalu,jak udało Wam się wytrzymac okres,,głodowki''.Igorek jest strasznym łakomczuchem,nie wiem czy on to wytrzyma a ja z nim?Mieszkamy 200 km od centrum,boję się czy dam sobie radę w podrózy.W koncu ostatnie pytanie,czy mogę liczyc na Waszą pomoc?

Do Slawka-sledzę cały czas Twoje wpisy i bardzo się cieszę,że Rafalkowi pomaga dieta i ma się dobrze,to napawa optymizmem.

Do Elci-napisz cos więcej o Moni,czy nadal stosuje dietę?Stronka była dosc dawno aktualizowana i nic nie mogę wyczytac.Pozdrawiam
Nick:beata Dodano:2006-09-04 11:12:46 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam w pierwszym dniu roku szkolnego.
Tomku do podejrzenia o Retta doszliśmy sami analizując wszystko co jest zamieszczone na stronie stowarzyszenia osób z tym zespołem.Dr Mierzewska nie skłaniała się do naszych podejrzeń.
W Gdańsku było kilku lekarzy z Belgii, Szkocji i Szwecji, którzy siedzą w temacie i Prof. Midro.
Martę konsultowała prof.Midro i dr.Smeets.
pozdrawiam gorąco.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-04 00:28:45 Wpis:Do AnnyRow - prosze dzwonić do kliniki lub poradni.
Nick:annarow Dodano:2006-09-03 22:30:25 Wpis:Witajcie,
Mam wielką prośbę, poradźcie coś. Paulinka była do czwartku wieczorem w świetnej formie - zaczęła się uśmiechać, łapała kontakt wzrokowy, jadła łyżeczką... Po czym zapadła na 48 godzin w sen, a dziś i wczoraj - nie ma dziecka Znowu nie potrafi połykać, cały czas śpi, nie ma znia żadnego konaktu, przestała się odzywać. Pomóżcie prosze, czy to normalne? Czy normalny jest taki regres w rozwoju? Cały czas nie ma żadnych ataków, może tylko troche więcej ruchów mimowolnych rękami, ale miała je do tej pory, jak była zmęczona.
Buuu, normalnie załamaliśmy się, bo wyglądało że wszystko idzie w dobrą strone

Pozdrawiamy, a Dzieciaczkom życzymy udanego roku szkolnego

Pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-09-03 22:07:34 Wpis:Do Moni- pytanie co to znaczy nieprawidłowy? czy warunki w których wykonywano poprzednie i obecne badania były zbliżone? czego nie było a pojawiło sie w obecnym zapisie. Należy obserwować dziecko ( przy budzeniu, zasypianiu,zmęczeniu )napady mogą się zmieniać, przyjmować zupełnie inna formę. Tak jak napisałem niżej Sławkowi i Edycie napadów nie ma a zapis jest nieprawidłowy. Przy zespole Westa podobnie jak przy innych encefalopatiach ( chorobach mózgu) padaczkowych mimo nieobserwowania napadów zaleca sie okresowe wykonanie EEG i jeśli jest znaczące pogorszenie ( liczne wyładowania padaczkokształtne) modyfikację leków. Bywają niekiedy odstępstwa od zasady że nie leczy się zapisu EEG. Monia, ja bym spokojnie( choć zdaje sobie sprawę że słowo "spokojnie" może nie na miejscu)obserwował synka i wykonał kontrolne EEG za 3-4 miesiace.
Do Marmati - oooo ... to podobnie jak ze mną, rodzice Oli poinformowali o stronie a AnnaRz "zmusiła" do komentowania ;)
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-09-03 21:31:54 Wpis:Do Marmati - faktycznie są fotki gdzie kontrola głowy jest zadawalająca ,poczatkowo zasugerowałem sie zdjęciami po obejrzeniu których miałem wątpliwości, zresztą Ty najlepiej znasz swoje dziecko, to bardzo rozbudowana strona i mam pytanie, możesz mi podać odnośnik gdzie opisano wyniki badań (m.in. radiologiczne, co to za wada kręgosłupa?, czy sa inne wady? a jak neurolog interpretuje pręzenia rąk ?
Do Beaty - sami do tego doszliście czy to sugestia dr Mierzewskiej?

