Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-04-14 15:50:16 Wpis:Cześć
To niech będzie po góralsku:
Spiwu ptosków z rana, do pary jojecek, kiełbaski wionecek , prosiecia dzianego ,piknie pieconego , gozołki flasecke ,eurodutków becke ,i dularów tys moze - dejze Panie Boze!!
Kochania , radości, niechze w dusach wiesna gości , a w sercach obudzi miłość do do ludzi - jament!!
Syćkiego dobrego , jajcy świeconego - ze serca zycy Michał , Karina , Ola i Yoko Leśniewscy
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-04-14 14:17:27 Wpis:Żeby śmiały się pisanki,
uśmiechały się baranki,
mokry Śmigus zraszał skronie,
dużo szczęścia sypiąc w dłonie.
Wszystkiego najlepszego z okazji Świąt a przedewszystkim jak najwięcej dni bez napadów życzy;Zuzka z rodzicami.
Nick:Paulina Dodano:2006-04-14 12:13:46 Wpis:Do Wszystkich - Zdrowych, Pogodnych
Świąt Wielkanocnych,
pełnych wiary, nadziei i miłości.
Radosnego, wiosennego nastroju,

pogody w sercu,
serdecznych spotkań w gronie
rodziny i wśród przyjaciół ,

dużo wody w poniedziałek
oraz wesołego "Alleluja"
i oczywiście jak naj mniej a właściwie wogóle...napadów..
Paulina z Zuzą
Nick:Iwona Dodano:2006-04-14 10:58:58 Wpis:Do Tomka- ja juz dostałam pozytywna opnię.Przyznano mi lek na 6 m-cy.

Do Kasir- niestety często spotykamy sie z opnią na temat naszych dzieci ktora nas dołuje. To jeste walka dla silnych i wytrwałych. Ja myślałam że już jestem odporna na druzgocące diagnozy. Ale w poniedziałek byłam u profesosa neurologi w Łodzi, który powiedział mi krótko, że kiedys dzieci na opryszczkowe zapalenie mózgu umierały, a teraz te co przeżywają są w takim stanie że nie ma co się spodziewac. Nawet dokładnie nie przebadał mojego dziecka, nie sprawdził co potrafi, jakie zrobił postępy. Myślę że nie chciał w to wchodzic, powiedział mi że nawet nie muszę do niego więcej przyjeżdżac. Powiedziałam mu że nie jest to miłe i pocieszające. Oczywiście wizyta była prywatna ale to nie o to chodzi. Dwa dni płakałam nie dlatego że ja nie zdaję sobie sprawy ze stanu swojego dziecka tylko że doktor tak brutalnie podszedł do nas i problemu. A gdyby chciał byc uczciwy do końca to mógłyby chociaż wspomniec o diecie. Tak więc Kasiu bierz się w garśc i rób jak najwięcej możesz dla dziecka bo naprawdę warto.
Nick:Tomek Dodano:2006-04-14 07:54:57 Wpis:Pytanie do tych co na Kepprze - jakie są rezultaty ostatnio przeprowadzonej przez firmę akcji sponsorskiej?

