Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Iwona Dodano:2006-05-21 08:13:44 Wpis:Apeluje do nowej Iwony o zmianę nicku. Jeżeli chodzi o PFRON to wydaje mi sie że dużo zależy od urzędników tam pracujących. My mamy to szczęście że u nas pracują w PFRONIE bardzo życzliwi i przychylni ludzie, nie wiem może też coś kombinują po znajmości ale do zwykłego petenta naprawdę też podchodzą z sercem. Pozdrawiam Iwona mama Seby
Nick:danka Dodano:2006-05-21 08:08:51 Wpis:Małe sprostowanie.Z PFRON bez problemu dostaje sie pieniądze jeśli ma się znajomości,bo człowiek ,który ich nie ma musi nieżle się natrudzić aby cokolwiek uzyskać.
Nick:danka Dodano:2006-05-21 07:56:32 Wpis:Do Gosi.ZPFRON dostaje sie pieniadze jeśli ma się znajomości.Znam takich co maja córke z lekkim stopniem niepełnosprawnosci,podczas chodzenia lekko utyka,rozwój intelektualny powyżej przecietnej.Jest najlepszą uczennicą na studiach i do tego dwa kierunki.Ponieważ jej mama zna się z kilkoma osobami z opieki,z PFRON DOSTALI 10000 ZŁ na modernizacje mieszkania.Nikt ich nie pytał na co wydadzą pieniądze,a kupili panel prysznicowy za ponad 3000 zł,glazure itp,po prostu wykorzystując znajomości i orzeczenie ekstra urządzili sobie łazienkę.Z tego co czytałam na co można przeznaczyc pieniądze,to nie na takie cele jak opisalam,ale niestety tak jest w naszym państwie .Na co chcą na to dają,a tam gdzie naprawdę należałoby pomóc to tej pomocy nie ma.Można przytaczać tysiące przykładów bo na pewno kazdy z nas spotkał sie z podobnymi sytuacjami.Wystarczyło by,żeby państwo zmieniło ustawy,że alkocholiz jest podciągany do NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI,jaka to niepełnosprawność jeśli mają końskie zdrowie aby codziennie chlać,a takie towarzystwo nie dostawałoby świadczeń pielęgnacyjnych(420 zł),na pewno kilka albo kilkadziesiąt tysięcy osób ma takie świadczenia pielęgnacyjne,no i te zasiłki celowe,okresowe itp.Znam takich ,którzy tylko z tego żyją,gdyby opieka zaoferowała niektórym w zamian za pieniądze jakąś pracę interwencyjną np.,to na drugi raz nie chcieliby tej pracy i tego zasiłku.Nie mówie o wszystkich bo są ludzie gdzie ta pomoc jest naprawdę konieczna ,tylko o cwaniakach i naciągaczach.Nasze państwo same nauczyło ich tego.Pracy jest mnóstwo ,tylko nie chca pracowac bo po co skoro opieka da,a tu trzeba wydać na bilety ,cały dzień zap....,.Jak wszystko sobie policzą i przekalkulują te zasiłki,dopłaty za mieszkania,światło,węgiel,obiady w szkołach,bony żywnościowe ,które zostaną odsprzedane za połowe wartości ,a pieniadze wydane na balangi,to im zostaje więcej niżby pracowali i bez wysiłku.Pozdrawiam.
Nick:Iwona Dodano:2006-05-21 04:31:04 Wpis:Nie wiem na czym polega dieta keto--ale brzmi okropnie. Wyeliminowanie pieczywa, nabialu soji,i wszystkich ziaren daje bardzo dobre rezultaty....
Nick:MAJKA1 Dodano:2006-05-20 21:00:45 Wpis:Do Tomka.Bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź.POZDRAWIAM MAJKA.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-20 19:30:03 Wpis:Do Majki1 - Przepraszam za lenistwo juz kilka razy omawiany temat na forum.

Pozwoliłem sobie przekopiować tekst Prof Wendorffa

"Z chorobami zakaźnymi łączy się problem szczepień ochronnych, istotny zarówno dla lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, jak i przede wszystkim dla dziecka chorego na padaczkę i jego rodziców. Badania kohortowe przeprowadzone w USA w 1983 roku, którymi objęto dużą populację dzieci, wykazały, że wszystkie napady drgawkowe stwierdzane do 2 tygodni po szczepieniu miały charakter drgawek gorączkowych, a nie padaczki. Świadczy to o fakcie, że szczepienia ochronne nie wpływają u zdrowych dzieci na wystąpienie lub ujawnienie się padaczki.
Bezpieczeństwo szczepień ochronnych u dzieci chorych na padaczkę zależy natomiast od jej rodzaju i przebiegu. Jeżeli ustalono rozpoznanie padaczki samoistnej lub padaczki objawowej, która towarzyszy niepostępującej chorobie układu nerwowego, należy dziecko szczepić zgodnie z obowiązującym kalendarzem szczepień. W latach 80. donoszono o ujawnieniu się napadów skłonów i zespołu Westa po szczepieniach przeciwko krztuścowi, nie dowiedziono jednak bezpośredniego związku przyczynowo-skutkowego szczepienia z tym zespołem padaczkowym. Dla dzieci chorych na padaczkę poleca się szczepionkę acelularną przeciwko krztuścowi, która jest bezpieczniejsza od szczepionki komórkowej.
Szczepienia są natomiast przeciwwskazane u dzieci, u których padaczka jest objawem postępującej choroby układu nerwowego, a także u chorych leczonych glikokortykosteroidami( sterydami). U wielu dzieci okresowo odracza się szczepienie ze względu na bardzo dużą częstotliwość napadów. Najczęściej przyjmuje się, że po okresie 6 miesięcy od ostatniego napadu można bezpiecznie ponownie podjąć cykl szczepień, jednak każde dziecko przed podjęciem ostatecznej decyzji wymaga indywidualnej oceny neurologa i pediatry"

