Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annarow Dodano:2006-06-22 09:40:09 Wpis:Mam pytanie do rodziców dzieci wiotkich, W czym przewozicie lub przewoziliście swoje Dzieci?
Paulinka ma 10 m-cy, a do tej pory nie trzyma samodzielnie główki, a z pierwszego fotelika już wyrosła. Następne foteliki przeznaczone sa dla dzieci siedzących...
Nick:annarow Dodano:2006-06-22 09:34:16 Wpis:Do marcin
Butle z tlenem można na pewno wypożyczyć na czas nieokreślony z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, my mamy w ten sposób "pożyczony" ssak dla Paulinki.
Nick:majka1 Dodano:2006-06-22 07:45:23 Wpis:Do Michała.A cóż to za akcja waszego urzędu miasta"pomoc dzieciom niepełnosprawnym",czy to poprostu dobra wola,czy konkretny program,pytam bo może i u nas mogła bym skorzystać z opłacenia jakiegoś turnusu dla mojej Mariki.pozdrawiam Majka
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-06-22 02:26:43 Wpis:Cześć
Turnusy są w bardzo zróżnicowanej cenie i tak , Rusinowice chyba najmniej kosztują , kilkaset złtych za turnus mamy z dzieckiem , Karina była i jest tam bardzo fajnie , oczywiście dużo rehabilitacji , hipoterapia i dużo zajęć grupowych dla dzieci , manualnych i muzycznych ,pająk, jest ok, ale chyba niema basenu tylko wanny do hydromasażu.Ośrodek Wielspin w Wągrowcu koszt około 3 tyś za turnus mamy z dzieckiem, dużo dobrej rehabilitacji , basen , hipoterapia ,kombinezony do nauki chodzenia, pająk, bardzo polecam . Ośrodek w Mielnie bardzo drogi koszt turnusu co prawda 4 tygodnie , mamy z dzieckiem to UWAGA 12,5 tyś zł, to nie pomyłka tyle trzeba zapłacić , jest basen , kombinezony , pająk , duzo różnorakiej rehabilitacji, nowoczesne techniki rehabilitacji, bardzo dobry osrodek ale równie drogi.Nam płaci urząd miasta w ramach pomocy dzieciom niepełnosprawnym.Niemogę się zebrać żeby zrobić stronkę o sanatoriach ale może w wakacje.
Zjazd będzie 20 -22 pazdziernika to juz niemal pewne.
Do Mirka - Ile kosztuje u ciebie ketocal ? Z tego co wiem to jeszcze dają refundację na puszki bo koszt samodzielnej kuracji jest bardzo wysoki.Ty go stosowałeś u swojego dziecka czy tylko nim handlujesz?
Pozdrawiam michał
Nick:Mirek Dodano:2006-06-21 22:32:50 Wpis:Witam.Sprzedam ketocal o smaku neutralnym . Data ważnośći do konca śierpnia.Dla zainteresowanych podaje mój numer telefonu 509162301
Nick:Marta Dodano:2006-06-21 18:56:21 Wpis:do marcina:

http://naszanatalka.w.interia.pl/
Nick:marcin Dodano:2006-06-21 17:18:38 Wpis:do Marty dzieki za błyskawiczna odpowiedz zlecenie da sie załatwic tylko małe myko mieszkamy w bloku a podobno nie mozna w blokach uzywac butli z tlenem .
tel 501-015-216 jak bedziesz wiedziec to prosze o kontakt
pozdrawiam marcin
Nick:Marta Dodano:2006-06-21 17:13:55 Wpis:MARCIN, u nas w firmie wypożyczenie butli, reduktora, maseczki i kaniuli około 85 zl na miesiąc netto, butla z tlenem około 45 netto. Musi być zlecenie od lekarza. Napiszmi na maila swój nr telefonu, zadzwonie, opowiesz dokładnie i może uda mi sie wychodzić jakiś rabat.

