Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2006-07-10 00:06:04 Wpis:Artystka niewątpliwie oddała stan ducha Rafała, radosny i wdzięczny - ale chyba troszkę Go zaokrągliła na buzi a On bardziej subtelny ma kształt twarzy, to po Tacie, prawda ?.

Wywiozłem swoje kobiety na wakacje ( na wieś) niech Joasia (2lata) chociaż krowę na własne oczy zobaczy.
pzdr.
Nick:gosia Dodano:2006-07-09 23:46:23 Wpis:witam ! slawek ! malarka przegigant! a fafo wyszedl superancko!!!!!!!!!!!!!!
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-09 23:42:14 Wpis:www.stronarafala.com/images/portret_2.jpg
teraz jest ok .
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-09 23:37:04 Url:www.stronarafala.com Wpis:Ja tak troszeczkę z innej beczki. Byliśmy dzisiaj w Chudowie, to taka wioska koło Zabrza ale ma swój zamek na którym latem co weekend są imprezy. Dziś np. można było polatać balonem, ale nie o tym chciałem napisać. Spotkaliśmy na tej imprezie malarkę, która za parę złociszków malowała (rysowała) portrety. My się skusiliśmy i poprosiłem aby narysowała portret Rafała. Ciekawy jestem jaka jest wasza opinia? Czy uchwyciła podobieństwo Rafci??? Prawdę mówiąc jako rodzic jestem mało obiektywny . Wystarczy wkleić te linki aby zobaczyć fotografie.
http://www.stronarafala.com/images/portret_1.jpg
http://www.stronarafala.com/images/po rtret_2.jpg

Pozdrawiam cieplutko.
Nick:gosia Dodano:2006-07-09 16:40:53 Wpis:witam.my uzywamy bardzo podobnych rzeczy .przemek tez probuje zabawe z klamerkami na pranie .staramy sie ich mocowac na tekturowym pudelku ,jest to dosc ciezko zrobic ale przemo obraca klamerki i tez je zaczepia bez uzycia sily .cwiczymy knila ,jest to super .duzo przemowi spiewam.duzo czytamy ksiazek.niektore wiersze np;pawel i gawel,pan kotek itp,przemo juz zna i jak jest bardzo pobudzony to siadamy czy w domu czy w parku i ja mu to "recytuje".mam pytanie do TATY OLI-gdzie mozna kupic ta mate ozonoterapi-i ile kosztuje?pozdrawiam wszystkich .gosia.
Nick:KAlicja Dodano:2006-07-09 14:48:05 Wpis:Szymkowi niby lepiej ale jak juz pisalam to takie wzgledne "lepiej"
wlewki podajemy 1-2 razy dziennie. Wiec ciezko znalezc miedzy tym czas na zabawe . Ciesze sie jak Szymek wpalaszuje zupke z kluseczkami lyzeczka -tu robi postepy naprawde, bo przestal ja brac za smoczek, ale jak jest zdenerwowany to i tak nie ma szans jak tylko butla.
Dzis znowu pobudke mielismy o 4:30, Szymek zwrocil cale mleczko . Biedaczek zawsze sie tym wkurzy i potem juz tyklko dtramat za dramatem.Leki probowalismy przemycic we wszytkim co mozliwe prawie ponad godzine. Jestesmy troje wykonczeni maz odreagowuje na Aikido ja tutaj :). No i taka nerwowka konczy sie seria atakow a wtedy wlewka Dormicum .
Dzieki za podpowiedzi co do usprawniania, ja probuje caly czas Szymka zaintersowac jego raczkami. On nimi caly czas potrzasa otwiera i zamyka bezwiednie dlonie nei jest wstanie przez to nic w nich urtrzymac, nie wlkada raczek do buzi i tak dalej, ale jak sie uderza raczka o raczke to robi inna minke cos jakby namiastka usnieszku i dziobka :) wiec jest jakas reakcja, ale to samo z nozkami i stopkami juz nie dziala. Ja tez puszczam Szymkowie duzo klasyki i muzyki relaksacyjnej sama jestem juz tak zrelaksowana ze potrzebuje czegos mocniejszego na ucho. No i problem zaczyna sie tu gdzie mozna wizualnie zadzilac - Szymek nie widzi nie zostalo to potwierdzone badaniamia ale tak nam to przedstawiono ze stan w jakim sie znajduje i obszar obiety atakami jest tak zablokowany ze nie widzi. Organicznie z oczkami wszystko jest ok.
Bede probowac tego o czym piszecie, zwlaszcza zabawy raczkami mam nadzieje ze sie nam uda.

