Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Anet Dodano:2006-06-28 20:06:50 Wpis:CZeść Wszystkim
Wszyscy tutaj mamy podobne problemy z naszymi pociechami,ale pomimo tego , że tak jest nie zamienilibyśmy naszych Dzieci na inne.Jak wiele z WAS juz pisało ogromną pociechą , pomocą jest dla Nas Wszystkich to Forum.Jesteście Wszyscy cudownymi Rodzicami.A wyrazy wielkiego uznania ślę do Rodziców Oleńki oraz Doktora Tomka,który wytrwale noi szczerze udziela nam wszystkim pomocnych rad.
pozdrawiam Wszystkich
Nick:angel Dodano:2006-06-28 17:56:44 Url:www.irlandia.banda.pl Wpis:Witam po dłuższej przerwie. Nawał pracy, przeprowadzka, pogorszenie spore u Wolfa ... wszystko na raz i czasu na forum nie było. Na własne ledwo znajdowałam czas No ale mam nadzieje że kiedyś będzie lepiej ...
Pozdrawiam Wszystkich - tych dużych i tych małych. Nie chorujcie ... żeby chorować trzeba mieć końskie zdorwie
Nick:annarow Dodano:2006-06-28 17:52:53 Wpis:Paulinka jest na sondzie właściwie od urodzenia (11 m-cy), z 3 miesięczną przerwą, kiedy wydwało nam sie, że już je samodzielnie.
Początkowo nawet się rozwijała, z opóźnieniem co prawda (zwalaliśmy to na karb wcześniactwa i pozostałych wad rozwojowych, bo to dziecko z wielowadziem), ale było widać postępy. Odkąd zaczęła się u niej padaczka, jej rozwój cofnął się do początku, albo jeszcze dalej.
Teraz właściwie cały czas śpi, albo wygląda jakby był aśpiąca - zerowy kontakt. Ja nawet nie pamiętam jak ona płacze
Dostaje teraz Luminal i Depakine, a od zeszłego tygodnia, kiedy okazało się że jest to zespół Westa też Sabril. Mamy nadzieje, że uda się zupełnie wycofać Luminal, ale on ją trzyma w domu (bez Luminalu miała serie całodobowe i dłuższe, 3 miesiące byliśmy w szpitalu )
Bardzo Wam dziekuje za to forum, wiem że nie jestem z tym wszystkim osamotniona, że są inne dzieci i ich rodzice którzy świetnie radzą sobie z podobnymi co moje problemy
Nick:marcin Dodano:2006-06-28 16:40:09 Wpis:do annarow Kacper był na sondzie przez pare tygodni terza ma pega ( dziurka z rurka w brzuszku)
do Koalicji tak po sterydach Kacper nic nie kuma jedyny odruch to jak cos zaboli to pokazuje sie łza w oku ,a karmienie to dłuzszy problem bo Kacper ma wiotkosc i to z połeczeniem leków Sabril ( zwieksza wydzieline ) powoduje ksztuszenie i słabe przełykanie i dla tego mamy pega
pozdrawiam Marcin
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-28 15:44:56 Wpis:DO ELCI:
wyslij koniecznie zdjecia jak tylko znajdzeisz czas. Wyczyscilam skrzynke czekam na duza paczke :) My jestesm yna liscie rezerwowej-wrzesien , bede pamietac o waszym terminie. I bedziemy sie starac zeby nam sie poleprzylo do tego czasu , bo u nas ciezko co kolwiek planowac.

DO Aniacz:

Sprawdzalam nic nie pokrecilas :9 Instytut Neurokinezjologii- faktycznie zajmuje sie nawet niemowletami. Dzieki za informacje.

Do JOanny:

Czytalam ze Twoja coreczka Natalka bierze 4 leki Topamax, Lamitril,Sabril, Convulex.
My tez testowalismy juz rozne kombinacje i w bardzo wysokich dawkach ale 4 leki- jednoczesnie to bardzo duzo nasz lekarz stara sie sprowadzac terapie do 2 lekow glownych , poza tym stosujemy awaryjnie Clonacepam- Rivotril chociaz tez nie powinno sie z tego leku w ten sposob podawac. Przepraszam ze sie tak wtracilam, ale
u nas probowano wielu polaczen niestety bezskutecznie ale nigdy nei porwano sie na ustalenie kuracji na 4 leki gl. No i jak piszesz Natalia i tak ma ataki. Ja walczylam o wycofanie u swojego syna lekow ktore wedlog mnie nie dzialaly a byl to Luminal i Fenotuina. Luminal dostawal bardzo dlugo i w wysokich dawkach do tego stopnia ze nie byl w stanie sam jesc i wogle nie reagowal na nic. PO odstawieniu powoli doszedl do siebie i teraz m´nornalnie je i placze wczesniej nie bylo o tym mowy ciagle karmienie przez sonde i ciagla apatia. Teraz podajemy VAlproat,Zonisamid jako glowne i wycofujemy Timox-okskarbacepine.
Nie chce Cie Joanno niepokoic i wzbodzac jakies obawy, przepraszam jesli Cie zaniepokoilam. Na forum jest lekarz Tomek , moze zasiegnij jego opini.

