|
Nick:eda
Dodano:2006-06-20 21:52:07
Wpis:pozdrawiam wszystkich prosze napiszcie jak wciągnać się w program keppry za darmoche przez pół roku ,
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2006-06-20 15:20:33
Wpis:Do Kasiar-moja Kasia od jakiegoś czasu tak się zachowuje,wcześniej to była naprawdę aniołkiem.Teraz gdzieś około godziny po przebudzeniu,zaczyna marudzić,a potem zaczyna się wrzask
[kopie,gryzie sama siebie,wyrywa sobie włosy}i tak jest prawie codziennie.Czasem nawt nie da na siebie spojrzeć,dotknąc się,jest b.pobudzona.Też nie wiem jak temu zapobiec,też boję się,że to może jest forma ataków.
Pozdrowienia dla Wszystkich
|
|
|
Nick:Kalicja
Dodano:2006-06-20 14:05:07
Wpis:U nas dalej b.zle. POdajemy teraz lek -ZONISAMID poprawy jednak nie widac wrecz przeciwnie mamwrazenie ze do tego co juz mamy nasilily si eataki z oczami. Ratujemy sie 3- 4 razy dziennie Dormicum to juz trwa pomad 3 tygodnie , jest naprade zle.
Do ANNY RZ- dzieki za odpowiedz ja chcialabym sprobowac osteopati u Szymka. do
do MARII :
Czytalam tez o turnusach z udzialem p.Bozeny
chetnie bym porozmawiala z Toba po powrocie z tego turnusu.
pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:maria
Dodano:2006-06-20 09:26:59
Wpis:ANNARZ ja znalazłam od czaszkowej w Jaworze pani białek jeśli cię to interesuje wejdz w internecie jest jej gabinet przedstawiony jadę na turnus Bożeny zobaczę jak będzie
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-06-20 08:58:52
Wpis:Witam wszystkich ja też zauważyłam że gdy moja córka jest chora i gorączkuje to nie ma ataków ale potem i tak nadrobi średnią bo dostaje po kilka ataków,tak więc ilość ataków dajmy nato za okres dwuch tygodni i tak się wyrówna bo to co nie dostanie podczas choroby nadrobi po chorobie.I zauważyłam że po narkozie ,którą miała przy leczeniu zębów też przez kilka dni było spokojnie bez napadów i nawet się bałam że jak dostanie to pewnie silny,ale nie, był atak ale spokojny wyglądający jak gdyby miała delikatne wyładowanie nagromadzonej energi.Ostatnio u nas też nie jest najgorzej,chociaż mogło by być lepiej.Pozdrawiam Majka.
|
|
|
Nick:kasiar
Dodano:2006-06-19 23:11:16
Email:klaps.ipaw.@rcoccocr@.wapi.spalk
Wpis:Witajcie po dłuzszej przerwie.
Do taty Moniki-Igorek ostatnio był chory,brał antybiotyk,mial temper.i wlasnie w tym czasie,zresztą prawie zawsze ,kiedy choruje nie ma napadow.Pytalismy lekarza,odpowiedzial nam,że to zdumiewające jednak medycyna nie wie jeszcze nic na ten temat.Jednak mam inny problem,Igorek po ,,wyzdrowieniu''zmienił się.Ze spokojnego dziecko,wesołego stał się dzieckiem pobudzonym,chce by go nosic na ręku,często musimy zmieniac pozycję,ostatnio zamontowalismy hustawkę,ale tam tez pobuja się chwilkę i wierci się,ponadto ma takie godziny płaczu,zaczyna się od marudzenia potem przeradza się to we wrzask.Podaję mu Melisol.troszkę pomaga.Boję się jednak czy to nie forma jakiegos nowego ataku?Proszę napiszcie czy spotkaliscie się z czyms takim?Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2006-06-19 22:08:49
Wpis:CIEKAWOSTKA
dogoterapia,hipoterapia -wiadomo chodzi o psy i konie a czy wiecie co to jest
FELINOTERAPIA (wpisz w gogle)-ja od dzisiaj wiem .
Teraz coś innego:
Moja córka była bez napadów aż 6 dni -cały tydzień brała antybiotyk-już myślałem że to antybiotyk tak pomaga,i po tych 6 dniach
Az 4 napady w nocy i dwa następnej nocy dłuższe niż zawsze (a dzisiaj bez nap-OK).