Spokojnych Świąt Wielkanocnych.
pozdrawiam Tomek
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-04-14 07:44:40 Wpis:Do Iwony! myśle że dobrz robisz decydując się na wprowadzanie diety blisko domu ponieważ w ŚCZMiDZ na termin też trzeba czekać a i pobyt w szpitalu nie jest tani za jedną dobę rodzic płaci 10zł,wprowadzanie diety to minimum 2tygodnie w tym czasie dziecko ma robione badania a mama z panią dietetyk uczy przygotowywać się poisłki co nie jest trudne bo pani Maria poda gotowe przeliczone [dla każdego dziecka osobno] zestawy.Następnie za dwa tygodnie od wprowadzenia diety trzeba zrobić kontrolne EEG tak to wyglą da z bliska.Pozdrawiam.
Nick:majka1 Dodano:2006-04-14 07:33:45 Wpis:Do Kasiar.Do mnie już też swego czasu mądra pewna pani doktor powiedziała że może lepiej byłoby gdybym oddała córcie do jakiegoś zakładu, wtedy zapytałam dla kogo lepiej bo napewno nie dla dziecka,czy przez to że jest chora ja mam pozbawić ją miłości i ciepła rodzinnego,mam ją za to ukarać,a tak wogóle to ja sobie nie wyobrażam życia bez niej jest dla mnie całym moim światem.Nie można traktowac naszych dzieci jak zepsute zabawki których trzeba sie pozbyć,przecież one są bardzo wrażliwe i takie kochane,a przy tym potrafią odwdzięczyć sie za naszą miłość chociazby prostym a zarazem wielkim uśmiechem,a to już wystarczy aby być pewnym że w życiu nie oddam mojego dziecka.
Kochani życze wam zdrowych a przedewszystkim spokojnych Świąt Wielkanocnych.Majka
Nick:kasiar Dodano:2006-04-13 23:39:11 Wpis:Witam serdecznie wszystkich,od kilku miesięcy czytam Was codziennie,dopiero dzis postanowiłam napisac..Jestem mamą 3 letniego chłopca chorego na mpd i zespoł westa.Na początku walczyłam,szukalam róznych rozwiązan,ciągła zmiana leków szpitali.w koncu poddałam się i jest mi wstyd,kiedy zobaczyłam co robicie dla swoich dzieci,ile w Was siły i zaparcia.Mój synek ma ataki codziennie po przebudzeniu,lekarze sugerowali mi,że powinnam oddac go gdzies..Najgorsza jest ta bezsilnosc,że nie mozna nic zrobic..Zyczę wszystkim rodzicom wszystkiego dobrego i spokojnych swiąt..Mama Igorka
Nick:Tomek Dodano:2006-04-13 22:43:04 Wpis:Do Iwony - tak to dość czesto obserwowany objaw.
Do Marii - nigdy tego leku nie stosowałem , opieram sie na informacjach od kolegów zajmujących sie chorobami nerwowo mięsniowymi lub mięśniowymi( dystrofiami) którzy bardzo sceptycznie sie odnosili do tego preparatu i podobnych, zastanawiam sie w jakim celu u dziecka z zespołem lennoxa gastauta, rozumiem że chodzi zapewne o wiotkość tyle ze inne jest jej podłoże w chorobie mózgu a inne w chorobie pierwotnie mięsniowej,
nie znalazłem o tym leku /preparacie publikacji po angielsku - głównie iformacje aptekarskie po francusku. Przykro mi ale tak na szybko to nie wiem w jakiej postaci , ile jak długo jak droga podania, chyba AnnaSz swego czasu przerabiała ten temat zresztą poruszany na forum, potrzebuje troche czasu.
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-13 21:38:55 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Iwony
Zdecydowanie dr Zubiel.
Do Marty
My nie mamy kontaktu z dietetykiem. W przeliczenia posiłków wprowadzała nas dr neurologii pani Stettner. Bazuję na doświadczeniach Elci Guz oraz pani Ligi M.
Do Tomka
Oczywiście jak zwykle masz rację. Tu ewidentnie u Rafała jest infekcja, która powoduje napady – może napisze nieśmiało powodowała bo ostatnia noc i dzionek spokojny !

Witam cieplutko nowego forumowicza Iwonę. Jak córeczka ma na imię bo nie napisałaś.