DO Marcina:

No nareszcie jestescie w domu, mam nadzieje ze tak juz zostanie. MArcin skad u Kacpra problemy z karmieniem ,pisales ze sie krztusil i ze to bylo przyczyna wirusow . Ale czy tk zawsze bylo. Kacper nie jest w stanie sam jesc- pic? Na poczatku jak sie pytalam o skutki ACTH to pisales ze u was juz minal rok a Kacper dalej nie lapie kontaktu . No u nas z kontaktem tez nie jest dobrze ale Szymon po odstawieniu Acth i luminalu zaczal sam pic i plakac.

DO KASIAR:

nam lekrza Vijte odradza - gdzie inndziej mowiono ze powinnisy sprobowac ale to nasz lekarz wystawia skierowanie ... Nie chcial sie zgodzic na logopede chociaz i o tym nam mowiono w innej klinice i o specjalnych programach wspierajacych rozwoj. Twierdzi ze powinnismy zostac przy Bobath i tyle, ja jakos nie jestem zadowolona z efektow tej terapi, bo nic sie nie zmienia, wiem ze to wymaga czasu ale czas tez ucieka.

DO DANKI:

Kiedys pisalas o leku o neutralnym smaku ktory zamiennie stosowalas zamiast COnvulexu- tu spak jest obrzydliwy i u nas tez byl dramat z podawaniem Szymon wrecz zwracal i podawano mu ten lek czasem
dozylnie. Teraz stosujemy VAlproat- to tez postac syropu jest slodki ale ten okropny smak i tak pozostaje , zeby podac Szymonowi ten lek 3 razy dziennie musze zakladac mu sonde, bo inaczej placzemy razem a Maly nie polyka tego lekarstwa.
POdaj mi prosze jesli mozesz nazwe tego leku zapytam sie naszego lekarza czy mozna go zamienic.
Nick:edytah Dodano:2006-06-28 15:44:50 Wpis:Dziś trochę wytchnienia od upałów.Mati troche je odchorował.
Do Tomka-niestety nie możemy zwiększyć neureotopu bo Mateusz waży trochę ponad 26kg.Jest wielkim niejadkiem i nie przybiera na wadze.Zresztą ze wzrostem sie też nie spieszy.Niedługo skńczy 13 lat a wygląda na 8miolatka.Jak tam na konferencji?Wykład wypadł dobrze?Było coś o nas?
Nick:annarow Dodano:2006-06-28 14:18:38 Wpis:Witam Was,
do marcin - czy ja dobrze zrozumiałam, ze Kacper jest karmiony sondą?
Paulinka niestety również, na początku nie umiała ssać/połykać, a teraz jest "uśpiona" Luminalem, ale za to mamy minimalną ilość ataków.
Do Tomka - wiemy, ze IMiDz jest super placówką, bo się tam leczymy
Pozdrawiamy
Nick:slawekk66 Dodano:2006-06-28 02:39:54 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Kasi ar
Tak, to Ania Szymanek.

Do Joanny.
To takie buty! To co się dzieje obecnie w służbie zdrowia.... Nie będę komentował ze względu na szacunek dla naszego Tomka.
Tak jak Michał pisał w CZD w Warszawie dr Bachański, u nas na Śląsku dwa ośrodki. Górnośląskie Centrum Zdrowia Matki i Dziecka Katowice Ligota oraz Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii. W pierwszym nie przyjmują bo strajk (najlepiej niech mama Zuzi się wypowie ponieważ tam wprowadzała dietę swojej córeczce). W drugim ośrodku to my wprowadzaliśmy dietę Rafałowi u dr Dudzińskiej (pewnie już przeczytałaś na stronie Rafałka), ale do października małe szanse ponieważ jest kilkoro dzieci które czeka na wprowadzenie diety.
Michał miał udostępnić bazę lekarzy w Polsce którzy prowadzą dietę ketogenną. Prawdę mówiąc najlepszym rozwiązaniem dla Ciebie było by gdybyś przyjechała na III Zjazd w Białobrzegach. Wtedy mogłabyś się spotkać osobiście z dr Bachańskim. Michał zapowiedział, że dr będzie miał wykład dla rodziców. W ubiegłym roku po wykładzie można było się spotkać z doktorem osobiście i porozmawiać. Jeżeli byś przyjechała na zjazd to weź ze sobą całą dokumentację leczenia Natalki.