Jutro szkoła - żebyście widzieli minę i nastrój mojej córki ((( .
pzdr.
Nick:marmati Dodano:2006-09-03 21:27:30 Wpis:Do annyRZ: Aniu źle napisałam Twój nick w poprzednim poście za co przepraszam-pośpiech robi swoje.
Nick:moni Dodano:2006-09-03 21:11:15 Wpis:Witam wszystkich. Mam pytanie do p. Tomka . Mój syn ma zespół napadów skłonowych. Napadów fizycznie nie ma od października 2005 roku. EEG miał dwa razy prawidłowe. Ostatnio w sierpniu 2006 r.zrobiliśmy EEG kontrolne. Okazało się że zapis jest nieprawidłowy. Zwiększylismy dawke depakiny ze 100 na 150 ( dostaje jeszcze dwa razy dziennie sabril 500). Okazało sie że zapis nadal jest nie prawidłowy. Co to oznacza? Czy coś sie zaczyna u synka rozkręcać? czy czasem tak bywa ze zapis nieprawidłowy , a z dzieckiem nic się nie dzieje. rozwój synka jest w granicach normy. Ma 19- cy, chodzi , rozumie polecenia, gesty, trochę zaczął mówić,( psycholog stwierdziła ze ma opóźnienie w granicach 3-4 miesięcy) Bardzo prosze o odpowiedź. dziękuję

Mam pytanie do wszystkich . jak u Waszych dzieci było z ząbkowaniem . Bo u nas t przy każdy wychodzącym zębie biegunka, płacz itp. ( Wychodzi mu 15 i 16 ząb i nadal tak samo)
Nick:marmati Dodano:2006-09-03 21:10:20 Url:www.mateuszs.blog.onet.pl Wpis:Do annyrz dziękuję za powitanie.Dzięki Tobie jestem na tym forum za co dziękuję raz jeszcze.
Nick:annasz Dodano:2006-09-03 19:10:56 Wpis:Czy nikt nie korzysta z maty ozonowej?
A jeśli tak to prosze o jakieś informacje na ten temat
Nick:annaRz Dodano:2006-09-03 18:29:15 Wpis:Witajcie!
Od jutra zaczynamy rok szkolny , koniec swobody dla niektorych z nas i dzieci.
My znowu powracamy do EEG Biofeedbacku.Tym razem bedziemy jeździc do Promyka słońca we Wrocławiu. Psycholog kliniczny, który testował Julkę, dał nam wiele nadziei na rozwój umysłowy Julki. Powiedział m.in.,ze ona nauczy się czytać. Mam nadzieję,ze wie co mówi....
Pozdrawiam serdecznie
Ania
P.S.
Witaj marmati na Naszym forum!
Nick:marmati Dodano:2006-09-03 16:26:21 Wpis:Do Tonka: Dziękuję za zainteresowanie. Głowę to mój smyk trzyma nawet ładnie i nie leci mu ona w żadną stronę. Potrafi nią bardzo ładnie odwracać i kontrolować. Nie napisałam, że ma niedorozwój kręgów kręgosłupa na całym odcinku. Mamy duży problem z manualnością oraz z uwolnieniem obręczy barkowej-straszna zależność ręce-głowa. Z tym gwałtownym odchylaniem żaden rehabilitant nie może sobie poradzić.Może to co napisałam będzie większą wskazówką.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-09-03 15:37:52 Wpis:WITAM!!!
DO TOMKA!!!Dzięki za wyjaśnienia dotyczące EEG,rano pisałam że u nas w normie,ale chyba się za wcześnie cieszyłam od godz 9-tej Zuzkażle się czuje:cały czas śpi a gdy chciała wstać do łazienki to musiałam ją zaprowadzić ponieważ kręci jej się w głowie i uskarża się na ból głowy w okolicach prawej strony,ruch ma nieskoordynowane,gdy prosiłam żeby położyła się na wznak z rękami wzdłuż tłowia to zaraz odwraca się na bok,ponieważ "lata sufit i niedobrze jej".Mowa Zuzki jest bełkotliwa.Tak jak narazie wygląda dzisiejszy dzień.
POZDRAWIAM SERDECZNIE!!!
Nick:beata Dodano:2006-09-03 11:43:30 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich po długiej przerwie, wróciliśmy właśnie z wakacji. Nadrabiam forumowe zaległóści.
Ostatnie dwa dni spędziliśmy w GDańsku, gdzie odbywał się Swiatowy Zjazd dotyczący Zespołu Retta, o który to podejrzewalśmy naszą córkę Martę.I okazuje się, żę mieliśmy rację ma kliniczny Zespół Retta, teraz czekamy na potwierdzenia badaniem genetycznym( koniec pażdziernika).
Kiedyś KALICja pisała, żę u Jej synka mają wykonać genetykę w tym kierunku, okazuje się żę właśnie u chłopców ten zespół może przebiegać pod postacią poważnej encefalopatii. POzdrawiam raz jeszcze.
« 1 2 3 4 5 ... 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 ... 697 698 699 700 701 »