Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:emilia Dodano:2006-05-10 13:54:30 Wpis:Do KAlicji
Witaj Alicjo, to bardzo przykre co piszesz o Szymku, bardzo Ci współczuję, ja też podobnie się czuję, jak Kamil ma atak, taka okropna niemoc i bezsilnośc ale z tego co tu wyczytałam na szczęscie od Boga mój syn ma ataki bardzo rzadko w porównaniu do innych dzieci.
Ile lat ma Twój synek ? pozdrawiam serdecznie emilia
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-10 11:23:09 Wpis:U nas bardzo zle , Szymek ma ataki co kilka minut raz silniejsze raz slabsze ale juz sa dluzsez niz wczoraj. W nocy podalam mu cala wlewke Diacepamu i pol ampolki Dormicum. Bez zadnego efektu i tak do rana ...
Dzis podalam mu cala ampulke Dormicum 1ml i po tej dawce zasnal.
Boje sie co bedzei jak sie obudzi . Taka bezsilnosc jest upiorna. Do szpitala nie mam co jechac ,bo w podobnym stanie nas wypisano, wiec wiele sie tam nie spodziewam.
Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-10 11:15:48 Wpis:Do EdytyH - w temacie melatoniny
http://www.ptnd.pl/ nr 2003/24 - jest dostępny jedynie abstrakt, możnaby powiesić cały na stronie,ale za zgodą redakcji Neurologii Dziecięcej (obowiązują prawa autorskie).
Można oczywiście prenumerować . Może w wolnej chwili zrobie prasówkę na forum.
pzdr.
Nick:emilia Dodano:2006-05-10 09:41:45 Wpis:Do Edyty Sz.
no witaj Edytko, widzę,że mnie rozumiesz.
My boimy się dosłownie co przyniesie nam przyszłośc , tz. nowa szkoła- gimnazjum.
Posłaliśmy go celowo do gimnazjum niepublicznego, w klasie będzie miał 13 uczniów( myślę,ze dla niego komfortowo), oby tylko go zaakceptowali takim, jakim jest.Kamil się trochę zmartwił bo tej samej szkoły i klasy idą 2 dziewczyny z jego obecnej klasy. Ma obawy,ze pod ich wpływem znów powtórzy się to samo, co w poprzednich szkołach i że znów będą go odtrącać. Jeżeli nasz syn znów będzie miał przechodzić takie piekło, to naprawdę postaram się o nauczanie indywidualne.Jakie to jest trudne, kiedy ciągle ze szkoły dzwonią,ze Kamila zabrała karetka.Później odpisywanie lekcji(przeważnie ja to robię albo kseruję) bo on po lekach przeciwnapadowych jest otępiony i nie jest w stanie odrabiać zaległości.
Edytko, a jak się Zuzia uczy?, czy zmieniło się coś w tym kierunku kiedy zachorowała na padaczkę? i jak zaczęła brać leki?
Kamil niestety mocno opuścił się w nauce, tz. z bardzo dobrego, właściwie jednego z najlepszych w klasie pod wpływem leków zmienił się w średniego.
Może nie jest tak źle ale on kompletnie stracił chęć do nauki, ciągle był zmęczony, zapatrzony w okno, po prostu nie funkcjonował prawidłowo, miał też zaburzenia mowy, tz. porządne przeciąganie, zbieranie myśli.
teraz już wiem, jaki lek był za to odpowiedzialmy bo już go nie bierze, był to topamax.
Ten lek również spowodował u Kamilka zmiany w polu widzenia.
kiedy neurolodzy z kliniki neurologii wieku rozwojowego dzieci i młodzieży w Poznaniu postanowili odstawić mu ten lek Kamil b. się zmienił na korzyść. teraz, tak jak wcześniej bierze depakine 650 mg rano i wieczorem, odstawiono tylko topamax i jest o wiele lepiej tz. Kamil uczy sie znów chętnie i dobrze, wiersz 4 zwrotki pięknie w pół godziny a poprzednio, gdy brzł topamax płakał sam z bezsilności bo nie potrafił nauczyć się przez cały dzień 1 zwrotki, uczyliśmy się przez 3 dni 1 wiersza i tak całkiem pięknie go nie recytował.A jeszcze skończyły się zaburzenia mowy( które też powodowały,ze był wyśmiewany) i wyciekanie mimowolne śliny z ust. Teraz jest lepiej z jego stanem wydolności umysłowej.
Co do ataków, to występują rzadko 1 na 2 tyg, ale jednak występują.