Pozdrawiam cieplutko wszystkie dzieciaczki.
Nick:kasiar Dodano:2006-06-28 00:02:56 Wpis:witam wszystkich
Dziękuję Sławku za te słowa,oczywiscie skorzystam z Twojej rady.Mam jednak pytanko-czy AnnaSz to Ania Szymanek?
Do Kalicji-pytałas kiedys o metodę Vojty?Otóz my stosowalismy tą metodę od początku kiedy urodził się Igorek,jest to metoda ucisków w odpowiednie miejsca.Dla dziecka nie jest przyjemna[moj synek podczas cwiczen strasznie płakał]Kiedy mial 6 miesięcy zauwazylismy lekkie jakby ,,tykania'pomyslelismy,że to od ucisku,niestety to były początki padaczki.Neurolog ,ktory go prowadzil stwierdził,nie ma to zadnego znaczenia.Kiedy zaliczalismy kolejne szpitale zdania były podzielone.Ostatnio jednak usłyszałam ,ze ta metoda moze wzmagac ataki.Od prawie 2 lat rehabilitujemy go metodą Bobath,jednak cokolwiek osiągniemy z chwilą nasilenia się ataków cofamy się i tam w kolo.Przepraszam,ze się tak rozpisałam.Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Joanna Dodano:2006-06-27 22:53:26 Wpis:Do Sławka! Neurolog prowadzący córeczkę kontaktował się telefonicznie w mojej obecności z dr Zubiel ,która chętnie zajęłaby się wprowadzeniem diety u Natalki. Przeszkodą jest szpital ,w którym obecnie pracuje pani doktor, nie zgadza się na pobyt dziecka w celu wprowadzenia diety. Dlatego szukam innych możliwości nawet poza Łodzią.Pozdrawiam wszyskich małych i dużych
Nick:danka Dodano:2006-06-27 20:04:06 Wpis:Witam wszystkich.Ciesze sie że jest poprawa u dzieciaczków.Ostatnie tygodnie miałam nawał roboty i nie miałam sił na pisanie.Karolinka na razie bez ataków,oby tak dalej.Na zjazd wybieramy sie również chyba ,że cos pokrzyżuje plany.Chciałabym poznac osobiście tylu wspaniałych rodziców i ich pociechy.
Do Michała-najprawdopodobniej w niedzielę po południu wybierzemy się do dziewczyn,to jedyny dzień kiedy mam trochę czasu.
Pozdrawiam i życzę dalszej poprawy u wszystkich dzieciaczków.danka
Nick:marcin Dodano:2006-06-27 16:12:28 Wpis:witam wszystkich my juz w domciu po 2 miesiacach narazie jest tak sobie u Kacpra mało pisałem bo brak czasu praca itp.
do Michała czyli na 100 % żegrze ?
do Tomka narazie nie chca nam wprowadzac kepry twierdzac ze to ostatecznosc ze te leki co ma pomagaja mu
do Koalicji fajnie ze uwas jest jakas poprawa z tego co czytałem .
a Kacper nie mógł juz dłuzej miec sondy bo to ciało obce i obawiali sie powikłan dlatego zrobili dziurke w brzyszku szczeze jest to wygodniejsze
do Marty dzieki za pomoc załatwiłem sobie ale w CZD , ale dzieki za interwencje
i witam nowego formuowicza
pozdrawiam wszystkich
Marcin
p.s. Janosik musi odejsc
Nick:Paulina Dodano:2006-06-27 11:21:59 Wpis:Do Sławka- bardzo fajnie się to czyta...cieszę się że Rafał walczy i nadal jest bez napadów..Trzymam za niego kciuki i dzisiaj u dentysty..i wogóle..
Jak znosicie te upały..i jak radzą sobie Wasze kochane pociechy..
Nick:slawekk66 Dodano:2006-06-27 00:34:37 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Joanny
Dziwne rzeczy piszesz. Jak to dr Zubiel nie prowadzi diety??????? Wiem, że lekarz ten zmienił miejsce pracy z CZMP w Łodzi na inną, ale na pewno dalej prowadzi dietę dzieciom chorym na padaczkę. Jest to pewne ponieważ nasz lekarz (znaczy się Rafałka) jest z dr Zubiel (i nie tylko) w kontakcie i wymieniają doświadczenia. To jest pewne na 100 procent. Osobiście nie mam kontaktu z doktor ale są rodzice na forum, którzy leczą dzieci u pani Zubiel. Na pewno ktoś się odezwie do Ciebie. Zresztą Monika córeczka Elci i Krzyśka jest leczona u pani dr Kontakt do Elci znajdziesz na stronie internetowej http://guzki.w.interia.pl jest to osoba bardzo przyjazna i na pewno udzieli Tobie wyczerpujących odpowiedzi .

