Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Aguś Dodano:2006-04-13 10:54:11 Wpis:Do Tomka: spoko-już sobie przejrzałam inne posty na temat tej diety ketogennej i jestem zmieszana totalnie-za tydzien ide do neurologa(niepaństwowego)-zmieniam lekarza-zobaczymy jakie tego będą skutki> Dzięki za te zdolności poznawcze
Co do moich napadów i leczenia:w skrócie: mam napady co 2,3 miesiące; 2 razy mialam odstęp między napadami 10 miesięcy->raz jak sie jeszcze nie leczyłam i po tym napadzie przeszlam na depakine-po 10 miesiącach znowu atak wystąpił-zwiększona dawka depakiny-ale ataki znowu występowaly co 2 miechy-przeszłam na Lamotrix-ale jak narazie nie widze poprawy->tez ataki są co dwa miesiące-choc na lamotrix przeszłam w listopadzie 2005r.
Zobaczymy co powie neurolog prywatny-zobacze czy faktycznie w dzisiejszych czasach kasa moze pomóc
Do wszystkich forumowiczów:dlaczego u większości z Was jest tyle smutku-trzeba wierzyc ze będzie lepiej
Pozdrawiam-3majcie sie cieplutko
Nick:Paulina Dodano:2006-04-13 10:42:35 Wpis:do Sławka- trzymaj się..to faktycznie jakiś diabelny wirus, dzieciaki z przedszkola Zuzy chore praktycznie wszystkie..gdzie się nie odwrócę wszyscy chorzy..Trzymam za Was kciuki-będzie dobrze..
Nick:angel Dodano:2006-04-13 09:50:00 Url:http://irlandia.banda.pl Wpis:Witam,

Powiem w skrócie, witaj polska służbo zdrowia. Mamy termin na 9 maja. Do tego czasu musimy jakoś przeżyć. Jak ja nie lubie szpitali ... no ale co zrobić mam nadzieję że nie złapiemy wirusów ani innych rzeczy, które są szpitalne i niech sobie je szpital zatrzyma.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-04-13 08:53:26 Wpis:Do Sławka! bardzo mi przykro że Rafałek złapał tego okropnego wirusa ja wiem że to wirus poniweaż sama go żałapałam i ciężko mi się pozbyć właśnie zaleco mi antybiotyki na oddziale dużo dzieci było zawirusowanych.

Jeżeli chodzi o wprowadzanie diety uZuzki to wszystko przebiegło można powiedzieć wspaniale głodówke przeszła znakomicie jedynie miała problem ze zjedzeniem pierwszego pełnego posiłku wszysko rosło jej w buzi i w pierwszy dzień w efekcie zwymiotowała ale wystarczyło tylko przesunąć godziny śniadania i doszło wszystko do normy .Zuzka ma przeliczone 2100kalori i to w zupełności jej wystarcza,nasycenie ketonami od początku utrzymuje się na+3.Bardzo dużo pomogła nam pani dietetyczka Maria Dąbek dostałam gotowe przeliczone zestawy tylko zważyć i dziecko je współpraca z panią Marią to sama radość wszystko dokładnie wytłumaczy posiłki dostosuje do smaku dziecka ijest zawsze dla dziecka bardzomiła i co jest ważne to jest zawsze dostępna na telefon.Teraz Zuzka czuje się dobrze odtygodnia jest bez ataku. muszę narazie kończyć bo o 9tej robimy śniadanko.Pozdrawiam serdecznie.Życze naszym dzieciaczką dużo zdrowia.
Nick:Tomek Dodano:2006-04-12 23:40:01 Wpis:Do Sławka - myślę że to z przewlekającej sie infekcji a nie po odstawieniu Diuramidu. Trzymajcie się.
Do Aguś - to jest temat wielokrotnie poruszany na forum i w skrócie sie nie da ale: działanie uboczne /niepożądane leków może być różne wynika to z : specyfiki wieku rozwojowego i toxyczności na narządy wewnętrzne,wpływu na funkcje poznawcze,współistnienie u chorego problemu psychiatrycznego,wpływu na metabolizm( który i tak u każdego jest odmienny).
