Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2006-07-01 07:17:14 Wpis:Witam nowego forumowicza - Lilę i tak jak napisał Sławek mam nadzieję, że zostaniesz z Nami na dłużej, Twoja wiedza a przede wszystkim doświadczenie będzie pomocna dla innych. Co do samej diety keto, to jak dobrze wiesz, jej stosowanie w USA i świecie (szczególnie Europie) różniło i nadal różni wielu epileptologów, dotyczy to zresztą i innych medycznych kwestii. Natomiast co do samej informacji o tej metodzie leczenia padaczki to masz absolutną rację.
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-06-30 23:41:03 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Lidii M
Bardzo dziękuje za życzenia oraz za rozmowy w trudnych chwilach, które nie tylko mi pomogły ale zapisały się głęboko w mojej pamięci. Gdy przeczytałem Twój wpis na forum, to aż moje serce zadrżało... Wpis Ligi. Mamy Kuby, pierwszej mamy, która w Polsce zastosowała dietę swojemu dziecku. Prawdę mówiąc czekałem na ten wpis od dawna i mam tylko nadzieję, że zagościsz już na tym forum na stałe. Jest tu dużo rodziców, którzy potrzebują wsparcia oraz doradztwa takiej osoby jak Ty.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia dla Kuby.

Do Tomka.
Masz fotkę tego wieloryba . Może pokażemy wszystkim forumowiczom? Jeżeli taką posiadasz to proszę prześlij mi na priwa a ja już pomyślę jak ją rozpropagować . W końcu nie ma czego się wstydzić TAKIE osiągnięcie. GRATULUJĘ!!!!!!!!!!!
Co do prasówki to tak jak pisałem, bardzo chętnie umieszczę na stronce Rafałka.

Pozdrawiam cieplutko wszystkich i zdrówka dla dzieciaczków życzę.
Nick:Tomek Dodano:2006-06-30 22:39:13 Wpis:Witam, nowych forumowiczów ( doszły maile ze świata?)
Konferencja a raczej szkolenie którego byłem uczestnikiem w Hiszpanii ( a nie wykładowcą -jak niektórzy myśleli)dotyczyła ogólnie leczenia padaczki i migreny a przede wszystkim umiejętności skutecznego komunikowania się w rozmaitych ( m.in.trudnych) sytuacjach z różnymi ludzmi i zdolności rozumienia innych. Bardzo ciekawe zajęcia. Przyznacie sami, że częste trudności w komunikowaniu stają się przyczyną wielu stresów. Tak ciekawe i cenne szczególnie jeśli używamy takiego środka jak internet. Muszę sobie na spokojnie pewne uwagi, przemyślenia, spostrzeżenia,
uwagi trenara( prowadzący zajęcia) dt. też forum oraz wykładów w swojej łepetynie poukładać.
A z rzeczy mi bliskich to sobie do bólu ( dosłownie - jeszcze mnie ramiona bolą) połowiłem - po 40 minutach walki poddała się prawie 50kg raja( płaszczka) - jak na razie ryba życia - nie licząc żony która waży 65kg :)

Do Angel - miałaś dzwonić co się dzieje z Wolfem ?

