Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-07-22 20:30:21 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Nareszcie moge nadrobić zaleglości w czytaniu wpisów.Jak dobrze Ze jesteście!
Zuzka jak narazie czuje się dobrze przez w ostatnim czasie miała tylko dwa ataki kloniczno-toniczne,zauważylam że ten drugi atak miała dzień przed miesiączką[dwa miesiące wcześniej też tak było],widocznie coś w tym jest.Zaopserwowałam też że w dniu w którym Zuzka ma atak to keton spadają do +2 lub +3 w zależności czy atak jest słabszy ,czy mocniejszy.Nie odzywałam się wcześniej ponieważ wszystko zaczelo mi się walić[nieszczęścia lubią chodzić parami],pierwsza do szpitala poszła moja mama,a dwa dni póżniej moja wnusia,i tak musiałam kursować między dwoma szpitalami,każdy w innym mieście.Lekarze stwierdzili u mojej mamy aldschajmera,chorobę niedokrwienną serca,a o żołądku powiedzieli że to sitko z dużymi dziurami.Najbardziej martwi mnie aldschajmer,wiem że będą kłopoty[już są dni że mama nie wie jak się nazywa i powtarz się bardzo].Natomiast moja wnusia musiała przejść badania cystografie ,usg nerek i pecherza ponieważ bardzo często popuszcza w majtusie a potem dopiero dosikuje. Jakby tego było mało to wnusia od mojej najlepszej kuzynki już drugi raz ma wznowe nowotwora głowie,tylko tym razem odrósł w dwóch miejscach [czekamy na decyzje lekarzy co dalej].Rę4ce mi już opadają i brak łez bo do kogo z rodziny nie pójde to wszyscy płaczą i powtarzają te same słowa dlaczego te nasze dzieci muszą cierpieć.

Alicjo!!!
Rozumiem Cię bardzo dobrze,trzymaj sie dzielnie!

TOMKU!!!
To napewno jest bolesne strata najlepszego przyjaciela,ale w pamięci napewno pozostaną wspaniałe chwile spędzone razem.

WSZYSTKIM ŻYCZE DUŻO SZCZĘŚCIA I WYTRWALOŚCI .
Nick:annarow Dodano:2006-07-22 09:26:46 Wpis:Do Tomka,
Bardzo przykro jest to czytać, mam tylko nadzieje że psina nie cierpiała.
Wiem jak to jest, sama musiałam zanieść swojego poprzedniego psa do uśpienia (miał padaczke lekooporną)
Pozdrawiam
Nick:beata Dodano:2006-07-22 01:04:01 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:aniuRZ dzięki za troskę.Marta waży 31 kg teraz mamay 25-0-50 Topamaxu i schodzimy co 10 dni o 25 mg.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-21 21:15:38 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Przykro czytać... Czy to ta straszliwa temperatura??? Bo moja psina mało co jada, a najlepszym miejscem w domu dla niego to łazienka gdzie leży na terakocie.

Do Majki.
Wiem! I dziękuje wszystkim za wsparcie gdy przechodziliśmy trudne chwile z Rafałkiem!

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i trzymamy kciuki za wszystkie dzieciaczki.
Nick:Majka1 Dodano:2006-07-21 20:50:20 Wpis:Nie nadarmo pies nosi miano najwierniejszego przyjaciela człowieka,dlatego oczywiste jest jak można się czuć po jego stracie,ale Tomku trzymaj się czas zagoji rane.Oczywiście odezwe się na priva w poniedziałek jak będziesz wiedział coś więcej a narazie bardzo dziękuje.Majka
Do Sławka bardzo się cieszę że rafał jest w dobrej formie co zresztą widać na zdjęciu do portretu,a nie mówiłam że będzie dobrze za dużo ludzi za was trzyma kciuki nie mogło być inaczej.
Do Kalicji ty też bądz dobrej myśli zobaczysz i do was się uśmiechnie los,zresztą mam taką cichą nadzieje że może nadejdzie taka chwila kiedy wszyscy o złych dniach z atakami nie będziemy pamiętali,czego życzę wszystkim bo o ile życie było by lżejsze.pozdrawiam.Majka
Nick:Tomek Dodano:2006-07-21 20:19:38 Wpis:Do Majki1 - nie potrafię teraz odpowiedzieć w poniedziałek będę miał informację czy można lek otrzymać w Niemczech na naszą receptę,
proszę o kontakt na priv. tommaz@imid.med.pl co do leczenia kepprą.