www.smokszczepan.pl
ogladalam fragmenty wydaje sie byc calkiem fajne. Moze bedzie pomocne

pozdrawiam
Nick:Tata oli Leśniewskiej Dodano:2006-07-08 17:46:13 Wpis:Cześć
Do KAlicji - trochę napiszę co robi Ola w domu w celu poprawy jej sprawnosci intelektualno manualnej i w celu usprawnienia nienajlepszej kontroli rączek.Otórz przełomowe było zdecydowanie się na psa który to spowodował otworzenie się Oli na świat , zaczęła zauważać coraz wiecej rzeczy dookoła siebie.Reagowała coraz częściej na liżnięcia Yoko oraz coraz częściej sama ja zaczepiała.Sama Yoko jest poligonem doswiadczalnym dla zmysłów Oli , mięka sierśc, mokry nos i pysk, zęby, szorstki język, błyszczące ślepia, to wszystko Yoko jest w stanie poświęcić aby Oli przez chwilę było miło, nigdy nie okazała niecierpliwości czy złości , Ola może wszystko jej zrobić, wszystko sprawdzić i za to ją chyba kocha.To też najtańszy terapeuta , za miskę karmy i wody masz bodżce cały dzień.Oprócz tego stosujemy podejrzane w różnych miejscach terapietaktylne min. miski wypełnione różnymi rzeczami np. fasola , piasek, groch , ryż, robimy kleje, kisielki, itp .Wszystko co tylko przyjkdzie do głowy a co może zaciekawić Olę. Można kupić albo ,,dostać,, ze szpitala szczteczki do mycia rąk używane przez chirurgów przed operacjami, są super taktylne.Mamy duzo układanek , książeczek, płyt , klocków, rzeczy codziennego użytku którymi dziecko może sie bawić nacodzień , kupiliśmy matę do ozonoterapii do wanny która w czasie kompieli robi super masaż ciała.Zatrudniamy na pół etetu opiekunkę któras przychodzi codziennie i bawi się z Olą , wszystkimi mozliwymi przedmiotami , dużo rysują , malują , lepią , smarują się itp. Ostatnio byłem w sklepie muzycznym i kupiłem trochę przedmiotów wydajacych różne dżwięki, grzechotki , tamburyna, bembenki , dzwonki, kołatki, trąbeczki , harmonijkę ustną , cymbałki , wszystko super fajne i o dziwo całkiem nie drogie a profesjonalne i solidne, wytrzymują częste rzucanie o podłogę.To prawda że Ola zadnej z tych rzeczy nie potrafi użyć sama ale nie dla mnie to jest najważniejsze dzisiaj, niech bodżce będą w jej zasięgu a przyjdzie taki dzień że sama zacznie je używać.Trąbkę tak polubiła że całymi dniami dmucha w nią , naszczęście nie placze jak jej zabieram gdy łeb mi pęka, i gdy wymieniam na cos cichszego.Nie używam do terapii komputera i telewizora , jeszcze za wcześnie i zbyt mało koncentracji w Olce.To może tyle dzisiaj ,idę na zimnego drinka i poogladać co kacze łapki zadecydowały za NAS WSZYSTKICH.
Pozdrawiam Michał
Nick:OLga Dodano:2006-07-08 16:29:28 Wpis:Do Kalicji:
jeśli chodzi o salę doświadczania świata i elementy,któte można podpatrzeć,by zastosować w domu:
1.lampa ultrafioletowa-w jej świetle pokazywać dziecku zabawki.Najlepiej fluorescencyjne lub białe(ja mam np.pudełka,które poobklejałam foliami samoprzylepnymi w ostrych,kontrastowych barwach.znalazłam owe folie w punkcie"wszystko do sitodruku",czasami okleiny też mają atrakcyjne dla naszych dzieci barwy)
2.w zaciemnionym pomieszczeniu włączać lampki choinkowe (nie migające!)
3.lampka plazmowa z jakimiś efektami(kryształki,bańki)-też przyciąga wzrok