Edytka skąd jesteście?, my mieszkamy w Ostrowie Wielkopolskim Pozdrawiamy i podam mu nr GG Zuzki
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-10 00:13:41 Wpis:Dzisiaj jak na razie dwanaście. Zależy jaka będzie noc.... W każdym razie już powiadomiliśmy o napadach.... Jak się utrzymają to do szpitala.
Pzdr.
Nick:edytah Dodano:2006-05-09 20:56:53 Wpis:Tak na forum neuronetu pisze jedna osoba,której siostra jest chora na padaczkęPrzetlumacze:
u osób, które cierpią na padaczkę lekoodporną zauważono niski poziom melatoniny, który wzrasta odrazu po napadzie. Ta obserwacja sugeruje, według amerykańskich naukowców, że hormon ten odgrywa kluczową rolę ochronną przeciw powtarzającym sie napadom. Również inne poszukiwania w przeszłości wykazały efekty antykonwulsyjne tej substancji. D alej autor opisuje badania koncentracji hormonu u pacjentów, który po napadzie wzrastał trzykrotnie. Badania te były robione przez specjalistów z Columbia University College of Physicians and Surgeons z New York. Wegług autorów "jest możliwym, że melatonina poprzez działanie ogólnie hamujące nie dopuszcza do wyładowań epileptycznych dużej ilości neuronów. Czyli w konsekwencji niski poziom melatoniny przed napadami mógłby ułatwić powstanie napadu". Podsumowując " Utrzymanie melatoniny na normalnym poziomie mogłoby być możliwą terapią
zapobiegawczą przeciw napadom epileptycznym u tych pacjentów".
Może coś poszperamy więcej?
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-09 20:29:28 Wpis:Emilio!!! My przeszliśmy taką samą gehenne w szkole jak przechodzi teraz Kamil,dlatego bardzo dobrze rozumiem co przeżywacie.My za namową mojej siostry i po kolejnej awanturze w szkole postanowiliśmy postarać się o nauczanie indywidualne w domu.Teraz Zuzka jest w pierwszej klasie gimnazjum idalej ma nauczanie indywidualne,jestem z tego zadowolona nie ma tych codziennych nerwów z powodu szkoły nie misimy trzęść się że w każdej chwili zadzwonią że pogotowie zabrało Zuzke i nikt nie poniewiera moim dzieckiem.Wiem że niektórzy twierdzą ze niedobrze jest gdy dziecko ma ograniczony kontakt z rówieśnikami ale u nas na szczęście tak nie jest,do Zuzki przychodzą kolezanki te prawdziwe a dla nas jest ważne że nie musimy biegać do psychologów i psychiatrów co miało miejsce w podstawówce.Jest jeszcze jeden plus lepsze wyniki w nauce z czm w szkole były kłopoty,a musze przyznać że nauczyciele wcale nie pobłażaja Zuzce,gdy żle się czuje i trzeba odwołać lekcje to odrabiają nic nie ma darowane. Jak Kamil będzie miał chęć pogadać z Zuzką to nie ma problemu oto nasze GG 3612921.Pozdrawiam.


Do Sławka!!! Mam nadzieje że to nie były ciężkie ataki i że Rfałek dobrze się czuje. U nas cukier Zuzce spadł rano miała 40 ale podalam 25ml soku pomarańczowego i w południe było już ok.Pozdrawiam .
Nick:Elcia Dodano:2006-05-09 13:22:51 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:hej
do Edyty Sz - kalkutalor wyslę ci na email. Pozdrawiam wszystkich.
Nick:emilia Dodano:2006-05-09 12:49:30 Wpis:Do Ani
Tak masz Aniu rację, to najważniejsze,ze Kamil jest sprawny umysłowo i rozwija się pod tym względem dobrze , jednak tym samym ma świadomość tego wszystkiego i bardzo cierpi psychicznie, jest nadwrażliwy, u niego nawet bagatelka urasta do ogromnych rozmiarów i gdy np. zadaje pytania to czasem nie wiemy co odpowiadać.
Cały czas jest pod kontrolą psychologa. Kochani, ja bardzo współczuję rodzicom dzieci chorych,z upośledzeniem umysłowym, bardzo. Mam przyjaciółkę od piaskownicy, której syn ma porażenie mózgowe od urodzenia a dziś Marcin ma 19 lat, ja doskonale wiem co ona przeżywała przez te wszystkie lata i co przezywa. Marcin nie mówi, jest pampersowy i do tego ją bije, ja wiem co czujecie kochani rodzice takich dzieci.Musimy się wspierać wzajemnie.
