Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:slawekk66 Dodano:2006-05-03 22:20:24 Wpis:Michał, nie jest ważne jaki mają stopień rozwoju nasze dzieci, ważne aby nasze dzieci były szczęśliwe. Patrząc na mojego Rafała widzę, że mu do szczęścia dużo nie trzeba. Wystarczy jak ma koło siebie nas rodziców a jak do tego w pobliżu jest babcia, to już pełnia szczęścia .
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:danka Dodano:2006-05-03 19:50:58 Wpis:To prawda co napisałas,że pedagodzy i psycholodzy znają ludzi i wiedzą o nich tylko teoretycznie ,jaką oni mogą mieć praktykę i doświadczenie.Dla naszych dzieci my rodzice jesteśmy najlepszymi psychologami i my sami najlepiej znamy ich możliwości.Nawet kiedy nasze dzieci nic nie mogą powiedzieć my doskonale wiemy o co im chodzi,kiedy coś im dolega.Ja kiedyś powiedziałam tej pedagog z opieki żeby przyszła do nas na tydzień zamieszkac żeby zobaczyła ile pracy jest przy takim dziecku ile wymaga opieki i poświęcenia dopiero będzie mogła coś powiedziec na temat Karoliki ,a nie że zobaczy ją przez godzinę raz na jakis czas i będzie mi mówiła na co moje dziecko stać.Ja nie przejmuje się takimi doradcami ,wystarczy,że ja sama widzę,że Karolinka z dnia na dzień robi coraz większe postępy ,coraz więcej zaczyna rozumiec co do niej mówię,a gadam na okrętę.Karolinka chodzi do przedszkola integracyjnego i kontakt z dziećmi bardzo duzo jej dał.Od września idzie do szkoły do grupy czteroosobowej tzw "szkoła życia".Jestem szczęśliwa ,że moja Karolcia chodzi samodzielnie,a resztę wszystkiego po mału się nauczy na tyle ile będzie ją stać.Nie ma co się załamywac po wysłuchaniu opinii ludzi po studiach,trzeba się kierować własnym rozumem i sercem ,robić dla naszych pociech tyle co do tej pory albo jeszce więcej,a po mału wszystko będzie szło w lepszym kierunku.Karolince też teraz wydali opinię w poradni psychologiczno-pedagogicznej ,że ma głęboki stopień upośledzenia,a niech tam sobie piszą ja wiem swoje i kocham moje dziecko takim jakie jest.Trzymajcie się mocno i nie załamujcie przeciez i tak nic nie możemy za bardzo zmienić.
Pozdrawiam gorąco.Danka.
Nick:edytah Dodano:2006-05-03 19:07:07 Wpis:Właśnie coś takiego wyczytałam na www.niepelnosprawni Spotkanie w Warszawie
Fundacja "Normalna przyszłość" zaprasza dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz ich rodziców na warsztaty aktywizujące. Przewidywany termin rozpoczęcia zajęć – 15 maja 2006. Udział jest bezpłatny.

Program warsztatów:

wymiana doświadczeń związanych z wychowywaniem niepełnosprawnych dzieci
skierowanie uwagi rodziców na odkrywanie zdolności ich niepełnosprawnego dziecka i możliwości ich rozwijania
techniki radzenia sobie z lękiem o własne dziecko
sposoby motywowania niepełnosprawnego dziecka do większej aktywności życiowej
pokazanie korzyści wynikających z usamodzielnienia się niepełnosprawnego dziecka
gry i zabawy rozwijające zdolności poznawcze i emocjonalne angażujące dzieci i rodziców
Nick:edytah Dodano:2006-05-03 18:59:41 Wpis:Michał i Karina!Głowy do góry!Macie piękną ,fotogeniczną córcię o ślicznym uśmiechu i wspaniałym spojrzeniu.Ona jeszcze Wam wynagrodzi tę troskę i opiekę!Nie przejmujcie się opiniami!Zawsze są dla naszych dzieci krzywdzącePsycholog i pedagog myślą tylko w uszeregowanym przez studia schemacie.Oni nie patrzą sercem -a serce widzi więcej!To ,że niska jest ocena Olki,nie świadczy o tym ,że nie może być lepiej!U Mateusza było odwrotnie,zaczynał od "lepszych"opinii a teraz jest regres.My się już tym nie przejmujemy.Dla nas jest ważny jego uśmiech ,zadowolenie,chcemy aby był radosny,szczęśliwy.
A jeśli chodzi o opiekę społeczną -to od wielu lat nikt nawet nie spytał się jak sobie radzimy z problemem.Nawet o wszelkich pomocach dla niepełnosprawnych (jak np komputer ,który był przydzielany w tym samym budynku co wszystkie zasiłki)nie powiadamiano mnie ,że mogłabym z tego skorzystać.Można by o tym pisać książki.Dlatego tak ważne jest abyśmy to my nawzajem sobie przekazywali takie informacje.
Nick:danka Dodano:2006-05-03 15:17:38 Wpis:Do Michała-niestety,tak wygląda pomoc z opieki społecznej,ja juz prawie rok mam przyznana pomoc bo ktoś życzliwy do nich zadzwonił i powiedział,że Karolinka jest nie leczona,co jest bzdurą.Cala ich pomoc polega w tej chwili na tym ,że przychodzi od nich co jakis czas pedagog i udziela mi "mądrych" rad co można zrobic dla Karolinki między innymi,że są ośrodki całodobowe gdzie można oddac dziecko to tak jak wyrzucic popsutą zabawkę.Traktują mnie jak jakąś osobę ,która żyje w średniowieczu i nie wie gdzie się udac z dzieckiem,gdzie trzeba sie zgłośiś żeby zapisać dziecko do szkoły itd.Biore od nich pielęgnacyjne i tą cała rentę socjalną to jest ok 560 zł mies..Ja nie mogę nigdzie pracowac,a z tych pieniędzy nie mogę utrzymywać siebie i dzieci i właśnie kiedyś poruszyłam temat,że alkocholik dostaje takie same pieniadze i robi z nimi co chce,a dziecko ,które wymaga leczenia i rehabilitacji też dostaje te same i jest pytanie z czego mam żyć ja z pozostała dwójką dzieci?Odpowiedź była prosta napisac o zasiłek no może przyznają ze 100 zł na miesiąc na nas troje.Alkoholizm jest uznany jako choroba(dla mnie to jest choroba z wyboru),a nasze dzieci i mnóstwo innych osób niepełnosprawnych jest chorych nie na wlsne życzenie tylko życie im tą chorobę zgotowało i niestety praktycznie mają mniejsze prawa niż ci właśnie menele.Ja też znam mnóstwo przypadków gdzie pijakom daje się pieniądze na opał,zasiłki,opłacają mieszkania,prąd itd,ale jest ustawa że alkoholizm to choroba i oni niestety muszą pomagać.Tak w naszym kraju wszystko funkcjonuje ,takie mamy ustawy i nie wiem jaki człowiek je stworzył.Jeszcze ani razu nie zapytała czy wystarcza nam na życie,czy Karolinka potrzebuje jakiegoś wsparcia tylko są (madre rady).Też jestem tym oburzona jak ta nasza opieka pomaga no i ta kwalifikacja chorób -choroba na włsne życzenie i choroba zgotowana ludziom przez los.
Pozdrawiam wszystkich Danka.
Nick:Paulina Dodano:2006-05-03 14:52:15 Wpis:do oli -spóżnione ale bardzo szczere wszystkiego dobrego..100 lat bez napadów..

