Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Danka Dodano:2006-07-27 22:47:18 Wpis:Witam wszystkich.Dopiero wróciłam z Białorusi,taki niespodziewany wyjazd ,zmarła moja babcia .Bylismy prawie dwa tygodnie tak, że były od razu wczasy i pogrzeb.Trochę w końcu odpoczęłam,dzieci też.Nie zdążyłam jeszcze przeczytać wszystkich wpisów.W domu nie wiadomo gdzie co ,muszę trochę się połapać ze wszystkim.Pozdrawiam wszystkich .
Nick:annarow Dodano:2006-07-27 22:22:45 Wpis:Witam,
Dziekuje Wam wszystkim za życzenia, zaróno dla mnie jak i dla Paulinki - te na forum i te przesłane na priv.

Pozdrawiam Was bardzo serdecznie
annarow
Nick:annaRz Dodano:2006-07-26 22:31:23 Wpis:Dziekuję - być moze w imieniu wszystkich Ań, Hań, Grażynek, Mireczek, które wypoczywaja badź hucznie obchodzą swe święto
Nick:Tomek Dodano:2006-07-26 21:48:10 Wpis:Do Gosi - nic mi do głowy nie przychodzi , nie pamiętam , może ktoś z forumowiczów cos słyszał?
Do Beaty - oczywiście kazdy moze do mnie pisać, tylko że moja wiedza o Marcie jest mniej niż szczątkowa , może dr IT , cos więcej pomoże, wyjaśni telefon do niej znasz? oczywiście pisz na priv.
Do Sławka - warszataty - miałem na myśli indywidualne spotkania z rodzicami jeśli będzie takie zapotrzebowanie, muszę to organizacyjnie jakoś przemyśleć, z ojcem dyrektorem przedyskutować, aby to miało ręce i nogi, żeby nie przeładować.
Do Michała - od poniedziałku jestem na urlopie , wracam ok 21 sierpnia, myślę że jest jeszcze troche czasu aby pewne sprawy zjazdowe przegadać

Dzisiaj Anny i chyba Hanny - wszystkiego najlepszego drogie panie, zdrowia dla Hani.