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-09 11:52:04 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Tomka
Wczoraj cztery toniczno-klonowe do minuty. To były pierwsze od wyjścia z szpitala..
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:annaRz Dodano:2006-05-09 10:55:04 Wpis:Emilko, myslę ze duuuzym pocieszeniem dla Ciebie powinien byc fakt, ze syn rozwija sie umyslowo, jak wnioskuje prwidlowo. Myslę,ze dla więkdszości z nas choroba z dziecka ma 3 glowne elementy - napady, niesprawnosć ruchowa i uposledzenie umyslowe. Wydaje mi sie,ze to ostatnie jest najtrudniejsze dla rodzica....
A Julci zwiekszamy Keprre (dzis 375-0-250) i na razie nie zauwazylam zadnych zmian w zachowaniu
Tomku, dlaczego nr4? - moze siedem dziewczat z Albatrosa....?
Pozdrawiam Was gorąco!
Ania
Nick:edytah Dodano:2006-05-09 10:02:13 Wpis:Na razie do wczoraj Mati miał 450 neurotopu wieczorem.Do tej pory nie było zmian.4 dni bez ataków i potem w nocy 3 uogólnione i 2 częściowe w dzień następny.Tak ,że na razie bez zmian.
Witam nowych na forum.Piszcie ,piszcie!
Dla dziewczynek Tomka-zdrowia !Może któraś pojedzie z tatą na rybki?To podobno wycisza?
Nick:emilia Dodano:2006-05-09 09:57:26 Wpis:Do Kasi- Mamy Igorka, do Edyty Sz.- Mamy Zuzki i do Pauliny - też : ) Mamy Zuzi
Witajcie!
Bardzo dziękuję za miłe powitanie na tym forum, myślę,że trafiłam w odpowiednie miejsce, bardzo się cieszę,że będę mogła porozmawiać z ludźmi o podobnych problemach do moich.
Kamil chodzi do szkoły ale staje się to coraz trudniejsze, jak nie ma ataków to jest ok. ale jak są to moja biedna mama jedzie po niego do szkoły( sama choruje na kolana) a my z mężem musimy pracować-ktoś musi.
Kamil bardzo dużo już w swoim życiu przeszedł, jednak najwięcej złego doświadczył od swoich kolegów.
Wspólnie z moim mężem Arkiem od kiedy tylko Kamilek zaczął coś kumać, tz, że ma chorą rączkę cały ten czas wpajaliśmy mu, ze jest wspaniały, taki sam jak wszystkie dzieci i że świat jest piękny a ludzie dobrzy itp. ( dziś psycholog powiedział nam ,ze źle postępowaliśmy, że mieliśmy go przyzwyczaić do myśli, że jest chory i że może być mu trudno, że być może koledzy będą go odrzucać)ale nam wydawało się ,ze postępujemy najlepiej jak można.Jak mogliśmy inaczej? dziś z perspektywy lat sama nie wiem czy dobrze zrobiliśmy, czy źle?
kiedy Kamil poszedł do podstawówki oczywiście nauczyciele i dzieci wiedziały o tym, że ma niepełnosprawną lewą rękę.
Znalazł nawet przyjaciół. Miał 2 ulubionych kolegów, oni też z wzajemnością go lubili, spotykali się w każdą sobotę kolejno u każdego w domu.Mój syn był też zapraszany na różne klasowe urodziny. Sami też wyprawialiśmy mu jego i wtedy staraliśmy się zrobić wszystko, zeby dziciaczki dobrze się bawiły. Byłam nawet szczęśliwa, cieszyłam się ,ze mimo tej chorej łapki Kamil ma grono przyjaciół. A jeszcze jedno Kamil też fantastycznie się uczył,chodził na konkursy międzyszkolne i zdobywał I miejsca aż ...do pewnego dnia, kiedy dostał pierwszy atak padaczki w 2002 roku.
Dla nas oczywiście szok ale atak nastąpił w domu.
Bardzo "mądra"( zresztą kolejna) pani neurolog powiedziała,ze koniecznie Kamil musi na godzinie wychowawczej opowiedzieć wszystkim dzieciom o tym ,ze jest chory na padaczkę a mieli wtedy 9 lat.
Niestety pomysł nie był dobry, gdyż z dnia na dzień wszyscy koledzy i koleżanki a najbardziej bolesne dla Kamilka było,ze również rzekomi przyjaciele zaczeli traktować go jak trędowatego, kiedy podchodził do nich na przerwach odchodzili od niego, nie chcieli z nim rozmawiać. Odbyły się też urodziny jednego z jego przyjaciół(zresztą syna lekarzy), który zaprosił prawie całą klasę a Kamilka nie.