Do Kasi ar
Sama nie zostaniesz to jest pewne. Zresztą kontakt do nas i państwa Guz są na naszych stronach internetowych. Zresztą Ania Szymanek nie jeden raz pisała i jest chętna do pomocy (patrz wpis z dnia 26. 05. 2006r.) tym bardziej, że mieszka niedaleko CZD w Warszawie. Skontaktuj się z Anią to dla Ciebie w tej chwili będzie najlepszy kontakt. Trzymamy za Was kciuki. Będzie dobrze zobaczysz sama, a strach ma WIELKIE oczy. Zresztą sam wiem jak się bardzo baliśmy .

Do Iwony
Tylko spokojnie! Pamiętam, że Rafałek przechodził świnkę i obyło się bez żadnych sensacji . I jak Paulina pisze nie wolno przeziębić. No, przy tych upałach to nie grozi .

Rafał nadal się trzyma bez napadów. Jutro będzie miał leczone ząbki pod narkozą w szpitalu. No tak, to już dzisiaj.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:KASIAR Dodano:2006-06-26 22:55:49 Wpis:wITAJCIE.
U nas jak na razie bez zmian,chociaz Igorek jakby się wyciszyl,nie jest juz taki rozdrazniony jak pisalam poprzednio a i ataki pojedyncze bez serii.Do rodziców Oli-dzięki Waszej stronce dowiedzialam się o dziecie ketogennej i postanowilam spróbowac.Nawiązalam kontakt z dr Bachanskim i wszystko jest na dobrej drodze,po 10 lipca jedziemy do Warszawy.Jestem pełna obaw jak to będzie i strasznie się boję.Zdaję sobie sprawę,że dieta moze nie zadziałac,ale to nasza ostatnia nadzieja.Mam pytanie do rodzicow,którzy stosują dietę u swoich dzieci,czy w razie potrzeby będę mogła zadzwonic,doradzic się?Pozdrawiam mama Igorka
Nick:Joanna Dodano:2006-06-26 20:58:27 Wpis:Mieszkam w Łodzi i leczę Natalkę w CZMP. Słyszałam o dr Zubiel, ale ona zmieniła szpital i teraz pracuje w placówce, która nie podejmie się wprowadzenia diety . Dlatego szukam informacji o lekarzach lub ośrodkach, w których byłoby to możliwe nawet poza Łodzią.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-06-26 20:24:16 Wpis:Czesć
Do nowej joanny - jest juz kilku specjalistów od diety keto i tak w warsdzawie dr. Bachański w CZD a w Łodzi dr.Zubiel ale nie pamietam gdzie teraz pracuje.Nasi rodzice z forum zapewne powiedzą cim kto w ich rejonie wprowadza dietę , napisz skąd jesteś to wiele pomoze.Dieta to nie cud ale dużej liczbie dzieci pomaga ograniczyć napady warto spróbować.Pisz nam co u ciebie , każdy nowy kontakt jest mile widziany.Wyślij fotkę do poznajmy się , zobaczymy jak wyglądacie, zapraszamy na zjazd rodziców dzieci z epi.
Dziewczynmy są w syrenie w mielnie koło koszalina , pokój 223 wpadajcie wszyscy chętni zobaczyć ten ośrodek.Ja dojadę 13 lipca i zostaję do 22 lipca. Zapraszamy
Pozdrawiam michał
Nick:Joanna Dodano:2006-06-26 18:57:39 Wpis:Dzień dobry! Mam na imię Joanna, mam 4 letnią córeczkę z zespołem Wessta. Z informacji zawartych na Waszej stronie wynika,że dobre rezultaty walki z padaczką lekooporną daje dieta ketogenna. Mam za sobą cztery lata walki z napadami, aktualnie Natalka bierze 4 leki Topamax, Lamitril,Sabril, Convulex. Zdarza się tak, że mimo tego ma 4 napady dziennie. Proszę o informacje gdzie można wprowadzić taką dietę ? Czy w Łodzi jest lekarz, który podjąłby się takiego leczenia, a może są wyspecjalizowane ośrodki w Polsce? Pozdrawiam! Aśka
Nick:Tomek Dodano:2006-06-26 17:54:53 Wpis:Do AnnyRow - mysle sobie ze IMDz to przyzwoita placowka ( sorki za pisownie ale tu nie maja polskich liter)
pzdr
Nick:danka Dodano:2006-06-26 13:26:19 Wpis:Do Taty Oli Lesniewskiej: Czy to Mielno jest kolo Koszalina? Jesli tak to moze podjedziemy z KArolinka odwiedzic Ole...Do kiedy tam beda? pozdrawiam...nawal pracy
« 1 2 3 4 5 ... 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 ... 697 698 699 700 701 »