Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-12 00:57:12 Wpis:Do Tomka
Od dwóch dni cicho..... odpukać w niemalowane. Tylko Diuramid odstawiono.
Pozdrawiam cieplutko.
Trzymajcie się i nie poddawajcie się tej wstrętnej padaczce!
Nick:Tomek Dodano:2006-05-11 23:03:31 Wpis:Do Kalicji- w temacie kury :)
Do Emili - nie chce mi sie wierzyc ze rozpoznano napady okołopadaczkowe na tle nerwowym- tak jest napisane na karcie informacyjnej???? - może rozpoznano napady rzekomopadaczkowe. Istnieje takie prawdopodobieństwo że Kamil miewa (lub je miał w przeszłości) zarówno napady padaczkowe oraz napady rzekomopadaczkowe bardzo podobnie wyglądające jak napady epi
( ci co byli na ostatnim zjeździe mieli okazję oglądać takie prezentacje na video EEG) i to jest wielce prawdopodobne bo jak piszesz po 30 minutowym "ataku" zachowuje się normalnie, jak na napad epi do bardzo długo, zwykle jest sennośc lub spiączka po takim wyczerpaniu mózgu a Ty piszesz że zachowuje sie jak gdyby nigdy nic, to "podejrzane". Jednak to faktycznie trudna jeśli nie najtrudniejsza sprawa u chorych którzy mają dwa "rodzaje napadów" padaczkowe i niepadaczkowe.
Do Majki - Hm no co ja Ci mogę poradzić- 4 leki,próba odstawienia Tegretolu i napady częsciowe - albo faktycznie reakcja na odstawianie albo przypadek, trudno mi doradzac jak modyfikować leczenie, to że była tak długo na tegretolu nie jest wystarczającym powodem do odstawienia , powodem odstawienia jest brak skuteczniości oraz objawy uboczne, to jest sytuacja której nie znosze w leczeniu epi jak mam chorego na kilku lekach i zaczynam cos modyfikować - bo to jest taki koktajl farmakologiczny że trudno określić co i dlaczego. Odczekac i ponownie odstawiać tegretol -napady - zostawić tegretol próbowac odstawić inny.
pzdr.
Nick:majka1 Dodano:2006-05-11 19:45:51 Wpis:DO TOMKA.Mam pytanie otóż moja córka odkąd pamiętam jest zawsze na tegretolu to znaczy jakieś dziesięć lat,chociaż był taki moment że lekarz z CZD chciał wycofać,ale było źle i wróciliśmy ponownie do tegretolu i teraz po jakiś co najmniej sześciu latach przy wielu próbach z różnymi lekami chcieliśmy wycofać tegretol wprowadzając w zamian phenytoine i oprócz tego ma clonazepam i orfiril,ale nie wiem czy to jest dobry pomysł ponieważ wczoraj po dwu dniowej przerwie bez ataku(a zazwyczaj ma atak codziennie trwający od kilku sekund do dwóch- trzech minut nie tracąc świadomości)dostała atak w trakcie którego zauważyłam że oprócz krzyku zaczeło jej uciekać prawe oczko i głowa zaczeła jej odskakiwać też w prawa strone nie wiem oczym to może świadczyć lekarka powiedziała że chyba trzeba będzie wrócić do pełnej dawki tegretolu a wycofac cos innego.Proszę powiedz co ty o tym sądzisz bo zaczynam się naprawde martwić.MAJKA
Nick:majka1 Dodano:2006-05-11 16:32:46 Wpis:DO PAULINY.Jeżeli chodzi o testy to naszym dzieciom robi sie z krwi.Jestem w temacie ponieważ pytałam lekarza u nas jeden panel kosztuje 70 zł,a trzeba zrobić trzy.pozdrawiam Majka.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-11 14:55:47 Wpis:Do Michała- powodzenia w maratonie...dużo zdrówka dla Oleńki..

