Nick:slawekk66
Dodano:2006-07-04 23:26:12
Wpis:Do Koalicji
Jak okazuje się, Włosi nie tylko mają dobrą kuchnię  .
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-07-04 22:50:44
Email:zz
Wpis:Kurcze ale jest duszno nie wiem jak sobie z tym radzić..
Do Kalicji- bardzo się ciesze że Szymkowi coś zaczyna pomagać...faktycznie kombinacja 3 leków to dużo..ale chyba dobrze że coś drgneło i to w tym dobrym kierunku..trzymam mocno kcuki..
Do Annyrow- fajnie ze Paulinka się obudziła...to dobry znak..i fakt że płace..cudownie..dzięki takim wpisą człowiek wie po co walczy i jak fantastyczne uczucie to jest jak widac jakiś efekt..za dwa dni jadę już do mojej Zuzy bo jest u babci juz tak bardzo za nią tęsknę że o rany..
Buziaki dla wszustkich dzieciaczków...Pozdrowienia dla dorosłych...
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-07-04 20:56:41
Wpis:Do Danki i KAlicji- wspaniale że sobie pomagacie tylko jak Kalicja dostanie od Ciebie Vupral to niech sama go nie podmieni za Convulex tylko zgłosi to lekarzowi że dostała taki lek (który np.smakowo odpowiada dziecku) , przeliczenie jest bardzo proste, chciałbym Wam tylko zwrócić uwagę że Convulex to czysty kwas walproinowy a Vupral to sól sodowa kwasu walproinowego , to jest niewielka różnica i w innych przypadkach może zamiana bez znaczenia klinicznego ale ja bym to skonsultował z prowadzącym leczenie.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-07-04 20:41:51
Wpis:Do Kalicji - a jednak będą szukać podłoża genetycznego i słusznie, jak coś będzie nowego to proszę napisz. Wracając do pytania - tak Zonisamid jest stosowany w Polsce ale u niewielu chorych głownie dorosłych - największe doświadczenie w Polsce ma Kraków, natomiast u dzieci pojedyncze przypadki, zastosowałem ten lek u jednego dziecka - niestety nie było poprawy. Stiripentol- nie stosowałem - nie mam wiedzy czy ktoś w Polsce zastosował. Wskazaniem jest ciężka padaczka miokloniczna tzw. zespół Dravet. Lek zazwyczaj podaje się głównie po to aby wzmocnić kwas walpronowy( np. convulex) lub benzodiazepiny( dormicum, clonazepam). Jak wiesz zastanawiałem się z zespołem co to jest za padaczka u Szymona, tak niesamowicie ciężki przebieg( wyładowania w trakcie głebokiej spiączki farmakologicznej!) pojawia się w zespole Dravet - ale to padaczka o podłożu genetycznym a u Szymona jest obraz MR świadczący o znacznie opóźnionej mielinizacji co może przemawiać za podłożem metabolicznym ( też genetycznym) dlatego wykonano tak wiele badań. Z doboru leków domyślam sie że Niemcy mają podobne poglądy , różnicują z z.Dravet lub czymś z tego kręgu. Aha napisz mi jeszcze czy te badania genetyczne to w kierunku padaczki czy chorób metabolicznych ( tych chorobach o których Ci pisałem na priv)
pzdr.
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-07-04 19:07:31
Wpis:Do KAlicji-napisz ile Szymek waży obecnie i ile dokładnie bierze Convulexu i ile razy dziennie w jakich dawkach.W tym tygodniu postaram się zajrzec do naszej pani neurolog moze przepisze mi ten Vupral to bym ci go wysłała pocztą tylko musze dokładnie wiedzieć dawkę Convulexu,żeby mogła przeliczyć jaką dawkę Vupralu ma brac Szymek.Jak bede go miała to swój adres wyślij mi emailem.Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-07-04 19:06:53
Wpis:Isabello - czy Ty byłaś moze na kursie Bozeny? - to by wiele tłumaczyło. Muszę Ci powiedziec,ze ja także przez jakiś czas byłam bez leków - właśnie po kursie Bożeny. Fakt, dziecko o wiele lepiej funkcjonowoło w sferze psychicznej - nie było naćpane. Jednak po krótkim czasie pojawiły się tak silne napady, że szyyyyyybciutko wróciłam do leków.
