Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:marcin Dodano:2006-04-24 07:49:09 Wpis:witam
my po dwóch dniach w domu znowu wrócilismy do szpitala znowu duzy atak i cos Kacpra złapało
do Michała dzieki za poczte teraz troche postudjuje .
pozdrawiam wszystkich
Marcin
Nick:maria Dodano:2006-04-23 22:51:21 Wpis:Annarz proszę otwój telefon jesteś z Legnicy Czy to ty stosujesz terapię org .neur. czy jesteś po kursie P. Bożeny z Filadelfi maria mój e-mail mariolawz@wp.pl
Nick:Slawekk66 Dodano:2006-04-23 22:50:28 Wpis:Do Tomka.
Czy przy prowadzeniu prawidłowej diecie keto, organizm może sam produkować nadmiar glukozy? Pytam, ponieważ u Rafała wystąpiła podwyższona glukoza (150) i trzeba było ją zbijać kroplówką. Zaznaczę tylko, że dieta jest bardzo ściśle prowadzona według wskazań jakie otrzymaliśmy.
Pozdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-04-23 19:28:18 Wpis:Do Marii- tu masz informację o stymulatorze i osobe która się tym w Polsce zajmuję/ zajmowała - bo NFZ nie chce finansować tego leczenia; http://www.zwolinski.pl
Do Majki1- kilka osób się już wypowiedziało w temacie relsedu - nie mam uwag do ich wpisów - generalnie lek podaje sie doraźnie, gdy napad się przedłuża, może on mieć oczywiście różną formę - nie tylko uogólnione ( całego ciała) drgawki, ale i napady bezdrgawkowe - np.napady nieśwadomości, można również wykonać wlewke kiedy napady są krótkie ale jest ich wiele w ciągu doby. Podanie leku doodbytniczo jest raczej proste ( ale sugeruje bardzo dokładnie przeczytać instrukcję bo w sytuacji stresu trudno o spokój i dokładność czynności) i zazwyczaj bezpieczne dla chorego.
pzdr.
Nick:maria Dodano:2006-04-23 13:44:14 Wpis:Dziękuję za odpowiedz Tomek czekam na informacje o L-G .Sory za pomyłkę ja nie mieszkam w Głogowie proszę otwój nr. telefonu na moją skrzynkę chciałabym porozmawiać o terapii org. neur. którą stosowałaś .Przymierzam się chcę jechać na turnus Tomek pytanie do ciebie jakie dzieci mogą mieć stymulator czy są jakieś wskazanialub przeciw. maria
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-04-23 10:46:52 Wpis:Cześć
U nas nic się nie zmienia od dłuższego czasu. Ola ma napady codziennie 3-4 mocniejsze i kilka słabszych , ostatnio się cholery zmieniły w nowe i to mnie bardzo martwi.Ze standartowych skłonów w seriach , przeszły w takie które spinają Olkę w pewnym momencie , jej ciało staje się sztywne, często gdy siedzi na dywanie wywraca się na ziemię a tam już skurcze mięśni wywołują kilkunastosekundowe drgawki.Czyli nie ma sklonów tylko jeden do ziemi i drgawki.Taki stan Oli utrzymuje się od dwu miesięcy .Probowaliśmy nowych leków , niestey kolejne pudło.Mimo to jeszcze nigdy nie podawaliśmy Oli wlewek , po prostu dlatego że napady nie trwają dłużej niż kilkanaście sekund.Jest ich od cholery ale przychodzą i odchodzą kiedy chcą.
Pomału myslimy o trzecim zjeżdzie.Tradycyjnie bardzo chcielibyśmy aby aby był Tomek , ktoś od diety keto , Nina z pieskami, ale co jeszcze? I tu pytanie do zainteresowanych, co chcielibyście aby było , może jakieś rehabilitacje , czekam na sugestie.Może ktoś z wawy pracuje w firmie która ma swoje ośrodki szkoleniowe i byłaby szansa na zorganizowanie naszego spotkania.Dotychczasowe miejsce nie jest złe ale cena dosyć duża a to ogranicza liczbę uczestników.
A teraz zagadka : Wczoraj byliśmy z Olą w mieście , nad wisłą , nazwa miasta od imienia króla który zostawił Polskę murowaną.
Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-23 10:07:15 Wpis:Co do wlewek. Stosujemy bardzo rzadko, jak bardzo nasilają się napady (jak Rafał ma pogotowie drgawkowe) częste używanie wlewki uzależnia ( znaczy się organizm się przyzwyczaja do danego leku i nie ma pożądanego efektu), dlatego bardzo sporadycznie my z nich korzystamy. W każdym bądź razie dobrze je mieć pod ręką w razie godziny„W”.
Najlepiej Tomek niech się wypowie, On jest tu Guru .

