Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Sabinka-mama Mikołajka Dodano:2006-05-25 08:43:44 Wpis:Dr Tomku -nie wiedzialam, ze juz w Katowicach zajmują się dietą ketogenną...Czy wiesz moze jakie to są ośrodki, jacy lekarze? Dziekuje za wszelkie informacje.Moze się zdecyduje?
Nick:aniacz Dodano:2006-05-25 08:22:16 Wpis:My też dołączamy do Kepprowców. Od wczoraj Patrycja ma wstawianą Kepprę i bardzo dużo śpi. Chciałabym się dowiedzieć jakie skutki uboczne obserwujecie u swoich dzieci po podaniu Keppry. Również interesuje mnie dostanie jej za darmo. Patrycja jest w szpitalu więc może udało by się tak załatwić jak to opisywał Tata Moniki tylko, że za mało wiem na ten temat. Modlę się, żeby "poszła" na tej Kepprze.
Pozdrawiam
Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-25 01:06:13 Url:www.stronarafala Wpis:Dzisiaj... a raczej już wczoraj ;), spotkaliśmy w szpitalu mamę Przemka-Gosię, przygotowują się pomału do diety. Prawdę mówiąc to Gosia nas rozpoznała i podeszła do nas. Troszeczkę rozmawialiśmy, tylko troszkę ponieważ Przemek miał robioną punkcję z kręgosłupa. W każdym bądź razie było nam miło spotkać forumowicza z Cieszyna. Tylko szkoda, że w szpitalu. Trzymamy Gosiu kciuki za Was.
Do Edyty Sz.
Tak, zmniejszyliśmy kalorie i jest lepiej... . W Sobotę zredukowaliśmy kalorie i przez trzy dni był spokój. Teraz zdarzają się napady po drzemce popołudniowej gdy Rafał przychodzi ze szkoły. Jeden do trzech napadów tonicznych lub toniczno klonowych. Napady nie przekraczają 50 sek. Dziś po przebudzeniu miał jeden około 10 sek. Myślę, że jesteśmy na dobrej drodze.
Od kilku lat jakoś unikałem lekarza ale w końcu mnie dopadł i byłem teraz na chorobowym (woda w kolanie) i wykorzystałem ten czas na małą rozbudowę stronki Rafała. Razem z wychowawcą oraz rehabilitantem Rafała powstał dział „Rehabilitacja Rafała”. Żadnych nowości nie ma Knill, „Technika malowania 10 palcami”, „Sala Doświadczania Świata” i inne. Jak ktoś chce zobaczyć jak Rafał sobie daje radę to serdecznie zapraszam. Dużo fotek, które zrobiłem.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
PS
A jutro do roboty po 15 dniach. I wcale się nie leniłem ;). Na nockę idę dlatego już się przyzwyczajam :).
Nick:Tomek Dodano:2006-05-24 21:45:26 Wpis:A dla wyjątkowo dociekliwych ( format PDF)
http://www.emea.eu.int/humandocs/PDFs/EPAR/keppra/H-277-PI-pl.pdf
pzdr.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-24 21:18:12 Wpis:Emilia my sami znaleźliśmy kepprę w internecie i poprosiliśmy lekarza o receptę -nie stawiał oporu.Nam wcześniej inny lekarz nie powiedział że jest taki lek,może nie wiedział a być może dlatego że w ulotce pisało i nadal pisze że jest to lek dla osób powyżej 16 lat co obecnie jest nieprawdą bo robione były badania w USA i FDA dopuściło do stosowania u dzieci od lat 4.Więc obecna w pudełku ulotka jest nieaktualna.
Lek ten jest dobry pod kątem tolerowania przez dziecko-przynajmniej nasze dziecko,które ma dużą dawkę-nie widać efektów ubocznych raczej.Ale każde dziecko jest inne...jednak myślę że spróbować nie zaszkodzi-jest to lek działający inaczej niż inne leki przeciw padaczkowe...

