Nick:Marta
Dodano:2006-04-10 12:51:37
Wpis:Wszystkiego najlepszego dla szacownego jubilata, STo LAT BEZ NAPADÓW KACPERKU,
marta z Hanką
|
|
|
|
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-04-10 09:59:43
Wpis:witam
do Michała fotki fajne my równiez jak Marta walczymy ustrzymanie głowy i tak bardzo bym chciał zeby choc troche umiał Kacper to co umie Ola .
Te z pieskiem sa extra moze wyslijcie do jakiejs ag.rekalmowej .
do Sławka czytam wszystkie twoje wpisy na temat Rafała i troche sie zasmucam raz ze sami powoli chcemy wrpowadzic diete a dwa ze szkoda Rafała no i was ze tyle jezdzicie do szpitala to meczonce współczuje
A propo napadów i pogody to wydaje mi sie ze nasze dzieci jakos odczuwaja to bo u Kacpra jak tylko pada to napadów jest wiecej
pozdrawiam marcin
p.s. DZIS KACPERYNA MA 3 LATKA
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-04-10 08:55:46
Wpis:Bardzo dziekuję za fotki Wielki Bracie, my o takich zajęciach możemy na razie pomarzyć, dalej walczymy o kontrole głowy.
Do Sławka: Dieta u Hanki nie powstrzymała napadów, wykluczyła duże napady gromadne, które wystepowały 1-2 razy w miesiącu i kończyły sie wlewką. Hania ma teraz ok 50 napadów w miesiącu, są dni bez, są też dni z 5-6 napadów - te zazwyczaj trwają okoł 7-8 minut. Nie wycofaliśmy jeszcze ani jednego leku, nawet nie zaczęliśmy. Pomimo wszystko jesteśmy ze skutków diety zadowoleni - zauważyliśmy bardzo dużą poprawe kontaktu i wzrost zainteresowania otoczeniem u Hani.
Zgłosiłam Hanie na turnus organizowany w sierpniu przez acentrum, czy ktoś tam sie jeszcze z forumowiczów wybiera ??
pozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-09 23:25:27
Wpis:Do Ani J - witam, faktycznie to znacząca poprawa, niestety to obserwowany przy Gabaxie objaw uboczny, chociaż u moich chorych rzadko spotykany częsciej rodzice obserwują katar, wodnista wydzieline w nosie?
Częściej kontroluj masę ciała Kasi, miejmy nadzieję, że to przejściowy problem.
pozdrowienia dla Kasi
pzdr.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-09 22:56:04
Url:www.stronarafala.com
Wpis:No wróciłem ze szpitala. U nas zdaje się stabilizacja, od rana bez napadu. Pani dr powiedziała jak pójdzie tak dalej to Rafał wróci we wtorek do domu :o).
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:Ania J.
Dodano:2006-04-09 22:43:44
Email:jlupj.kaai1r2e@tinnit@e2r1iaak.jpulj
Wpis:Witam wszystkich.
Bardzo piękne zdjęcia Oli i Yoko.Ola szalenie fotogeniczna.Fajnie,że czarno-białe.
Kasia ma do depakiny dołożony gabax.Napadów mniej o połowę,nie ma tez tych drżeń i lęków nocnych.Jeszcze się nie cieszymy,bo często już tak było,że lek skutkował przez pierwsze parę tygodni a potem przestawał działać.Mam jeszcze taki problem z gabaxem.Kasia ostatnio mocno przytyła choć nie je więcej.Obawiam się,że to lekarstwo daje takie skutki uboczne. Czy ktos miał podobne doświadczenia z gabaxem?
Do Sławka.Dzięki za ciepłe słowa otuchy.Trzymam kciuki za Rafała aby dieta przyniosła poprawę zdrowia.
Wiosna i jesień dla padaczki najgorsza i stąd może takie pogorszenie w napadach u wielu naszych dzieci.Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:angel
Dodano:2006-04-09 21:20:55
Url:http://irlandia.banda.pl
Email:vlapm.paidrneasb@.paotczzctoap.@bsaenrdiap.mpalv
Wpis:Do slawekk66: Wolf od grudnia nie choruje ... więc nie wiązałabym tego z infekcjami.
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-04-09 21:09:13
Wpis:Witam wszystkich.Długo sie nie odzywałam,byłam ostatnio zaganiana,ale codziennie czytałam wpisy.Dzięki za zdjecia Oli ,są piękne.My mamy całe ZOO w mieszkaniu 3 psy i 2 koty.My na razie od stycznia bez napadów ODPUKAĆ,ale czytam ,że ostatnio u wielu maluszków ataki zaczęły się nasilać,być może to wpływ tej pogody i te infekcje.Karolinka tez wcześniej reagowała w taki sposób i wystarczyło nawet parę kresek więcej na termometrze ,aby wywołac napad.Majko1 też myślę,że jeśli po próbie wycofania leków wszystko zaczyna powracać,to powinnaś zacząć jak najszybciej je wprowadzać na nowo,przechodzilismy to samo przy próbie wycofania Sabrilu.Dużo zdrówka dla wszystkich dzieciaczków i oby każdy następny dzień był już radośniejszy od tych ostatnich smutnych,przede wszystkim bez przykrych niespodzianek i rozczarowań.Pozdrawiam Was wszystkich.
