Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Olga Dodano:2006-07-12 20:31:16 Wpis:Do Kalicji:
nie wiem czy dobrze zrozumiałam Twój wpis sprzed paru dni:czy nadal macie problem z podawaniem leku synkowi?Ja też testowałam wiele sposobów i jak dotąd najskuteczniejszy jest chrupek kukurydziany,do którego wstrzykuję lekarstwo....
Co do wzroku malucha:czy mieliście kiedyś robione badanie potencjałów wywołanych VER(badanie mówi o tym ile % w tego co oczy widzą dociera do mózgu)?Mój syneczek miał w wynik 50% i lekarz był zachwycony,mówiąc,że bardzo dobrze rokuje.
Mogę Cię zapewnić,że efekty stymulacji wzroku będą napewno.Bo pisałaś,że same oczy nie są uszkodzone.Oczywiście nie u wszystkich dzieci rezultat będzie świetny ale trzeba jak najszybciej zacząć usprawniać.Mam doświadczenie z własnym Piotrusiem.Gdy miał 8 miesięcy zaczęłam rehabilitację wzroku.Wówczas patrzył tylko na swoje rączki i zabawki wiszące tuż nad nim.Po 2 m-cach terapii zaczął rozglądać się dostrzegając obrazki na ścianach.Na chwilę obecną (ma 18 m-cy)doskonale wodzi wzrokiem.Walczymy jeszcze o kontakt wzrokowy twarzą w twarz.Oczywiście rehabilitacja wzroku będzie trwać pewnie kilka lat.Ale to nie istotne.
Nie pamiętam skąd jesteś,bo może w Twojej okolicy jest jakaś jednostka,która zajmuje się rehabilitacją oczek.
My mieszkamy na śląsku i mamy super fundacje,która opiekuje się Piotrusia wzrokiem.
pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2006-07-12 20:05:06 Wpis:Do Marcina - jutro Ci wyślę wypracowanie o Lennoxie, chyba że ktoś z forumowiczów co już otrzymał wyśle wcześniej.
Do KAlicji- można się było poniekąd( to razem czy oddzielnie?) domyśleć takiego opisu wiedząc że tak dokładny MRI i wielogodzinny EEG nie określił ogniska padaczkowego- być może tak jak pisałaś wcześniej poszukiwania ( badania molekularne )idą w kierunku padaczki pierwotnie uogólnionej?
Badania takie jak PET czy SPECT nie służą do różnicowania czy choroba ma charakter pierwotnie metaboliczny czy nie, oczywiście w ognisku padaczkowym ten metabolizm czy przepływ krwi jest zaburzony i po to się wykonuje te badania. Moim zdaniem narkoza nie przeklamuje wyniku.
Do Michała - odpoczywaj, odpoczywaj pozdrowienia dla Kariny i Oli.
Do AgnieszkiW - w piątek jadę w Bieszczady do motherlandu - to proszę tradycyjnie wywiesić flagę , co u Michała?
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2006-07-12 17:32:04 Wpis:witam wszystkich
mam ostatnio mało czasu pomomo wakacji praca i praca , ale wpisy z predkoscia swiatła czytam i jestem nabiezaca
mondralinska romumiem dała sobie spokój z wyjasnieniem jaki to cudowny sposób
mam pytanko czy ktos wie gdzie poczytac moge na temat lenoxa
pozdrawiam wszystkich Marcin
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-07-12 15:25:17 Wpis:Cześc
MAM URLOP I ZA 15 MINUT JADE DO DZIEWCZYN DO MIELNA!!!!!!!!!!!!!!!!!! A to znaczy że od jutra przez dwa tygodnie załamanie pogody i znaczne ochłodzenie, bom na moimm urlopie zawsze pada
Do Marty-Też jestem zdania że słusznie postąpiliscie odwołującm operację, życzę wszystkim duzo zdrowia.
Pozdrawiam michał
Nick:KAlicja Dodano:2006-07-12 15:03:12 Wpis:Marto:

Dzieki za podpowiedzi juz przejzalam sobie oferty z wozkami i fotelikami.
Faktycznie zrezygnujemy z zakupu normalnego wozka na rzecz tego o ktorym mowielas , wysokie krzeselka tez sa dobrym pomyslem zwlaszcze te na kolkach.
Tecze tez znalazlam
pozdrawiam Alicja

Do Tomka:

FAktycznie nie zdawalam sobie sprawy ze zlozonosci problemu , odpowiedzialam na wpis Marty myslac ze to skutki znieczulenia sa najpowazniejsza przeszkoda. Rozmawialm z Marta wczoraj, wytlumaczyla mi dlaczego przypadek HAni jest tak skompilikowany.