Teraz jadę do szpitala z babcią Rafała, która podmieni dzisiaj Beatę na kilka godzin.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:edytah Dodano:2006-04-23 09:44:26 Wpis:Sławku-my też jesteśmy z Tobą.Bądż silny bo poprawa musi kiedyś przyjść-choćby aby dać chwilę wytchnienia.
My już w połowie miesiąca przekroczyliśmy limit napadów bo było ich 26.Teraz we wtorek wizyta w CZD i scyntografia(nerki) a potem 3 dni w Nadarzynie.
Co do naszego małżeństwa -to trzymamy się razem.Są wzloty i upadki(już kiedyś o tym pisałam)ale ważne jest aby każdy z nas rodziców miał jakąś odskocznię .Dużo nam pomagają starsi synowie.To oni zostają z Matim ,kiedy my wychodzimy z mężem.A wycisza nas działka!To dla nas dobrodziejstwo!
A co do wlewek-4 w jeden dzień?Czy nie ma innego sposobu ?Jeśli i one nie pomagają-to po co są podawane?
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-04-23 08:05:05 Wpis:Do Sławka!Stokrotne dzięki za słowa wsparcia i wyjaśnienie o ketocalu jak pojade z Zuzką 2.o5 .o6r na kontrolne badania to powiem prowadzącej doktor żeby przepisała.Zaniepokoiła mnie wiadomość że Rafałek dalej walczy z tym "grzybem",trzymamy za was bardzo mocno kciuki.My też mamy problem z gardłem u Zuzki otuż gdy leżałyśmy w szpitalu wysłano nas na konsultacje do laryngologa-stwierdziła pani doktór że Zuzka ma bardzo brzydkie migdały i trzeba je jak najszybciej usuną[zawsze ma częste anginy].Obecnie mamy wyznaczony termin do laryngologa na 26.06.06r i wtedy wyznaczy termin do usunięcia,nie wiem jak to wszystkowypadnie.Sławku jeszcze raz dzięki.

Do Majki1!Ja wlewke podaje Zuzce tylko wtedy gdy atak trwa dużej jak 5min.i jest mocny taki z np:z wyciem,nie zauważyłam że w jakiś sposób ją to uzależnia może dlatego że podaje żadko.Pozadawiam wszystkich serdecznie Edyta.
Nick:majka1 Dodano:2006-04-23 07:32:24 Wpis:Często czytam że stosujecie wlewki swoim dzieciom,ja jeszcze nigdy nie podałam swojej córce,pomimo tego że mam w domu relset.Kiedyś gdy byłam na wizycie u lekarza,powiedziałam że bardzo się boję,tego co będzie gdy niedaj boże ataki się nasilą,czy sobie poradzę,wtedy przepisała mi relset,chciałabym się dowiedziec jak to działa czy nie będzie tak że jak juz raz podam to później organizm będzie reagował tylko przy zastosowaniu tego leku,to znaczy że ataki ustąpią dopiero po podaniu relsetu,prosze może ktoś mi wyjaśni jak to jest z tymi wlewkami i kiedy jest ten moment w którym powinnam zastosowac wlewke,jeżeli Tomek mógłby mi to wyjaśnic będę bardzo wdzięczna.pozdrawiam Majka.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-23 00:49:51 Wpis:Michał dzięki za pocztę .
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-23 00:36:24 Wpis:Aha, w celu wyjaśnienia. Temperatura jest związana z infekcją (grzyb w górnych drogach oddechowych) jaką Rafał od ponad dwóch tygodni walczy.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-23 00:31:31 Wpis:Do EdytySz
W takich sytuacjach jest niezawodny Ketocal. Rafał gdy jest bardzo osłabiony właśnie go dostaje. Mieliśmy przypadek, że w czasie karmienia Rafał dostał napad. Pielęgniarka od razu odsączyła resztkę jedzenia z jamy ustnej naszego dziecka. Przy Ketocalu nie trzeba się martwić czy dziecko zje cały posiłek, czy tylko dwie łyżki. Ten środek dietetyczny jest tak stworzony, że stosunek tłuszczy do białka i węglowodanów jest taki sam, przy zjedzeniu całego posiłku czy tylko jednej łyżki.

