Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata oli lesniewskiej Dodano:2006-06-02 23:33:23 Wpis:Cześć
No i mamy takie czasy że wczoraj wyszedłem do pracy jak jeszce Ola z kariną spały czyli o 5 a wróciłem już 2 czerwca , cały dzień dziecka w robocie!! Ja chcę być dzieckiem!!!!! Wszytkim dzieciaczkom tym małym i dużym zyczę miłości dookoła i aby słowo napad kojarzył się tylko z Rasiakiem!!!
Jak juz kilka razy pisałem U oLi można zmniejszyć liczbę napadów przez stałe zajmowanie jej czymś nowym i ciekawym , oczywiście to tylko moje domysły bo nie wiem jak by było gdyby .. . Jak zostaje sama to jakby przez brak nowych zdarzeń wokół sama wywołuje sobie napad, ktos kiedyś powiedział że może to jej sprawia przyjemność taki npadzik bo często po nim się uśmiecha.I co o mam mysleć ? może to forma jakiejś komunikacji przez Olę do nas i zaszyfrowane słowa : spoko nie martwcie się jest OK !! Ostatni mniej napadów w dzień zato w nocy Ola spać nie może bo co chwila wybudza ją jakieś wyładowanie w główce, nagle budzi się otwiera oczy mały napad toniczny i nie może zasnąć , potem cały dzień zasypia na sidząco.To zasypianie w ciagu dnia to albo leki albo te nocki.Melatninę podawalismy dwa dni ale te napady w nocy powodowały że dziecko było bardzo senne w dzień, narazie nie podajemy bo ponoć melatonina działa nasennie więc nie chcemy jej dobijać.Ale oczywiście wrócimy do melatniny jak tylko znajdziemy sposób na te nocne akcje.
W drugi wekend pażdziernika będzie zjazd , proszę obserwować forum w lipcu bo będą zapisy , zakładamy udział 30 rodzin , oczywiście nie zabraknie Tomka i innych ciekawych wykładów z rehabilitacji i diety ketogennej .
Pozdrawiam michał
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-06-02 20:51:43 Wpis:DO EMILI!!! tak też myślałyśmy że Kamilowi w spotkaniu na GG przeszkodziło złe samopoczucie,jeszcze będzie okazja to sobie porozmawiają. Jeżeli chodzi o to że Zuzka nie umie utzrymać równowagi to dzieje się wówczas gdy dochodzi do ataku, czasami wtedy traci przytomność a czasami śpi bardzo długo.Tak to u nas wygląda,chociaż terazod mojego ostatniego wpisu mamy dobre dni [ oby jak najdłużej].Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Nick:Emila Dodano:2006-06-02 16:41:50 Wpis:Do Edytki Sz.

Witaj Edytko, odrazu chcę przeprosić za Kamilka,ze nie był na GG w środę o 20- ej ale był zmęczony jak wrócił od psychologa i ... zasnął prawie na siedząco, obudził się o 22-ej i później dalej poszedł spać.
Ja też zauważyłam ,ze Kamil reaguje na zmiany pogody i wtedy źle się czuje i czasami ma wtedy ataki. Bardzo mi żal Zuzki,że ma kłopoty z równowagą, czy to moze wpływ jakiegoś leku?
a w ogóle jak z atakami? bo u nas odpukać spokojnie, zauważyłam, że Kamil musi sobie czasami poryczeć, jak ma jakieś przykrości od kolegów ze szkoły i wtedy wyładowywuje swoje napięcie i nie ma ataku. Jest to dla mnie przykre ale moze to lepiej jak wyrzuci to z siebie i nie dusi w sobie.

