Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Paulina Dodano:2006-05-29 22:05:43 Wpis:Do Marty- ja też widziałam ten moment w telewizji jak Papież do Was potzrdł..super..to naprawde niesamowite..teraz to błogosławieństwo napewno jeszcze bardziej Wam pomoże i będzie tylko lepiej..
Nick:Tata oli lesniewskiej Dodano:2006-05-29 21:24:03 Wpis:Cześć
Do Marty - Znalazłem w necie zdjęcie również jak dziękujesz Ojcu Swietemu i całujesz pierścień.A dzisiaj wasza fotka była też w Fakcie lub Super Expresie. To ważne że zwrócili uwagę w mediach na dzieci niepełnosprawne.Jeszcze raz , dużo zdrówka !!
Pozdrawiam michał
Nick:edytah Dodano:2006-05-29 21:01:16 Wpis:U nas jakby lepiej tzn bilans ataków z 38 w zeszłym tygodniu zszedł do 22 do chwili obecnej,więc mogę napisać jakby lepiej .Wcześniej to było normalnie ale były ostatnio 3 m-ce gorsze.Na forum jednak chyba ostatnio wszystkie dzieci miały kryzys.może ta pogoda.Pociągniemy jeszcze neurotop w zwiększonej dawce.Mąż znalazł bardzo ciekawą stronę anglojęzyczną.Kopalnia wiedzy.http://www.epilepsy.org.uk/index.html
Nick:Agata Dodano:2006-05-29 20:01:40 Wpis:Do rodziców Haneczki
Widziałam ten moment spotkania z Papieżem Waszej córeczki w telewizji . To niesamowite przeżycie . Moj syn z mężem byli na spotkaniu w Warszawie . Pomimo ,ze przemokli do suchej nitki , to wrócili bardzo szczęśliwi.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-29 18:53:32 Wpis:MARTO!!! Dziękuja za podzielenie się tym co przeżyliście.Dodaje to wiary i otuchy na dalszą droge.

DO EMILII!!! Moja Zuzka gdy miała 9lat to stwierdzono jaskre,aby upewnić się że diagnoza jest prawidłowa leżałyśmy w klinice okulistycznej w Bytomiu,tam przeprowadzono wszystkie badania a nawet krzywą jaskrową [mierzenie ciśnienia w oczach co 3godz.],ostateczna diagnoza:jaskra przepisano krople"Betoptic S" i kazano raz w tygodniu sprawdzać ciśnienie i oczywiście kontrola raz na dwa miesiące u okulisty.Też byliśmy przerażeni,tym bardziej że to dziedziczne a mój teść mial dwie operacje na jaskre.Skrupulatnie przestrzegaliśmy zaleceń okulisty,dziś jaskra stoi w miejscu krople są odstawione i tylko kontrolujemy raz na pół roku wzrok.Wiadomo że to może kiedyś wrocić ale po ostatniej wizycie u okulisty jest dobrze.W trakcie leczenia był problem z lekami na padaczke,ponieważ trzeba było zwracać uwagę czy można dany lek przy jaskrze stosować [ topamax odpadał].Będzie dobrze,przecież musimy wierzyć że tak będzie.Pozdrawiam.
Nick:emilia Dodano:2006-05-29 16:28:55 Wpis:Witam wszystkich

Do Rodziców Haneczki
To cudowne co przeżyliście i że Ojciec Święty pobłogosławił Waszą córeczkę i Was, może teraz juz będzie tylko lepiej:)