Czy może zauważyliście jakieś zmiany w przebiegu choroby podczas podawania antybiotyku?.No i dodam jeszcze że kiedyś dziecko będąc w szpitalu na kroplówce nie miało napadów-może to był przypadek? Czy ktoś zauważył coś podobnego?
|
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-06-19 21:03:25
Wpis:Tak, to bYł Daniel - terapia czaszkowo-krzyzowa(przez kilka lat współpracował z Bożena) - super młody człowiek, natomiast pani z Wrocławia - nie pamiętam nazwiska, na imię miała Ela
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-06-19 19:26:32
Email:zlupz.at1e7n0o1.2a0t0z1c@oppo@c1z0t0a2.1o0n7e1ta.zpulz
Wpis:Mam pytanie czym się różni Depakina od Depakiny Chromo...
|
|
|
|
Nick:maria
Dodano:2006-06-19 12:00:48
Wpis:Do Anirz czy ten terapeuta od czaszkowej to był pan Daniel A JEśLI chodzi o panią z Wrocławia to czy chodzi o BIAłEK pytam bo ja mam taki kontakt z terapią czaszkową Czy ktoś stosował u swojego dziecka akopunkturę bo równiesz mam dobre namiary może ktoś wie o przeciwwskazaniach
|
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2006-06-18 22:44:29
Wpis:Do dr.Tomka-to dzieje sie po przebudzeniu,przy zasypianiu raczej się nie zdarza.Natomiast w ciągu dnia jest to najczęściej przy braniu ją na kolana,noszeniu{odchylanie do tyłu,prężenie,uderzanie głową o klatkę piersiową,to wygląda tak jakby ją ktoś ukuł szpilką}.Takie zachowania sa raczej podobne.Jeszcze teraz doszło to wyrywanie włosów.Kasia woli zdecydowanie leżec,denerwuje się , kiedy jest brana na ręce i to najczęściej wtedy zdarzają się te serie prężeń.Ale czy mam jej pozwolić cały dzień leżeć,co Sądzisz na ten temat?Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-06-18 21:39:49
Wpis:Do Anety - te napady przestrachu poprzedzone krzykiem i prężeniami są do siebie podobne, kopia poprzednich? czy w ciągu dnia to obserwujesz czy zazwyczaj po wybudzeniu?
pzdr
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2006-06-18 21:00:28
Wpis:Do dr. Tomka-wcześniej były napady sklonów,a obecnie to przy braniu Kasi na ręce na kolana zdarza się często,że Ona sztywnieje,pręży się,uderza mnie głową w klatkę piersiową gdy trzymam ją na kolanach,jest to połączone z nagłym okrzykiem i wygląda to tak jakby się czegoś bała,czy coś Ją bolało[trudno mi to jest opisać
].To trwa ułamki sekundy,ale są to serie powtórzeń.Raczej nie da się tego przerwać przytuleniem.Do dalszych rozważań oczywiście,że powrócimy po Twoim powrocie,a dzięki b.duże za to,że poświęciłeś nam Swój cenny czas.Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-06-18 19:18:41
Wpis:Do Anety - Wczesniej były napady skłonów a jakie obecnie obserwowane są u Kasi napady? (pomijam to zachowanie po wybudzeniu) czy to jest zawsze przy wybudzeniu czy przy zasypianiu również? możesz te zachowania po wybudzeniu przerwać np. "stanowczym" przytuleniem do siebie?
Do dalszych wywodów powrócę jak wrócę po 27 OK?
Do Marcina - co robi kibic gdy Polska zdobędzie mistrzostwo świata ? Wyłącza Playstation i idzie spać.
pzdr.
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2006-06-18 17:06:25
Wpis:Do dr.Tomka-dziękuje za radę,oby wszyscy neurolodzy byli tacy jak Ty Tomku,czyli lekarzami z powołania.Jestem nowa na Waszym Forum,ale czytając wcześniejsze wpisy,widzę jak duże i szczere jest Twoje zaangażowanie.Jeśli chodzi o EEG to ostatnio nie udało się zrobic tego badania,gdyż Kasia pomimo tego,że została wybudzona w nocy{o 1 godz.},to nestety nie zasnęła podczas badania{cały czas płakała}.Panie,które wykonywały badanie stwierdziły,że jest to wyjątkowa pacjentka,bo zazwyczaj nie mają takich problemów z innymi.Także mamy badanie b.stare,z 2000 roku,a wygląda ono tak:"Cechy bioelektryczne snu są słabo wyrażone.Zmiany dominują w półkuli prawej.Występują pod postacią wyładowań napadowych fal theta,iglic,fal ostrych i zespołówfali ostrej z wolna o amplitudzie do 300 u V i wyładowania trwająod 1-7sek.Nasila się w okolicy skroniowych.Zapis nieprawidłowy".Kasia nigdy nie miała napadów drgawek,były to raczej "stany lękowe".Wyglądało to tak jakby sie czegoś bała,trudno to zresztą opisać,noi też napady skłonów,gdzie sama nie wiedziałam czasem czy Kasia próbuje usiąść,czy to właśnie atak.Nasza była Pani neurolog,mówiła że Kasiula cały czas ma ataki ,nawet gdy się uśmiecha,a ja byłam w szoku,bo myślę,że jak się uśmiech,to jest to poprostu uśmiech,a nie żaden atak.Teraz Kasia rzadko ma te "stany lękowe",tylko gdzieś około godziny po przebudzeniu strasznie płacze,trwa to też od jednej do czasem nawet kilku godzin.Potem,gdy to mija normalnie się bawi,swoją ukochaną reklamówką i jest w miarę dobrze,poza tym jej nawykiem{wyrywania sobie włosów,czasem bicia rękąma po brodzie,twarzy,głowie}.Kasia jak już wspo9mniałam wcześniej pomimo tego,że nie siedzi tzn.czasem próbuje,wspierając się na jednym łokciu,jest b.ruchliwym dzieckiem,ciągle zmieni pozycję leżenia,tańczy.Dr.Tomku,wiem,ze jesteś b.zapracowany,ale jak znajdzies chwilkę,proszę napisz co o tym myślisz,czy ten płacz po obudzeniu to są napady i jak można jej zrobić to badanie EEG,bo wiem,że Kasia nawet gdyby nie spała całą noc,to i tak nie zaśnie podczas badania.Zgóry dziękuję.Pozdrawiam Wszystkich
'
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-06-17 21:56:56
Wpis:Do Michała - dziękuję, po takim wpisie pozwalam sobie zwracać się do Ciebie Mój Drogi Wielki Bracie,  lecę na drugą połowę - może dosolą makaroniarzom?