Fenytoina - przerost dziąseł
Lamotrygina( lamictal,Lamitrin)- wysypki, pobudzenie psychoruchowe.
Kwas walproinowy( depakina dipromal,convulex,orfiril) - uszkodzenie wątroby, zapalenie trzustki, zmiany w morfologii krwi.
Luminal i Diazepam(Relanium),Frizium,Clonazepam( rivotril)Nitrazepam - maja największe z leków p//padaczkowych wpływ na funkcje poznawcze, moga nasilać depresję,
Gabapentyna( Gabax, Neurontin)- pobudzenie psychoruchowe, nerwowośc ,agresja
Levetiracetam( Keppra)- labilność emocjonalna.
Oxcarbazepina( Trileptal)- senność
Tiagabina( Gabitril) - osłabienie mięsniowe.
Topiramat( Topamax) - labilnośc emocjonalna,zaburzenia koncentracji, zaburzenia pamięci,obniżenie funkcji poznawczych, brak apetytu.
Wigabatryna ( Sabril) - psychoza.
UWAGA ogólna - to co wymieniłem powyżej wystepuje na szczęście rzadko ale należy brać pod uwagę przy przewlekłej terapii.
Pozwole sobie na małą dygresje - Co prawda nic nie wiem o Twoim leczeniu i częstości napadów ale jesteś na forum dowodem że mimo ciężkich napadów i leków nie stwierdzam u Ciebie wpływu jednego i drugiego na zdolności poznawcze.
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-04-12 21:15:57 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam
Tak źle z Rafałem to dawno nie było. Znowu walka z temperaturą i atakami. Dzisiaj znowu został zmieniony antybiotyk (trzeci raz). Beata ma wielkiego doła .
Pozdrawiam cieplutko.
PS
Na oddziale dużo dzieciaczków z napadami oraz gorączkujących. Jakaś cholerna bakteria czy wirus.
Cieszę się, że Zuzia już ma wprowadzoną dietę. Życzę wszystkiego dobrego.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-04-12 20:09:42 Wpis:Witam wszystkich! Nareszczie jesteśmy w domu wróciłyśmy prawie dwie godziny temu ale pierwsze co zrobiłam to kolacje dla Zuzki i zaczełam przeglądać forum bardzo zasmuciły mnie wasze wpisy ale infekcje nie omineły nawet szpitala od piątku na oddziele walczą zanginą Zuzka nie poddała się infekcji ale ja niestety załapałam ijestem wykończona narazie bardzo wszystkich serdecznie pozdrawiam i obiecuje że jutro opisze jak przebiegło wprowadzanie diety,całusy dla dzieciaczków.Edyta i Zuzka.
Nick:Aguś Dodano:2006-04-12 20:08:44 Wpis:
Dzięki Tomek za wyczerpującą odpowiedźTo będe musiała nieźle wybulić na implanty( bo nie ukrywam ze chcialabym zeby te zęby jakoś wyglądały,jescze gdybym byłą starszą osobą to rozumiem a taka perspektywa zycia bez zębów nie uśmiecha mi sie(
A może ktoś wie czy da sie coś zrobić żeby nie upadać z pozycji stojącej w przód tylko np. w bok-nie no głupie pytanie.Kurcze juz sie w miare pogodziłam z moją chorobą(dosyc póżno wystąpiła-jak mialam 18 lat)a tu ten ostatni atak wszystko popsuł Nie no sama nie wiem czego mam sie chwytac zeby ataki nie występowały albo zebym miala przed napadem aure albo zeby występowały cyklicznie to nie da rady-atak przychodzi w najmniej spodziewanym momencie(
"Upośledzenie"- chodziło mi przede wszystkim o wpływ na organy wewn.,wszystkie układy itd.ale jesli jest jakis negatywny wpływ na ruch i intelekt to też bym chciała wiedzieć
Z góry dziękuje serdecznie i pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-04-12 18:57:35 Wpis:Do Aguś - tak jest taka mozliwośc na kase chorych - dotyczy wyłacznie standardowej protezy akrylowej która obejmuje minimum 5 zębów na szczęke ( tzn. górna lub dolna) przysługuje raz na 5 lat. Jeśli ktoś stracił 4 to sorry nie należy sie , jeśli 4 na górze i 4 na dole to tez sie nie należy mimo że stracił 8 - wynika z tego że zęby nalezy "tracić" min 5 na szczękę - jeśli inna układ- płacisz. No i jak tu nie emigrować. Niech sie Mrożek chowa. Gabinet stomatologiczno -protetyczny może byc prywatny ale z podpisanym kontraktem z NFZ na protetyke.