Do mamy Szymka K Alicji
Bardzo współczuję Wam wszystkim a szczególnie Szymkowi, jest taki malutki i taki biedniutki ale trzeba być dobrej myśli i może rzeczywiscie ta operacja mogłaby pomóc? Wiesz dzieci chore bardzo dobrze i zdecydowanie lepiej rozwijaja sie jak mają rodzeństwo. Czy Szymuś ma rodzeństwo? My z moim mężem nie chcioeliśmy sie zdecydować na drugie bo baliśmy się, ze może być chore ale los za nas zadecydował i Kamilek bardzo kocha swojego o 6 lat młodszego brata i lepiej sie rozwija pozdrawiam serdecznie
Nick:Isabella Dodano:2006-06-02 15:12:32 Wpis:Do K-Alicji

Domyslilam sie ze jst Szymkowi ciezka samemu jesc. Czy Szymek pije krowie mleko, czy je jakies kaszki?
Nick:Isabella Dodano:2006-06-02 15:12:20 Wpis:Do K-Alicji

Domyslilam sie ze jst Szymkowi ciezka samemu jesc. Czy Szymek pije krowie mleko, czy je jakies kaszki?
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-02 12:31:53 Wpis:Do Tomka :
Dzieki odezwe sie.

Do Isabelli:

Przez dluzszy czas podawalismy Szymonowi pokarm przez sonde, bo 100ml, pil przez ponad godzine. Teraz wciaga sam moglby na okraglo. Podaje mu butelke i od mieiaca bawimy sie lyzeczka. Szymek nie je sam nie potrafi nic utrzymac w raczce jesli o taka samodzielnosc Ci chodzilo.
pozdrawiam

Do rodzicow Oli:

Czy zauwazyliscie jakas poprawe po podawaniu melatoniny i czy dalej ja podajecie?
Michal, pisales ze Ola jak nie jest czyms zajeta to pojawiaja sie u niej fazy z napadami. Ja zauwazylam juz wczesniej u Szymka, ze jak ma jakas lzejsza serje napadow to mozna go z niej wyrwac bez podawania dodatkowo leku. To dzieje sie na przylkad jak Maly spi i ma ataki ktore go wyrywaja ze snu. Probuje go w tedy dobudzic i czyms zajac, spacer, mycie czasem podaje cos do jedzenia lyzeczka zeby musial sie na czyms innym skupic i to czasem pomaga , nie wiem na czym to polega , moze zmiana dotychczasowej aktywnosci albo pobudzenia do jakiegos "dzialania" przerywa taka serie.

Do MArcina:

Co z Kacprem, jak on sie czuje ? zgubilam watek, czytalam wpis ze byliscie w szpitalu i ze sa problemy z karmieniem. Czy juz jest lepiej, czemu mu mieli robic dziurke w brzuszku, nie mozna go bylo karmic przez sonde?
pozdrawiam
Nick:Isabella Dodano:2006-06-02 04:40:28 Wpis:do K-alicja
Czym karmisz Szymka, czy On sam je?
Nick:Tomek Dodano:2006-06-01 20:22:25 Wpis:A ja Wam dzieciaczki życzę tego co zwykle sporadycznych kontaktów z doktorami
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-06-01 19:24:19 Wpis:Do Kalicji - poraziło mnie,napisz do mnie na priva po 4.06.06 OK.?
pzdr.
Nick:angel Dodano:2006-06-01 19:04:19 Url:www.irlandia.banda.pl Wpis:Do Pauliny: narazie wolę nie opisywać sytuacji. Jak "dorosnę" do sytuacji to postaram się zdać relację.
Nick:marcin Dodano:2006-06-01 15:12:34 Wpis:witam
z okazji dnia dziecka składam wszytkim naszym skarbom zyczenia w zdrowiu i zdrowiu i zdrowiu bo tylko tego potrzebuja reszte majš .
co do meczu naszej reprezentacji to brak mi słów na okreslenie tej farsy
pozdrawiam Marcin
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-01 13:39:02 Wpis:No i moi ucieklo zanim poprawilam bledy ))))

....z niemiecka slozba zdrowia, moze nie jest lepiej ale tu przynajmniej mam szynse szybszego dostepu do badan i lekow, zeby to jeszcze moglo nam pomoc...

pozdrawiam KAlicja
Nick:KAlicja Dodano:2006-06-01 13:26:32 Wpis:Calusy dla wszyskich naszych sakrbow. dla nas to pierwszy dzien dziecka zycze sobie i innym zeby bylo ich jak najwiecej.