Kochani a teraz trochę mniej optymistycznie.
Jestem przerażona, mój synek ma podejrzenia o początki jaskry!Chodzi o Kamila 13 lat.
Jest nam bardzo smutno, jeszcze tego nam brakowało! nie dosć,ze chora łapka, epilepsja to jeszcze podejrzenie o tę straszną chorobę i to najprawdopodobniej od TOPAMAXU szok! jutro 3 badanie pola widzenia i powiedzą ostatecznie co mu jest
Nick:Marta Dodano:2006-05-29 10:21:25 Wpis:Witajcie, widzę, ze o nas juz wiecie. Czekaliśmy długo, Hania jakby wiedziała, że cos wielkiego nadchodzi była grzeczna jak aniołek. Organizatorzy ustawili nas w szpalerze który tworzyli ludzie na wózkach inwalidzkich. PO słowach tak wspaniałych o przytuleniu wszystkich cierpiących i po błogosławieństwie wszystkich nie czekaliśmy na nic więcej. Gdy Papież wychodząc ze świątyni zbliżał sie do nas, wyciągnęłam raczkę Hani w kierunku Ojca Świetego i to wyglądało tak, jakby Ojciec Święty pomyślał sobie 'O!, Hanka' - patrzył juz tylko na Hanie i z wyciągnietymi rękami szedł w naszym kierunku. Objął twarz Hanusi swoimi rękami i pobłogosławił. W czasie błogosławiństwa Heniek położył swoją rękę na ręce Papieża, potem jeszcze oboje mogliśmy ucałować pierścień Ojca Świętego. Nie jestem w stanie opisać co wtedy czułam, wzruszenia, wiary, miłości i nadziei, wszystkie te uczucia kotłowały sie we mnie, łzy wzruszenia i szczęścia zalewały mi oczy. Dla nas to jedna z najważniejszych chwil w życiu, to takie błogosławieństwo na cała nasza dalszą, niełatwą drogę życia.

Mieszkamy tuż przy Sanktuarium i w miejscu gdzie wylałam tyle łez żalu, strachu i rozpaczy tym razem płakalam za szczęścia.

Wczoraj uczestniczyliśmy także z nasza starszą córeczką Zosią we mszy na Błoniach Krakowskich, niezapomniene przeżycie.

pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie
marta
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-29 07:40:03 Wpis:POZDRAWIAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!!
Żaluje że nie mogłam być na spotkaniu w Warszawie,niestety za daleko mieszkamy.Co prawda Zuzka kepry nie bierze ale uważam ąe każde nagłośnienie w sprawie naszych dzieci jest potrzebne.

Do Sabinki!!! Czy otrzymałaś meila chciałabym się dowiedzieć,ponieważ ostatnio miałam problemy z poczta.Co u was? Pozdrawiam.

DO Sławka!!! Sprytnie przynajmniej zdjęcie pozostanie.Jak czuje się Rafałek? My zakończyłyśmy zmagania z anginą.Napadów nie ma od 4dni,ketony w większości na+4.Pozdrawiam serdecznie.

DO Michała!!! To miła wiadomość że u Oleńki jest poprawa ż całego serca życzymy aby było jak najlepiej.

DLA wszystkich dzieciaczków dużo całusków!
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-28 23:27:34 Wpis:Ale niech to zostanie Tylko między nami forumowiczami .
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-28 23:24:01 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka.
Bardzo chętnie bym umieścił zdjęcie Haneczki jak błogosławi Ją Papież tylko już nie chodzi o zgodę rodziców (podejrzewam, że bym takową otrzymał) ale o zgodę właściciela tej fotografii. Podejrzewam, że tą fotografie zrobił dziennikarz a wiem z doświadczenia, że zawodowcy są bardzo zazdrośni o swoje prace. Zrobiłem mały przekręt i jeżeli ktokolwiek z forum chce zobaczyć Haneczkę z rodzicami wraz Papieżem to niech wklei ten link .
http://www.stronarafala.com/images/haneczka.jpg
pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:Tata oli Lesniewskiej Dodano:2006-05-28 23:04:01 Wpis:Cześć
Widziałem was w TV , Marto , Haneczko i tato z bródką, majac takie wstawiennictwo mozecie być spokojni Tam na górze coś wymyślą i będzie już tylko coraz lepiej.
Na spotkaniu rodziców i pacjentów zainteresowanych lekiem Keppra , napisaliśmy list otwarty do Ministra zdrowia i ludzi z departamentu leków. Czekamy na odpowiedż , jeżeli przez dwa tygodnie nic nie odpowiedzą , a interesuje nas tylko zakwalifikowanie leku na listę refundacyjną , to zrobimy małą pikietę .Na dzień dzisiejszy Keppry niema na liście i niewiadomo kiedy może wejść. Lek ten czeka już trzy lata na refundację.Na spotkaniu byli dorośli chorzy na epi biorący Keppre, co oni mają powiedzieć jak ich dobowa dawka to 3000 mg.Ich wydatek jest trzy razy wiekszy i coraz częściej rezygnują z kuracji.U nas jakby trochę lepiej , dzisiaj ,,tylko,, dwa napady toniczno kloniczne ale krótkie !!
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-05-28 22:20:23 Wpis:Do Marcina - Kacper po gastrostomii czy jeszcze nie ? napisz mi może na priva czy jak leżał w CZD to zrobili mu badania na odpływ żoładkowo przełykowy i jakie sa dalsze plany.
popatrz na Rasiaka jak sie chłopina rozkręcił - 4 gole ( nie śmiać się że w 4 lidze), fiu fiu jak to ktoś dobrze ujął
jeszcze tylko sparing z Pigmejami i bedziemy gotowi do mistrzostw
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-05-28 22:08:09 Wpis:Do Sławka - ty jesteś spec od zdjęć zrób tak aby było na pierwszym miejscu , może obrobić i wkleic na stronę za zgodą Marty oczywiście,