DO SŁAWKA-dobrze ze wyjaśniła się sprawa wysokiej temperatuery-oby tak dalej..bez napadów..

a u nas - wczoraj miałam doła Zuza dostała atak, przyjechało pogotowie, lekarz osłuchał i powiedział że bedzie dobrze..ja wiem że badzie ale wczoraj jakoś nie mogłam dać rady..spała bardzo długo, bo jak znad był rano ( jak zawsze) to spała z przerwami do 16.00, potem niby się bawiła i było ok..tylko ja jakoś tak..nie mogłam dać sobie rady..
pozdrawiam Paulina
Nick:KA licja Dodano:2006-05-03 12:05:17 Wpis:Do TOmka :
bylismy u lekarza zostawia Timox w tej wysokiej dawce na nastepnych 5 dni , ja prosilam o redukcje, bo nie widze roznicy w sile i ilosci napadow. Jedyna roznica jest ospalosc MAlego , no ale poczekamy te 5 dni i zobaczymy.
POzdrawiam serdecznie.

Do MICHALA:

BArdzo mi przykro ze u Was tak sie pogorszylo,
ale nie mozesz zapominac, ze to co sam powtarzasz nam wszystkim trzeba miec nadzieje. A ze ktos odfajkowal Olce jakis test na sprawnosc itd. i ze go "nie zaliczyla" to sam wiez ze niczego nie przektesla.
Wszyscy jestesmy realistami ( z nadzieja na cod) i wiemy ze nasze Baki pewnie nie beda noblistamial ale nie oto tez nam chodzi. Co to znaczy ze Ola nie ma zadnych szans?? LAtwo tak mowiec, ale kiedy dawali nam jakiekolwiek szanse, ile te dzieci juz do tej pory zrobily i jakie maja potencjal tylko my wiemy . Jestesmy sercem z Wami i ze wszystkimi dziecmi, ten zly okres musi minac i moze jakos sie znowu wyklaruje na kilka dni albo tygodni zeby zlapac oddech i naladowac aku.
JA pisalam juz o nas. My rozmawialismy z lekarzem o transpalntacji organow Szymka, bo bylo juz z nim tak cienko. Juz kilka razy mowili ze on umrze ze nie przezyje ze nic nie da sie zrobic i nie warto prowadzic dalszych badan. A teraz od tygodnia placze czego nie robil kilka miesiecy, a w zeszlym tygodniu sie usmiechnal i nawet sobie parsknal z radosci )
Atakow ma mnostwo nie ma godziny ani 30minut bez czegos ale sa krotkie i nie sa seryjne i od 10 dni nie dalismy mu ani razu wlewki a wczesnie podawalismy do 4-5 razy.
Trzymamy kciuki za OLe´i marato w Pradze.
A moze tak maraton w Berlinei jest jakos pod koniec lata nie wiem dokladnie.


