Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Anet Dodano:2006-08-08 19:52:24 Wpis:Cześć Wszystkim!
Miło się czyta dwa ostatnie wpisy,b.mnie cieszy poprawa u Rafałka i Kacpra.Oby tak dalej
Nasza Kasia nigdy nie miała napadu drgawek ,czyli (nie wiem jak to sie fachowo nazywa toniczno -kloniczne?).Wcześniej miała napady skłonów,a potem długie ,często nocne napady strachu,które teraz są jakby rzadsze i krótsze.Mam do wszystkich tu Rodziców pytanie ,bo praktycznie Wszyscy jesteście bardziej doświadczeni ode mnie.Czy może być tak ,że ja poprostu nie zauważam tych napadów u Kasi,bo z tego co wiem istnieja różne formy napadów ?
pozdrowienia dla Wszystkich Rodziców i ich Maluchów.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-08 19:31:26 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Marcina
Jest dobrze . Bardzo znaczna poprawa. Trzymamy kciuki za Kacpra.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:marcin Dodano:2006-08-08 15:30:05 Wpis:witam wszystkich
wrescie u nas poprawa Kacper ma mniej napadów no i lepiej wyglada do zjazdu to bedzie zuch mam nadzieje .sprawdzianem bedzie wyjazd na wczasy tydzien ale i to dobre
do Koalicji co tam u was słychac
do Sławka jak ma sie Rafałek bo troche mam zaległosci pamietam ze było juz lepiej
do Michała dzieki wiesz za co bardzo nam pomogłes
pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:barbapapa Dodano:2006-08-07 15:39:03 Wpis:Michał ,masz straaaszne zaległości w zdjęciach, umów się z nami na sesję,może ogród botaniczny to ja i B. pościgamy się kto robi fajniejsze zdjęcia. W tym tygodniu?
Co do szerszenia to jeśli szerszeń nie zrobił Oli nic to śpij spokojnie,ale nie wiadomo czy osa tak samo. Trzeba sprawdzić . Mozna odczulać: jednodniowy pobyt w klinice ipodawanie jadu w małych dawkach co pół godziny lub wersaja lightowa : podawanie leku w kilkudniowych odstępach. Chyba robi to Elmed lub Damian,ale najpierw konsultacja. Szerszeń może zabić małe dziecko,a kilka dorosłego człowieka jesli jest lekko uczulony,więc ten szerszeń w ręku to dobry sprawdziań.Pozdrowienia,Gienia
P.S. Zabawki mam w pracy i moze przełózmy to na koniec sierpnia.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-08-05 21:11:09 Wpis:WITAM SERDECZNIE WSZYSTKICH!!!

Witam nowego forumowicza!!! JoluB jestem mamą prawie 14-ej Zuzki, moja córka indywidualne nauczanie ma już trzeci rok ale od początku wszystko musze zalatwiać sama w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Zuzka jest umysłowo sprawna ale z powodu chorby [częste napady] i duzej absencji w szkole zaproponowano mi nauczanie indywidualne. Sławek wyjaśnił dokładnie co i jak. Życze powodzenia w załatwianiu forazlności,pozdrawiam.

