Nick:slawekk66
Dodano:2006-05-14 23:04:54
Wpis:Do Pauliny
Rafał OK bez napadów. W czwartek idzie do szpitala na okulistykę w celu zdiagnozowania wady wzroku. Wstępnie oszacowano pobyt na dwa dni. I mam nadzieje, że to będzie tylko tyle bo to już będzie piąty pobyt w szpitalu w tym roku a Beacie kończy się przewidziane 60 dni na opieki  .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
PS
Pochwal się Tomku, co złowiłeś na tą machającą wędkę  ???
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-05-14 17:50:07
Wpis:DO PAULINY.Ja gdy byłam z młodszą córką przez przypadek zapytałam o testy ale nic mi nie mówiła że teraz nie robić i coś mi nadmieniła że ma jakieś skierowanie na testy za które nie musiała bym płacić tylko w ramach NFZ.Może ty też popytaj u siebie czy jest taka możliwość.Pozdrawiam Majka.
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-05-14 17:17:01
Email:zlupz.at1e7n0o1.2a0t0z1c@oppo@c1z0t0a2.1o0n7e1ta.zpulz
Wpis:Do Majki- bardzo dziękuję za informacjię o testach..muszę zobaczyć jaka cena jest u mnie, ale ja chyba postaram się o przyjęcie na oddział..jak Zuza była w grudniu w szpitalu to tak nam zaproponowano, tylko ja kurcze nie wiem..w jakim okresie jest najlepiej te testy alergiczne robić..
Do Sławka- co tam u Was słychać, mam nadzieję że Rafał ma sie jak najlepiej..
pozdrawiam Paulina
|
|
|
Nick:Emilia
Dodano:2006-05-14 13:58:50
Wpis:Witajcie wszyscy forumowicze i Wszystkich pozdrawiamy
Do Tomka.
Bardzo dziękuję za te wszystkie informacje, dodam, ze kamil właśnie był na oddziale kliniki, którego ordynatorem jest dr.Steinborn, jednak mieliśmy pecha bo w czasie jego pobytu pani miała urlop.
Teraz chcemy pojechać prywatnie do dr. Steinborn, celem dalszego leczenia, jestem juz wstępnie umówiona i żyjemy znów nadzieją.
Serdecznie pozdrawiam i życzę miłej niedzieli. Emilia
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-05-13 20:52:06
Wpis:Do TOmka:
Dzieki za odpowiedz.
Z podwyzszaniem i obnizaniem dawek lekow to wyglada u nas bardziej juz na eksperymentowanie , sami nie wiemy co o tym myslec ja staram sie jak moge to jakos ogarnac . Wszystko jest troche zbyt nietypowe i niesklasyfikowane.....
JUtro jedziemy na dwa tygodnie do Kliniki w Vogthareut, zobaczymy co da sie tam ustalic.
Jesli i tam rozloza rece to upomne sie o Kuraka :))) Latwiej bedzie chyba jednak wyslac jajko do wylegu , byle by kurczak byl czarny.
Udanych polowow, moj tata lapie teraz
na kukurydze, ale Ty chyba raczej spinning.
POzdrawiam
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-05-13 20:44:50
Wpis:Doktorze Tomku apropo szczepień. Adas szedł zgodnie z kalendarzem szczepień do 8 miesiąca życia, po zapaleniu mózgu nie dostał żadnej szczepionki - ( tylko zółtaczkę) - jak myslisz czy pomyśleć o szczepieniach czy lepiej nie ryzykowac i go nie szczepić.?
|
|
|
Nick:raduś
Dodano:2006-05-13 20:12:02
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Witam
Do Olgi. Ja zaczęłam jeździć z Radkiem na hipoterapie kiedy mial półtora roczku. byliśmy wtedy na turnusie w Jadownikach Mokrych.Owszem Radek nie za dobrze trzymał głowę ale po jeździe na koniu kontrola głowy bardzo się polepszyła na dzień dzisiejszy prawie calkiem nad nią panuje. W tym roku pracujemy nad siedzeniem i coraz lepiej mu idzie. Jego tułów jest coraz mocniejszy, stabilizuje miednice i kontroluje coraz lepiej swoją pozycję.
Co do pzreciwwsazań to najlepiej zapytać lekarza specjalise od rehabilitacji. Ważne zeby dziecko nie miało skoliozy bo moze się ona pogłebić i oczywiście to co pisał Tomek. Ja z hipoterapii jestem barzdo zadowolona.