Do Alicji- o tak muszę zrobić te testy,bo mała się meczy...i jeszcze do usg serca..tylko kurcze nie wiem gdzie najlepiej ..
Nick:Ola S. Dodano:2006-05-11 13:11:58 Wpis:Witam wszystkich serdecznie.Tyle się tu wydarzyło.A my jesteśmy po szpitalu-Iza miała zapalenie układu moczowego,musiałyśmy się położyć.Moja radość co do ustąpienia napadów minęła-wróciły z powrotem.Na dodatek Iza od trzech dni nie przyjmuje posiłków,wszystko wymiotuje.Podobno wirusówka,ale po płynach nic się nie dzieje,pije ładnie.Nie wiem,może posiłki jej nie smakują?Wczoraj musiała dostać kroplówkę.
Do Elci-napisałam do Ciebie na priv.
Do EdytySz.-nie mogę Cię złapać na gg.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko,trzymam kciuki za dzieciaczki i za Michała oczywiście-powodzenia w maratonie!A teraz biorę się za czytanie,bo tyle wpisów,że muszę wszystko nadrobić.
Nick:emilia Dodano:2006-05-11 13:09:55 Wpis:Do Rodziców Olci
Witam i pozdrawiam serdecznie, zyczę miłego pobytu w Pradze.
Praga jest piękna,mówią,że ostatnio modniejsza od Paryża.
My byliśmy całą rodzinką tz. ja,mąż Arek, Kamilek i nasz drugi synuś Maciuś oraz kot Filemon na weekendzie majowym w Karpaczu, wykupiliśmy sobie tam jednodniową wycieczkę do Pragi, było fantastycznie, 20 st. a u nas wtedy brry. Polecam to miasto wszystkim a Wam życzę przemiłych wrażeń i zwycięztwa w maratonie Michale.
Jak wracaliśmy już z weekendu to kamilek dostał nam atak w samochodzie a było ...tak pięknie ale jedna chwila i już byliśmy w szarej rzeczywistości POZDRAWIAM
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-11 11:32:50 Wpis:Do Pauliny:
Dzieki, moze faktycznie zrob ZUzce testy, ja odkad wyprowadzilam sie z Gdanska do Berlina, to o tej porze roku mam problemy z oczami. Tu wszystko kwitnie na potege, mam takie czerwone slepia jakyby malo bylo ze rycze to teraz przy kwitnacych drzewach wygladanm jak bym byla regulrnie bita :))

Do rodzicow Oli:

zyczymy milego pobytu w Pradze, zdrowka dla Oli i pierwszego miejsca na mecie. mam nadziej z emaci enocleg zorganizowany w jakims sprawdzonym miejscu .
Mi i mezowi w jednym Hostelu sprzedano kidys 5 osobowy pokoj i zapewniono nas ze jestesmy tam jedynymi goscmi .Wracymy w nocy a tu wszystkie lozka zajete zarzucone jakimis rzeczami a spod koldry wystaj dwie czarne stopy :))) Facet byl z Meksyku i jemu tez sprzedali ten pokoj jako jedynke ... Do rana czekalismy na pozostalych gosci:))))
Praga jest zajwiskowa.....
Dajcie koniecznie znac czy uyskaliscie jakas poprawe podajac Melatonine.
U nas tak cienko ze chyba zastosujemy meode z czrna kura o ktorej pisal kiedys Tomek.
pozdrawiamy
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2006-05-11 09:26:31 Wpis:Mikołajek uczestniczył w klinice w Katowicach -Ligocie w badaniach- wpływ melatoniny na dzieci z epilepsją. Pamiętam tlyko, ze zaciemnili salę, i był na "głodówce" i chyba co 2 godziny pobierano krew. Mieli mnie poinformowac na adres domowy o postepach w badaniach- do dzis nie otzrymalam zadnych wynikow. Ciesze sie, ze sa jakies wiesci na forum na ten temat
Nick:emilia Dodano:2006-05-11 09:21:07 Wpis:DO Tomka