Wrocilismy wczoraj z kliniki neurochirurgii gdzie Szymek byl na monitoringu i innych badaniach. Zrobiono mu dokladny rezonans 4 godzinny w pelnej narkozie. Przekroj robiono co 1mm. Ciezko zniosl ta dluga narkoze.
Mial tez 5 dniowy monitoring z zapisem video, planowano dluzszyz, ale mial tyle atakow ze wystarczylo te 5 dni.
Wykonano rowniez badanie PET, czy u nas w POlsce wykonuje sie to badanie; czy ktos z Was mial okazje zrobic takie badanie u swojego dziecka? My czekamy na wyniki to jeszcze jakies 2-3 tygodnie.
Te wszystkie badania mialy okreslic czy Szymka mozna operowac. Ja oswoilam sie z ta mysla i jestem jak najberdziej za. Zwlaszcza jak zobaczylam ze u niektorych dzieci jest to metoda bardzo skuteczna. Poznalam mame Paulinki ktorej padaczka nie dawala sie opanowac lekami. Mala lezala bez ruchu prawie rok, bo napady ubezwladnily dziecko, wczesniej dziewczynka chodzila miala 1 rok jak zachorowala na padaczke. Teraz ma 2,5 roku biega bawi sie zaczyna mowic rozumie co sie do niej mowi. Mala miala guza ktorego nie bylo widac we wczesniejszych badaniach ale po jego usunieciu szybko wrocila do zdrowia i co wazne od czasu operacji nie miala zadnego napadu. Byly tez inne dzieci ktore po operacji dzien po wybudzeniu mialy dalsze napady, to straszne. Na pewno decyzja do takiej operacji nie jest latwa,ale to co sama widzialam jak szybko dzieci dochodzo do siebie po zabiegu i to ze ta metoda choc tak nas przeraza ryzyko, jest skuteczna. Dlatego przekonalo mnie to do zgody na zabieg.
Niestety u nas okazalo sie ze jest nie mozliwe wykonanie zabiegu. MRT nie wykazalo zadnych zmian w miejscah obietych atakami.
Czekamy na wynik PET moze to cos wykaze.
MRT potwierdzilo zachamowanie rozwoju mozgu, stadium rozwoju okreslono na drugi miesiac ,przy czym Szymek ma 9 mc. Bardzo slabo rozwinieta kora mozgowa i inne terminy ktore rozumiem ale nie potrafie przetlumaczyc na polski.
Monitoring EEG wykazal, ze Szymon jest w ciaglym stanie padaczkowym jego zapis EEG nie wyglada normalnie nawet przez chwile, nawet w glebokim snie napady sa wyraznie widoczne w zapisie. U mojego synka ogniska napadowe znajduja sie w czesci potylicznei po obu stronach nie udalo sie ustalic ktora polowa jest pierwotna i ktora jest aktywniejsza.
Wyladowanie sa tak silne i czeste ze obejmuje pozostale 'zdrowe' czesci mozgu ktore nie maja szans rozwoju przy takim stanie napadow jakie ma Szymon.
Rokowania bardzo zle lacznie ze stanem zagrozenia zycia. Szymon nie widzi badz ta umiejetnosc jest bardzo uposledzona itd..
Jako leczenie zaproponowali powrot do wczesniejszych lekow w innych kombinacjach i bardzo wysokich dawkach. Teraz probojemy ponownie Sabril planowany w dawce do 100
mg na kg 2 x dziennie.
Na dzien dzisijszy wykonalismy dokladna diagnostyke i mozliwie juz chyba wszystkie badania niestety przyczyna i sama choroba ktora wywoluje napady u Szymka i tak silny niedorozwju mozgu jest nie znana.
Okreslono ze ten rodzaj padaczki zalicza sie do grupy "Catastrofal Infantyl Epilesy"
I to tyle..., pozostaje nam czekac na cod.