pzdr.
Nick:Lila Dodano:2006-06-30 21:40:58 Wpis:Witajcie! Mój syn Kuba ma 15 lat od 1999 roku jest na diecie keto. Czuje sie świetnie. Napady sie zdarzaja ale nie tyle co bylo/5-7 dziennie przez 9 lat/. Czytalam wasze wpisy o Waszych dzieciach leczonych lekami prawie uspionych i radze zainteresujcie sie dietą keto. Ta forma leczenia padaczki jest preferowana w swiecie. w USA proponuje sie dietę dzieciom kilku miesiecznym, jako pierwszą formę leczenia. Szkoda że polscy neurolodzy w wielu wypadkch nic nie wiedzą na ten temat! Troszke zaczyna się to zmieniać ale musicie wy rodzice o to walczyć dla swoich dzieci . Kuba był pionierem w diecie keto w Polsce i myslę że moze tym samym pomoc wielu innym. Probujcie tej formy leczenia! Tylko rownocześnie uzbrojcie sie w cierpliwość, bo na efekty trzeba poczekać czasami parę lat! Pozdrawiam wszystkich na forum a szczegolnie Sławka i Rafalka ! Gratuluję i bardzo sie cieszę że juz macie efekty diety! Będzie ich wiecej! Może niedlugo wyjdziecie z Rafalem na spacer jak dawniej bez wózka? Pozdrawiam jeszcze raz i życzę duzo cierpliwości oraz wytrwalości w leczeniu Waszych dzieci! powodzenia Lila
Nick:BeataK Dodano:2006-06-29 21:16:45 Wpis:Do KAlicji bądz dobrej myśli .My z naszą córeczką przeżylismy to samo.Był okres kiedy miała tyle napadów co twój syn w jego wieku.dziś ma 3 latka i ma od 5do 10 napadów dziennie .wiem ze dzis trudno myslec pozytywnie ale wiara czyni cuda i u was tez tak bedzie,czego wam życze.Pozdrawiam
Nick:danka Dodano:2006-06-29 20:56:59 Wpis:Do Anet-Karolinka tez jest na Sabrilu juz parę lat.Praktycznie od urodzenia były problemy z zasypianiem.Chodziła spać prawie nad ranem,ale działo się to nawet wtedy kiedy jeszcze nie brała Sabrilu,te problemy minęły gdy ataki ustapiły,a to już prawie dwa lata.Z agresją tez jest u niej różnie,było bicie głową o ścianę,ataki złości ,płaczu,gryzienie.Nie zwracałam na to duzej uwagi i niektóre rzeczy minęły.Karolinka też jest opóźniona w rozwoju i nic nie mówi i zauważyłam ,że tak się działo kiedy cos chciala ,albo na cos jej się nie pozwoliło,gdyby mogła powiedzieć pewnie inaczej by sie zachowywała,a tak ona pewnie sie denerwuje kiedy coś chce ,a ja nie wiem albo nie pozwalam jej na cos i w taki sposób okazuje swoje emocje.W przypadku Karoli myślę,że Sabril nie ma nic wspólnego z jej zachowaniem tylko wina leży w tym,że nie może sie z nami porozumieć słowami.Bardzo dużo do niej mówię żeby jak najwięcej mogła poznać słow i ich znaczenie,staram sie jej pokazywać duzo rzeczy,tłumaczyć.Czasami jest bardzo tym zainteresowana i patrzy na mnie z wielką uwagą stara sie coś powtarzać,gaworzy coś po swojemu ,a czasami popatrzy na mnie ,uśmiechnie sie,potem odepchnie,potarga za włosy,czasem też dostanę kuksańca,zostanę uszczypnieta albo ugryziona ,ona ucieknie i na tym kończy sie moja wielka nauka.Chciałam dodac ,że odkąd napady ustąpiły,Karolinka całkiem inaczej zaczęła się rozwijac ,zrobiła duże postępy i jest z nia lepszy kontakt.Zaczęła rozumieć mnóstwo słów i to co sie do niej mówi,chociaż czasem udaje że nie słyszy jak cos mówie tylko się uśmiecha pod nosem albo rzuca pojedyncze spojrzenia.Chyba tylko gdy mówie Karolinka chcesz smoczka to to nigdy nie zostaje bez reakcji z jej strony.Bez smoka nie można podac jej leków bo inaczej wszystko wypluwa.Na Sabrilu jest do tej pory i zachowania sie u niej zmieniają co jakis czas,ale tak jak pisałam w jej przypadku wina nie tkwi w leku tylko w chorobie,w tym ,że nie może się z nami słownie komunikowac,no i to opóźnienie .Jej mózg tez jest uszkodzony w jakims tam stopniu i nie potrafi przetwarzac wszystkiego w taki sposób jak u osoby zdrowej.Pozdrawiam Danka.
Nick:Anet Dodano:2006-06-29 19:57:00 Wpis:Witam Wszystkich
Kasia od 8 miesiaca swojego życia jest na Sabrilu,a niezbyt dobrze z tego co czytam Wasze Dzieci tolerowały ten lek.Kasia ma 6 lat i bierze cały czas Sabril,zastanawiam się czy to dobrze,że nikt nam nie doradzał zmiany leku,gdyż od jakiegoś czasu Mała jest agresywna,a nasza pani Doktor o tym wie,bo z nia rozmawiałam o tym.Nie wiem czy to jest wina leku,czy moze coś innego jest przyczyna takiego zachowania.Kasia czasem ma tez "leki"zachowuje sie jakby sie czegoś bała,czasem gdy coś do niej mówimy chowa główkę w poduszkę i jest prażona,noi często płacze po wybudzeniu.AniaRZ pisała ze miała podobne zachowania u Swojego Dziecka, a po odstawieniu Sabrilu wszystko minęło.Czy jeszcze ktoś z Was ma lub miał podobne objawy u Swojej Pociechy podczas zażywania Sabrilu? Bardzo proszę napiszcie jeżeli Mieliście podobne doświadczenia.
pozdrowienia dla Wszystkich
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-29 13:32:09 Wpis:do Danki:
Dzieki zapytam lekarza jutro , moze to maja w Niemczech, mam nadzieje.
Ja probuje wszytkiego co daje Szymkowie no i convulex pobil wszytko inne nawet chloralhydrat. Zastanawiam sie jak mozna bylo dzieciom przepisywac takie swinstwa jak sa inne zastepcze leki o tym samym dzialaniu a o lagosniejsze smaku .
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-29 13:24:54 Wpis:DO ANNAROW:

Czesc,
NAsze dzieci chyba sa w podobnym wieku ,moj Szymon ma 10 mc i tez jest wczesniaczkiem 31tygodniowym, czego teraz napewno po nim nie widac. Nie chce powtarzac swojej histori ale u nas napady sa i pewnie beda nieopanowane dochodzilo do ponad 100 dziennie liczylismy do 80 w ciagu 12 godzin a potem pprzestawalam. Szymon jest w ciaglym stanie padaczkowym. Pomimo to zdecydowalismy sie i jestesmy w domu , tez przezylismy szpitale w tym 3 mc na intensywnej t. U Szymka nigdy nie nastapil rozwoj bo ataki chyba ma od urodzenia, nigdy sie nie smial w odpowiedzi na jakas reakcja. Albo co jeszcze bardziej mnie boli ma takie ataki kiedy sie smieje i usmiecha. Ale do rzeczy u nas dlugi czas twierdzono ze Luminal to jest ten lek ktory mu pomaga i tak bylo przy dawce takiej kiedy Maly byl uspiony nie jadl nie plakal nie reagowal na nic byl jak szmaciana laleczka lal sie przez rece. Ja walczylam doslownie o odstawienie tego leku bo ataki jak mial tak mial, chialam zeby szybko podano Convulex, ale wczesniej probowano sabrili i inne leki. Sabril - u nas powodowal nasilenie tego co i tak juz bylo stanem padaczkowym.
Moze u was bedzie podobnie nie wiem jaka dawke podajecie i jaka byla skutecznosc leku przed "uspieniem " dziecka. NApewno Paulinka bedzie jeszcze w stanie sama jesc, ale tu trzeba cierpliwsci Szymon tez mial sonde dlugi czas, jak zaczynal jesc po jej odstawieniu to ponad godzine zajmowalo mu wypicie 100 ml.

pozdrawiam serdecznie
Nick:danka Dodano:2006-06-29 12:58:18 Wpis:Do KAlicji-Zammiast Convulexu-syrop,lekarka dała nam VUPRAL-kropelki,to mówiła,że jest ten sam lek co Convulex tylko,że w kroplach no i nie ma żadnego smaku.Sama go próbowałam i faktycznie Karolinka piła go bez żadnych problemów.Przez Convulex Karolka przestała wogóle jeść mi łyżeczką jakiekolwiek treściwe pokarmy,była tylko butelka,a na widok łyżeczki do tej pory ma zachamowania.Kiedyś też spróbowałlam Convulexu,to język miałam drętwy przez prawie godzinę i nie mogłam rozróżnic żadnych smaków.Pozdrawiam Danka
Nick:annarow Dodano:2006-06-29 10:45:59 Wpis:Iwonko, ale my mamy cały czas napady, tylko już żadziej. Paulina była 3 m-ce w szpitalu, z czego 2 razy na oddziale intensywnej terapii, bo inaczej nie udało się jej zatrzymać napadów. Miała ataki cały czas, jeden przechodził w drugi, i tak 24 h na dobę. Wobec tego, w momencie wprowadzenia Luminalu, dziecko mi usnęło ale za to z minimalną ilością ataków. Poza tym padaczka określiła się jako zespół Westa (poprzednio w zapisach EEG był chaos Wobec tego powoli wycofujemy Luminal na rzecz Sabrilu
Pozdrawiamy
Nick:Iwona Dodano:2006-06-29 10:23:18 Wpis:Sławek nie z komputerem wszystko dobrze tylko ja jestem taka zdolna cos nacisnełam i głupota poleciała..Pozdrawiam i trzymam kciuki za Rafała.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-06-29 10:22:33 Wpis:Do Iwony
O! Piszemy w tym samym czasie!!!
Pozdrawiam cieplutko i do zobaczenia na zjeździe
Nick:slawekk66 Dodano:2006-06-29 10:19:20 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Majki
Wiem, że ciepło bijące od Was wszystkich oraz trzymanie kciuków za Rafałka bardzo mu pomogły .
Pozdrawiam cieplutko dzieciaczki oraz również trzymamy razem z Rafałem za wszystkie kciuki .