pzdr.
Nick:majka1 Dodano:2006-05-20 17:51:57 Wpis:Tomek czy mógłbyś wypowiedzieć się na temat szczepień dzieci chorych na padaczke,bo teraz po wpisie Edyty mam niezły mentlik w głowie,czy to możliwe że ryzykowali szczepionc moje dziecko.KURCZE NIE DAJE MI TO SPOKOJU.Pozdrawiam.Majka
Nick:Tomek Dodano:2006-05-20 16:26:47 Wpis:Witam nowego forumowicza - to już kolejna Agnieszka na forum - prośba o niewielką modyfikację nicku, na stronie głównej jest sporo informacji o padaczce i zespole Westa.
Do Sławka - ?? na temat podwyższonej glukozy Rafała to rozmawiałem z wieloma osobami ale akurat z dr Bachańskim nie rozmawiałem. Musiał zostać poinformowany przez inną osobę. Hm czyli z tego co piszesz wracają rozważania o których pisałem wcześniej, czyli ta glukoza to nie po napadach?
Aktualności na stronie Rafała przeczytałem, jest OK.
pzdr
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-20 14:23:22 Wpis:Do Majki1!!! pani doktór powiedziała że nie będzie ryzykowała i dlatego nie wyraziła zgody na szczepienia.Zuzka od małego dziecka nie miała wszystkich szczepień ponieważ zawsze miała niedowage,a gdy stwierdzono że ma padaczke to nie wyrażono zgody na doszczepienie.Pozdrawiam.

Witaj Agnieszko!!! dobrze że trafiłaś na to wspaniałe forum,tu napewno dowiesz się dużo na temat choroby i uzyskasz wsparcie w chwilach zwątpienia które dpoadają każdego z nas.Pozdrawiam.
Nick:agnieszka Dodano:2006-05-20 13:00:30 Wpis:witam wszystkich! jestem agnieszka i mam coke oliwie 1,5roku od wrzesnia 2005 dowiedzialam sie ze Oliwka ma zespol westa. Ona nie siedzi nie chdzi i ma czesciowy zanik nerwu wzrokowego. Jestem zalamana co jeszcz moze mnie czekac niedawno miala stan padaczkowy toniczno kloniczny.Staszne.Co robic
Nick:majka1 Dodano:2006-05-20 12:30:07 Wpis:Edyto bardzo mnie ciekawi , co było powodem decyzji pani doktor,bo teraz się zastanawiam czy poprostu ktoś wogule zdaje sobie sprawe czy moje dziecko mogło byc szczepione,CZY TEŻ NIE BO NAM POWIEDZIANO TYLKO O SZCZEPIONCE PRZECIW GRYPOWEJ I NIC WIĘCEJ
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-20 09:51:38 Wpis:Witam wszystkicz serdecznie.!!!

Do Sławka!!!Przeczytałam wszystkie aktualne wiadomości o Rafałku,smutno nam że nie wszystko jest tak jak chcielibyśmy,ale wiemy że Rasfałek jest pod znakomitą opieką i wszystko będzie dobrze "przeciesz musi być dobrze".Cały czas jesteśmy z wami.
Nasza pani dietetyczka taż jedzie na ten zjazd dietetyków.Sławku będzie wszystko dobrze.

Jeżeli chodzi o szczepienia to moja Zuzka nie ma wszystkich szczepień a w zeszłym roku lekarz prowadzący [neurolog]nie wyraziła zgody na jakiekolwiek szczepienia u Zuzki,tak to wygląda ze szczepieniami u nas.

Pozdrawimy wszystkich serdecznie.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-19 23:29:40 Url:www.stronarafala.com Wpis:Rafał będzie miał modyfikowaną dietę, ponieważ napady występują (szczególnie w nocy).
Dzisiaj odbyliśmy długą rozmowę z dr Dudzińską, która wróciła z zjazdu lekarzy gdzie przedstawiła problem mojego syna. Hm... Ciekawe...A nawet dziwne.... Dr Bachański przywitał panią doktor słowami „ Słyszałem, że Rafał ma kłopot z podwyższonym cukrem”????!!!!
Tomku bardzo dziękuje!!! Okazuje się że jest problem. Opisałem, o co chodzi na stronie Rafała, jak tylko umiałem i zrozumiałem co dr mi dzisiaj przekazała. Wiem, że Twój czas jest na wagę złota, ale zajrzyj tam i zobacz czy głupot nie napisałem . Oczywiście wszystkich zainteresowanych serdecznie zapraszam.