Właśnie dostałem telefon od rodziny, odszedł mój kochany pies Tramp, mam dyżur, miałem do nich jechać jutro rano, nie zdążyłem, nie poczekał na mnie.... a może taki miał zamiar może chciał mi oszczędzić bólu, jeszcze rano biegał z dzieciakami, a wieczorem na spacerze padł, dostał drgawek, paraliżu łap... i odszedł, tak nagle. Ci co mają psiaki to rozumieją a Ci co nie mają to też zrozumieją. :( :( :(
pzdr
Nick:majka1 Dodano:2006-07-21 18:52:45 Wpis:Dr.Tomku bardzo dziękuje za odpowiedż i mam jeszcze jedno pytanie czy jeżeli u nas keppra nie jest refundowana a w niemczech jest to czy nie ma możliwości aby w niemczech można było realizować nasze recepty,może tam nawet na ryczałcie było by taniej,dyrektor szkoły do której chodzi moja córcia(szkoła specjalna)bardzo chce mi pomóc,ma jakieś znajomości w niemczech i coś kombinuje,bo zapytał mnie jakie dawki były by potrzebne dla mojej córci,(waży ponad 50 kg)nie wiem co z tego wyjdzie ale cieszy mnie że moje dziecko ma takiego dyrektora,który wkłada tyle serca w prace z dziećmi które bardzo tego potrzebują a nie zawsze mogą na to serce liczyć.jeszcze raz Dr.Tomku pomóż.Pozdrawiam Majka.
Nick:annaRz Dodano:2006-07-21 16:27:00 Wpis:Beta, z tego co wiem (ja za rada Tomka tak robilam) z Topamaxu trzeba schodzic bardzo wolno. Mysmy w koncówce cieli tabletki na maksymalnie male cząstki - w sumie schodzilismy z niego 10 tygodni. Jesteśmy teraz na dawce Keppry 375-0-375, Julka wazy 26kg i mija 46 dzien bez napadów
Pozdrawiam, Ania
Nick:beta Dodano:2006-07-21 14:28:51 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:Witam wszystkich gorąco( tak jak w całej Polsce).
Przechodzimy na monoterapię Kepprą ale powoli, bo schodzimy z Topamaxu co jak dobrze pójdzie potrwa około trzech tygodni.
Topamax u Marty wywołuje dużo drobnych miokloni( jakby się trzęsła z zimna) szczególnie po wybudzeniu i spastycznośc.
Keppra w dawce 1000mg/dobe przez tydzień napięcie wyciszyła, ale potem jakby wróciło drżenie ciała, które wycisza się w pionizatorze ????????????? Sama nie wiem co o tym sądzić ale Marta oprócz miokloni ma ruchy dystoniczne, pląsawicze. Narazie przechodzimy na samą Kepprę, zwiększamy dawkę i obserwujemy ( no jeszcze czekamy na wieści z UCB co do darmowego leku).
Pozdrawiamy serdecznie wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2006-07-21 12:33:52 Wpis:Do BeatyF - przyjmując poczatkową dawkę ( 20mg/kg. masy ciała = c.a. 250mg - 300mg dobę. opakowanie 50 tabletek po 250mg kosztuje ok 320zł ( w zależności od apteki )- terapia na c.a 50 dni.
pzdr.
Nick:Beata.F Dodano:2006-07-21 11:15:29 Wpis:Witajcie.
Chcielibyśmy wypróbować Kepprę, ale nie wiem na jakie koszty się nastawić. Mój synek ma 17 kg / 3lata i 8 miesięcy. Chciałabym najpierw wiedzieć czy będzie mnie na to stać, a dopiero wtedy negocjować z lekarzem.
Pozdrawiam Beata.
Nick:Kalicja Dodano:2006-07-21 00:02:18 Wpis:Dziekujemy za cala otuche jaka slecie,
jutro jedziemy do Polski, moze jakos sie Szymkowi wyciszy.