Nikt z nas ich nie lubi! Musimy jednak wybierać mniejsze zło,a Ty musisz mieć świadomość,ze nie każde dziecko dobrze funkcjonuje bez leków. Z całym szacunkiem dla terapii Bożeny - jest tam naprawde cala masa swietnych rzeczy!!! - nie każdemu, a raczej chyba baaaardzo niewielu (przy lekoopornej), powiodło się odstawienie leków.
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2006-07-04 18:11:41
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Przepraszam ale komputer chciałem usprawnić a tylko go bardziej popsułem , pomału dochodzę do stanu używalności a dzisiaj w robocie czytam wpisy i proszę taka dyskusja bezemnie!!!Pozwolę sobie zabrać głos w sprawie Izabelli.
Tak , zgadzam się z forumowiczami że wpisy Isabelli troszeczkę są mało precyzyjne a ich forma moze być przykra dla większości z nas.Kto z nas nie oddałby wszystkiego żeby ulżyć dziecku , ile cierpienia w rodzinie wywołuje choroba dziecka, ile nocy wylanych łez i chwil w poczuciu beznadziejności i całkowirego zwątpienia.Od Izabelli chciałbym usłyszeć dokładnie co zrobić żeby dziecko nie miało napadów , ale konkretnie , co mam zrobić dzisiaj wieczorem , jutro rano , pojutrze...????? gdzie robię błąd, czego niezdołałem znaleśc na całym świecie , powiedz mi to Izabelo a oddam ci cały swój majątek , nerkę , pół wątroby , szpik , rogówkę z oka tylko napisz dokładnie co mam zrobić?Jeżeli chodzi o VitB6 to dawałem Oli dziennie 15 tabletek, przez trzy mieś, bo usłyszałem że to może pomoże , niestety niepomogło!!!!!Może poprostu trafiłaś na lek który pomógł twojemu dziecku i chwała Bogu że tak jest , że niektórzy trafiają , ale lekooporność epi naszej Oli i większosci tutaj piszących jest dużo większa niż to co możemy zrobić.Negowanie stosowanie leków i innych metod jest bardzo proste i łatwe gdy ma się sukces, (syty nigdy nie zrozumie głodnego ), coś w tym powiedzeniu musi być skoro od kilku miesiecy czytasz nasze wpisy i milczysz o tej metodzie którą zastosowałaś. Ja jak cos rano usłyszę na mieście o nowym leku lub terapii , piszę o tym wieczorem .Teraz apropo twojego wpisu do Tomka , brak jego komentarza mogę zrozumieć bo to człowiek wielkiego serca i oddany nam jak nikt inny , twoje zapytanie można potraktować jak naplucie do zupy , to co robi Tomek i my to nasz chleb powszedni, twoje dziecko też miało napady więc chyba wiesz o tym doskonale.Ale może to wszystko to wina sezonu ogorkowego który juz się zaczął!?Ja byłem kiedyś z Olą na takim spotkaniu , kogoś co to negował wszystkie metody leczenia , negował leki przeciwpadaczkowe ,wszystko było be(bobarh,Vojta, dogoterapia, diety, leki itd), tylko jego cacy, tylko te jego metody były diabelsko kosztowne i równie bezskuteczne co kontrowersyjne.A co pieknie gadali , jak to wszystko robimy żle i że teraz wszystko będzie tylko lepiej.Niestety ja się obudziłem w porę a ten ktoś śpi jeszcze.Jeżeli kogoś uraziłem to bardzo przepraszam ale starałem się przedstawić swoje zdanie.Jesteśmy sobie nawzajem potrzebni żeby iskierka nadziei w naszych serduchach nie przygasała tylko była i już!!!!!
Pozdrawiam , michał tata Oli
|
|
|
Nick:Kalicja
Dodano:2006-07-04 16:08:54
Wpis:Uuuuuuuu, ale sie tu zapalilo to chyba temperatura,
u nas 36C.
U nas cos zaczelo dzialac, po podaniu Zonisamidow - ZONEGRAN , 2x3 kapsulki Szymon ma wreszcie zredukowane ataki jeszcze w zeszlym tygodniu znowu mielismy 3 ciezkie dni i noce ale teraz podajemy Dormicum tylko 1 raz dziennie wieczorem bo wtedy sie nasila.