Do Marty
Poruszyłem dzisiaj temat Michałka. Będzie bardzo trudno. Tłumaczyła mi, że do listopada jest „sama” ponieważ dr Stettner, która Jej pomaga w prowadzeniu diety jeszcze się dokształca. Do tego czeka w kolejce czwórka dzieci, a jak mi powiedziała „Nie jest sztuką nabrać dzieci tym bardziej, że dietetyka na dzień dzisiejszy nie mają”. Ja myślę, że jednak warto spróbować z nią porozmawiać osobiście.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:majka1 Dodano:2006-05-19 22:19:41 Wpis:Moja Marika ma wszystkie szczepienia według kalendarza i z tego co nam powiedziała pani neurolog nie możemy zaszczepić sie na grype przy padaczce.Pozdrawiam wszystkich wekendowo.Majka.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-19 21:58:36 Wpis:do Sławka- ale nie napisałeś co u Was jak Rafał..zakładam wiem że jest ok..
Ja muszę zaszczepić Zuzę na tężec,ktusiec i coś jeszcze to co w kolejności,muszę się tylko dowiedzieć czy są jakieś przeciwskazania..co powie neurolog prowadzący..
pozdrawiam..
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-19 18:36:35 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Marty
Już dwukrotnie wysyłałem e-mail do Ciebie. Najlepiej Zadzwoń na domowy. Wszystkie namiary są na stronie Rafała.
Pozdrawiam.

Do Emilii
Mnie też to wkurza.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:emilia Dodano:2006-05-19 16:43:52 Wpis:Hej

Jeżeli chodzi o dochody, których nie można przekroczyć w PFRON-ie aby skorzystać z pomocy dla osoby niepełnosprawnej to nie mogą przekroczyć na `1 osobę w gospodarstwie domowym 1 643,60 a w przypadku większej ilości osób 1 264,31 oczywiście BRUTTO pozdrówka dla Wszystkich
Nick:gosia Dodano:2006-05-19 14:03:20 Wpis:czesc ! no nareszcie moglam spokojnie poczytac wszystkie wpisy (troche sie tego nazbieralo ). chce wam powiedziec ze zalatwianie czegokolwiek w mops i pfron wymaga duzej cierpliwosci. a nasza niewiedza !co i kiedy nalezy sie naszym dzieciom to juz inna sprawa.otoz:w grudniu 2005 otrzymalismy komputer do przemka (czekalismy 9 mcy).jak skladalam wniosek to pan socjalny powiedzial ze przemek jest za maly zeby dostac komp,wiec przyszlam ponownie za 2-3 mies ale akurat w zastepstwie byla jakas kobieta i bez problemu wziela wniosek przemka (chce tutaj zaznaczyc ze niejest dokladnie okreslony wiek dziecka )poprostu robia sobie jak chca .w lutym tego roku zlozylam wniosek o dofinansowanie w barier architekt(obdzwonilam kilka pfronow w polsce i wszedzie maja inne zasady dofinansowania NIEWIEM OD CZEGO TO ZALEZY!!!!)pracownicy pfron bardzo niechetnie mowia co mozemy miec aczego nie (dziwie sie bo i tak to nie idzie z ich kieszeni )przez nasza niewiedze traca nasze dzieci a my razem z nimi-a powinnismy sobie ulepszac a nie sie uwsteczniac .mialam juz na wizycie pana nadzoru budowlanego zeby mogl ogledzic mieszkanie.i stwierdzic co jest dobre a co trzeba zmienic i ulepszyc . teraz czekam na decyzje z pfron .w zeszlym roku tj. w 2005 przepadlo 139 milionow.-te pieniadze przepadly!!! a ile dzieci moglo skozystac???!!! w poniedzialek idziemy do szpitala na badania . pozdrawiam was wszystkich bardzo mocno a dla dzieci calusy.gosia
Nick:MARCIN Dodano:2006-05-19 13:52:16 Wpis:no niestety takie mamy panstwo aj wam powiem szczeze ze musiałem zanizyc dochody aby otrzymac zasiłki, a ten socjal o którym mówił kaczor to gdzie ? powiem wam poszlo dla górników , rolników bo zrobili dym w warszawie a sa tez inne zawody gdzie tez jest ryzyko i co i d... , i powiem jeszcze jedno zawsze mi to powtazał ojciec umiesz liczyc licz na siebie
pozdrawiam Marcin
Nick:Iwona Dodano:2006-05-19 10:22:05 Wpis:Niestety mamcie rację z tymi środkami na nasze dzieci. Mam koleżankę która ma córkę w bardzo ciężkim stanie, porażenie powstało w wyniku błedu lekarza, i ponieważ jej mąż stosunkowo dużo zarabia to dostaje tylko zasiłek pielęgnacyjny, tj.144 . Z tego co wiem w PFRONIE to uwarunkowanie dochodowe jest dosyc wysokie bo ok.2000 na jedną osobe więc raczej większośc się łapie.