W poniedzialek jedziemy na turnus. Mam nadzieje że pogoda nam dopisze.
Joanna
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-13 19:25:11
Wpis:Zapomniałem o jeszcze jednym wpisie.
Do Marii- "czy po leku DIPROMAL mogą być objawy senność zaburzenia równowagi" tak oczywiście mogą przyznam że ja aż tak szybko nie zwiększam o 200mg z dnia na dzień chyba że żle zrozumiałem. Ofiril i Dipromal to to samo.
Jeśli było faktycznie tak szybkie wprowadzenie to cofnij do 600/dobę przez 2 dni a następnie zwiększaj o 50 mg co 3 dni zawsze od dawki wieczornej. prosze przeprosić prowadzącego że sie nieco wtrącam.
pzdr.
A teraz kochani forumowicze Tomek idzie pomachać i pocieszyć się ( nie bójmy się tego słowa - jak dziecko) swoją nowa wędką
ukłony.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-13 19:00:31
Wpis:Do Olgi:
Hipoterapia w Weście - sama padaczka nie jest przeciwskazaniem , pytanie czy występuja inne problemy zdrowotne, ja osobiście widzę jedno przeciwskazanie( lub ograniczenie) do hipoterapii tj znaczna niestabilność kręgosłupa szyjnego nie wynikająca z wiotkości tylko z towarzyszącymi nieprawidłowościami anatomicznymi.
"ile należy czekać od ostatniego napadu do rozpoczęcia szczepień-przynajmniej tych najważniejszych?" Olgo a które to są najważniejsze szczepienia.
WZW może być szczepione niezależnie czy sa napady czy nie,
DTP - w jakim wieku jest dziecko? czy było czymkolwiek sczepione? czekałbym przynajmniej rok od ostatniego napadu. wyłączył krztusiec i tu sie pojawi problem bo w przychodni powiedzą że nie maja oddzielnie tych szczepionek.
Na pneumokoka ( prevenar- cholernie drogi )możesz szczepić.
MMRII - po co najmniej roku od napadu bym zaszczepił w osłonie Relanium
Czy Twoje dziecko nie jest przypadkiem na sterydach???? jeśli tak to i tak się nie ma nad czym teraz zastanawiać.
pzdr.
Zycze wszystkim i..... sobie ....spokojnego sobotnio-niedzielnego odpoczynku
pzdr.Tomek
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-13 18:43:06
Wpis:Do KAlicji- A ja bym się spodziewał czegos odwrotnego tzn . odstawienie Valproatu podniosłoby poziom choć i tak Timox rzadziej wchodzi w interakcje lekowe
Albo to efekt odstawienia być może szybkiego Valproatu albo "naturalny" przebieg padaczki - piszesz "silny nawrót napadów" a ja uważam że on ma ciągle silne napady.
Dormicum ( midazolam)to lek z grupy benzodwuazepin tej samej co relanium i rivotril, nieco lepszy bo mniej przyzwyczaja.
Sorki ale takiego przebiegu padaczki bez określonego zespołu padaczkowego, bez ewidentnych zmian w badaniu MR to ja jeszcze nie spotkałem ( ale tu akurat mój staz ma nieistotne znaczenie).
A czy koledzy doktorzy rozważali taką możliwośc aby wprowadzic dziecko w śpiączke barbituranową (Thiopentalem)? co oczywiście odbywa się w Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej- tzn wprowadza sie chorego w taki stan jak np. do operacji - doprowadza sie do " maxymalnego wyciszenia czynności bioelektrycznej - pod kontrola EEG - a po kilku dniach stopniowo wybudza się chorego??
Teraz to się z tą ptasią ( nie mylić z pisią) grypą porobiło- no o czymś dziennikarze muszą pisać- to bym Ci wysłał czarną kurę.
Pozdrawiam , sorki ale ogłaszam swoją upadłość co do leczenia Twojego syna.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-13 18:14:58
Wpis:Do Emili- Uff - to trochę tak jak omawiać zmiany skórne przez telefon- można opowiadać i opowiadać.