Powróciła temperatura i napady u mojego syna. Glukoza też podskoczyła Rafałowi. Prawdopodobnie będzie trzeba zweryfikować dietę i zmniejszyć kalorie.
Nie poddawajcie się.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Nick:EdytaSZz Dodano:2006-04-22 15:46:10 Wpis:Do Sławka! Bardzo dziękuje za przepis to jest ten przepis,jeszcze raz dzięki.Dobrze że Rafałek już lepiej się czuje,mnie też doktórka powiedziała że przy diecie nie można podawać wszystkich lekarstw.Chyba za bardzo cieszyłam się że Zuzka nie ma ataków,właśnie niespełna godzine temu miała atak i niestety musieliśmy podać wlewke,teraz śpi.Wiem że nie można pominąć godziny posiłku jak się jest na diecie więc zmiksowałam obiad i karmiłam Zuzke,która nie bardzo wiedziała co się dzieje.No i mam doła,dobrze że Marek był i prawde mówiąc to on zachował zimną krew gdy ja już się rozklejałam.Może to kogoś dziwić że tak zareagowałam,ale przez te dni bez ataków Zuzka była taka fajna i podobalo mi się jej podejście do diety,nie buntowała się że nie może jeść ulubionych słodyczy,chleba,ziemniaków.Teraz obawiam się że będzie bunt[wiecie jak to jest z prawie 14latkami].Wyżaliłam się,troche mi ulżyło.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Do Gabrysi!Mam kłopoty z przesłaniem odpowiedzi na twój list za co przepraszam ale moge dać odpowiedż na GG-3612921.Edtya.
Nick:Ala Dodano:2006-04-22 10:02:28 Wpis:Do Sławka.
Dziki serdeczne i pozdrawiam!
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-22 00:26:25 Wpis:Jeszcze raz ja
Alu, nie wiem czy znasz stronkę „Guzików” jeżeli nie to zajrzyj na poniższy adres. Elcia bardzo fajnie napisała na temat diety keto. Ma duże doświadczenie (prowadzi dietę dla Moni już cztery lata) z którym bardzo chętnie się dzieli. Ela jest moim „Guru” ;o) , Ona to z Krzysiem mi pomagają.
http://guzki.w.interia.pl/pytania.htm
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-22 00:14:54 Wpis:Rafałowi podwyższyła się glukoza. Prawdopodobnie będzie miał zmniejszone kalorie.
Pozdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-22 00:11:33 Wpis:Do Ali
To co mam, na temat diety to wszystko ze strony Oli.
Do Michała
Jeżeli masz coś nowego to bardzo Cię proszę wyślij mi na priwa.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Kalicja Dodano:2006-04-22 00:01:06 Wpis:Czesc,
Do MICHALA: jestesmy na Ketocalu zostaly nam dwie puszki wiec styknie jeszcze na tydzien.
Lekarz zdecydowal zeby odstwic bo nie widac zadnej poprawy.

Odstawiamy tez Valproat chca podac Malemu Zonisamide _ CZY KTOS ZNA TEN LEK ???

NIe wiem czy decydowac sie na wyjazd
na pd. NIemiec. Czeka nas tam 9 dni ciaglego EEg i mnostwo innych badan zeby ozec czy mozna operowac.... My naprawde juz przeszli tyle, ze nie mam ochoty na kolejne badania w nowym miejscu i kolejne uzupelnianie tabeli i innych bzdetow bo takie jest postepowanie w takich przepadkach. Ja bym Malemu juz sama krew pobierala jak bym mogla,bo jak widze jak tu go maltretuja to mi sie slabo robi.

NAsz pediatra odradza nam wyjazd, dyrektor szpitala w ktorym Szymek jest badany mowi ze w naszym przypadku nic wiecej nie mozna zrobic i nie ma sensu dalej choc tez juz
powiedzial ze to jest beznadziejne i wszystko co sie stanie bedzie niespodzianka mowi zeby sprobowac dla poznania innej opini.
ZAstanawiam sie czy warto dla innej opini i dla tego zeby miec czyste sumienie, ze zrobilo sie wszystko dalej meczyc dziecko i siebie. A moze wyjechac gdzies i ten czas spedzic z dala od szpitali. SAma nie wiem.....

Dzis MAly dostal w ciagu 8 godzin 4x dizepam i dalej mial ataki. :(


pozdrawiam troche podlamana KAlicja
Nick:annaRz Dodano:2006-04-21 23:02:15 Wpis:Tak, ja jestem z Legnicy - jesli jesteś z okolic(moze Głogow? - wiem,ze jest tam chory czterolatek), to pewnie mamy wspolna neurolozke. Odezwij się - choć Julka nie ma Lenoxa - to w opinii naszej dr miala Lenoxa!Z takim skierowaniem trafiliśmy kilka lat temu do szpitala w Warszawie.
Pozdrawiam, ania