a co u Was EdytoH jest jakaś różnica po tym zwiększeniu Neurotopu ?
pzdr
Nick:edyta Dodano:2006-05-28 21:54:54 Wpis:Cały czas to zdjęcie ,które wkleiłam się przesuwa i jest teraz na miejscu dziesiątymDla cierpliwych -do poszukania.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-28 19:57:18 Wpis:Do Marty - myślę że to bardzo osobiste przeżycie ale mam nadzieję że podzielicie się z nami tym czego doświadczyliście w Łagiewnikach ... dobrze?
Bardzo ale to bardzo jestem zbudowany tym co widziałem i słyszałem i jest o czym myślec.

Do Danki - słuchaj a kto Ci powiedział że lek działa akurat przez dwa lata ? skuteczny albo nie ( no może czasmi tylko troszkę )

pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2006-05-28 14:40:30 Wpis:Chyba wszyscy przezylismy ze wzruszeniem krakowskie Błonie. Była tam moja starsza córka i mimo ogromnego zimna, przemoczenia i zmęczenia(zala noc na polu)jest szczęśliwa.
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2006-05-28 10:22:58 Url:http://pielgrzymka.wp.pl/gid,8305231,kat,27287,galeriazdjecie.html?T%5Bpage%5D=1 Wpis:A tu wzruszający fragment :Haneczka z rodzicami prosi o błogosławieństwo.Pozdrawiamy Cię Marto!
Nick:danka Dodano:2006-05-27 23:42:32 Wpis:chyba faktycznie będziemy musieli zrobić jakąś manifestację publiczną bo innej rady jak na razie nie widzę,albo zebrać konkretne postulaty,konkretne argumenty,przedwstawić je w naszym ministerstwie,włącznie z naszymi podpisami,dowodami,tylko musimy ustalić jakiś taki wiec bo przecierz ,żeby coś takiego zrobić to nas rodziców trochę musi nas być.Pisałam o tych niektórych postulatach wczrśniiej,ale sama bez waszej pomocy nie jestem w stanie z mienic wszystkiego.Zapytam Michała co sądzi na ten temat ,jeśli będzie za to moze wspólnie coś zdolamy zrobić.W końcu jest nas przecierz trochę.
Nick:danka Dodano:2006-05-27 23:16:45 Wpis:Do Tomka- Czy to sabril tak dziala dlugo, bo jesli on rzekom po dwoch latach traci swoje wlasciwosci to dlaczego po probie jego wycofania u Karolinki wystapily znowu ataki? Stosuje go prawie 5 lat i po konsultacjach z naszym lekarzem nie chcem go wycofywac.Czy moze masz jakas odpowiedz na temat dzialania sabrilu?
Nick:danka Dodano:2006-05-27 23:08:02 Wpis:Ile podpisow jest wymaganych, aby zmienic nasza ustawe, z tego co sobie przypominam to tysiac?