Jeśli chodzi o stymulację wzroku-to ja mojemu młodemu narysowałam na kartkach A-4 takie różne kolorowe dziwadła – w bardzo wyrazistych barwach i ma taki swój świat na ścianach. To taka stała stymulacja na co dzień.
Do zabawy i skupiania wzroku stosuję: łancuchy choinkowe, korale ,plastikowe bombki , folię do pieczenia .Wszystko co ma dodatkowo element jakiegoś dźwięku(pudełka np.po tic-tacach ,do których wrzucam groch, kaszę, guziki itd.) .
W ciągu dnia kilkakrotnie zmuszam synka do wodzenia wzrokiem od środka twarzy do strony lewej, prawej, góry, dołu używając atrakcyjnych wzrokowo przedmiotów. Ponadto mając 2 przedmioty w ręku ( 1 na wprost twarzy,a drugi np.po prawej stronie ) powoduję, by przenosił wzrok z pierwszego na drugi. Do tego muszą też być przedmioty z dźwiękiem.

Podobnie jak opisuje Sławek na stronach Rafała-również usprawniam Piotrusiowi ręce-poprzez malowanie, zabawy w kisielu ,przesypywanie kukurydzy,grochu,kaszy,soli,cukru itd.,dotykanie różnych faktur .
Stosuję tzw.”zabawy paluszkowe”- ponoć od usprawnienia dłoni zależy rozwój mowy...
Co do muzyki: puszczam Mozarta, stosujemy metodę Knillów na świadomość własnego ciała.,puszczam bajki do słuchania oraz dziecięce piosenki.
Jako, że posiadam ogród-to mały jest non-stop huśtany w hamaku (ach ta integracja sensomotoryczna!).
Ważne jest również stymulowanie poprzez węch-więc ja używam np.aromatów do ciast.
Oprócz tego –tradycyjna rehabilitacja met.bobath i od niedawna terapia taktylna
Tyle sobie przypomniałam na chwilę obecną.
Pozdrawiam
Olga

Też będę wdzięczna jak ktoś jeszcze napisze jak usprawnia dzieci w domu.
Nick:annarow Dodano:2006-07-08 11:28:21 Wpis:Cześć!
Do dr Tomka - bo my francuskiego pieseczka mamy; skubany w ten upał to nawet na 3-minutowy spacer wyjść nie może, bo zaraz chce wracać
A krem mu kupie, tylko musiałabym go ogolić na łyso, a on skubaniec długowłosy jest