U nas dzisiejszy dszień możemy zaliczyć do dobrych[ataku nie bylo],mały ból glowy zlikwidował sen i zimny okład z wody i octu.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życze slonecznych dni,chociaż deszcz jest potrzebny to osobiście wole słońce.
Nick:JolaB Dodano:2006-08-05 15:40:05 Wpis:dziękuję za informacje nie wiedziałam , że jest ktoś taki jak -kurator wojewódzki szkolnictwa specjalnego myślę , że w Poznaniu go znajdę.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie , cieszę się ,że nie jestem już sama ze swoimi problemami.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-05 15:37:41 Url:www.stronarafala.com Wpis:Jeszcze raz do JoliB
Nie jest prawdą, że nie ma przepisów prawnych dotyczących nauczania indywidualnego dla dzieci z głębokim upośledzeniem.
Istnieje Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 30 stycznia 1997r. w sprawie:
Zasad organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzierzy upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim.
Wiem, że w tym rozporządzeniu jest mowa do 10 godzin w tygodniu. Rafał miał swojego czasu wspaniałego psychologa panią mg Morlińską z Katowic. Ona to wtedy nas pokierowała i powiedziała, że takowe rozporządzenie istnieje i mało kto o nim wie lub nie chce wiedzieć.
Dlatego nie burmistrz tu pomoże tylko kurator wojewódzki. Dlatego staraj się z nim skontaktować i opowiedz o swoich problemach. Kurator wojewódzki szkolnictwa specjalnego robi potężne wrażenie na dyrektorach szkół. Coś na ten temat wiem .
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-05 15:17:50 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do JolaB
Witam Cię.
Już będzie osiem lat do tyłu jak chodziłem za nauczycielem na indywidualne nauczanie dla Rafała. Chodziłem od przedszkoli integracyjnych po szkołę życia i zawsze słyszałem te same odpowiedzi—nie mają funduszy i kadry aby kogoś wysłać do dziecka z głębokim upośledzeniem. Dwa dni urlopu wykorzystałem jeżdżąc po wszystkich placówkach w Zabrzu i okolicy-i nic. Dopiero jak zadzwoniłem do kuratora wojewódzkiego szkolnictwa specjalnego wszystko ruszyło z kopyta. I znalazły się pieniądze na opłatę nauczyciela oraz dziesięć godzin w tygodniu dla Rafała . Nie poddawaj się warto o swoje walczyć.
Pozdrawiam.
Nick:JolaB Dodano:2006-08-05 11:39:25 Wpis:do majki1
dzięki za informacje , ucze się dopiero obsługi komputera tak więc przepraszam za słabe tempo odpisywania.Ja od początku wszystko sama załatwiam , jeżdże na komisję do poradni , wypełniam wnioski , prośby do pani dyrektor o przyznanie nauczyciela , następnie najczęściej odwołuje sie do burmistrza o przyznanie wiekszej ilości godzin . Po prostu horror.
zamiast intensywnie rehabilitować dziecko chodzę po urzędach i żebrzę o 1 gozinę więcej nauczania. Sebik z uwagi na napady nie może chodzić na zajęcia do grupy rewalidacyjno wychowawczej ( jest tam za mało personelu ,który by zapewnił mu bezpieczeństwo) ma nauczanie 1na1 w domu.jest uczony według programu ustalonego przez nauczyciela .ponoć nie ma porzepisów prawnych regulujących ile godzin nauczania indyw.przysługuje dziecku głęboko niepełn z nauczaniem w domu.
Nick:majka1 Dodano:2006-08-05 10:50:48 Wpis:WITAJ JOLUB.Moja córcia ma 13 lat na nauczaniu indywidualnym jesteśmy od 3 lat,trzy dni temu były u mnie panie psycholog i pedagog na wywiadzie do komisji która przyznaje nauczanie indywidualne,szczerze mówiąc dopiero w tym roku musiałam sama załatwiać wszystkie formalności z tym związane,bo w latach ubiegłych załatwiała to psycholog szkolna ja tylko wypełniałam wniosek i tyle było mojego udziału w załatwianiu,a w tym roku zmieniło się trzeba samemu iść do poradni i zapisać się na badanie psychologa,pedagoga,logopedy wszyscy na inny termin,ale mi się udało że panie przyszły do domu i nie musiałam ciągać córki do poradni.Ponoć ilość godzin zależy od upośledzenia dziecka,moja córka ma znaczne upośledzenie,prosiłam dyrektora już w maju o zwiększenie godzin do 10,bo to jest max,ale powiedział że zobaczymy od września,więc jak były panie z poradni,poprosiłam aby w opini zasugerowały o zwiększeniu godzin dla mojej córki,może jak będzie czarno na białym będzie bardziej przemawiało,bo niektórym ludziom dopiero papier potrafi przemówić do rozumu.Dlatego próbuj walczyć o te 10 godzin życze powodzenia i pozdrawiam.
Pozdrawiam również wszystkich na forum i życze chociaż pogody ducha skoro za oknem tak jesiennie,u nas troche gorzej już było tak że i przez cztery dni nie było ataków,a przez tą pogode przez ostatnie trzy dni dostawała co dziennie po jednym ataku.POZDRAWIAM MAJKA.
Nick:JolaB Dodano:2006-08-05 09:42:00 Wpis:Witam Wszystkich jestem nowa na forum ,
mój synek Sebik ma 10 lat choruje na lennoxa . Od 7 roku życia ma indywidualne nauczanie w domu . Czy ktoś może mi napisać o ile godzin maksymalnie nauczania w domu mogę się starać w tym roku
szkolnym. Sebik jest upośledzony w stopniu głębokim.Do tej pory miał przyznane 8 godz.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-04 02:05:18 Wpis:Witam
Do Michała
No ja właśnie z pracy wróciłem i moja Bebe mówiła o twoim telefonie. Rano jak się obudzę to zaraz do Ciebie zadzwonię.
Do EdytySz
Pogoda ma na pewno wpływ na napady padaczki. Szczególnie niże są bardzo dokuczliwe. Swojego czasu na forum był szeroko omawiany temat „wpływ pogody na epi” no i fazy księżyca. Ale ja wiem jedno z moich obserwacji. Jak Rafał jest w dobrej „formie” to żaby mogą lecieć z nieba i ufolutki przylatywać z księżyca, nic go nie rusza.

Pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-08-03 23:19:13 Wpis:Cześć
Pomału szykujemy program zjazdu , walczymy o dotacje z różnych zaprzyjeżnionych i tych zupełnie obcych firm.To pochłania dużo czassu , ale codziennie czytam i Jestem z wami wszystkimi.Sławek , wczoraj do ciebie dzwoniłem ale wieczorem nuikt nie odebrał , dzisiaj rozmawiałem krótko z Beatą , jutro się zdzwonimy , mam ważna sprawę.
U nas po staremu , Olka codziennie jeżdzi na rehabilitację do jednego ośrodka w warszawie który robi taki program wakacyjny za małe pieniądze.Codziennie jest opiekunka 4 godz ,napady bez zmian codziennie kilkanaście skłonów , martwi trochę ich siła bo trzeba uważać aby Ola miała kask na głowie lub przynajmniej była na dywanie.Boję się strasznie jak dostaje napadów w oklicy stołu zastawionego szkłem.
Do Tomka - tyle sie ostatnio mówi o ukonszeniach przez osy , szerszenie itp., nasza Ola w zeszłym roku miała spotkanie z szerszeniem który pożegnał się z życiem w jej rękach ale zdołał wbić jej żądło w palec. Czy jeżeli wtedy Ola nie miała reakcji alergicznej to znaczy że nie będzie jej miała całe życie , czy jest to czasowe , dzisiaj jest a za rok może nie być alergiczna.Czy zasadne jest noszenie przy sobie surowicy na ukonszenia ? Cena w aptece ok 220 zł !!!!
Pozdrawiam michał
Nick:beata Dodano:2006-08-03 21:22:02 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich serdecznie.
Ja też jak Iwona znalazłam to forum swego czasu przez stronę Rafałka.
Nasza Marta ma zapalenie płuca lewego: zastrzyki i inne przyjemności.
Mam pytanie do tych, których dzieci są na Keprze: po jakim czasie od wprowadzenia dawki terapeutycznej obserwowaliście zmiany? Marta bierze miesiąc i coś jest na + a coś -????
Marto czy mogę prosić o kontakt? Mieszkamy w Skawinie.
Nick:Marta Dodano:2006-08-03 18:01:44 Wpis:u nas powtórka z rozrywki..., było juz tak przez miesiąc jakiś czas temu - napad godzine po kazdym zaśnięciu (i tym poobiednim i tym nocnym).

dla forumowiczów z krakowa i okolic - mozna juz zapisywać dzieci (0-7 lat) do ośrodka maltańskiego, który rozpocznie działać od września (rehabilitacja, psycholog, psychiatra, logopeda, SI) - wszystko za darmo.

tel 0 512 637 619

Byłam dzis zapisać hanke do PZN (no, niestety nie jest to Polski Związek Narciarski), a także odbyłam przechadzke po UM Krakowa - wydział d/s osób niepełnosprawnych - i powiem Wam, bardzo pozytywnie jestem zaskoczona. Przemili urzędnicy, załatwiłam coś co od 2 lat mi się nie udawałao - kartę na przejazdy MPK, pomimo, że na orzezczeniu nie mam kodu R (niepełnosprawność ruchowa - na orzeczeniu mozna wpisać tylko 3 kody - mi wpisali N - neurologiczna, O - okulistyczna i E - nasza kochana epi), panie uwzględniły jeden z wypisów ze szpitala gdzie był wpis niedowład prawostronny, nie musiałam donosić innych zaświadczeń, a tym bardziej jeszcze raz stawac przed komisją (co poprzednio sugerowano!!).

pozdrawiam z Krakowa pochmurno i deszczowo,
marta z Hanką
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-08-03 17:32:18 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!