Witaj, dziękuję za zainteresowanie.
My nie byliśmy przy badaniu EEG video, syn został sam w szpitalu, my mieszkamy około 100 km od Poznania.
Został wypisany do domu z rozpoznaniem, ze są to napady okołopadaczkowe na tle nerwowym, zalecono terapię psychologiczną i depakinę.Kamil chodzi do psychologa co tydzień. Lekarze w Poznaniu powiedzieli, ze jest szansa, iż dzięki terapii pokona tą chorobę ale ja sama nie wiem, napady są takie, jak opisywałam, on po napadzie półgodzinnym całkiem wraca do siebie, właściwie, jak tylko się ocknie to już może normalnie rozmawiać, chodzić, w ogóle nie jest senny, dla nas to bardzo dziwne.
Tomku, powiedz, czy w czasie takiego napadu powinniśmy mu podać relset?, czy postępować tak, jak polecili lekarze w Poznaniu i nic nie podawać?
Pozdrawiam emcia
Nick:marcin Dodano:2006-05-11 08:00:19 Wpis:witam
zaczne z innej beczki LEGIA MISTRZ i nikt tego nie zmieni bez urazy dla innych kibików innych klubów
do Michała powodzenia w maratonie walcz jak lew , zdrówka dla Oli.
pozdrawiam Marcin
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-11 06:28:17 Wpis:MICALE!!! Trzymamy kciuki za stasr w Pradze.Bardzo serdecznie pozdrowienia dla DAM twojego serca Pozdrawiamy udanej wyczieczki
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-05-10 23:55:58 Wpis:Cześć
Ale się ucieszyłem jak poczytałem o tej melatoninie, od kilku miesiecy to jakaś nowinka którą już od dzisiaj stosujemy .Kupiliśmy najmniejszą dawkę i od nocy dajemy. Pomoże czy nie warto spróbować.
Jutro jedziemy z Olą i Kariną do Pragi.Ja przebiec maraton (42km 195metrów) i dwa dni z dziewczynami pozwiedzać i odpocząć od pracy.Oczywiscie jak zwykle swój wysiłek i walkę ze swoją słabością dedykuję wszystkim walczącym rodzicom, tym chwilowo mającym doła też.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-05-10 23:28:52 Wpis:Do Emili - witam ( k' woli przypmnienia na forum zwracamy sie do siebie po imieniu.
Z tego co piszesz, wnioskuję że obecnie miewa napady rzekomopadaczkowe - w Poznaniu miał przeprowadzona próbę prowokacyjną tak? w trakcie video EEG zasugerowano mu że po podaniu czegośtam dozylnie dostanie napadu tak? w trakcie napadu zapis był prawidłowy? Z jakim rozpoznaniem wypisano syna z Poznania? Zwykle po "dużym" uogólnionym lub wtórnie uogólnionym napadzie padaczkowym mózg jest znacznie wyczerpany i chory albo bardzo spowolniały senny, lub śpi ( spiączka ponapadowa 2-3 godziny)a Ty piszesz że syn normalnie sie zachowuje po takim długim napadzie. Czy ten napad zarejestrowany na videoEEG oglądaliście razem ? czy obene napady wglądaja podobnie? Były dwa napady wszystkie w obecności osób trzecich?
Na razie tyle pytań.

Do Sławka - nie prowadzę statystyki u Rafała ale odnoszę wrażenie( może to tylko wrażenie że od wprowadzenia diety ma więcej napadów, wiem wiem że trzeba znacznie dłużej poczekać, odstawione były inne leki czy tylko Diuramid? Jak analizujesz jego przeszłość miewał takie nasienie napadów?

pzdr.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-10 23:27:59 Wpis:Do Sławka- kurcze a już myślałm ze macie z górki..Ale napewno będzie dobrze..
Do Alicji- dużo wsparcia duchowego..nic więcej nie moge zaoferować..chyba że mój nr gg jakbyś chciała pogadc.
Zuzę zabrała babcia..co prawda tylko na jeden dzień ale zawsze..mała cieszyła się jak diabli..Kurcze ,muszę jej zrobić testy..tylko nie wiem czy u dziecka z epi to robi się je tak po prostu.Zuza napewno jest na coś uczulona..byliśmy teraz w weekend w Gdańsku i tam praktycznie nie kasłal..wróciliśmy do sieie kaszle kurcze jak diabli i to tak jak zawsze czyli -jakby miała co najmniej zapalrnie płuc ( osłuchowo jest czysta) charcze tak bo podobno po rórce intubacyjnej tak może być bardzo długo.. a mam jeszce jedno pytanie gdzie mogę zrobić usg serca,bo Zuza skarży się ostatnio że ją boli serduszko..
pozdrawiam/Paulina z Zuzą..
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-10 20:41:05 Wpis:Do Emili!!! mieszkamy w Czeladzi woj.Śląskie poprzednio napisałam z błędem,sory.

POZDROWIENIA DLA WSZYSTKICH FORUMOWICZÓW
Oby nadeszły jak najszybciej dla wszystkich sloneczne dni.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-10 20:29:21 Wpis:Do Sławka!!! już miałam nadzieje że nie przeczytam iż Rafałek czuje się żle,a tu masz babo placek jak na złość.Bardzo chciałybyśmy z Zuzką żeby w końcu zapanowały u Was radosne dni szczerze Wam tego życzymy. Sławku bardzo dziękuje za przesłanie mi kalkulatora,zawsze na Ciebie można liczyć.Stokrotne dzięki za pomoc.