Czy diete ketogeniczną mozna stosowac równocześni z lekami? - tak można. I czy faktycznie jest tak skuteczna ze sie lepiej poswięcić i wy3mać ten rok a będzie większe prawdopdobieństwo ze napady ustąpią niż te zakichane leki? jest znaczący odsetek chorych którym ta forma leczenia pomaga u niektórych tak istotnie że można zmniejszyć lub nawet odstawić leczenie ale każdy chory na epi jest inny. I czy to prawda ze ta dieta bardziej upośledza organizm niż leki? ona podobnie jak leki nie jest obojętna ale określenie upośledza jest tak szerokie że trudno mi odpowiedzieć - co rozumiesz pod pojęciem upośledza - intelektualnie? ruchowo? czynność narządów wewnętrznych?


Ja jestem z mafii i państowej i prywatnej i społecznej ;))
pzdr.
Nick:Aguś Dodano:2006-04-12 16:56:28 Wpis:Czyli z tym ubezpieczeniem nikt nic nie wie
A moze na to pytanie ktoś będzie znał odpowiedz:
Czy diete ketogeniczną mozna stosowac równocześni z lekami?I czy faktycznie jest tak skuteczna ze sie lepiej poswięcić i wy3mać ten rok a będzie większe prawdopdobieństwo ze napady ustąpią niż te zakichane leki? I czy to prawda ze ta dieta bardziej upośledza organizm niż leki? Bo w to ostatnie coś mi sie nie chce wierzyć-tak mi neurolog(państwowa)powiedziała-coś mi sie wydaje ze ona należy do "mafii" farmaceutycznej nie no zartuje,ale chcialabym sie upewnić czy to prawda czy faktycznie ta dieta ketogeniczna ma bardziej negatywny wpływ na organizm niz leki.
Z góry dziękuje i pozdrawiam
P.S.Oby te wszystkie napady uległy zncznej a najlepiej całkowitej redukcji-życzę wszystkim chorym na epi
Nick:Paulina Dodano:2006-04-12 14:13:06 Wpis:Dokładnie tak jak napisałam Elcia do Ciebie Marcin-epi to podstepna choroba.a..ale nie jesteśmy sami mamy siebie i w tym jest siła...
Do Sławka -Jak Rafał,jak infekcja jak dieta ?
Pozdrawiam Paulina
Nick:Elcia Dodano:2006-04-12 10:24:58 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie!
Marcin - pamiętaj , że nie jesteś sam!!! musimy trzymać się razem i nie poddawać,choc czasem ta epi daje niezle w kość! Tylko nas mają nasze dzieci. Mam olbrzymia nadzieje, że Kacprowi już lepiej. Przekaż Kacprowi (może spóznione) ale najserdeczniejsze zyczenia z okazji urodzin, duzo uscisków i buziaków od nas i mam pokorne zyczenie, ze ta epi dała mu juz troche wytchnienia.
PS u nas pampersy, pampersy ....
Moni dalej wprowadzamy trileptal - wydaje się , że napady sa słabsze i co kilka dni, jednak Monika jest bardzo osowiała, pratycznie sama tylko siedzi z rękoma w buzi, nie chce nic robić albo sie połozy - moze tak godzinami - nie wiem czy tak objawai się u niej zazdrość o małą czy to efetk leku??? tak czy siak srasznie mnie to dołuje...
pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Nick:marcin Dodano:2006-04-11 17:56:18 Wpis:Dziekuje wszystkim w imieniu Kacpra za zyczenia do Maji fajna kartka , ake niestety moi drodzy dzis Kacper miał duzy napad całego go wyginało i teraz lezy w szpitalu nawer relset nie pomógł .
tak tylko chciałem sie wygadac bo byłem w pracy kiedy dostał ataku
pozdrawiam Marcin
Nick:Tomek Dodano:2006-04-11 10:52:32 Wpis:Do Marcina - raczej do Kacpra - a ja Ci życzę sporadycznych kontaktów z doktorami ( no chyba że towarzyskich to tak)
pzdr.