pzdr
Nick:beata Dodano:2006-07-26 20:38:51 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Wszystkiego co najlepsze dla Paulinki.
Nasza Marta jest chora: temperatura, kaszel i itp., ale zastanawiający w tym jest brak przy temp. normalnie niedoopanowania, ruchów mimowolnych.
Bardzo chcielibyśmy wybrać się na Zjazd.
Problem polega na tym, że na 23.10. mamy wyznaczony termin zgłoszenia się do szpitala w Zakopanym w celu operacji skoliozy.Może coś się zmieni.....??????
Tomku czy mogłabym napisać do ciebie na priv, mam kilka pytań związanych z operacją.
pozdrawiam wszystkich
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-26 19:31:40 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Warsztaty! A na czym by to polegało??? Czy mniej więcej tak jak w zeszłym roku prezentowałeś nam osobiście jaka jest różnica między napadami klonicznymi a tonicznymi??? .
Oczywiście propozycja Twoja jest bardzo ciekawa. Wykład + warsztaty, ja się już nie mogę doczekać . No i zacząłem powoli czyścić obiektyw .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Tata oli Leśniewskiej Dodano:2006-07-26 15:37:29 Wpis:Cześc
Do Tomka - Yoko też potrzebuje czasu wiec może akurat na gwiazdkę zrobię twojej rodzinie prezent.Wydaje mi się że na Zjezdzie będzie połowa rodziców nowych i połowa już uczestniczących , ponieważ nasze dzieci rosną a wraz z nimi ewoluuje choroba proponuję pozostać przy kwestii lekooporności ZW i rozważyć jakie są następne prognozowane ,zakladajac niekożystny scenariusz dla naszych dzieci,stadia epi oraz ich konsekwencje dla organizmu i rozwoju naszych bąków.
Do Gosi - na pierwszej stronie jest link do II Zjazdu , profesjonalnie zrobiony przez Sławka i tam jest opisana prezentacja maty, link do producenta i dystrybutorów to http://dlf.pl/?id=2 .Kwestia refundacji jest w gestii ośrodka pomocy rodzinie waszej gminy, to tam skałada się wnioski o dofinansowanie.Dołączamy zaświadczenie od lekarza że jest to bardzo potrzebne w rehabilitacji dziecka i czekamy . W porządnych gminach można dostać nawet do 80 %.Kolejną barierą jest limit 1400 zł na osobe w rodzinie .I najważniejsze , koszt maty ok 4000 tyś.Nam służy bezawaryjnie od ponad roku więc pomału się zwraca .
Pozdrawiam michał
Nick:gosia Dodano:2006-07-26 14:36:24 Wpis:witam wszystkich! u nas urwanie glowy .wycofalismy topamax przemcio robi rundki co 3-4 dni i tu mam pytanie ;gdzie moge dostac "kask"ale z gabki bo nie jestesmy w stanie zlapac przemka w czasie ataku .moze taki jak maja bokserzy a przemek idzie do przedszkola i musi miec ochronioną glowę .czekamy na pozwolenie z ministerstwa zdrowia na lecz ketoc (wszystko to tak wiecznie trwa ) nastepne pytanie do Dr TOMKA-czy slyszales o leku na rozwiniecie komorek mozgowych?-nie wiem nazwy ale wiem tylko tyle ze nie ma tego leku w polsce tylko w czechach . kuracja miesieczna to 400 zl .pytam dlatego bo moja znajoma chodzi do czech do neurologa .a chcac wprowadzic lek dziecko musi byc dluzszy czas bez atakow .z gory dziekuje ! co do zjazdu super tylko niewiem czy nie bedziemy w tym czasie w szpitalu na wprowadzeniu diety (tak bym was chciala wszystkich poznac ) i jeszcze raz ponawiam pytanie do ;TATY OLI ;gdzie mozna sie starac o mate do ozonoterapi i czy doklada cos pfron? dziekuje ! pozdrawiam wszystkich duzych i tych malusinskich .ps.DO SLAWKA -trzymamy mocno kciuki za rafcia ! trzymajcie sie gosia )
Nick:Tomek Dodano:2006-07-26 00:00:09 Wpis:Przepraszam że znacznie odbiegam od tematu ale naszły mnie takie wątpliwości, może to przez te upały albo czasy w jakich żyjemy, ale co do tych żon Lennona to ja oczywiście pewności nie mam co do płci, tak mi się napisało, może administrator (ponoć bywa w świecie muzyków) coś więcej wie.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-07-25 23:49:40 Wpis:Do Michała - hehe a ja przez cały czas byłem przekonany że Yoko to chłopiec ... o ja durny... no przecież druga żona Lennona to dziewczynka ... hehe. Dzięki że pomyślałeś, potrzebujemy trochę czasu, sam wiesz jak to jest.
Zmieniając temat - III zjazd . to 21-22.10 dobrze pamiętam? Mam pytania do wszytkich , zresztą zadaję je co roku, mało kto odpowiada ale tradycyjnie pytam , jakie tematy z epi "przerabiamy" ? zastanawiałem sie nad dwoma wykładami dla "początkujących" i "zaawansowanych" ( choć to co Wam przedstawiałem to prawie wykład dla pediatrów :) ) bo były głosy że to już było że to znamy etc. fakt, nie ukrywam, co niektórzy forumowicze posiadają wiedzę z epi porównywalną z niektórymi... no nie będę kończył etyka zawodowa nie pozwala... . Czy to czasowo się zmieści? jeśli mają być inne tematy i indywidualne spotkania?. Może jeden wykład a resztę czasu na "warsztaty"?
Co jest za trudne albo dla Was nie istotne a na co poświęcić więcej czasu? pytanie do tych co byli.
Poprzednie wykłady dotyczyły ogólnie z Westa ( przyczyna ,leczenie etc) to niestety epi lekooporna więc mówiąc o lekoopornej = West i odwrotnie. Zostajemy przy Wescie przez "tradycję" czy hasło lekooporność wiodący temat? propozycje?
Ja też się uczę - każdy głos z Waszej strony jest ważny, staram się podwyższać sobie poprzeczkę choć lata już nie te a i ciało coraz większy opór stawia przy podskokach ;)
pzdr.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-07-25 21:58:23 Wpis:Cześć
Dla Paulinki , STOOO LAAAAT , STOOOO LAAAT ........ a kto zdrowia nie wypije niech pod stołem zaśnie!!!
Do Tomka - nieśmiało ale jednak zapytam , Yoko niedługo powinna mieć czas w którym , komórki macierzyste wraz z komórkami partera psiego powinny w procesie podzału komórki spowodować że kilka istot psich zobaczy uroki świata w kosmosie zwanego NIEBIESKA PLANETA . Goldenek to nie to samo co twój stary przyjaciel ale zapewniam że to też istota poczciwa i wyjatkowo wdzięczna a co najważniejsze potrafi kochać piękniej od człowieka. I tutaj cytat :
Takiej przyjażni, my ludzie , nie jesteśmy zwyczajni, takie uczucie bardzo rzadko bywa naszym udziałem..... Stanisław Głąbiński