pzdr.papa
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2006-06-17 21:48:20
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Tomka - nie , nie to nie żadna aluzja a tylko wyraz mojego poparcia w walce z mocherową koalicją , uważam że jesteś najbardziej otwartym lekarzem jakiego zna światek padaczkowców , a na tej konferencji powinieneś pokazać im nasze forum i ile dobra zrobiłeś swoimi wpisami dla setek ludzi odwiedzających naszą stronkę. Ja tak czasami myślę że to bardziej twoje forum niz nasze bo my zazwyczj narzekamy a ty wnosisz ten swój realizm i powagę powiazaną z ogromną wiedzą i sercem jakie wkładasz w to co tutaj robimy.Kogo innego by obchodziły sprawy pacjentów z drugiego końca Polski?Prosiłem też innych lekarzy o komentarz do naszych spraw codziennych i NIC ! Ja tak czasmi napiszę coś od serca i mało poważnie ale to tylko dlatego że taki jestem i chcę aby wszyscy rodzice przynajmniej na chwilę poczuli się że mimo naszych gigantycznych problemów trzeba w życiu szukać tych piękniejszych i weselszych chwil.Ja mam te same problemy co wszyscy z tego forum , a czasmi dużo większe ale chciałbym za sprawą tego forum poczuć się przynajmniej na chwilę szczęśliwszy niz każdego dnia być powinienem. Dziękuję za to co robisz Tomku dla nas i dla wszystkich z tego forum, to wystarcza w zupełności!!!!
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-06-17 14:19:46
Wpis:Do Elci - sorki "umknełaś mi" - podobnie jak karbamazepina, fenytoina czy luminal nie stosuje się tych leków w napadach nieświadomości, napadach mioklonicznych czy atonicznych; możliwość nasilenia napadów lub sprowokowania, wyindukowania nowych typów napadów, co nie znaczy że te leki są na zawsze skreślone u dziecka u którego jednym z "etapów" choroby był zespół Westa.
pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-06-17 08:43:08
Wpis:Do Michała - (aluzju paniał)  Mój drogi ( pozwól że sie tak do Ciebie zwrócę) ja mam jeszcze prywatną skrzynkę mailową a tam zazwyczaj jest wielokrotność księgi gości - to się nie wyrabiam.
Do Anety - powodów problemów emocjonalnych o których piszesz może być wiele,polekowe też oczywiście ( po Sabrilu opisywane) jednak poszukałbym innych przyczyn po wykluczeniu medycznych ( napady epi ?? czy było EEG nie doszło do pogorszenia zapisu??) proponowałbym przedyskutowanie z psychologiem ,niekiedy wystarczy lekarz.
Do Marty - to jeśli chodzi o Warszawę i kwestię diagnostyki to tak znają się polecam.
Do EdytyH - jeśli jest lepiej to bym dalej szedł w Neurotop nawet do 35 mg/kg/dobę ale powolutku !
AAAAA byłbym zapomniał od 19.06 do 27.06 jestem na konferencji, tematem wiodącym jest m.in - "nowoczesne podejście do komunikacji z pacjentem" - jak wrócę to Wam zrobię prasówkę.
papa.pzdr
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-06-16 19:43:54
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:KAlicjo ja się spotkałam z terapią czaszkowo-krzyzową, nawet przeszłam pierwszy etap kursu. Powiem Wam szczerze,ze chłopak, do którego mam namiary - nie wiem czy aktualne, bo sprzed 3 lat - był rewelacyjny w tej terapii. Julka była duuuuzo spokojniejsza, napady się zmniejszyły. Natomiast potem miałam kontakt z panią z Wrocławia - i tu nie widziałam zadnej różnicy - więc zaniechałam. Sądzę, ze terapia sama w sobie jest dobra, jednak niewiele jak na razie terapeutów potrafi się nią posługiwać.
pozdrawiam, Ania
|
|
|