Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Elcia Dodano:2006-04-27 20:07:19 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:dziękuję WAM kochani.
Nick:Iwona Dodano:2006-04-27 20:03:16 Wpis:Ela trzymaj sie rozesłałam zdjecie do wszystkich swoich znajmych.
Nick:marcin Dodano:2006-04-27 19:10:25 Wpis:do Eli trzymaj sie , badz dobrej mysli
pozdrawiamMarcin
Nick:annasz Dodano:2006-04-27 19:07:15 Wpis:Elci tata jest normalnym zdrowym człowiekiem, bardzo ciepłym i przyjaznym. Człewiek serce.
Nick:annaRz Dodano:2006-04-27 17:57:05 Wpis:Elciu, trzymaj sie, rozsylamy wszedzie zdjęcie Twego taty! czy chorowal wczesniej? - pytam czy mozliwy jest jakis zanik pamieci, zaslabniecie? W jakim miescie zaginal?
No i z innej beczki. Musze wynając opiekunkę do Julki, a nie mam pojecia jak się ksztaltują ceny. Jesli wiecie - proszę o informacje.
Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-27 16:38:32 Wpis:Elu jesteśmy z Wami!!!!!!!!! Trzymajcie się!!!!!!!!!

Do Wszystkich forumowiczów. Wysłałem mailem wiadomość od Elci ze zdjęciem Jej Taty. Jeżeli takową wiadomość otrzymacie to bardzo proszę prześlijcie dalej. Chociaż tak możemy Eli pomóc. A tu jest link ze zdjęciem taty Elci dla forumowiczów do których nie mam adresu.
http://img85.imageshack.us/my.php?image=portret9lc.jpg
Każdy może ten link wkleić i wysyłać mailem do swoich znajomych z prośbą aby przesłali dalej.
Pozdr.
Nick:Elcia Dodano:2006-04-27 15:16:13 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie kochani!
Chcę powtórzyć za wszytskimi, że ta stronka, a raczej ludzie, których poznałam dzięki niej i uświadomiłam sobie, że nie jestesmy bardzo wiele znaczy w moim życiu. Dziękuję za ciepłe słowa, ale tu każdy stara się pomóc innym.
U mnie w rodzinie wczoraj zdarzył się wielki dramat - mój tata wyszedł rano do pracy i ... nie doszedł do niej, zaginął, nie mamy żadnych infomacji - nic, czuję się strasznie, panicznie się boję - z każdą godziną coraz silniej... wydaje mi się, ż co mogłam to już zrobiiłam, pozostało czekać, ale to czekanie....
Nick:Tomek Dodano:2006-04-27 13:27:55 Wpis:Do Sławka - aaaa ....ponapadowe powiadasz, bo ja zrozumiałem, że takie poziomy są stale nie związane z napadami, no to sie nieco wyjaśniło bo juz chciałem proponować diagnostykę trzustki ...
pzdr.
Nick:kasiar Dodano:2006-04-27 12:57:39 Wpis:Witam wszystkich
Chciałabym dołączyc się do tych wszystkich podziękowan i zyczen.Jestem tutaj nowym forumowiczem..taką ,,zagubioną owieczką'',ale od kiedy znalazłam tę stronkę,poczułam się tutaj bezpieczna..prawie jak w domu.Jezdzę czesto z dzieckiem na turnusy rehabilitacyjne,ale tam mało jest dzieci z westem,za to tutaj mamy podobne problemy i to zbliza.Michale i Karino z całego serca dziękuje Wam za to,że jestescie,nie mogłabym ominąc dr Tomka,mało jest takich ludzi bezinteresownych,słuzących pomocą..no i Was rodzicow..dziękuje,dziękuje ,dziękuje.Mama Igorka
Nick:marcin Dodano:2006-04-27 09:02:36 Wpis:witam wszystkich
no to juz 3 lata tyle ile ma Kacper mi te forum bardzo pomogło , jak równiez i zjazd ktos pisał ze jestesmy jak rodzina i tak chyba jest bardzo mi sie to podoba jak i forma tego forum.
Michał zrobił duza sprawa i za to mu chwała i podziekowania
Tomkowi szacuneczek za to ze pomaga nam biednym żuczkom odpowaida na kazdy , e-mail , telefon jest jak brat WB
Sławkowi , dwóm Aniom , Eli i wszytkim którzy czytaja wpisy i udzielaja równiez swoich podpowiedzi (spostrzezen) skaładm podziekowania i "żółwik"
całej naszej "rodzinie " zycze wszystkiego dobrego i poprawy zdrowia u kazdej pociechy
Marcin Kasia Kacper Krzys
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-04-27 00:12:33 Wpis:Cześć
Zapomniałem oczywiście o Elci która jest z nami od samego początku i o jej ogromnym i bardzo zarażliwym zaangażowaniu w pomoc wszystkim nowym często zagubionym uczestnikom forum .