Walczymy z Hanka o utzymanie poczucia świtła w prawym oku, Kraków zgodził się na operację, będą operować ( o ile oczywiście zgodzi sie anastezjolog) w przyszłym tygodniu.

pozdrawiam, marta
Nick:annaRz Dodano:2006-06-21 16:45:35 Wpis:Czy byłam zadowolona z turnusu Bożeny ? - i tak i nie. Przede wszystkim był to jej pierwszy turnus, więc organizacyjnie było trochę mętliku. Poza tym codzienne patteringi, co 3 dni czaszkowo-krzyzowa, wyklady, wyklady, wyklady... Wlasciwie juz wczesniej znalam jej filozofię (bylam na jej trzydniowym szkoleniu)i wiele rzeczy robiłam, turnus sam w sobie nie wniósl nic nowego (prócz fajnych ludzi!). Tak więc uważam,ze placac jesli dobrze pamiętam to ze mną i męzem około 5tys., sama Julka niewiele zyskała. No i jeszcze miala przez 4 dni napady, odliczając dzień przyjazdu i wyjazdu, to było 8 dni patteringów, raczkowania.... No i ja sama byłam bardzo zmeczona, gdyż w Domanie jest tak,ze to sam rodzic rehabilituje dziecko. W Rusinowicach mam nadzieję odrobinę odpocząc!
Pozdrawiam, Ania
Nick:marcin Dodano:2006-06-21 16:30:23 Wpis:witam annarow na tym forum jest lekarz (Tomek )który nam bardzo pomaga pracuje na Kasprzaka pytaj a napewno udzieli pomocy lub odpowie na pytania
pozdrawiam Marcin
Nick:MARCIN Dodano:2006-06-21 16:12:54 Wpis:witam wszystkich
mam pilna sprawe czy ktos wie jak mozna otrzymac butle z tlenemi reduktorem bo ceny sa zabójcze
Nick:annarow Dodano:2006-06-21 15:58:10 Wpis:Witajcie,
Wczoraj dostaliśmy wyrok - Zespół Westa :-(
Jestem mamą 10-miesięcznej Paulinki, ataki padaczki ma od 6 m-ca życia, ostatnie miesiące spędziliśmy w szpitalu na ustawianiu leków. Teraz, na ostatnim EEG wyszło, że ma Zespół Westa. Znalazłam Waszą strone, na szczęście z niej wiele się dowiedziałam o tej chorobie.
Gdzie się leczycie, u jakiego lekarza? My jesteśmy z Warszawy, neurologa mamy z IMiDz

Pozdrawiam,
annarow
Nick:gosia Dodano:2006-06-21 15:05:40 Wpis:witam wszystkich tak goraco jak jest u nas w cieszynie ! u nas pomalutku leci -spisujemy co przemcio lubi i ile ma kcl czekamy na wyniki z w-wy i stopniowo (jeszcze ok 2-3 tyg )wycofujemy topamax.a potem mam nadzieje ruszymy z dieta.a w dniu dzisiejszym swietujemy -PRZEMCIO MA 5 LAT.pozdrawiamy wszystkich duzych i malych i wszystkim SUPER wakacji.gosia.
Nick:maria Dodano:2006-06-21 13:12:01 Wpis:Aniarz byłam w Rusinowicach w marcu jest rewelacyjnie dla dzieci starszych które potrafią zaangażować sie w zabawę dużo zajęć manualnych śpiewanie okolica ładna ośrodek dobrze przygotowany dla dzieci ja byłam zadowolona a ty byłaś zadowolona z tur. u Boż.
Nick:MAJKA1 Dodano:2006-06-21 11:27:04 Wpis:POZDRAWIAM WSZYSTKICH.MÓJ MĄŻ BYŁ Z MOJĄ MARIKĄ I BARDZO BYŁ ZADOWOLONY Z TURNUSU W RUSINOWICACH.TERAZ JESZCZE DOSZŁA HIPOTERAPIA A WTEDY NIE BYŁO,OŚRODEK I OKOLICA PRZEPIĘKNE I KADRA BARDZO MIŁA,A CO DO ZABIEGÓW TO TEŻ NIE BYŁO ŹLE,NAWET SPORO RÓŻNYCH ZABIEGÓW I ZAJĘĆ.MYŚLĘ ŻE ANIU NIE POŻAŁUJESZ,MY TEŻ CZEKAMY NA TERMIN.POZDRAWIAM MAJKA.
Nick:annaRz Dodano:2006-06-21 11:18:35 Wpis:Ja byłam na turnusie Bozeny - dwa lata temu. teraz jedziemy do Rusinowic (od 31.07) Czy ktos z Was tam był? (mam wrazenie,ze Karina z Ola....), a moze ktoś takze będzie na tym turnusie?
Ja mam o tyle problem z wyborem turnusu,ze Julka jest sprawna ruchowo.Większość turnusów jest nastawiona na usprawnianie ruchowe. Zobaczymy, jak się spiszą w Rusinowicach...
Pozdrawiam, Ania
Nick:kalicja Dodano:2006-06-21 11:06:14 Wpis:Mam wielka prosbe

o informacje dotyczace turnusow rechabilitacyjnych. Czy moze ktos podac miejsca i daty ewentualnie koszty takich turnusow dla dzieci . JA nie mam pojecia gdzie tego szukac moze jest jakas baza danych.
Michal, pisales o Mielnie, kiedy sie odbywa taki turnus? I gdzie trzeba sie zglaszac ?