Napady rzekomopadaczkowe- zazwyczaj w obecności osób, jeśli chory upada to sporadycznie doznaje urazu, niekiedy teatralność, drgawki( czytaj ruchy ciała) są chaotyczne, przeważają wyrzuty bioder, ale mogą bardzo przypominać napad epi i tu jest trudność, co do szczękościsku - zaciskanie zębów może być częsciowo kontrolowane przez chorego, a ślinotok - w napadzie rzekomopadaczkowym jak najbardziej może być pobudzenie układywegetatywnego, natomiast pisałas o półgodzinnych czy dłuższych napadach- ( to jest stan padaczkowy chory zazwyczaj po takim napadzie zapada w głęboki sen a Twój Kamil czuje sie dobrze ja bym tu raczej rozpoznawał napad czynnościowy ( rzekomopadaczkowy) ale prosze to traktowac jak ogólne spostrzeżenia , ja przez internet doradzam , nie rozpoznaje padaczki. Podawanie Relsedu w napadzie rzekomopadaczkowym nie przynosi efektu a nawet potrafi przedłuzyc napad , chyba że zakomunikowanie że będzie podana wlewka działa na zasadzie silniejszego bodźca, swego czasu podawaliśmy choremu w trakcie takiego napadu do wąchania amoniak ( okrutnie pachnie) , bardzo szybko "przerywał" taki "napad" to może i spektakularne ale nie metoda pomocy choremu - bo tak mówiąc krótko napadzy rzekomopadaczkowe nie są histerią są wołaniem duszy - "pomocy,cierpię" a "napad jest tylko przeniesieniem ( konwersją) tych emocji.
Co do niedoinformowania - jeśli są takie napady to sie sadza rodziców przed TV z zapisem videoEEG i pokazuje napad wygląda tak a tak w zapisie w tym czasie nic nie ma. Takie nagrania zwykle sa przechowywane może poprosić o udostepnienie czy mozliwość obejrzenia nagrania?
Sławy w tej dziedzinie w Poznaniu ? Doc. B Steinborn, dr Marek Pietrzak,
Leki zachodnie na padaczkę. Wiekszośc leków stosowanych w Polsce to produkty "zachodnich firm" lub ich odpowiedniki produkowane przez rodzimy przemysł farmaceutyczny.Kamilowi nie proponowano innych leków być może dlatego że napadów rzekomopadczkowych nie leczy sie lekami p/padaczkowymi.
"Możesz coś o nich napisać" - poprosze o doprecyzowanie pytania bo temat jest ogromny.
Dieta katogenna jest jedną z alternatywnych metod leczenia padaczki lekoopornej - pytanie pozostaje otwarte czy Kamil ma padaczkę lekooporną????? bo napady rzekomopadaczkowe to nie jest padaczka lekooporna.
Emilio na stronie głównej Oli i stronie Rafała jest sporo informacji podstawowych o diecie również ale najwiecej na stronie Guzków.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-13 17:33:11
Wpis:Do Majki1 - trudno tu mówić o normalności padaczka sama w sobie jest czymś nieprawidłowym, napady w trakcie choroby mogą i przybierają różną formę, może tworzyć się nowe ognisko, tak to może "sugerować o tym że jedna półkula jest bardziej obciążona", sugeruję poinformowanie o zmianie napadów lekarza prowadzacego, zapewne zleci kontrolne badanie EEG TK lub MR.
pzdr.
|
|
|
Nick:Emilia
Dodano:2006-05-13 15:28:51
Wpis:Pozdrawiam wszystkich forumowiczów, u nas spokój bez napadów ale pogoda sie zmienia, chyba będzie burza a zauważyłam, że Kamil przy zmianie pogody dostaje ataki. Miłego weekendu dla wszystkich )))
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-05-13 13:41:16
Wpis:Witam, w radiu color od poniedziałku do środy będzie audycja dotycząca padaczki , leczenia itd.w godz.od 13.00 do 14.00
polecam
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2006-05-13 09:58:19
Wpis:do Tomka:
napisz proszę,czy dziecko z westem(aktualnie bez napadów) może chodzić na hipoterapię,bo spotykam się ze sprzecznymi opiniami,a mam możliwość zapisania synka na takie zajęcia(w ramach NFZ).
Kolejne pytanie: ile należy czekać od ostatniego napadu do rozpoczęcia szczepień-przynajmniej tych najważniejszych?
pozdrawiam wszystkich
Olga
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-05-12 22:30:00
Wpis:A już myślałem że trochę odpocznę a tu proszę pytanie goni pytanie, jutro napiszę
pzdr.