Może mi to ktoś wytłumaczy , a najlepiej Tomek , jak można zapamiętać tylu pacjentów , bo w klinice codziennie ktoś nowy , na forum też co chwila ktoś dołącza , a Tomek potrafi powiedzieć o każdym jakie ma problemy i do tego jakie leki bierze.Pamięta skąd kto jest i kto jest lekarzem prowadzącym.Ja nie pamietam co robiłem tydzień temu.
Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-26 23:43:29 Wpis:Do Olgi.
Jeżeli możesz, wyślij mi Twój numer telefonu na privat. Spotkaliśmy na oddziale neurol. Młodą mamę, która bardzo się boi wprowadzić sterydy swojej czteromiesięcznej córeczce. Sterydy chce wprowadzić dr D. Myślę, że rozmowa jej z Tobą bardzo pomoże.


Tatusiowie jak tatusiowie, bez Was MAMUSIE to jesteśmy bardzo załamani. Wiem coś na ten temat, Beata jest z Rafałem w szpitalu już trzeci tydzień. Wracam po pracy do domu a tu czeka na mnie utęskniony... pies. Dobrze, że on jest i wymusza dziennie na mnie chociaż jeden spacer. Spacer nie za długi, bo przecież trzeba jechać do szpitala. Skoki glukozy dr D. kojarzy z napadami. Znaczy się u Rafała podskakuje glukoza po napadzie padaczkowym a następnie samoczynnie opada. Tak wyszło z dwudobowej obserwacji stanu glukozy u Rafała. Jutro wynik z ponownego wymazu z gardła.
Troszkę się zawstydziłem czytając Wasze opinie na mój temat. Takim aniołkiem to ja nie jestem .
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-04-26 21:51:33 Wpis:Cześć .AnnoRz jest nas dwóch-Tatusiów Moniki.Ja rzadki gość forum i mąż Elci
Napewno nie zamierzam zostawić rodziny,chyba że mnie zostawią(raczej nie) bo czasami ciężko jest fizycznie i psychicznie i wtedy jest się co nie co nerwowym.
Przy okazji pozdrowienia dla Taty Moniki i Elci.Elcia faceta masz w porządku -wiele z tobą przeżył i nadal jest.
A moja Monika nadal ma polepszenie (od 3kwietnia)Zanim się zaczeło polepszenie to dostawała przez tydzień Taurynę-myśle teraz czy to do poprawy się przyczyniło bo po tygodniu dawania tauryny i braku poprawy zaczeliśmy ponownie wracać do neurotopu i dajemy bez zwiększania tylko 150 na dobę ,no i keppry aż 1000 (namawiam żonę do zmniejszenia keppry na próbę bo trochę się jąka i jest ślinotok)
Napady tylko jeden w nocy o połowę krótsze i nie toniczne lecz kloniczne bardziej.Nie widać jakoś tych długich szkodliwych bezdechów.Jest wesoła,buzia się nie zamyka
a na spacerze to półtora godziny potrafi po chodniku maszerowć .Trzymajcie się trzeba być być twardym i mieć nadzieję -może będzie w przyszłości nowe lepsze lekarstwo itd..itd..świat ,
technika ,nauka idzie cały czas do przodu... pozdrawiam
Nick:Mama Marysi Dodano:2006-04-26 21:36:38 Wpis:Chciałam przyłączyć się do podziękowań - dziękujemy serdecznie Oli i jej rodzicom za taką fajną stronę i forum, które przygarnęło takie różne "zagubione owieczki" - zagubione wobec zdiagnozowanej choroby ich dziecka. Niestety, jako Matka Polka (troje dzieci, w tym bliźnięta), czasu mam dramatycznie mało, ale staram się, jak większość z Was, czytać wpisy na bieżąco. Jestem szczególnie pod wrażeniem Sławka i jego determinacji w walce o godne życie synka - tak trzymaj
Właśnie, co do mężów, to o swoim mogę powiedzieć wszystko, co najlepsze (no, pawie . Wobec choroby naszego dziecka stanął na wysokości zadania, każdą wolną chwilę poświęca Marysi, ale też nie zaniedbuje chłopaków. Mogę powiedzieć, że jestem naprawdę z niego dumna! (to wcale nie jest reklama). Dlatego, że jest taki mogę teraz np. bezkarnie klepać w komputerze.
Co do Marysi to od (tfu,tfu,tfu) około półtora miesiąca bez napadów, wróciliśmy do rehabilitacji, ruchowo jakby powolutku, pomalutku lepiej, ale nie chcę się cieszyć na zapas. W każdym razie teraz jest dobrze, Mała jest słodziutka i bardzo pogodna.