pozdrawiam i zyczymy zdrowka wszystkim Dzieciaczkom.
Nick:Tomek Dodano:2006-07-20 23:11:42 Wpis:Do Majki - Hm odkrywczy nie będe jak odpowiem że to indywidualna sprawa. Należy starać się dobrać ćwiczenia do realnych mozliwości dziecka w danej chwili. Jeśli ktoś założy że obecność napadów( np. raz dziennie ) jest przeciwskazaniem do ćwiczeń ( możliwość pogorszenia) to praktycznie nici z rehabilitacji. Jeśli mimo długich,ciężkich oraz częstych napadów zdecydujesz się na ćwiczenia np. między napadami to może to wpłynąc negatywnie na stan dziecka. Myślę, że do tego należy podejść elastycznie, trochę na zasadzie prób i błędów, jeśli dana technika powoduje brak akceptacji ze strony dziecka to poszukać innej, najłatwiej powiedzieć, był napad? ma padaczkę ? a to dziękuje nie ćwiczę. Poniekąd staram się rozumieć obawy lekarzy czy rehabilitantów którzy prowadzą takie turnusy, częściowo jest to spowodowane troska o zdrowie dziecka, częsciowo ......uniknięciem kłopotów.
pzdr
Nick:Iwona Dodano:2006-07-20 21:35:34 Wpis:Mój Sebo też ma takie ataki jak opisywała Kalicja, krzyk jest straszny do tego skłonowe nawet do pieciu minut. Teraz trzy miesiące bardzo chorował, temperatura nie pozwalała cwiczyc. Mimo napadów uparcie go cwiczę, nawet nie chcę sobie wyobrazic w jakim by był stanie gdybym go nie cwiczyła. I tak widzę pogorszenie przez te ostatnie miesiące. Juz ładnie stał przy pomocy i stawiał pierwsze kroki ale widzę że się uwstecznił. Dostaliśmy teraz luminal żeby troszkę przystopował napady ale czy to pomoże? Zobaczymy. Jak czytam wasze wpisy to często mam wrażenie że piszecie o moim dziecku. Musimy się wspierac bo inaczej to idzie zwariowac.Przypominam sobie nasz pierwszy wyjazd na turnus, dzień wcześniej zachowywalam się jak wariatka płakałam i wymiotowałam ze starachu jak to będzie. I było wspaniale pomijając że też nie dostaliśmy cwiczeń, bo napady, a moje dziecko ma rehabilitację trzy razy w tygodniu nawet do dwóch godzin za jednym zamachem bo mamy też pająka. Nie walczyłam o cwiczenia bo chciałam toche odpocząc. Nie dano nam też hipoterapi bo ma napady.
Nick:kasiar Dodano:2006-07-20 20:40:19 Wpis:Witajcie
hm..,,trzeba wierzyc''MOj synek ma juz 3,5 roczku..pomału przestaję juz wierzyc...odkąd dostal pierwszego ataku nic się prawie nie zmieniło,kiedy czytam Alicję to mam wrazenie,że pisze o moim dziecku.Były momenty kiedy Igorek podnosił się jakby chcial siadac,podpieral się rączkami,cieszylismy się bardzo,teraz znów lezy ,wypina się nie chce cwiczyc,ataki są codzienie coraz gorsze.Pani dr wpadła na pomysl zamiany leku z depakine na depakine chronosphere ,bez rezultatu..przepraszam,ale jak tu wierzyc....i myslec o przyszłosci.Ostatnio moje sąsiadki{siostry salezjanki}znalazły jakis osrodek w Poznaniu,gdzie przebywają dzieci,są tam rehabilitowane,rodzice zostawiają je na jakis czas,czy ktos moze słyszał o czyms takim z Was?Ja nigdy nawet na chwilę nie zostawiłam swojego synka ,czy to szpital czy turnus rehabilitacyjny,co o tym myslicie? Pozdrawiam
Nick:majka1 Dodano:2006-07-20 16:16:38 Wpis:Witam wszystkich bardzo gorąco po udanym pobycie na turnusie w Dąbkach.Pogoda dopisała,ale ten turnus był typowo wypoczynkowy bez żadnych zabiegów,ponieważ po pierwsze moja Marika od samego początku miała anty nastawienie do jakiegokolwiek wysiłku fizycznego,a po drugie pani doktor powiedziała,że jeżeli córka ma padaczke z atakami codziennie to raczej nie będzie jej zlecać zabiegów.Już kilka razy spotkałam się z taką opinią,ale przecież przez cały rok moja córcia ma rehabilitacje i teraz się zastanawiam czy w takiej sytuacji dobrze robimy bo już nie wiem co myśleć może Dr.Tomek powie mi co myśli na ten temat.Pozdrawiam(kurcze ale sie za wami stęskniłam,ale miałam lekture po powrocie!)Majka
Nick:annarow Dodano:2006-07-20 13:18:54 Wpis:Witam Wszystkich!
U nas też znów pogorszenie, najgorzej było w ubiegłum tygodniu - Paulina miała ataki po kilka godzin. Ale mam wrażenie, że jest to związane z pogodą? - upał + burze.
Teraz troche się jej poprawiło, ataków ma dużo mniej i nareszcie zaczęła się odzywać. I co mówi? - NIEEE (swoją drogą, dlaczego dziecko od razu zaczyna od nie?
KAlicjo - jeśli moglibyśmy prosić również o fotki lub o link do strony, byłabym wdzięczna. Bardzo dobrze rozumiem Wasze obawy przed wyjazdem z domu, my odkładaliśmy już kilkakrotnie wyjazd na urlop, na szczęście wakacje jeszcze trwają.
Ponieważ z Paulinką jest troche lepiej, zaczęliśmy się troche rehabilitować i ćwiczyć także w domu (oczywiście, na ile pozwalają jej ataki). Dodatkowo walczymy z przykurczem paluszków, może macie jakieś sposoby?