WITAJ IWONO!!! Miło jest powitać nowego forumowicza,oczywiście życzymy wszystkiego najlepszego.

SŁAWKU!!! Widocznie tak już jest w naszym życiu że nie możemy zbyt długo cieszyć się dniami bez napadów,Zuzka dziś ledwo wstała i w trakcie sniadania dostala napadu,przez cały czas nie jest w stanie wstać ,ma totalny odlot.Mam nadzieje że do póżnego wieczora dojdzie do siebie,wydaje mi się że to reakcja na zmiane pogody.
Wredna jest ta padaczka nie pozwala o sobie zapomnieć.
Pozdrawiam i zycze duzo wspanialych dni.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-03 11:13:30 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam Nowego forumowicza. Iwonko domyślam się, że trafiłaś na forum Oli Leśniewskiej przez stronę Rafała na której jest umieszczony link do tego właśnie forum. Forum powstało dzięki Karinie i Michałowi rodziców Oli. Bardzo dziękujemy za życzenia dla Rafci i życzymy dużo zdówka. No i zapraszamy częściej na strony internetowe naszych dzieci.

Do Michała
Będę musiał zmienić nazwę w menu na stronarafala z „Forum” na np. „Forum Oli Leśniewskiej”. A poza tym co u Was??? Nic nie piszesz.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:iwona22 Dodano:2006-08-02 19:50:02 Wpis:witam państwa!!
własnie przypadkiem w sumie ale znalazłam państwa stronę i przeczytałam o historii choroby państwa dziecka. to naprawdę piekne i cudowne dziecko. bardzo sie tez wzruszyłam tym wszystkim. sama choruje na padaczke od 15 roku życia.teraz mam 22 lata.moje napady wystepuja coraz rzadziej. ale nadal są ;tak ze wiem jak cieżko jest przez to wszystko przechodzic. jednak trzeba walczyc i wierzyc ze bedzie dobrze. jak tak robie. wierze ze i panstwo sobie poradza. trzymam kciuki za panstwa i oczywiscie z calego serca za rafałka.
Nick:Anet Dodano:2006-08-02 18:27:31 Wpis:Witam Wszystkich!
Paulinko ,życzymy wszystkiego dobrego,noi oczywiście dużo zdrówka
Moja Kasia też czasem ma "napady strachu",czasem trwa to kilka sekund , a czasem się przedłuża.
Wczoraj ja próbowalam postawić pierwszy raz w pionizatorze,ale dostała poprostu szału,zaczęła sie szarpać ,krzyczeć ,noi "napady lęku".Niestety musiałam zrezygnować znarazie ze stawiania Jej.
pozdrowienia dla Wszystkich.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-08-02 13:40:41 Wpis:No i tak to jest! Napisałem wczoraj, że Rafał nie ma napadów (bez mała dwa miesiące) a tu zaraz po wpisie o 23-ciej miał „napad strachu”. Gdy przenosiłem Rafałka do jego pokoju nagle zaczął krzyczeć jakby czegoś się wystraszył. Trwało to 2-3 sek. Tak więc ta wstrętna padaczka cały czas się czai i przypomina, że ona jednak tu rządzi. A może przez ten ostatni wpis po prostu mi przytarła nosa . Domyślam się, że wielu rodziców chciałoby mieć taką przerwę od napadów swoich pociech. Dlatego z całego serca życzymy z Rafałkiem dla wszystkich dzieciaczków jak najmniej objawów epi.
Dzisiaj byliśmy na badaniach kontrolnych i wszystkie badania które są robione na miejscu wyszły OK. Na resztę musimy poczekać. Krew została wysłana do Warszawy i Katowic. Jesteśmy dobrej myśli ponieważ Rafał jest w bardzo dobrej formie.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.