Do Elci!!! Bardzo dziękuje za przesłanie kalkulatora.Jest mi bardzo miło że jesyeście tacy życzliwi i spieszycie z pomocą. Dzięki.

Do Emili!!! Jezeli chodzi o to jak Zuzka uczyła się w szkole od momentu zachorowania to niestety ale z nasileniem ataków bylo coraz gorzej,zresztą jak mogła mieć dobre wyniki w nauce kiedy więcej jej nie było w szkole jak byla.doszło do tego że nie była w stanie nadrobić zaległego materialu.Teraz jest o niebo lepiej.My mieszkamy w Czeadzi woj.Śląskie.Pozdrawiam.
Nick:aniacz Dodano:2006-05-10 15:34:07 Wpis:Do Michała - ja kupowałam buty ortopedyczne w Szpitalu Ortopedycznym w Otwocku na ul Konarskiego. Zaraz przy głównym wejściu jest punkt gdzie robią buty ortopedyczne dla dzieci z różnymi wadami oraz sprzedają gotowe firmy "marcelka". Nie wiem ile teraz kosztują ale zawsze możesz zadzwonić (najlepiej rano), zapytać i porównać ceny podaję Ci numer telefonu 0-603518435

Niestety nas też dopadło. Po 2 miesiącach sielankowego życia w poniedziałek rano wylądowaliśmy w CZD z serią napadów.

Pozdrawiam

Ania
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-10 14:58:32 Wpis:Do TOMKA:
Dziekuje za odpowiedz, w niedziele ruszamy na dwutygodniowe badania, moze zdobedziemy jekies nowe informacje...hm
pozdrawiam

DO EMILI:
Czesc, Szymon ma 9 miesiecy
Mysle ze wsrod nas wiele zanjduje szczescie w nieszczesciu, JAk dotychczas 'poza' epilepsia Szymek nie choruje i nie chorowal na nic innego ,nawet nie byl przeziebiony tak na niego chucham i dmucham )
Nick:emilia Dodano:2006-05-10 14:17:14 Wpis:Do specjalisty Pana Tomka
Witam, jestem tu nowa mam kilka pytań do Pana jeśli można?
Kamil mój syn miał ostatnio 2 dziwne ataki, jeszcze takich nie miał, tz.drgawki nie były mocne ale trzęsła mu się głowa,lekkoruszał nogami i rękoma ( było to w samochodzie), stracił przytomnośc i do tego pierwszy raz w życiu miał chyba? szczękościsk i ślina leciała mu z ust.
Nie wiedzieliśmy co zrobić z mężem, czy włożyć mu jakiś przedmiot w usta? i skąd ta ślina , co to oznacza?
Sprawa z Kamilkiem jest b. dziwna, choruje na epilepsję od 4 lat,ale ataki maksymalne, bardzo duże miał 2 razy w życiu a te które miewa są b. dziwne, lekarze nawet twierdzą, ze to są nerwy bo uważają, ze to niemożliwe,zeby dzieciak po ataku padaczki normalnie rozmawiał, kontaktował. On ma takie dziwne napady kiedy się zmęczy, zdenerwuje ma atak a jak mu przejdzie to moze normalnie chodzić , rozmawiac.Co Pan o tym sądzi.
Trafiliśmy po 3 latach bezskutecznego leczenia w naszym mieście Ostrowie do Poznania do kliniki przeciwpadaczkowej dla dzieci i młodzieży i tamtejsze badania wykazały ( rezonans magnetyczny), ze Kamil ma napady okołopadaczkowe na tle nerwowym. Wywołano mu atak w czasie badania EEG i nagrywano na wideo. Tamtejsi neurolodzy stwierdzili,że zmiany w mózgu w czasie tego ataku nie odpowiadają padaczce. Kazano nam znaleźć b. dobrego psychologa i powiedziano nam,ze nie mamy mu nic podawać w czasie ataku, ja się boję nic mu nie podawać, mój mąż uważa,ze powinnyśmy postępować zgodnie z wskazówkami tych lekarzy ale ja nie jesem pewna, czy atak ze ślinotokiem, szczękościskiem moze trwać pół h bo tyle trwał, rzeczywiście przeszło mu samo po tym czasie bez leku ale czy to bezpieczne?
kamil bierze 2 X dziennie 650 mg.depakiny.
Co Pan o tym wszystkim sądzi pozdrawiam emcia
« 1 2 3 4 5 ... 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 ... 697 698 699 700 701 »