Ataki sa wciagu dnia ale juz nie tyle no i nie ma serii, moze wyjdziemy z tego stanu padaczkowego a moze juz ustapuje , trzeba bedzie zrobic EEG w przyszlym tyg. To zeszlo tygodniowe pogorszenie bylo prawdopodobnie spowodowane odstawianiem Okskarbacepiny moze za szybko . Teraz zostawialismy Valproat, Zonegran i timox zredukowany do 7ml moze to tak dziala, a jeszcze nie dawno pisalam ze dwa leki to max, no ale jak sie nie da inaczej to niech beda i 3. ( pozdr. dla Joanny)
U Szymka beda prowadzic teraz diagnostyke genetyczna. Jeszcze nie mamy wynikow PET to juz ponad 5 tygodni,
Do Tomka :
czy u nas w Polsce stosuje sie Zonegran, czy masz jakies doswiadczenie z tym lekiem albo z Stiripentolem?
Bo to jest kolejny lek na naszej liscie.
Do MArcina:
w naszych przypadkach nie ma ostatecznosci,
albo sie probuje pomoc teraz albo nie . Bo jaki sens jest czekac. Keppra to nie jest jakis codowny lek moze pomoc moze nie tak jak u nas, ale jest szansa ze zadziala i tego zycze wszystkim ktorzy jeszcze nie sprobowali.
Pozdrawiam ,
Co do meczu:
to, mam nadzieje ze Niemcy jednak dadza Wlochom popalic. POprostu za duzo aktorstwa w tym fudbolu ostatnio.
co do kuchni :
to nadal jestem za wloska
DO Annarow: ciesze sie ze mala wychodzi i budzi sie po luminalu. Noi ze zaplakala fajne uczucie znowu slyszec jak malenstwo placze - prosze mnie zle nie zrozumiec
U nas tez tak bylo najpier Szymon nie byl w stani utrzymac smoczka w buzi bo byl tak znieczulony i nie plakal kilka miesiecy i jak nagle mi sie rozbeczal na spacerze to ja razem z nim z radosci , no i od tej pory bez smoka ani rusz.
Do Danki:
No i niestety nie ma Vupralu w Niemczech dostalismy cos inego , saszetki z granulkami, sa bez smaku ale musimy podawac 3 saszetki jednorazowo i tego jest cala lyzeczka no i tez jakos nie idzie. Wczoraj klapa bo Szymek zwrocil wszystko moze mu sie to przykleilo gdzies i stad ten pawik . No i znowu musialam mu zalozyc sonde.
JAk rozmawiacie i tlumaczycie swoim dzieciom ze jedno z nich jest chore na padaczke , podpowiedzcie mi, mam szwagierke ktorej 5 letnia coreczka jest zakochana w Szymku, chociaz widziala go dwa razy - to juz inny problem, ale mama dziewczynce powiedziala ze Szymek ma bole glowy a jak mial atak to powiedziala ze sie wastraszyl , mala oczywiscie sie przejela ze to jej wina. Ja nie chce sie wtracac, ale nie podoba mi sie po pierwsze to wytlumaczenie, a po drugie nie podoba mi sie sprowadzenie choroby dziecka do lekow i bolu glowy.
do MArty :
co z HAnia, czy byla juz operowana? JAk sie czojecie?
pozdrawiam Kalicja
Do Izabelli:
zeby nie przeciagac, napisz prosze jak udalo Ci sie wyelimonwac ataki u twoje go dziecka.
|
|
|
Nick:annarow
Dodano:2006-07-04 15:13:36
Email:almpr.or@eatsstae@ro.rpmla
Wpis:Witajcie!
Nie było nas na forum pare dni, a widzę że tu atmosfera gorąca co najmniej jak pogoda za oknem
A my musimy się pochwalić: Paulinka nareszcie się obudziła, i co najważniejsze, zaczyna jakby do nas wracać. Wczoraj nawet zapłakała!
Jesteśmy na etapie zdejmowania Luminalu, i wprowadzania sabrilu, mam nadzieje że ataki nie będą się nasilać i będzie można zupełnie zrezygnować z Luminalu.