Pozdrawiam cieplutko wszystkich.
Szczęśliwy tato Rafałka.
Nick:Iwona Dodano:2006-04-13 20:56:21 Wpis:Mam pytanie. Czy wasze dzieci po napadzie reagują stanem podgorączkowym lub temperaturą. Zauwazyłam u Seby taka zależnośc.Tomku czy może sie tak dziac?
Nick:Iwona Dodano:2006-04-13 20:17:19 Wpis:Dziękuje Edyto za odpowiedż. Ja jestem z Mazowsza więc muszę tutaj się zdecydowac.Pewnie u dr. Zubiel.
Nick:maria Dodano:2006-04-13 17:45:27 Wpis:prosze o informacje na temat leku UTEPLEX kto może go wypisać na recepcie czy może być pediatra jaka dawka 2mg czy 6mg kapsułki czy zastrzyki mam możliwość zakupu w niemczech może odpowiedzieć mi TOMEK jest lekarzem proszę oszybką odpowiedz dziecko ma 3 lata porażenie mózgowe postać wiotka zespół lenoxa obecnie ruchowo wstaje raczkuje ale od pewnego czasu małe postępy proszę oodpowiedz czy można zastosować u takiego dziecka maria
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-04-13 17:36:24 Wpis:Do Iwony! diete wprowadzaliśmy w Śląskim Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach-Ligocie lekarzem nas leczącym jest Dr.Siedlecka ale jeżeli chodzi o kierowanie na diete to pani prof.Marszał jak będziesz potrzebowała namiary to podam.Pozdrawiam.
Nick:Iwona Dodano:2006-04-13 17:25:53 Wpis:Do EdytySz- gdzie wprowadzaliście dietę? Konkretnie chodzi mi o lekarza i szpital.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-04-13 16:04:27 Wpis:Do Matry! podam ci numer telefonu do pani dietetyczki która prowadzi nas na diecie jesr to naprawde wspaniała osoba i oddana sprawie oto telefon:[032]207-16-23,pani Maria Dąbek możesz śmiało powiedzieć że telefon masz od mamy Zuzi Romanek.Musisz tylko dzwonić w godzinach pracy od 7 do 15tej.myśle że uzyskasz fachową pomoc,niejednokrotnie byłam świadkiem jak pani Maria udzielała porady przez telefon. Pozdrawiam.
Nick:Aguś Dodano:2006-04-13 14:53:37 Wpis:Przepraszam bardzo,przesadziłam z tym pesymizmem,zachowałam sie jak egoistkaw końcu epi jest tak nieznośną i różnorodną chorobą ze kazdy epileptyk(-czka)
przechodzi ją inaczej.Jescze ja pisze z własnego doświadczenia bo ja mam padaczke a nie jakas osoba,która jest mi bliska,wtedy na pewno spojrzałąbym na to z zupełnie innej strony.Jeszcze raz SORRY WIELKIE dla tych,których to oburzyło i mają do czynienia z tym rodzajem epilepsji z którą nie jest łatwo życ
Wierze że medycyna pójdzie w kierunku epileptologicznym jeszcze bardziej do przodu i znajdzie sie skuteczny lek dla wszystkich epileptyków(najlepiej jednorazowy- nie uszkadzający organizmuJak na razie nierealneale osoba,która wynajdzie ten lek,albo taka która sprawi ze epileptykom bedzie sie zylo latwiej i przyjemniej będzie chyba moim autorytetem do końca życia
pozdrawiam
Nick:Iwona P. Dodano:2006-04-13 14:42:18 Wpis:Witam,

mam prawie dwuletnią córeczke z zaspołem Westa , cieszę się ,ze wkońcu znalazłam strone poświęconą tej chorobie, wciąż mam tyle pytań i wątpliwości. Moja córeczka bierze Sabril , rehabilitujemy ja od czwartego miesiaca życia , postępy sa widoczne , ale nierewelacyjne , w tej chwli potrafi obrócić sie przrez lewy bok na brzuch i tyle. Od dwoch miesiecy wkońcu nie przelewa sie przez ręce ,ale jest nadal wiotka, martwie sie . Robiliśmy wiele badań , ale przyczyny nie wyjaśniono, na początku ciąży byłam przeziebiona, to jest prawdopodobna przyczyna.
Drodzy Rodzice, jakie metyody rehabilitacji polecacie ?
Proszę o kontakt.
pozdrawiam
Iwona
Nick:Tomek Dodano:2006-04-13 14:23:24 Wpis:w rzeczy samej Marto odpowiadając Aguś wyjełaś mi to z ust.
pzdr.
Nick:Marta Dodano:2006-04-13 11:33:08 Wpis:Do Aguś - troszke inaczej wyglada sprawa z epi lekooporna gdy trafi na dziecko, napady uszkadzaja jeszcze nie do końca rozwinięty mózg, a to nie jest już wesołe i nie napawa optymizmem.

Hania za bardzo sie zakwasza, przechodzimy na 3:1, może będzie lepiej.
Czy możecie mi poradzić czym zagęścić posiłki (obiadki) przy diecie. Hania ma jeszcze duże problemy z jedzeniem łyżeczką, najlepiej jej idzie jak papki są dość gęste, jak przejdę na 3:1 będzie więcej warzyw, tym samym po zmiksowaniu jedzonko będzie mniej gęste. Paulina, Sawek może moglibyście zapytać dietetyczki. Tak prawde powiedziawszy ja nigdy z żadna dietetyczą od diety keto sie nie zetknęłam. Jak byłam w szpitalu w Łodzi pani akurat była na urlopie, a w Krakowie nikt nie umie mi pomóc.

Co do skutków ubocznych leków, należy pamiętać, że sabril może powodować widzenie tunelowe (brak widzenia peryferyjnego), należy brać to pod uwage przy terapii wzroku u dzieci niedowidzących.

Nie wiem czy przez najblizsze dni bedę miała chwilę, żeby siąść do komputera (Zoskę mam chora i teścia w szpitalu), więc już dziś chce złożyc wam wszystkim życzenia
SPOKOJNYCH, RADOSNYCH I ZDROWYCH ŚWIĄT WIELKIEJ NOCY,

pozdrawiam wszystkich cieplutko,

marta z rodzinką
« 1 2 3 4 5 ... 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 ... 697 698 699 700 701 »