Boże słuchajcie, jak on to wszystko przeżył to nam się sreca kroiły, ataki miał chyba kilka razy dziennie, płakał, szlochał, dziecko, które uwielbiało szkołę nagle nie chciało do niej pójść.
W efekcie znaleźliśmy mu inną szkołę. Miało być lepiej a o ironio było gorzej, tutaj na początku jako tako, wiedzieli o epi wszyscy bo pewna dziewczynka z klasy jest kuzynką chłopca z jego dawnej szkoły i wszystko oczywiście wypaplała.Jednak znalazło się kilku klasowych łobuzów, którzy go dosłownie bili, prowokowali, wiedząc,ze ma tylko sprawną jedną rękę i ma epilepsję. Kilkanaście naszych ostrych interwencji w szkole, w końcu groźba zawezwania policji, zeby zaprzestali, jak również parę razy odwoziła go karetka dały taki skutek, ze się odczepili, jednak raczej nie zaakceptowała go nowa klasa oprócz 2 spokojnych chłopców.
Dziś liczymy dni do końca tej podstawówki ale boimy się co będzie dalej, jak przyjmie go kolejne środowisko w gimnazjum? leczymy go u psychologa,ponieważ kompletnie zatracił poczucie własnej wartości. Po lekcjach nie spotyka sie z kolegami, tylko 3 razy w tyg. reh, psych. Ma na szczęście braciszka Maciuśka 7 lat, z którym raz się leją, raz bawią ale ogólnie się kochają bardzo. No ale się rozpisałam ale wyrzuciłam swoje żale i jeszcze jedno, prawdziwe problemy zaczynają się dopiero w szkole. Pozdrawiam serdecznie Wszystkich
Mamo Zuzi 13 lat, może kiedyś nasi młodzi do siebie klikną?????:)))
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-05-09 09:04:33 Wpis:Do Elci!!! Gdzie można kupić kalkulator ketogeniczny o którym piszesz na swojej stronce?Pozdrawiam serdecznie.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-09 00:24:09 Wpis:Do Kasiar - to zależy o jakiej padaczce i napadach mówimy- w Weście jest tak że jeśli po dość szybkim( jak na leki p/padaczkowe) wprowadzeniu Sabrilu po ok 2 tyg na dawce nie przekraczajacej 150mg/kg nie ma efektu to powinno się wycofać sabril i zmienić leczenie, natomiast w przypadku innej padaczki można dłużej próbować ale jeśli przez 3 miesiące na dużej dawce nie ma wyraźnej poprawy( tu padnie pytanie co to znaczy wyraźna poprawa?) to prawdopodobieństwo że sabril będzie skuteczny w kolejnych miesiącach jakieś tam jest, moim zdaniem b.małe.

Do Sławka - ooo pamiętałeś, miło mi, to był lipień. Rafał bez napadów?
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-08 23:28:55 Url:www.stronarafala.com Wpis:No... W końcu tata Tomek troszeczkę się otwarł i ponarzekał. To dobrze Tomku, bo tylko wysłuc***esz naszych biadoleń jak nam jest źle. A każdy ma swoje problemy i ten swój wózek musi sam ciągnąć do przodu.... Chyba że jest takie wspaniałe forum jak To!!! Bo razem raźniej . A co do rybek, to jak pamiętam w zeszłym roku to był sierpień. I tylko mam nadzieję, że w tym roku skończysz wykład, niemniej atrakcyjną fotką jak w zeszłym roku. Czy to był pstrąg złapany na muchę??????

Do Michała
Cha, cha! Spacery brzegiem zalewu! My z Beatą wykombinowaliśmy dwadzieścia minut aby wyjść nad zalew! A tak to wykłady, wykłady i szkolenia, szkolenia oraz rozmowy z Wami kochani rodzice tego forum.
Pozdrawiam cieplutko, szczególnie nowych forumowiczó
Nick:kasiar Dodano:2006-05-08 23:13:28 Wpis:Witajcie
do dr Tomka-mam pytanie ,mój synek na początku dostawal Sabril,dzialal 2 tyg. tzn.ataki byly bardzo slabiutkie niewidoczne,był bardzo kontaktowy i radosny.Potem ataki nasiliły się,były bardzo mocne i niemal co chwilę.po 3 miesiącach lek został odstawiony.Zastanawiam się czy nie za wczesnie,słyszalam opinie,że na efekty trzeba poczekac dłuzej.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-05-08 22:42:18 Wpis:Do Mamy Mikołajka- neurolog, ortopeda ,lekarz rehabilitacji wystawia wniosek /wnioski na specjalnych drukach a potem to już przedstawiciel firmy załatwia resztę.