Paulina ledwo zipie w te upały, dodatkowo od jakiegoś czasu ma skoki temperatury, nie wiadomo od czego. Robiliśmy badania z krwi i moczu, są ok. A temperatura jak się podnosiła, tak się podnosi. Może macie jakiś pomysł co jeszcze może być przyczyną? Czy upał?
Nick:Iwona Dodano:2006-07-08 08:22:35 Wpis:Święte słowa Tomku. Ja wogóle nie wiem kiedy wyjśc na spacer z Seba jedynie rano bo wieczorem idzie spac o 19. A i tak po spacerze gdzie jest gorąco czesto ma krwawienia z nosa bo ma słabe naczynka. Błędne koło. Dzisiaj wraca z nad morza moje starsze dziecko dwa tygodnie w słońcu juz sobie wyobrażam jaki opalony, byle nie spalony.
Nick:Tomek Dodano:2006-07-07 22:43:16 Wpis:Matko kochana żar się z nieba leje,ludzie mdleją, psy odparzeń dostają, w lasach tragedia.... to jeszcze zmiana premiera. Im to cholera nic nie przeszkadza.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-07-07 21:32:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Kalicja
Z tą sprawnością jest różnie, zależy wszystko od stanu psychomotorycznego Rafała. Tu najwięcej przeszkadzają napady epi, gdy Rafałek je ma to za bardzo nie można z nim ćwiczyć. Jest wtedy bardzo osłabiony. Zresztą sama wiesz jak wpływają na stan dziecka napady. Zdjęcia które pewnie przeglądałaś na stronie Rafała są robione gdy mój syn nie ma napadów (lub bardzo mało), wtedy jest bardzo silny i można robić z nim cuda :). Mamy okres bez napadowy i możemy np. wyjechać nad wodę tak jak dziś. Wykorzystujemy każdą chwilę.... w końcu razem z żoną staramy wychowywać naszego syna tak jakby był zdrowy. Dużo pomaga Rafałowi pobyt w szkole w której się czuje bardzo dobrze. Oprócz rehabilitacji i zajęć psychomotorycznych ważne dla Rafała są kontakty z innymi dziećmi (nie koniecznie niepełnosprawnymi umysłowo), które bardzo lubi i wręcz poszukuje. Oczywiście w tej chwili stan Rafci jest zupełnie inny, gdy miał dwa-trzy latka i po kilkadziesiąt napadów na dobę. Dlatego całkowicie Cię rozumiem co czujesz i życzę wszystkiego dobrego dla Szymka.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Anet Dodano:2006-07-07 17:46:34 Wpis:do AnnaRZ-właśnie Kasia nie dostaje dużo cukru,nie je słodyczy wogóle,tylko słodze jej troszeczkę kaszę mannę , którą wypija rano i wieczorem.Nie wiem Aniu o jaki cukier chodzi{słodycze,słodzenie czegoś},czy też o np.soki ,owoce, które zawierają same w sobie naturalny cukier?Jeżeli możesz to napisz o co dokładnie chodzi.
pozdrawiam
Nick:annarz Dodano:2006-07-07 16:08:45 Wpis:Anet, ja mialam takze przez kilka lat kłopoty z agresją Julki - dokładnie tak jak piszesz - nawet potrafila mnie pobic. Dowiedzialam sie,ze winowajca moze byc cukier. Odstawilam z dnia na dzien - i tak juz trzy lata Julka nie dostaje grama cukru - aniolek! Pewnie,ze jakies rozdrazenienia sie pojawiają, szczegolnie przed napadami, jednak to jest maly pikus w porownaniu z tym, co dzialo sie wczesniej. Warto sprobowac!
pozdrawiam, Ania
Nick:Anet Dodano:2006-07-07 15:36:48 Wpis:Witam Wszystkich!
Okrutnie praży , przydałby sie deszczyk,bo ledwo można wytrzymać,a o spacerze nie ma mowy,przynajmniej nie o tej porze.
Do dr Tomka-jeśli ten płacz to raczej nie ataki to poza tym
[oczywiście czasem jeszcze marudzeniem i atakami nerwów tzn.wyrywaniem włosów,biciem mnie i siebie,kopaniem}to ja nie widzę u Kasi napadów.Nie wiem , może ja ich poprostu nie zauważam.Jest problem z tym EEG,niedawno robiliśmy,ale nie wyszł tak jak trzeba,bo Kasia b.wariowała w czasie badania.Muszę je jakimś sposobem zrobić ,tylko Kasiula jest wyjątkowym Dzieckiem pod względem swoich , niektórych zachowań i nie jestem pewna czy się uda.Może Dr Tomek mi poradzi jak mogę zrobić Jej to badanie?
pozdrowienia
Nick:Tomek Dodano:2006-07-07 14:51:07 Wpis:Do AnnaRow - tańszy od weterynarza jest filtr.... Nr. 25 wystarczy
pzdr.
Nick:annarow Dodano:2006-07-07 14:07:11 Wpis:Cześć!
Przez ten upał niemiłosierny odparzył nam się pies! Wyobrażacie sobie ?!
Zauważyłam wczoraj, dziś rano wysłałam męża do weterynarza, a on zainkasował 70zł i powiedział że teraz to ma ok 10 psów tej rasy (golden) dziennie z odparzeniami. Chyba powinniśmy dostawać dodatek na psa dla dziecka niepełnosprawnego Bo inaczej to przyjdzie tylko na bank napaść
Pozdrawiamy
Nick:Tomek Dodano:2006-07-07 13:44:55 Wpis:Do KAlicji - czyli nie w kierunku zespołu Retta tylko poszukiwanie mutacji w genie ARX który jest zlokalizowany na chromosomie X - chorują chłopcy, Rett jest u dziewczynek natomiast jeśli tego typu mutacja wystąpi u płodu płci męskiej kończy się poronieniem już w pierwszym trymestrze ciąży. Co do Gdańska to napisz do mnie na priv bo gdzieś posiałem Twojego emila.
pzdr.
Nick:kasiar Dodano:2006-07-07 12:42:51 Wpis:Witajcie!Uff jak gorąco.
Do KAlicji-jesli chodzi o usprawnianie w domu,to wiadomo przydałaby się piłka wałek,mata..mozesz tez kupic basenik i kolorowe kulki do niego t6o taki ,,suchy basen''
jesli chodzi o usprawnianie manualne to zaopatrzyłam się w róznego rodzaju materiały o innej fakturze,miseczki z ryzem,grochem a nawet zwykła szyszka.Pozdrawiam mama Igorka
Nick:Kalicja Dodano:2006-07-07 11:41:27 Wpis:Czesc u nas ukrop leje sie z nieba , nie ma mowy o wyjciu z domu.
Szymkowi tez nie najlepiej w te upaly nie lubi jak sie go bierze na raczki i ledwo wytrzymuje czas potrzebny do wypicia butelki. Chociaz coraz lepiej mu idzie jedzenie lyzeczka :) Ostatnio kupilam butelke z twardym gumowym dziobkiem zamiast smoczka firma NUK takie przygotowanie do kubka-niekapka i daje Szymowi soczki przez ten dziobek . NA poczatku nie wiedzial za bardzo co ma z tym zrobic, bo ssanie odpada no ale wczoraj juz sobie nawet ladnie radzil.
Mnie dopadla letnie GRYPSKO jak znalazl na te pogode.