Nick:marta Dodano:2006-04-11 10:30:26 Wpis:WITAM!trafiłam na tą stronę kiedy u mojej córeczki zaczęli podejrzewać epi. Zaczęło się tak, ze wróciłyśmy ze spacerku i mala nagle zaczela przeraźliwie płakać potem zaniosła sie i zrobiła sie sina a nastepnie opadła jej główka i zbladła i nie mogła złapać oddechu i troszeczke sie śliniła. miala wtedy niecałe 3 tyg. Wszpitalu pani neurolog zlecila eeg. Ponadto stwierdzono u malej reflux i to było prawdopodobnie przyczyną-w trakcie płaczu pokarm sie cofnął. Później nie było takich incydentów, ale na eeg czekałysmy miesiąc i co ja wtedy przeżyłam to moje. Szukanie po necie syndromów i wmawianie ich małej potem uspokojenie i później znów wpatrywanie się w córe. eeg wyszło dobrze i drugie też.
Mała jest teraz zdrową 10 miesięczną uroczą dziewuszką, rozwija sie dobrze,jestesmy pod stałą opieką neurologa w CZD.
DO WSZYSTKICH RODZICÓW-jesteście wspaniali,widać ze bardzo kochacie swoje dzieci i jestescie zdeterminowani.
DO RODZICÓW OLI LEŚNIEWSKIEJ- widziałam w mojej szkole Akademii Pedagogiki Specjalnej ogłoszenie dot.opiekunki do waszej oleńki.W pierwszej chwili pomyślałam idę no ale potem rozsądek- przecierz mam dziecko. Ola jest śliczną i bardzo fotogeniczną dziewuszką.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za dni bez napadów.
Nick:Slawekk66 Dodano:2006-04-11 00:06:35 Url:www.stronarafala.com Wpis:Sto lat dla Kacpra.
Do Marcina.
Głowa do góry, nie ma co się smucić, wszystko będzie OK. Rafał bez napadów od wczoraj :) . Jeszcze utrzymuje się stan podgorączkowy. Tak jak u Zuzi Rafał miał silne zapalenie gardła. A co do szpitala.... Marcin, a kto z forumowiczów nie jeździ ze swoimi dziećmi??? Co do osiągnięć w diecie Rafała to troszkę za wcześnie mówić. Przypomnę tylko, że Rafał musiał mieć wycofany Diuramid gdy wprowadzaliśmy dietę. Leki jeżeli jest to możliwe wycofuje się przynajmniej po trzech miesiącach. Diuramid nie może być podawany razem z dietą, było to omawiane na zjeździe ;) .
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Paulina Dodano:2006-04-10 21:17:53 Wpis:do Tomka- nie, nie ropna angina,lekarka powiedziała że ostre zapalenie gardła ale nie angina..i okazała się dzisiaj, że mimo że Zuza kiepsko brała antypiotyk bo dostała Zinat,którym wymiotowała..to gardło o dziwo wyglada lepiej ( ja jej cały czas daję granulki homeopatyczne)..mam nadzieję że to już z górki choć to kurcze nic nie wiadomo..jej kolega z przedszkola jest w szpitalu znalezli jakieą bakterir we krwi jutro okarze się cpo to..
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2006-04-10 17:56:35 Wpis:Do Pauliny- ropna angina? może to infekcja wirusowa.
pzdr.
Nick:Paulina Dodano:2006-04-10 15:58:18 Wpis:Sto lat dla Kacperka..sto bez napadów..

My walczymy z ostrym zapaleniem gardła..temperatura się wacha od 39,5- 35,5 straszne..ta wysoka w nocy głównie..zmieniliśmy antybiotyk ale i tak Zuza protestuje..bardzo..
Nick:angel Dodano:2006-04-10 14:56:16 Url:www.irlandia.banda.pl Wpis:Sto lat dla Trzylatka Niech rośnie duży i mądry facet

Wolf 3 dni bez żadnych sensacji