Tomku , dostalismy wynik PET- opis jest bardzo skapy jak na 7 tygodni oczekiwania. podano ze nie znaleziono niczego nietypowego ,nasz lekarz postara sie o jakies dokladniejsze info.
Ja mam takie pytanie , PET robiono Szymonowie podajac glukoze z radioaktywna substancja, zeby sprawdzic jak sie metabolizuje w mozgu. Jesli nie zanleziono zadne miejsc gdzie glukoza nei zostala przetworzona, czy mozna miec nadzieje ze choroba Szyma nie ma podloza metabolicznego. Czy moze narkoza tak uposledza funkcjionowanie mozgu i przeklamuje wynik?
Nick:Marta Dodano:2006-07-12 10:08:44 Wpis:Bardzo dziekuje za wsparcie, decyzja juz podjęta, wszystko odwołaliśmy. Po powtórnym dokładnym przeanalizowaniu ustaliliśmy, że dla 10-15% szansy na uratownia poczucia światła w tym oku nie warto aż tak ryzykować. Dodatkowym impulsem dla takiej decyzji było to, co dowiedzielismy sie o genetycznych wadach układu wzrokowego u Hanki, po prostu co komu pisane i tak go nie minie, w wiekszości przypadków "naprawa" w oku z małooczem i tak sie psuje. POstanowiliśmy całą energię zachować do walki o drugie oko, juz bez wad rozwojowych, lecz także z ubytkami w siatkówce i niprawidłową budowa nerwów wzrokowych.
Hania miała być operowana w szpitalu bez odpowiedniego zaplecz neurologicznego i anastezjologicznego dla takich super dzieciaczków jak moja Hanka i to był statni powód do rezygnacji. No, był jeszcze jeden, byłam na sali z dzieciaczkiem z proteza gałki ocznej i dowiedziałam się, że do prawidłowego doboru takiej protezy wymagana jest współpraca pacjenta, a u Hani o nia raczej byłoby trudno.

Jednym słowem narobiłam zamieszania, ale dzisiejsza rozmowa z lekarzami była bardzo miła , powiedzieli, że nas jak najbardziej rozumieja i popieraja moja decyzję.

Całego zamieszania wokół tej sprawy można by było uniknąć gdyby ktos spojrzał na Hanie "całościowo", w tym przypadku nie tylko w aspekcie okulistycznym a okulistyczno-neurologiczno-genetycznym.

Jeszcze raz bardzo dziekuję.
pozdrawiamy wszystkich, marta, heniek i hanka
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-11 22:31:06 Wpis:Do AnnyRZ
No i dobrze, że pomyliłaś .
Nick:ammaRz Dodano:2006-07-11 22:31:05 Wpis:...ma straszme problemy z klawiatury, sorry
Nick:ammaRz Dodano:2006-07-11 22:27:06 Wpis:POMYLILAM NUMERY TEKLEFONOW ALE MAM NADZIEJĘ, ZE JUZ NIE POTRZEBNE !!!!
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-11 22:23:04 Wpis:Do Marty
Rafał już wielokrotnie miał narkozę i odbywało się bez większych problemów. Zawsze przed zabiegiem mamy spotkanie z anestezjologiem, który informuje nas o „możliwych powikłaniach”. Po prostu to jego obowiązek i już. Spotkaliśmy się zawsze z jednym i tym samym problemem u Rafała po przebudzeniu. Rafał ma trudności z oddaniem moczu. W zeszłym roku było tak daleko że lekarz dyżurny szykował się do cewnikowania, ale jakoś się udało i zrobił sam .

Do Iwony
Absolutnie żadnych papek Rafałowi nie robimy. Jeżeli są to zupki to wygląda tak jak najnormalniejsza zupa na świecie . Pływają kawałki mięska i warzyw. Sałatki również są złożone z pokrojonych kawałków. Ostatnio nawet serwujemy truskawki w śmietanie (36%), oczywiście nie jest to jakaś olbrzymia porcja, ale smak jest . Tylko robimy dwa dania aby zachować proporcję, tuńczyk z jajkiem przepiórczym (oczywiście olej i majonez) a na deser truskaweczki z śmietaną. Nawet nie dajemy słodzika bo i tak bardzo smakuje Rafałowi.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:annaRz Dodano:2006-07-11 22:21:33 Wpis:Mwrto !!!!!!!
Tomek nie moze z przyczyn ytechnicznych dokonac wpisu na forum. Prosil mnie,zebym podal jego numer telefonu. dzwoń !
Numery Tomka dom (022) 8141261 lub komórki 601375161
Nick:Tomek Dodano:2006-07-11 22:20:48 Wpis:Do KAlicji- owszem Szymon przebył kilka znieczuleń, w dodatku długich i zgadzam się generalnie z tym co napisałaś. Problem Hani w kontekscie obecnej operacji jest znaczie bardziej złożony niż tylko obawy przed znieczuleniem (choć z rozmowy z Martą wynika że i to przerasta zespół).
1.Nie widzę przeciwskazań neurologicznych do zabiegów w narkozie, pytanie w jakim celu?, co chcemy osiągnąć?
2.Hania ma wrodzony( genetycznie uwarunkowany) problem z siatkówką ( krótko mówiąc brak - fragmenty), przy takiej wadzie są znaczne wątpliwości "że coś się uratuje"
3.Mówimy o niezmiernie rzadkim zespole, gdzie doświadczenia ośrodków specjalistycznych są małe bądź zerowe.
4.Jeśli zespół lekarzy bardziej obawia się operacji ( co staram się zrozumieć bo sam je wielokrotnie mam) niż rodzice to daje tylko częsciowy obraz zaistniałej sytuacji.
Myślę ze Marta napisze wiecej.
pzdr
Nick:KAlicja Dodano:2006-07-11 18:03:07 Wpis:Do MArty:

Marto bedzie dobrze podjeliscie sluszna decyzje. Trzeba ratowac wszystko co sie da w tym takze poczucie swiatla tym bardziej ze HAnia ma problem z dwojgiem oczu.
NIe chce Cie pocieszac ze u nas tez tak bylo,ale tlumaczono nam ze przy takiej padaczce to narkoza nawet jest dobrym sposobem na wyciszenie i zredukowanie atakow- oczywiscie na czas trwania narkozy. Szymon przezyl juz 4 narkozy dwie podczas zabiegow operacyjnych i dwie przy MRT i PET. Jedna trwala 4 godziny byl problem z wybudzeniem bo potrzebowal troche tlenu , szybko pluca zachodza mu wydzielina, ale to jego specjalnosc.
Bedziemy sie modlic o powodzenie operacji i napewno bedzie wszystko dobrze.
To co jest wymienione w papierach ktore trzeba podpisac przy znieczuleniu to naprawde wszystko mozliwe co sie moze przytrafic, ale sie nie przytrafia.
Nick:Marta Dodano:2006-07-11 15:19:47 Wpis:Ratujcie, Hanka ma termin operacji jutro o 12, strasznie nas strasza skutkami znieczulenia, musieliśmy podpisac klauzulę,że wiemy, że może nie przezyć, lub może zostać zachamowany jej dalszy rozwój. Ja już sama nie wiem co mamy robić, może poświęcić to oko i zrezygnować, tym bardziej, że i tak będzie miała w nim tylko poczucie światła, a może to nie tylko a aż poczucie światła. Drugim okiem tez widzi bardzo słabo. Czy naprawde znieczulenie do 2 godzinnej operacji może być aż tak ryzykowne?? Tomku, czy mógłbys mi podać swój nr telefonu, chetnie bym o tym pogadała wieczorem ?? Hanie maja operować w klinice okulistyki UJ, nie spotykają się z takimi maluchami jak Hania, wszyskich przeraża stan małej. Myślałam, ze ryzykujemy w najgorszym wypadku zanikiem gałki i protezą, ale po dzisiejszych rozmowach w szpitalu już nczego nie jestem pewna.

marta
Nick:Iwona Dodano:2006-07-11 15:06:33 Wpis:Do Słowka- a w jakiej konsystencji Rafał je posiłki slyszałam że najlepjej papki bo wtedy masz pewnośc że wszystko połknie.
Nick:Tomek Dodano:2006-07-10 21:25:59 Wpis:Do Angel - zawsze po 21. najbliższy piąt-sob-niedziela, nie ma mnie tzn. jestem ale w innym wymiarze
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-10 21:17:40 Wpis:Tomek ma rację, dzisiaj przyglądałem się uważniej i faktycznie artystka mi syna zaokrągliła na twarzy . Możliwe że chciała upodobnić do tatusia .
Do Iwony.
Rafał naprawdę jest w super formie... opłacało się. I z dietą nie ma problemu, Jeździmy nad wodę na cały dzień, Beata w domu przygotowuje jedną z wielu sałatek, które Rafał lubi i wszystko pakujemy do torby termicznej z wkładami lodowymi. I ja wykorzystuje tam miejsce na schłodzone napoje chmielowe .
Pozdrawiam cieplutko w te upały wszystkich.
Nick:angel Dodano:2006-07-10 19:58:58 Url:www.irlandia.banda.pl Wpis:Witam ponownie.
Co Wy w tej Polsce wyprawiacie? Jakieś upały, zmiany, lustracje ... Ptasia grypa Wam się panoszy !

No a tutaj jakoś tak dziwnie spokojnie...

Tomku: muszę się zebrać ... Ale nie wiem w jakich godzinach mogę pomarudzić W końcu też masz swoje życie i swoją rodzinę (ha! pamiętam moich rodziców co ich wiecznie w domu nie było bo pacjenci dupsko zawracali o każdej porze dnia i nocy )
Nick:maria Dodano:2006-07-10 19:36:42 Wpis:chciała bym dowiedzieć się czegoś więcej od Izabelli proszę o kontakt na pocztę mariolawz@wp.pl mam podobne obserwacje dziecko jest na diecie maria
Nick:Iwona Dodano:2006-07-10 11:28:47 Wpis:Bardzo mi się podoba, widze na tych zdjeciach że Rafał jest w dobrej formie. Pozdrawiamy
« 1 2 3 4 5 ... 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 ... 697 698 699 700 701 »