co nie co do poczytania o kepprze
http://www.emedyk.pl/artykul.php?idartykul=2381&poddzial=Strona%20g%C5%82%C3%B3wna

http: //www.biotechnologia.com.pl/index.php?sectionID=26&show=749


http://www.biotechnologia.com.pl/in dex.php?sectionID=32&show=2133934637
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-24 19:27:43 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIE!!! My walczymy już czwarty dzień z anginą ropną,dobrze że ataki jakie Zuzka miała w drugim i trzecim dniu choroby były lekkie,natomiast miała dużą gorączke 39stopni.Dziś jest już lepiej gorączka opanowana i jak narazie bez ataków.Zuzka już jest na chodzie,bo przez pierwsze dni to nie potrafiła nawet sama jeść,musieliśmy ją karmić.A wizyta u laryngologa dopiero pod koniec czerwca i wtedy wyznaczytermin na usunięcie migdałków.

DO SłAWKA!!!Co u was?Jak czuje się Rafalek? Zmieniliście już proporcje w diecie?Pozdrawiam.
Nick:emilia Dodano:2006-05-24 12:01:37 Wpis:Do Marty

Witam i dzięki za inf. o kepprze ale czy lekarz neurolog prowadzący decyduje o wprowadzeniu tego leku? podobno dziecko przechodzi badania wstępne ,zeby stosować taki lek i jak to sie odbywa? pozdrawiam
Nick:Marta Dodano:2006-05-24 11:41:43 Wpis:Wczoraj byłam u neurologa po następny wniosek na ketocal, zeszło na konsultanta wojewódzkiego i z rozmowy wyszło, ze od jakiegoś czasu też podpisuje wnioski na kepprę i u nas tez jest dziecko na leczeniu refundowanym przez NFZ (Małopolska).

pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2006-05-24 11:30:35 Wpis:Do Sławka - dzięki
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-24 11:08:38 Wpis:Znaczy się pozdrowienia.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-24 11:05:50 Wpis:Tomku, życzenia przekazałem .
Pozdr
Nick:Emilia Dodano:2006-05-24 09:40:06 Wpis:Witajcie kochani forumowicze

czytalam Wasze posty na temat leku na padaczke Keppra i jestem b. zainteresowana tym lekiem bo z tego co wyczytalm jest skuteczny i napadow jest u Wasyzch dzieci mniej albo wcale nie ma.
Jak zdobyc ten specyfik i ile kosztuje_-czy sprowadya sie go y zagranicy

Pozdrawiam_
Nick:annaRz Dodano:2006-05-24 07:02:46 Wpis:Jak widze temat Keppry, to mnie radosnie nastraja.Jakas iskierka nadziei !
Julka od czasu zwiekszenia Keppry (375-0-375)jest bez napadow ( dopiero 20 dni) czekamy, obserwujemy.
Pozdrawiam cieplutko i zycze wszystkiego naj szczególnie dziesiejszym solenizantom - Joannom i Zuzannom !!!
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-24 00:01:27 Wpis:Coś do poczytania-czy refundacja keppry mogłaby się opłacać państwu Polskiemu?
http://www.ozon.pl/tygodnikozon_2_21_954_2005_35_5.html
Nick:Tomek Dodano:2006-05-23 22:11:21 Wpis:Do Taty Moniki- ...tak dłuższą rozmowę niż odbyłem dzisiaj bo chcę poznać wszystkie zawiłości takiej procedury. Tu nie ma co wymyślać, zbliża się okres negocjacji z NFZ
na kolejne 6 miesięcy, jeśli coś takiego funkcjonuję w jednym NFZ to może i we wszystkich, przynajmniej tak mi się wydaje.
pzdr.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-23 21:53:41 Wpis:Tomek Ja myślę że będzie to możliwe w całym kraju tylko nie wiadomo kiedy?.
W końcu jesteśmy w Europie a nie na Madagaskarze. Życzę wszystkim potrzebującym aby jak najprędzej.Już nie koniecznie za darmo-nawet jakby trochę to kosztowało ale nie 100% ceny .Wolałbym troszkę nawet zapłacić ale kupić normalnie w aptece niż iść do szpitala bo to kłopot-pracuje się ,czasu brak.
Napisałeś że jesteś umówiony na rozmowę...
czyżbyś miał pomysł jak przyczynić się do tego aby tak było w całym kraju.Jeśli tak to życzę powodzenia.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-23 20:59:35 Wpis:Do Taty Moniki- a to nie wynika z tego czy ktoś jest fajny czy nie w NFZ bo po raz kolejny pokazuje jak różnie traktowane są placówki oraz chorzy. Jestem umówiony na rozmowę telefoniczna z Waszym lekarzem, bo jeśli coś takiego jest możliwe w Olsztynie to będzie możliwe w całym kraju, dziękuję za informację.