Do KAlicji-kilkudniowe EEG i odstawianie wszystkich leków - to jest taki rodzaj badania przeprowadzany w warunkach absolutnie szpitalnych, co do odstawienia oxcarbazepiny to bym sie nie obawiał - bo jej działanie p/padaczkowe u Szymona oceniam niestety źle, natomiast nagłe odstawienie Rivotrilu- Hm tu sie troche sprawa komplikuje - uważam że efekt p/padaczkowy podobnie jak z poprzednimi lekami mizerny ale to jest uzależniajacy lek i nagłe odstawienie może pogorszyc stan dziecka - ale tak jak napisałaś chodzi o dokladny zapis i próbe uchwycenia ogniska /ognisk wyładdowań ( a z tego co pamietam analizując zapis Szymona - to niczego specjalego w" sensie" ogniska nie było. Byc może to wielogodzinne badanie EEG i prawdopodobnie dokładna analiza wykaże gdzie jest ognisko. "Czy mozna stosowac stymulator jesli jest wiecej niz jedno zrodlo atakow?" tak można. Wracając do Twojego pierwszego pytania - myśle że dodanie oxcarbazepiny miało nieznaczny wpływ na kontrole napadów.

Do Michała
Nr1 Anna skończyła lat 12 - przewlekły katar , zawalone zatoki i znaczny przerost III migdałka od 6 miesięcy "zbieramy" się z jego usunięciem.
Nr.2 Joanna - skończyła 2 lata - nie lubię prorokować ale to będzie ADHD - totalna nadruchliwość - jest tak przez to poobijana - że ostatnio z powodu wymiotów i biegunki zrobiłem "szpital" w domu ( kroplówki itd) - bo w prawdziwym szpitalu pomyśleliby że to zespół maltretowanego dziecka ;) .
Nr.3 Hanna - skończyła 3 miesiąc a wraz z nim ufff kolki, reflux żołądkowy pozostał, lubi jak jej się śpiewa do snu ( babcia nauczyła -"kiedy ranne wstają zorze") -oj bywają białe noce.
Jak wszystkie są w dobrym nastroju ( a u kobiet to różnie bywa) to jest wspaniale i przez myśl przechodzi.... a może tak Nr4. i wtedy......spotykam wzrok kochanej połowicy i już myślę kiedy to w końcu wyskoczę na ryby.
pzdr.
Nick:Brydzia03 Dodano:2006-05-08 22:04:35 Wpis:Witam wszystkich!
Chciałam Was zapytać czy ktoś słyszał a może korzystał z usług PRIMAVERA MEDIKA w Pradze? Właśnie przez przypadek natknęłam się na ich stronę i mnie zainteresowała. Pozdrowienia.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-05-08 21:23:02 Wpis:Cześć
Do AniRz - ten pażdziernik to jeszcze nic pewnego poprostu głośno myślę ale warto zrobić zjazd jak będzie w miarę ciepło i można wyjść nad zalew pospacerować, a jest super miejsce , kto był ten wie
Propozycje tematów oczywiście rozważymy i zapewne dostosujemy się do sugestii.
Na stronce zrobiliśmy małe zmiany , widać stronki naszych forumowiczów Rafała i Moniki , jak ktoś zrobi coś swojego chętnie dołączymy .Działa wreszcie reportaż z I Zjazdu , do obejrzenia po kliknięciu okienka I Zjazd , tak tak to już historia .
Dzisiaj byłem w radio na nagraniu programu o problemach rodziców dzieci chorych na padaczkę , spoko , powiedziałem co trzeba tylko żeby to puścili bez obcinek no i żeby ktoś tego wysłuchał.Była też pani od Keppry i powiedziała że akcja trwa i że jest jeszcze 120 miejsc dla chętnych popróbowania leku , może warto porozmawiać z lekarzami prowadzącymi .Zgłoszenia do końca maja , chętni klikają na pierwszej stronie logo akcji pomocy humanitarnej.
Do Tomka - a co tam u ciebie w domu??Co u dziewczynek , pochwal się trochę Napisz nam co spędza sen z powiek lekarzowi który nacodzień napatrzy i nasłucha się tylu ludzkich tragedii?? czy nie patrzysz na choroby (te pospolite infekcje i zakażne) swoich dzieci z takiego dystansu że to nic takiego , że to noramlne w tym wieku , nie denerwujesz się tak jak inni???
Pozdrawiam michał