Do TOMKA:
JA tez sie dziwilam dlaczego RETT, ale nasz lekarz zna dwa przypadki z Hamburga gdzie syndrom ten wystapil u chlopcow i w polaczeniu z bardzo silnymi atakami padaczkowymi. U tych chlopcow pojawil sie rowniez problem z budowa genitali. Czego Szymon nie ma, mial co prawda operowana przepuklinke w polowie 2 miesiaca, ale to bylo podobno nastepstwo wczesniactwa i nie zamkniecia sie kanalow.
Tomku mam jeszcze takie pytanko, czy znasz lekarza neurologa ktorego moglbys polecic na terenie 3miasta. Zamierzamy wybrac sie do Polski, ale chce wczesniej sie troche przygotowac i miec w razie jak by cos sie dzialo jakis namiar na dzieciecego neurologa. Odzialow dzeiciecych jest troche w Gdansku i w Akademi Medycznej jest odzial dla dzieci czy znasz moze kogos do kogo mozna bylo by sie zwrocic wrazie potrzeby?

Do OLi i Innych rodzicow:

Napiszcie prosze co robicie w warunkach domowych zeby usprawniac swoje dzieci. Jakie pomoce mozna wykorzystywac co takiego co mozna urzyc w domu jest w "sali doswiadczania swiata" U nas ciezko zaplanowac regularna fizjoterapie i Szymek juz dawno nie mial okazji brac w niej udzialu. Duzo atakow w ciagu dnia prawie uniemozliwia nam umawianei sie na termin z rechabilitantka, wiec probuje sama, ale brak mi wiedzy i nie wiem co moge jeszce robic. Patrze co robia rodzice OLi , Elcia, Slawek ale Wasze dzieci sa juz wieksze i maja pewna sprawnosc a moj maluszek nie bardzo.

DZieki KALicja