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
Ania
Nick:annaRz Dodano:2006-07-20 10:02:52 Wpis:KAlicjo, to taka wredna choroba.... Jak sobie przypomne pierwsze trzy lata zycia Julki - ciągły horror. Tez , tak jak Szymek potwornie krzyczala - ja to nazywalam nieziemskim krzykiem (czasami sie balam,ze sasiedzi wezwa policje,ze maltretujemy dziecko!). dzis ma 10 lat, udalo się jakos uspokoic, zmniejszyc napady. Trzeba wierzyć!!!
trzymaj sie !!!
Pozdrawiam wszystkich, Ania
Nick:Elcia Dodano:2006-07-20 08:43:04 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:DO KALICJI - napisałam na @.
pozdrowienia dla wszystkich
Nick:KAlicja Dodano:2006-07-20 00:53:55 Wpis:Witam,
znalazlam fajne pomysly na domowe pomoce do stymulacji , na jednej niemieckiej stronie.
Wyslalam zdjecia do niektorych z was mam nadziej ze sie przydadza.

U nas kiszka , Szymek ma takie okropne ataki,
serce peka, jeszcze tydzien temu tez nam sie wydawalo, ze znowu sie pogorszylo ale to co teraz sie dzieje jest juz znacznie silnijsze. Szymek ma ponad 20 do 35 dzienne atakow z krzykiem albo piskiem juz wczesniej to mu sie zdazalo ale nie an taka skale. Teraz to jest wrzask i on sie tego sam przestrasza i placze... Ma takie gwaltowne zrywy calego ciala, ma taki napad mowiemy na to strzelec, bo uklad rak i nozek jest jak przy strzelaniu z łuku. Tylko teraz to nie jest juz napiecie miesni tylko zerwanie sie z lezenia i takie silne wyprezenie z odrzuceniem glowki w bok , twarz jest tak wykrzywiona i czerwona ze wyglada bardzo nienaturalnie. Oprocz tgo ma takie lekkie ataki z przekrecaneim glowy i zwracaniem oczu ku goze albo mioklonie i krotki toniczne.
Juz sie cieszylismy ze przeszly wymioty byl spokuj 4 dni ale dzisiaj znowu 2x i to tak silnie. Musialam mu znowu zalozyc sonde do zoladka a to znowu nie obeszlo sie bez krzyku.Biedne nasze malenstwo .
ZAstanawiam sie co on ma z tego zycia, co mu moze w nim sprawiac radosc. Widze tylko to co go meczy i co mu tej radosci nie sprawia.
Ja samam nie mam pojecia co mam robic , co sie naladuje jakos pozytywnie i probuje cwiczyc z Szymkiem to zaraz pojawiaja sie ataki albo Szymek placze i nie wiem czy przestac czy dalej konsekwentnie cwiczyc.

No i chcemy jechac do POlski na urlop planowalismy ten weekend ale nie weim czy nam sie uda i czy powinnismy jak Szymkowie sie tak pogorszylo. Boje sie ze te wyjazdy tak odkladamy i odkla
damy a jego stan jakos nie pozwala nam patrzec pozytywnie w przyszlosc.

Pozdrawiam
Alicja
« 1 2 3 4 5 ... 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 ... 697 698 699 700 701 »