Iwonko, coś z komputerem u Was nie tak???????
Nick:Iwona Dodano:2006-06-29 10:18:30 Wpis:Kurcze nie wiem co się stało?? Ale wracając do tematu to u nas było tak samo Sebo po chorobie ( opryszczoke zap. mózgu) był w takiej formie że lekarze przychodzili na oddział oglądac go jakby stał się cud.Własciwie bez oznak zapalenia. Ale po miesiącu wystapiły pierwsze napady i stała się tragedia, dziecko cofneło się w rozwoju. Piszesz że twoje dziecko jest uśpione lekami, i wtedy zawsze mam dylemat, my mamy napady po kilka dziennie, krótkie ale są, mimo leków, ale nie są to jakieś psychotropy po których śpi, Sebo mimo wszystko funkcjonuje, cwiczy i pracuje z pedagogami. Nasz doktor kiedys powiedział że nie sztuka uśpic dziecko żeby nie miało napadów, ale sztuka pozbyc się ich a dziecko ma funkcjonowac. Wielokrotnie byłam zła na niego bo widząc jak są napady wiadomo ogarnia bezsilnośc ale jak widzę że Sebo robi postępy, jest pinizowany i przy pomocy stawia pierwsze kroki to wtedy sobie myślę że może tak musi byc, a z napadami trzeba nuczyc się życ.

P.S. Dlaczego trzeba czekac żeby zrobic drugi wpis od razu? Może warto by było to zmienic?
Nick:annarow Dodano:2006-06-29 10:15:33 Wpis:Zgadza się Paulinka w swoim tempie, sporo wolniejszym, ale się rozwijała. Nauczyliśmy ją jeść, śmiała się, potem śmiała się na głos, reagowała na nas, zaczęła coś robić z główką. Od czasu ataków rozxwój się zatrzymał, a potem cofnął. W tej chwili je sondą, nie ma z nią żadnego kontaktu, niestety
Może to wina Luminalu? Mam taką nadzieje, bo powoli się wycofujemu z niego na rzecz Sabrilu.

Pozdrawiamy w kolejny upalny dzień
Nick:Iwona Dodano:2006-06-29 10:04:10 Wpis:Annarow napisałaś że twoje dziecko robiło postępy dopóki nie pojawiły się napady. T
Nick:Iwona Dodano:2006-06-29 10:04:09 Wpis:Annarow napisałaś że twoje dziecko robiło postępy dopóki nie pojawiły się napady. T
Nick:Iwona Dodano:2006-06-29 10:04:07 Wpis:Annarow napisałaś że twoje dziecko robiło postępy dopóki nie pojawiły się napady. T
Nick:majka1 Dodano:2006-06-29 09:11:17 Wpis:Witam Was Kochani,jutro wyjeżdżam na turnus rehabilitacyjny do Dąbek,wszystko fajnie tylko jak ja wytrzymam bez forum i bez Was wszystkich dwa tygodnie.Sławek bardzo sie ciesze że Rafałek dobrze sie czuje,ale ja wiedziałam że tak będzie,zbyt wiele ludzi trzymało za niego kciuki,także musiało być tak a nie inaczej.U nas też nie najgorzej i mam taką cichą nadzieje że na turnusie też nie będzie jakiś nie miłych niespodzianek.Przed tą długą przerwą życzę Wszystkim dzieciaczkom i Wam drodzy rodzice samych pogodnych dni i najważniejsze bez ataków.Pozdrawiam Majka.