Pozdrawiam i idę na tego szampana Michał - tata Oli
Nick:JoannaR(Raduś) Dodano:2006-07-25 21:22:29 Wpis:Witam wszystkich serdecznie. Czytam wpisy na bieżaco ale z wpisywaniem się jest już gorzej. Tak dobrze jest poczytać,że ktoś odnosi sukcesy.Podnosi to na duchu i dodaje wiary że będzie lepiej. Smucą jednak porażki i brak poprawy. Ja mam nadzieje że przyjdzie dzień że będzie lepiej.
Trzymam za wszyskich kciuki.
Radek wprawdzie nie robi prawie żadnych postępów ale cieszy mnie że udało się opanować napady. To już 1 rok i 9 miesięcy jak mamy ciszę. Życzę wszystkim dzieciątkom tego samego.
Do Paulinki: Sto lat w zdrowiu i szczęściu. Samych radosnych chwil i uśmiechu na buziuńce.
Nick:Tomek Dodano:2006-07-25 21:22:20 Wpis:Do AnnyRow - dla Pauliny - wszystkiego dobrego, dni pełnych radości i spokoju dla Ciebie i rodziców, trzeba mieć nadzieję że przyjdą takie dni.
pzdr.
Nick:annarow Dodano:2006-07-25 20:33:08 Wpis:Witam Wszystkich!!
Dziś zapraszam na tort i szampan (oczywiście bezalkoholowy Częstujcie się, bo Paulinka kończy dziś 1 rok życia. Mam nadzieje, że teraz będzie tylko lepiej.
Do tej pory mieliśmy pod górkę, ale teraz już chyba musi być lepiej, prawda?

Pozdrawiam wszystkie Dzieciaczki i Rodziców
Nick:majka1 Dodano:2006-07-25 14:42:35 Wpis:DO Kalicji.Oczywiście bardzo dziękuję.Pozdrawiam Majka
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-24 15:22:45 Wpis:Do Michała
Nie pytaj tylko mi wyślij te fotki Oli w kombinezonie kosmonauta .
Pozdrawiam cieplutko
Nick:Tomek Dodano:2006-07-24 15:12:47 Wpis:Do Majki1 - czekam na emila.
pzdr.
Nick:Iwona Dodano:2006-07-24 11:43:28 Wpis:Do Michała: fajnie że udał się urlop a pisałeś że nie bedzie pogody. Wyslij nam fotki Oli w kombinezonie. Jeżeli chodzi o cenę turnusu to ogromna ale i tak Warszawa się spisuje i Wam finansuje a co mają powiedziec inni.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-07-23 23:39:42 Wpis:Cześć
No i po urlopie :( , następny za nie wiem kiedy ale już blizej niz dalej. Wróciliśmy z Mielna ze słynnego osrodka Euromed , w który stosują do rehabilitacji dzieci kombinezony.Towarzystwo z całego świata tylko polaków na palcach można liczyć. Cena też swiatowa , już pisałem 12,5 tyś za miesiac.Metody tam stosowane przynoszą skutek w dlaszej pracy z dzieckiem więc rodzice dzieci z problemami ruchowymi zbierają kasę i jak często sie da jadą i płacą.Zagraniczni też płacą dużo ale dla nich to może 2 pensje , a dla polaka przynajmniej 6 , do tego maja inny system ubezpieczeń który pomaga rodzicom niepełnosprawnych w pokrywaniu kosztów rehabilitacji , do tego ze nawet za samolot im placą.Dlaczego nikt nie może zrozumieć tego że pomoc w najwcześniejsza pomoc dla dziecka daje najlepsze rezultaty.Turnus tak intensywny raz na rok jest uspokojeniem samego siebie że robimy wszystko , to powinno sie powtarzać co 3 miesiące , wtedy byłyby efekty zadowalające.Poznałem tam kilka rodzin min . z USA , Canady, Iraku, Armenii, Włoch,wszyscy super sympatyczni i mimo barier językowych świetnie się rozumieliśmy , wymienialismy doświadczenia, rozmawialiśmy o wszystkich problemach.Choroba naszych dzieci sprawiła że byliśmy jedną rodzina .
Do Tomka - kiedys musiałem poddać eutanazji swojego starego przyjaciela i członka rodziny jakim był mój 15 letni kundelek UCHO , do dzisiaj mam to przed oczami jak odchodzi mi na rękach......Pochowałem go w nocy w Łazienkach na starym psim cmentarzu piesków króla , a ponieważ obok pracuję , codziennie mijam miejsce jego pochówku.
Do Marcina - w sprawie w której dzwoniłeś , nie mam dobrych wiadomości , sprawdzałem konto nic nie dotarło.Zadzwoń do mnie .
Do Sławka i Rafałka - cieszę się że u Rafałka jest lepiej bo u nas też było , trzeba wierzyć że dla każdego przyjdą takie dni :)
U Olki jakby trochę więcej napadów .Może to te upały , kilka razy dziennie robimy jej kompiele w chłodnej wodzie.Ale mamy lato !
Pozdrawiam wszystkich po i przed urlopem dzieciaczkom życzę dni bez napadów a sam idę spać .Pozdrawiam michał
Na życzenie mogę wyslać fotki Oli w kombinezonie.
Nick:KAlicja Dodano:2006-07-23 19:54:26 Wpis:do MAJKI:
Jutro poprosze meza zeby zapytal sie Keppre,w naszej aptece. JA jestem w Polsce wiec nie . Jak tylko bede wiedziala cos to dam znac .

Tomku: Bardzo mi przkro z powodu Trampa.