|
|
|
|
Nick:maria
Dodano:2006-05-12 13:02:34
Wpis:Bardzo proszę o namiary dobrego turnusu rehabilitacyjnego nad morzem mam dofinansowanie z PCPR-u zależy mi żeby rehabilitacja była dostosowana do dzieci z padaczką Tomku dziękuję za informacje na temat LENNOXA czy po leku DIPROMAL mogą być objawy senność zaburzenia równowagi od wczoraj dostał dość dużą dawkę bo na orfirilu miał poz 43,7 brał 600mg i zaczął mieć napady tz. ''zamętnione oczy , raz nawet zacząl mi odpływać przez kilka minut a potem płacze iprzytula się teraz ma dipromal 300-200-300 waga 16,5 ale nie możeutrzymać równowagi czy to może potem ustąpić za tydzień mam zrobić poz. leku poza tym bierze sabril 500-0-500 .Proszęo namiary na ten turnus maria
|
|
|
Nick:KAlicja
Dodano:2006-05-12 09:41:31
Wpis:DO TOMKA:
Ciezko o czarna kure w Berlinie.
Dzisiaj lekarz zdecydowal podniesc Timox do 10ml i wrocic do Valproatu 1ml.
To pogorszenie tlumaczy obnizeniem poziomu Timoxu, ktore nastapilo po odstawieniu Valproatu.
Czy tak faktycznie moze byc ze odstawiajac Valproat po 6mc podawania nie zauwazylismy zadnej roznicy a po 10 dniach nastapil taki silny nawrot atakow?
Podajemy Szymonowi co 4 godziny 1 ml Dormicum, praktycznie utrzymujemy go w snie bo jak sie wybudza to ma silne ataki z max 5 min przerwa.
Czy ten lek jest mniej toksyczny niz Diazepam? Wczesniej podawalismy Dizepam i czasem starczala nam polowa wlewki a teraz wogle nie dziala.
|
|
|
Nick:Emila
Dodano:2006-05-12 09:33:43
Email:BmRfA.TaEtKz5c5o5p@@p5o5c5zKtEaT.AfRmB
Wpis:Do Tomka
Witaj, dla nas też jest to bardzo trudne do zrozumienia. Masz rację ,u Kamila występują ataki padaczkowe oraz rzekomopadaczkowe.
Tylko jak je rozróżnić?Widziałam u niego 2 razy atak maksymalny.Rzucało całym jego ciałem aż prawie na , całym ciałem na 30-40 cm i bardzo intęsywnie i też trwało to długo nawet do godziny ale z kilkuminutowymi przerwami,nie wiem może to były serie? Oczywiście podawaliśmy relset ale po 2 wzywałam pogotowie. Przyjeżdżało , wtedy nawet 2 razy. Za pierwszym razem ich interwęcja polegała na podaniu dożylnie jakiś leków, następnie przyjechali po 20 min, bo nie pomogło i zabrali go do szpitala. Kamil ma jednak często inne ataki, takie, jak opisywałam ale przecież padaczkowe ataki też mogą być minimalne prawda? I właśnie tu jest problem, bo przy tych atakach my nie wiemy czy jest to padaczkowy minimalny, czy rzekomopadaczkowy i nie wiemy , kiedy mamy podać relset( na który z nich) a kiedy nie podawać? Czujemy się niedoinformowani przez lekarza prowadzącego. Może w czasie tego badania w klinice, nagrywanego na wideo(napadu), był to wtedy rzekomopadaczkowy a występują teraz padaczkowe minimalne.Tomku a czy przy ataku rzekomopadaczkowym może dojść do szczękościsku i yylatywania piany z ust?????????
Proszę o odpowiedź bo jestem taka pogubiona, nie wiem jak z tym walczyć?, czy szukać innych specjalistów i gzie można znaleźć sławy w tej dziedzinie? Wreszcie czytam tutaj na forum, ze istnieją leki na padaczkę zachodnie. Mi nikt , Kamilowi oczywiście nie zaproponawał takich leków. Możesz coś o nich napisać, wyczytałam ,ze Kepra należy do tych leków.
Tomku, dowiedziałam sie też na tym forum o diecie katogennej, czy musi ją przepisać lekarz? i jak uważasz, czy mogłaby Kamilowi pomóc?
Przepaszam za taką ilośc pytań i pozdrawiam serdecznie emcia
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-05-12 06:09:21
Wpis:DO TOMKA.Bardzo dziękuje za odpowiedz,nie napisałes nic o samym wyglądzie ataku tz.uciekającym oczku i drganiach głowy czy to normalne bo przez tyle lat nie miała takiego ataku,czy to może sugerować o tym że jedna półkula jest bardziej obciążona ogniskiem zapalnym?,bo w przeciągu dwóch tygodni to drugi taki atak.
|
|
|