Pozdrawiamy Was cieplutko
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-07-04 10:22:52
Wpis:Do Marcina - zastanawiam się nad określeniem "ostateczność" . Kacper ma dużo napadów, czekać na jeszcze większa ilość. Kwestia rejestracji , dopuszczenia leku w określonej grupie wiekowej w padaczce lekoopornej ( katastroficznej) jest wg mnie sprawą drugorzędną. Ryzyko objawów ubocznych leku - akurat w tym przypadku - niewielkie. Prawdopodobieństwo że Keppra pomoże trudne do określenia - a bez wprowadzenia to już nic nie można powiedzieć. Pamiętam że Kacper czeka na dietę - tak ? Być może po Luminalu Lamitinie( dobrze pamiętam?) lekarz ma inny pomysł leczenia a Kepprę zostawia jako kolejny lek, ale nie jako ostateczność.
pzdr.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-07-04 09:26:11
Wpis:łał ale sie dzieje mam ndzieje ze to tylko nerwy przed meczem Niemcy _włochy.
A tak serio do Isabell z całym szacunkiem i tolerancja dla drugiej osoby nie osadza sie i nie wytyka komus czegos kogo sie nie zna i nie chce byc kolejna osoba która poucza .
Zatem mam pytanko czy mozesz ( w szczególach ) opisac co zrobiłas ze pomogło twojemu dziecku moze komus z nas sie twoje spostrzezenie przyda .
do Tomka ma pytanko w CZD chcielismy wprowadzic kepre lecz powiedzieli na ze to za wczesnie i ze kepra to ostatecznosc i zgłupiałem co robic ?
p.s. ale sie napisałem pozdrawiam wszystkich i powodzonka
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-07-04 07:24:01
Wpis:Właściwie wpisy tej Isabelli to jakiś bełkot przechodzący w atak. Nie podoba mi sie taka forma dyskusji. Jak masz cos ciekawego do powiedzenia to pisz o konkretach. Jak narazie to nic nie wiemy o twoim dziecku. Co nie znaczy że nie cieszę się jeżeli pokonaliście chorobę, jakim by to nie było sposobem.
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2006-07-03 22:46:09
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Nie chcę się już powtarzać za innymi rodzicami.Ale znam rodziców,którzy mogą mówić o sukcesie.Ich dzieci są na pewno wyleczone bo od kilku ładnych lat nie mają ataków i nie biorą juz leków!A wyleczyły się dzięki lekom,które brały również nasze dzieci i nie zaskutkowały.
Na forum NEURONETU pojawiła się kiedyś też taka osoba ,która chciała trochę pomącić ale nie dała rady.I tak też będzie z Tobą.Dużo szumu -a niewiele do zaoferowania!Dlatego ze spokojem powrócę do codzienności-czyli nie można za szybko się pochwalić bo zaraz napady wracają
Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-07-03 22:08:26
Wpis:do Isabell-zgadzam sie z resztą rodziców.Jak na razie tylko jest krytyka z twojej strony i przechwalanie ,a o sukcesie z tego co wiem można mówic po ok 3 latach ,taki ,,sukces,,to i my osiągnełyśmy i reszta forumowiczów z pewnością też,tylko że my dzielimy sie między sobą informacjami w jaki sposób to osiągnelismy,a ty to ukrywasz tak jakbys cieszyła sie że tylko twojemu dziecku ustąpiły ataki a inne nadal je mają.Podziel się z innymi jak to osiągnęłas a nie ukrywasz .Jak na razie w żaden sposób nie mogę połapac się o co ci chodzi i nie odbieram twych wpisów jakoby bys miala dobre intencje,a Tomka zostaw w spokoju bo i tak dużo dla nas robi.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-07-03 21:39:27
Email:zlupz.at1e7n0o1.2a0t0z1c@oppo@c1z0t0a2.1o0n7e1ta.zpulz
Wpis:Miałam się nie wypowiwdać..ale czytam wpisy Izabelli i bardzo mi się nie podoba ich forma..wszyscy jesteśmy ludzmi i wszyscy popełniamy błedy , wszyscy z nas rodziców walczą o nasze dzieciaki jak najlepiej..i każdy z nas gotów jest smarować tyłek przysłowiowym " gównem" jeżeli tylko ma to pomóc..wszyscy staramy się dzielić naszym doświadczeniem..i o to chodzi w tym forum..Dr Tomek..poswięca nam swój własny czas..który mógłyb poświecić swojej rodzinie ..a ma komu..jednak on sł€zy nam swoia wiedzą...A Ty Izabella jek narazie tylko krytykujesz a nie mówisz jak osiągnełaś sukecs- któreg bardzo Tobie gratuluję...
Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło i całuję wszystkie dzieciaki Paulina mama mniejszej Zuzy...
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-07-03 21:20:23
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:Do Isabell !!! Piszesz że osiągnełas sukces to dlaczego nie chcesz sie podzielić tym w jaki sposób osiągnełaś TEN sukces, z tego co mi wiadomo to minimum przez pięć lat trzeba być bez ataku żeby mówić o sukcesie.Dobrze że twój dzieciak od grudnia nie ma ataków,ale nie można jeszcze mówić o pełnym sukcesie.Każdy rodzic walczy o swoje dziecko i my na tym forum też to robimy,ale nikt z nas nie zarzuca innym że robią to żle.Natomiast TY krytykujesz nas wszystkich,a nadodatek nie wiesz wszystkiego na temat diety keto,świadczą otym wpisy typu "coś tam"itp.Może przestałabyś krytykować wszystkich, bo to forum nie jest do tego. A dr.Tomek jest fachowcem i napweno jest osobą rozumiejącą rodziców dzieci chorych na epi.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-07-03 21:03:22
Wpis:Do Isabelli - riposty nie będzie, nie mam zamiaru spowiadać się przed Tobą. Ale jeśli już zabierasz głos to najpierw przeczytaj z dziesięć razy to co przez ponad 3 lata napisałem na tym forum i zastanów się o co tutaj chodzi.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:gosia
Dodano:2006-07-03 20:49:21
Email:glopn.zpow1@414414@1wopz.npolg
Wpis:do ISABELL- NIE MOGE CIE ZROZUMIEC? PISZESZ ZE MASZ SUKCES!(z czego sie wszyscy cieszymy )napisz jak twoj syn "pozbyl "sie napadow? mozesz chyba to ujawnić.a pytanie ilu pacjentow jest bez lekow i bez napadow to mozna stwierdzic na tym forum.a Tomek jak wiemy chce nam pomoc i oddaje sie tej pracy calym sercem bo ma na codzien do czynienia z niejednym dzieckiem chorym na epi i poprostu!!!! nas rozumie(bez wazeliniarstwa oczywiscie) i mam nadzieje isabell ze napiszesz nam o tym cudownym srodku na epi.za co z gory dziekuje. pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Isabella
Dodano:2006-07-03 20:19:46
Wpis:Do Tomka---czy kiedykolwiek osoba w Twojej pozycji przychodzi do glowy ze moze wy nie wiecie cos do konca......ja mam sukces ale ile Twoich pacjentow jest bez lekow i bez atakow??????
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-07-03 19:44:52
Wpis:Czy ktoś mógłby mi wyjaśnić co jest takiego złego w diecie keto,że są jej przeciwnicy i zwolennicy.Ja np jestem za wykorzystaniem wszelkich możliwych środków i sposobów jeśli są tego pozytywne efekty.Przeciez każdy z nas chce pomóc swojemu dziecku ,a nie zaszkodzić,działa w dobrej wierze.Jeśli żaden lek nie skutkuje to dlaczego nie spróbować czegoś innego.Też nie potrafiłabym przyglądać się biernie gdyby Karolinka w dalszym ciągu miała ataki tak mocne i częste jak niektóre dzieciaczki z tego forum,tylko próbowałabym wszystkiego.Dziękuję Bogu,że akurat w jej przypadku narazie wszystko jest w porządku ,że leki działają.
Stosując czy lekarstwa czy diete,jedno i drugie pewnie ma swoje dobre i złe strony ,jeśli patrzeć na to wszystko tylko od tej złej strony to tak żartem ale wogóle nie powinniśmy się leczyć,jeść a nawet oddychać bo powietrze też jest zanieczyszczone.Pozdrawiam danka.
|
|
|