Serdeczne usciski dla Rafala i Beaty
KAcpra, MOniki,HAnki i reszty skarbow.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-02 23:51:06 Wpis:Elcia napisałaś że napady jak były tak są.
A może ta dieta już nie działa,Może pogorszenie przy próbie zmiany proporcji było przypadkowe? Może delikatnie warto zrobić drugą próbę?
Ciekawi mnie czy u waszej Moni napady się układają chaotycznie na przestrzeni czasu czy też w jakimś uporządkowanym raczej układzie.Rozmawialiśmy wcześniej przez skype ale już nie pamiętam...
Jak długo można stosować Keto (tak wogóle jestem ciekawy)Może ktoś z forumowiczów zna lub czytał coś o tym? Pozdrawiam
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-05-02 23:24:23 Wpis:Michał moja Monika rok temu gdy miała 5lat była w bardzo kiepskim stanie,byliśmy załamani a teraz będzie miec 6 lat w maju i buzia się jej nie zamyka od trajkotania a po chodniku to dziś tak pędziła że i Ja się trochę zmęczyłem chodzić z nią.Rok temu prawie nie mówiła od wielu ciągłych napadów...strach wspominać,oczywiście boimy się- czy to trwała poprawa-nie wiadomo ale mamy nadzieję.Trzeba miec nadzieję -może te napady w końcu się "wypalą" jeśli nie przy pomocy leków to same z siebie...mózg jest w okresie wzrostu-coś tam się zmienia...
Monika jest na kepprze(1000) i troszkę neurotopu (150)do którego wróciliśmy no i dajemy taurynę narazie
oraz omega3
Dwa dni potrafi nie mieć nic lub ma w nocy około 20sekund.
Życzę wszystkiego najlepszego dla Oli.
Nick:Tata oli lesniewskiej Dodano:2006-05-02 22:53:53 Wpis:Cześć
Do witka - senacten u Oli jako jedyny lek wyeliminował napady na trzy miesiące , te trzy miesiące były jak sen , piękne ale niestety krótkie, boże ile byśmy dali za takie choćby kilka dni.To prawda że Ola była napuchnięta jak księżyc w pełni ale BEZ NAPADOW .Też była rozdrażniona i ciężko było się jej ruszyć ale ogólnie z rozwojem szła jak burza.My myśleliśmy wtedy że Bóg się zlitował i odpuścił Oli ale .............
dzisiaj odebraliśmy ostatnie badania i opinię psychologa.Wyniki EEG fatalne , opinia psychologa - dziecko upośledzone w stopniu znacznym , też nie jest budująca.Co gorsza w bezpośredniej rozmowie z Kariną psycholog powiedziała że Ola nie ma szans i że jest pewne że nie będzie poprawy.To boli jak ktoś tak mówi , wiemy dobrze że jeżeli uda się wyeliminować napady to szansa jest ogromna na to żeby Ola była chociaż samodzielna w podstawowych czynnościach.Najłatwiej zrobić test , odchaczyć plusikiem czy dziecko coś zrobi czy nie i na tej podstawie wydać opinię .
Jeszcze chciałbym poruszyć kwestię pomocy społecznej i intytucji pomocy rodzinie. Wczoraj oglądalismy program w TV o braku kompetencji ludzi tam pracujących.O tym że nie przyglądają się z bliska tragedią ludzi i dzieci tylko szablonowo traktują wszystkich.Mimo że mamy dziecko niepełnosprawne zgłoszone trzy miesiące po urodzeniu , NIKT NIGDY nie był u nas przez pięć lat w domu , nie zapytał się jak sobie radzimy czy coś pomóc.Jak masz te minimum socjalne na głowę i nie piszesz podań o zapomogę to wszystkich gów.o obchodzimy.Znam kilku meneli w okolicy co to nigdy nie pracowali a żyją doskonale z pomocy społecznej , chlają codziennie i śmieją się z urzędu który daje im na wódę.Dla kogo to wszystko?!? Cały system pomocy jest chory i bardziej niepełnosprawny od naszych dzieci .
Do Marcina - bieg jest na Agrykoli ok.5km tak w połódnie, niestety mnie tam nie będzie bo trenuję do maratonu w Pradze który już za tydzień.
Pozdrawiam michał
Nick:Elcia Dodano:2006-05-02 22:42:31 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:dla Olci - spóznione ale najserdeczniejsze życzenia - jak najjmniej napadów a najlepiej wcale!
Michał wyobrazam sobie jak jest wam trudno bo po tylu latach chaiłoby się trochę wytchnąć a nie, zeby było jeszcze gorzej... my przeciez zupełnie niedawno mielismy podobne załamanie z napadami, wtedy doceniłam, żeynapady moga trawć "tylko" 10 min bo były i po 20, ze cudnie było miec raz natydzień a nie codziennie itp., Monice musielismy zmniejszyc trileptal, bo była nie do zycia -wciąz płakała , spała i leżała -, napady jak były tak sa , ja juz nawet nie wierzę, że mozna je opanować.....
teraz Monia od 3 dni mocno chora po 38,5 do 39, 5 temperatura lezy jak betka -dziś dostaął antybiotyk powinno byc lepiej.
Dobrze ze mamy siebie nawzajem.
Nick:gosia Dodano:2006-05-02 22:41:55 Wpis:Do Slawka- ciesze sie razem z wami ze poprawa u rafalka oby tak dalej i jak najszybciej do domciu .caluski dla rafcia a dla beaty serdeczne pozdrowienia.pozdrawiam gosia.
Nick:marin Dodano:2006-05-02 13:07:17 Wpis:do Wikta witamy na forum
leczenie sterydami ma niestety skutki uboczne u kazdego dizecka jest inaczej ale miom zdaniem objawy sa zblirzone .
jezeli zauwazyłes min. pogorszenie stanu emocjonalnego to napweno wpłwyw leczenie u mojego Kacpara jest podobnie i tez był leczony w dziekanowie ( nie mile wspominam)
na tym forum jest lekarz Tomek pytaj a napewno udzieli ci odpowiedzi
powodzenia
p.s. do Michała czy jutro tj.3 maja bedzie jakis bieg i czy moz bedziesz uczestniczył ?
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-02 12:42:43 Wpis:WITKU:
U nas sterydy nie pomogly a zostawily wiele efektow ubocznych , ktore powoli sie ustepuja. My nie mamy dobrego doswiadczenie z ACTH, Szymon byl bardzo apatyczny i ciezko bylo wywolac u niego jakakolwiek reakcje, wiec chyba zupelnie odwrotnie jak u waszej corci.