Do AnnySz - kolejność wymienionych placówek przypadkowa - ul.Ożarowska czytaj "filia" Konstancina, Otwock( w Instytucie konsultuje Dr Andrzej Sionek 3277162 a od niedawna dr Michalski to jest spec od kregosłupa przeszedł z Lindleya), w Zagórzu Dr. Bonikowski
a reszty nie pamiętam , pies aktualny czy sprzedany bo się ktoś na forum pytał?

Do Mamy Mikołajka - Sabinko a może się zdecydujesz na dietę u Mikołaja - jest wiotki, leki ją dodatkowo pogłębiają a zresztą i tak nie pomagają, zalewa się wydzieliną, jak tyle już przeszłaś to 3 miesiące diety na próbę też przebrniesz a w Katowicach to już są dwa miejsca gdzie leczą dietą.

A może tak kochani Państwo Leśniewscy poinformowaliby swojego lekarza co u Oli po ostatnich kolejnych modyfikacjach lekowych, takie czasy, gdyby nie strona to nic bym nie wiedział ;)
pzdr.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-23 20:31:41 Wpis:Do AnnySz- słuchaj świetnym fachowcem jest dr. Wiesław Jaworski ( jest może mało sympatyczny jako człowiek) ale fachowcem jest super..u Zuzy wadę bioderka to wykrył praktycznie w dwóch ruchach..swego czasu przyjmował w poradni na Oczki..czy jest tam nadal nie wiem trzeba tam zadzwonić
pozdrawiam paulina
Nick:annasz Dodano:2006-05-23 19:50:11 Wpis:Witam serdecznie, mam pytanie potrzebuję namiarów na dobrego ortopedę w Warszawie.
Koniecznie pilnie musze iśc z Adasiem do tego lekarza, potrzebujemy wsparcia fachowca jesli chodzi o dobór butów i problemów z kręgosłupem.

Słyszeliście coś o stabilizatorach bioder?
Nick:Sabinka-Mama Mikołajka Dodano:2006-05-23 09:32:45 Wpis:Witajcie
Sporo wpisów do nadrobienia. Mikołajek załapał anginę i dostal antybiotyk, ale tydzien mija a goraczka nawet do 39 sie utzrymuje.Wczoraj bylam znow u lekarza i tym razme juz zapalenie oskrzeli i oby na tym sie skonczylo.
Eda - zmagam sie rowniez z zaleganiami. Nie stosuje zadnego ssaka.Oklepujemy Mikołajka.Niestety tearz ciezko mu sie przelyka i czesto jedzenie konczy sie wymiotami, dzieki ktorym pozbywamy sie nadmiaru flegmy. Przeczytalam wpis dr Tomka i okazuje sie, ze nie ma farmakologicznych srodkow, ktore pomoga zniwelowac ta wydzieline.Czasem brak mi juz sil do tych zalegan, ale do ssaka nie moge sie przekonac...