Chcialabym bardzo pojechac z Szymonen na jakis turnus , taki dostosowany do potrzeb malego 10 miesiecznego dziecka. Czy jest cos wartego polecenia w okolicach nadmorskich.

Dzieki z gory
Alicja
Nick:slawekk66 Dodano:2006-06-21 06:54:53 Url:www.stronarafala.com Wpis:Sławek dziennie tu zagląda i czyta wszystkie wpisy.
Przepraszam ale ostatnio mam gonitwę w pracy i zobowiązania. Tak to jest, jak potrzebuję na Rafałka wolne to dostaję bez problemu, ale przychodzi czas aby się zrewanżować. Tym bardziej, że Rafał od modyfikacji diety zdecydowanie lepiej . Nawet ostatnie dwa tygodnie bez napadów, chociaż miał poważne problemy (biegunka i wymioty).
Przez tą gonitwę to troszkę zaniedbałem stronę Rafała. W piątek jedziemy z Rafałem do szpitala na badania kontrolne. 27 tego miesiąca jesteśmy umówieni z stomatologiem na usunięcie dwóch mleczaków i leczenie jednego zęba pod narkozą.
Pozdrawiam cieplutko wszystkie dzieciaczki oraz ich rodziców.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-06-20 23:38:17 Wpis:Cześć
U Oli kilka miesięcy temu również pojawiło się wyrywanie włosów, siedziała sobie na podłodze i chyba z nudów lub ze stereotypii ciągnęła się za włoski i za każdym razem wyrywała sobie kilka.Jedyna rada to obciąć dziecko na krótko do czasu aż zapomni o tym nawyku.Tak zrobiliśmy i problem zniknął.
Aby dostać Kepprę za darmo na pół roku trzeba wejśc na stronę Pomagaj bez obaw , również z naszej stronki , i wypełnić wymagane formularze.Jak zakwalifikują dziecko to z receptą zgłaszamy się do nich i już sprawa załatwioona.
Co u Sławka? , dawno nie pisał , już wakacje? mam nadzieję że wszystko w porzątku u Rafałka.
Ola narazie mówi tylko mamamamamamam i chyba chodzi jej o mamę , a kiedy powie tatatatatata ??W sanatorium w Mielnie sytuacja jak rok temu , 7 rodzin z Polski i ze 30 z całego świata .Mimo że cena dla zagranicznych jest jeszcze większa niz dla Polaków , im rządy opłacają wszystko , nawet przeloty samolotem do tego sanatorium!!!!Ale oni nie są ubezpieczeni w ZUSIE .
Pozdawiam michał
Nick:Joanna Dodano:2006-06-20 22:07:56 Wpis:Witajcie,
bardzo dawno nie pisalam na forum. Pojawilo sie wiele nowych osob Wszystkich serdecznie pozdrawiam. Moj synek Kacper skonczy jutro 3 latka. Z padaczka (Z. Westa) walczymy od 2,5 roku. Diagnoza obecna to Zespol Lennoxa-Gastaut. Wyprobowalismy szystkie mozliwe leki lacznie z tymi o ktorych w Polsce prawie nikt nie slyszal. Napady jak byly tak sa. Na poczatku choroby stanowily najwiekszy problem jak mi sie wydawalo. Nadal sa. Ale w chwili obecnej najwazniejsze jest dla mnie aby moj maluch robil postepy rozwojowe. Jedna z najwiekszych radosci jakie ostatnio mi zrobil to na pytanie: Kacperek ile masz latek odpowiada: tsi. Chcialam sie z Wami tym podzielic. Pomimo tego ze ma 3 lata mowi tylko kilka podstawowych slow. W sierpniu jedziemy na turnus w Fundacja Przyjaciel. To bedzie nasz 3 wspolny turnus. Nie musze go zachwalac bo Michal juz to zrobil. Pozdrawiam Wszystkich, trzymajcie sie Aska