Pozdrawiam wszystkich Forumowiczów. Bądźcie dobrej myśli.
Monika
Nick:Iwona Dodano:2006-04-26 20:58:59 Wpis:Mój mąż zapracowany nie ma czasu na internet ale zawsze się pyta co nowego na forum i ja mu przekazuję.
Nick:annaRz Dodano:2006-04-26 20:30:55 Wpis:Tak, to juz trzy lata. Pamietam niektorych - niestety nie mam takiej glowy jak Tomek - jak mieli swoje pierwsze wpisy. Pamietacie Marcina? - zawsze byl podminowany i pisal WIELKIMI LITERAMI Za to Slawek, grzeczny , cieply i mily do bolu ElciaG - konkretna, niesamowicie drazaca kazdy temat,Aniasz - optymistka i chyba najbardziej medialna osoba, Michal - podsumowywacz, no i oczywiscie Tomek, ktoremy chyba nic nigdy nie umknelo i do tego pozostaje w jego pamięci dozywotnio!
Super!
Michal, a tatusiowie.... Znasz pewnie statystyki, ilu ojcow (nie chce przeklamywac liczb, ale bardzo duzo) opuszcza matki z dziecmi niepelnosprawnymi. Wierz mi, ze wielu z tych, ktorzy pozostali - jakoby ich nie bylo...
Wiec chwala Tobie, Marcinowi, Slawkowi, tacie Moniki (czy opuscilam jakiegos cudownego meza i tatusia?)
Pozdrawiam serdecznie wszystkich, choc przyznam szczerze,ze troszeczkę się gubię w forumowiczach!
Ania
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-04-26 18:09:10 Wpis:Cześć
Rzeczywiście to już 3 lata, ale ten czas leci, nieukrywam że jestem bardzo zadowolony z tego jak wspaniale to forum funkcjonuje oraz jak wiele można się z niego dowiedzieć o problemach innych ale i samego siebie.Dziękuję wszystkim którzy są inspiracją dla innych w codziennej walce z chorobą naszych kochanych dzieci , szczególnie Tomkowi bez którego moglibyśmy sobie tylko ponażekać i dzięki któremu wielu z nas inaczej patrzy na lekarza bo wie że można inaczej ... , Sławkowi który jest tak twardy w walce z chorobą Rafała jak węgiel na śląsku , Obydwu Aniom RZ oraz SZ za to że są z nami od samego początku i poprzez swoją determinację, nieustannie szukają dla nas nowych metod leczenia oraz w gąszczu idiotycznych ustaw i przepisów potrafią znaleść te najbardziej potrzebne nam, Edycie za jej optymizm, AniJ i Kasi za uśmiech, Joannie74 i Joasi mamie Zuzi za dobre słowo ,Marcinowi za humor oraz wielu wielu innym wspaniałym rodzicom których nie sposób wymienić bo jest ich kilka setek, a którzy to są nieodłącznym elementem naszego forum i bez których o wiele ciężej byłoby nam z godnością przyjmować chorobę naszych dzieci.Oczywiście dziękuję też Karinie za to że mnnie Kocha , i Oli za to że jest i że też mnie Kocha.
To prawda że poznaliśmy tutaj na forum tylu wspaniałych rodziców , poznaliśmy tyle historii pisanych przez łzy oraz cierpienie , mimo to sama swiadomośc, że nie jesteśmy sami ze swoimi problemami jest bardzo ważna i potrzebna a te wszystkie nasze problemy wydają się wiązać nas jeszcze mocniej.
Szkoda tylko że tak mało tatusiów robi wpisy na forum , bo powinni wiedzieć że nawet samo czytanie naszych codziennych newsów jest jest tak terapeutyczne jak wizyta u psychologa i wyznania u niego na sofie.
Pozdrawiam Michał - tata Oli
Nick:annasz Dodano:2006-04-26 17:59:45 Wpis:Magdo! my nie mamy dzieciaków - nasze skarby to dzieci.....
Nick:Paulina Dodano:2006-04-26 15:18:35 Wpis:To forum to super sprawa,szybko i na gorąco można podzielić się swoimi problemami z innymi rodzicami i oczywiście Tomkiem,jestem tu krutko ale czuję się bardzo dobrze.,
Pozdrawiam Paulina mama Zuzy...
Nick:Magda Dodano:2006-04-26 11:34:35 Wpis:mam pytanko czy ktoś ma dzieciaka na tym forum z małogłowiem gdzie tez stwierdzono zespół Westa
« 1 2 3 4 5 ... 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 ... 697 698 699 700 701 »