Absolutnie nie odradzam,wielu dzieciom ta terapia pomaga jest ich tu sporo -niestety skutki sa zawsze i czasem sa naprawde przykre.
Trzymam kciuki, i mam nadzieje ze te zmniany nastrojow niedlugo mina.
Nick:witek Dodano:2006-05-02 11:50:09 Wpis:WITAM.CHCIAŁBYM ZAPYTAĆ WAS NA TEMAT LECZENIA STERYDAMI A KONKRETNIE SYNAKTENEM.MOJA CÓRKA JEST W TRAKCIE LECZENIA,NAPADY USTAŁY ALE JEJ STAN SIĘ ZMIENIŁ,JEST STRASZNIE PŁACZLIWA MAM WRAŻENIE JAKBY JĄ COŚ BOLAŁO,JEST MNIEJ KONTAKTOWA.LECZONA JEST W DZIEKANOWIE,ALE AKTUALNIE LEŻY W SZPITALU W LUBLINIE ,PONIEWAŻ W PIĄTEK DOSTAŁA NAPADU PŁACZU HISTERI NIE WIEM JAK TO OPISAĆ.PROSZĘ PODZIELCIE SIĘ INFORMACJAMI,BO JESTEM SKŁONNY PRZERWAĆ TO LECZENIE,
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-05-02 10:32:05 Wpis:Cześć
W imieniu Olki dziękujemy wszystkim za życzenia i życzymy wam tego samego.Jesteście częscią naszego życia i z czasem uświadamiamy sobie że coraz większą częścią .Jest nas tutaj już naprawdę spora grupka i łączy nas jedno , NADZIEJA I MIŁOŚĆ do naszych dzieci , oby było jej jak najwięcej , AMEN
A choroba nie świętuje i Ola czuje się naprawdę kiepsko , mogęśmiało napisać że najgożej od kiedy pamiętamy.Kilka ataków silnych każdego dnia przygnębia nas bardzo bo nie możemy nic zrobić , znowu nowa kombinacja leków i NIC ! Jest jeszcze gorzej każdego dnia.Człowiek przyzwyczaił się do tego wzytkiego i chciałby aby przynajmniej nie było gorzej a tu dupa blada.Najgorzej że skłony Oli przerodziły się w jeden gwałtowny i silny skłon do ziemi i drgawki , już kilka razy Ola uderzyła głową o podłogę.Teraz trzeba naprawdę uważać bo chwila nieuwagi i może być naprawdę niebezpiecznie.
Niedawno próbowaliśmy nowego leku o nazwie Zonegran , sprowadzany prywatnie ze szwajcarii , koszt jeszczde wiekszy od Keppry , możemy go odchaczyć z listy , trzy miesiące zero poprawy.Do tej pory najlepsze efekty były na topamaxie , chyba trzeba wracać do starego.Odstawienie diety keto też nie było bez konsekwencji, jakież to były czasy kiedy napady wyglądały jak delikatne zgięcia po przebudzeniu , ech życie ....
Moja mama też często mówi że niepotrzebnie zaczeliśmy leczyć Olę bo to nie była padaczka tylko ... coś innego .Wiem że bardzo kocha Olę i jej opina jest wynikiem bezradności jak patrzy na cierpiącą wnusię.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2006-05-02 10:17:55 Wpis:Do Kalicji- no trudno aby nie spał dostaje prawie 60 mg/kg oxcarbazepiny na dobę, ja zazwyczaj nie przekraczam u dzieci 30mg/kg.
Może to było zamierzone przez lekarza z uwagi na napady ?.
Co do zmian skórnych to się nie podejmuję oceny, czesciej pojawia sie rózyczkopodobna wysypka niż pojedyncza zmiana.
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-05-02 08:56:55 Wpis:Do Oli - 5 lat..... nie będę się powtarzał bo Ty dobrze ty wiesz czego ja Ci życzę z całego serca. Tomek
Nick:KAlicja Dodano:2006-05-02 08:52:28 Wpis:Do rodzicow OLI:
i dla samej OLi 100 lat zdrowia i radosci!!!