Jesli chodzi o wysylanie filmow z napadani epi. do ministerstwa to moge doslac kilka naszych sa bardzo przekonujace. W niemczech wszystkie leki sa refundowane dla dzieci do lat 12 ja poprostu zamawiam Kepre czy ketonal w aptece i czekam dziem albo dwa i bez namniejszego problemu. To samo jesli chodzi o badania wszystko co dotyczy dzecka jest w 100% refundowane. Wlosy mi deba staja na glowie jak czytam o tym ile wnioskow sklada sie po keppre albo ketokal. Nie twierdze ze tu jest lepiej jesli chodzi o opieke czy profesjonalizm sluzby zdrowia ale
Nick:gosia Dodano:2006-06-01 10:26:57 Wpis:WITAM - Najukochansze ,najpiekniejsze ,wspaniale dzieciaczki!!!!!!!! zyczye WAM ZDROWKA i jak njwiecej dni bez napadow bo mysle ze to jest najwieksze zyczenie naszych milusinskich, a wam kochane DUZE dzieci takze zyczymy zdrowka cierpliwosci i wytrwalosci.pozdrawiamy .gosia .
Nick:Tomek Dodano:2006-06-01 08:33:50 Wpis:Do AnnyRz - ooo jeszcze "siedzi" w pracy niestety... i nie wymarznie bo go grzeje młodość i nadwaga
pzdr
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-06-01 06:57:00 Wpis:KOCHANE DZIECI I TE MAłE I TE DUŻE W DNIU WASZEGO ŚWIĘTA DUŻO UŚMIECHU,ZDROWIA ,RADOŚCI,WSPANIAłYCH PREZENTÓW I TRADYCYJNE STO LAT BEZ NAPADÓW życzą; rodzice Zuzki.
Nick:annaRz Dodano:2006-06-01 06:52:37 Wpis:U nas Keppra zadziałała od razu. Od momentu wprowadzenia było wyraźnie lepiej. Chyba tak powinno być z lekami - jesli dzialają na pacjenta, to raczej od razu - ale pewna nie jestem.... a nasz ekspert jest na rybach - to sie biedaczyna wymarznie
Pozdrawiam, Ania
Nick:annasz Dodano:2006-05-31 22:43:23 Wpis:W trakcie ospy (początkowa faza) wychodzenia krostek nie wolno wychodzic na dwór ponieważ nie można tego przeziębić
Kiedy zostanie kilka strupków (suchych ) dopiero można myslec o spacerze.
pozdrawiam ania szymanek
Nick:gosia Dodano:2006-05-31 21:59:08 Wpis:witam- DO DANKI -podam ci przepis na mixture ktora podaje moim dzieciom na poczatku jeseni i wiosny.nie jest moze smaczna ale uodparnia.a wiec ; 20 ząbkow czosnku zetrzec na tarce do tego dodac 1/2 litra soku z cytryn (wycisnac)+1/2kg miodu + 50 ml wodki.wymieszac i odstawic na 2 tygodnie .przecedzic .ja podawalam 6 letniemu krzysiowi 4 ml 2razy dziennie a przemowi po 3 ml(podczas sniadania i kolacji .dodatkowo podawalam tran.na poczatku wystraszylam sie tej 50 ml wodki ale przez te 2 tyg to sie swietnie wymiesza i jest dobre .nam pomoglo. Moi chlopcy maja ospe i tutaj mam pytanie po jakim czasie mozna wychodzic na dwor .pozdrawiam wszystkich .gosia
Nick:Siostra Ani Dodano:2006-05-31 20:48:28 Wpis:Witam!
Moja siostra choruje na padaczke lekooporną. Rok temu przeszła operację rozdzielenie półkól mózgowych w Centrum Zdrowia Dziecka w warszawie. Od 1,5 tyg. przyjmuje długo przez nas wyczekiwany lek o nazwie Keppra. Z tym też wiąże się moje pytanie. Ania nie czuje się dobrze, wciąż ma ataki, jest podsypiająca. Nie wiemy jak długo powinniśmy czekać na jakiekolwiek efekty po podaniu jej leku. Czy ktoś może opisać nam swoje doświadczenia z lekiem Keppra? Jak dlugo czekaliście na efekty? Pomóżcie bo tracimy nadzeję....
siostra 15 letniej Anusi
« 1 2 3 4 5 ... 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 ... 697 698 699 700 701 »