Zaluje bardzo, ze tak pozno przeczytalam ze sie wybieracie do Berlina, probowalam sie z wami kontaktowac telefonicznie ale wlasnie zorientowalam sie ze pokrecialm cos z numerem tel. :-/ (natural born blond)

pozdrawim serdecznie ALicja



DO TOMKA:
Szymon wazy 9kg. i oprocz TIMOX dostaje Rivotril 10 kropli dziennie. Zaczal tak przysypiac od czasu podniesienie dawki Timoxu.
Wczesniej tez sie nie wybudzal, ale mozna go bylo obudzic, a teraz je w pol-snie i polowe dnia przesypia, prawie tak jak podczas wysokich dawek luminalu. Ma jakas godzine do dwoch wieczorenm kiedy jest bardziej rozbudzony.
Ataki faktycznie sa zredukowane nie ma przynajmniej tych goddzinnych serii, ale nadal jest ich duzo.
Pojawily sie natoniast liszaje na buzi, czy to tez od Timox-u.
Nie zauwazylam , roznicy po odstawieniu diety keto, poza tym ze Serce pracuje wolniej i spokojniej wczesniej jak spal to mial 170 uderzen na min. teraz 110-120. Oddech nadal jest dosc przyspieszony ok 80-70, jak spi to czasem spada do 50 to tez juz jakas poprawa, bo wczesniej strasznie szybko oddychal nawet jak spal. Czy dieta keto moze tak przyspieszac akcje serca - bo u Szymka tak wlasnie sie stalo?

Pozdrawiam serdecznie KAlicja
Nick:EdytaSZz Dodano:2006-05-02 08:27:49 Wpis:Do Sławka!! widzę że prawie każdego z nas dotkneło niezrozumienie ze strony bliskich.Ja od początku choroby dostaje kopniaki od mojej teściowej,gdy leżałyśmy z Zuzką w szpitalu na diete to nawet wtedy usłyszałam że robie z Zuzki królika doświadczalnego zdenerwowana powiedzialam teściowej że według jej to trzeba zamknąć Zuzke w komurce i tam trzymać tak jak w średniowieczu.Dopiero Marek i tesciu opamiętali teściową i tak zażegnali kolejną awanture.Ma racje Majka że mądremu nie trzeba tłumaczyć a głupi i tak nic nie zrozumie.Wkurza mnie tylko to że wśrut najbliższych trafiają się"głupcy". My nie możemy poddawać się bo musimy być silni dla naszych najkochańszych dzieciaczków,a jak ktoś koniecznie chce być "głupcem" to niech pozostanie i nie ma sensu cokolwiek mu tłumaczyć. Pozdrawiam serdecznie.
« 1 2 3 4 5 ... 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 ... 697 698 699 700 701 »