Michale wysłałam parę dni temu fotkę Karolinki,ale nie wiem czy doszła.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-04-09 19:01:38
Wpis:Postanowilam zaswiecic jakims promyczkiem nadziei! U nas lepieeeej!!! Julka przeszla wirusowe zapalenie tchawicy - malo ducha nie wyzionęla przy kaszlu, gorączka około 39 przez 3 doby - a napady się nie pojawily !!!!!!
Dla tych, co nas nie znają powiem,ze Julia ma 10 lat-pierwsze lata zycia to był koszmar napadowy. ...a dziś poszlam sobie do hipermarketu i odczulam - chyba po raz pierwszy, taki wielki spokój. Spacerowalam miedzy regalami, wiedzac ,ze moje dzieci są w domu i jest OK!Takiego spokoju i Wam zycze!!!
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2006-04-09 15:50:29
Wpis:Do Ali - aby zrobić wszystkie badania laryngologiczne polecam Centrum Mowy i Słuchu w Nadarzynie (kajetany) koło W-wy. Leczenie jest w ramach NFZ i hotel też (rodzic nie płaci jeśli dziecko ma mniej niż 10 lat). tel (22) 356 03 01 lub 03. Jeśli dobrze pamiętam adres strony to www.ichs.pl. Tylko tam się czeka długo na hospitalizację. Nawet do kilku miesięcy. Co do pobytu w CZD to może warto spróbować jeszcze raz pobytu na oddziale, jeśli nie tam to może gdzie indziej w W-wie. Moje dziecko leczy się 6 lat w CZD (epi lekooporna) i jeszcze mi się nie zdarzyło, żeby nie zostało wykonane badanie, które jest potrzebne do leczenia. Ale to nie jest jedyny i niezastąpiony szpital.
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo wytrwałości dla rodziców i życia bez napadów dla pociech.
Ania
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2006-04-09 13:28:34
Wpis:WITAM WSZYSTKICH NIE TYLKO U WAS ŹLE U NAS TEŻ JUŻ SIĘ CIESZYŁAM ŻE JEST FAJNIE PO PIĘĆ DNI BEZ ATAKÓW, I NIESTETY OKAZUJE SIE ŻE WYCOFYWANIE TEGRETOLU TO CHYBA NIE NAJLEPSZY POMYSŁ NASZA PANI DR MÓWI ŻE CHYBA TRZEBA BĘDZIE WRÓCIĆ BO WIDOCZNIE TEGRETOL Z PHENYTOINĄ MA DOBRE SKUTKI MOŻE LEPIEJ WYCOWAĆ ORFIRIL ALBO CLONAZEPAM NO CÓŻ DALEJ BEDZIEMY BŁĄDZIĆ AŻ DO UPRAGNIONEGO SKUTKU.NAJGORSZE ŻE WCZORAJ GDY DOSTAŁA ATAKI TRZY JEDEN PO DRUGIM BARDZO SIE PRZESTRASZYŁAM NIE TYLKO JEJ KRZYKIEM ALE TEŻ ZAUWAŻYŁAM ŻE JEDNO OCZKO ZACZEŁO JEJ UCIEKAĆ PODCZAS ATAKU NIGDY WCZEŚNIEJ TEGO NIE BYŁO.JACY JESTEŚMY BEZSILNI POMIMO WSZELKICH STARAŃ NIE JEST NAJLEPIEJ,KURCZE A JUŻ MYŚLAŁAM ŻE SIĘ UDA.
DO MICHAŁA:ZDJĘCIA SUPER,TEŻ BARDZO BYŚMY CHCIELI MIEĆ PIESKA,ALE NA TRZECIM PIĘTRZE W BLOKACH,NIEZABARDZO.POZDRAWIAM WSZYSTKICH.MAJKA
|
|
|
|
Nick:Ola S.
Dodano:2006-04-09 13:18:15
Wpis:Witam wszystkich.Długo nie zagladałam na forum,ale teraz czytam wpisy i same smutne rzeczy.Aja tak sie ciesze-Iza od środy 5 kwietnia nie miała ani jednego napadu!!!!Nie chce sie cieszyć na zapas,ale to wielki sukces!Mija 4 m-ce jak jesteśmy na diecie i oby tak dalej,Trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki,musi być dobrze i będzie dobrze.Pzdr
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-09 12:46:15
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Witam
Po wczorajszej dawce Clonozepanu z Rafałem jakby lepiej, noc bez napadu. Jest bardzo osłabiony, temperatura się utrzymuje, ale idzie ku lepszemu.
Do Angel
Pewnie przesilenie wiosenne. Zaczynają się infekcje, przez co nasilają się napady.
Witam Magdo.
Poczytaj to forum a wszystko tu znajdziesz. My wszyscy tu walczymy z padaczką lekooporną a czy to jest West czy inna nazwa to praktycznie bez różnicy dla nas rodziców, gdy leki nie skutkują. Życzę wytrwałości i podejmowania mądrych decyzji.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
PS
Jadę do Rafała pozwolę sobie od Was go pozdrowić ;o).
|
|
|
|
Nick:Magda
Dodano:2006-04-09 11:30:24
Email:mlepg.ipboe@ee@eobpi.gpelm
Wpis:cześć jestem przyszywaną ciocia małej kasi. Ma 7 lat ma porażenie mózgowe z zespołem Westa i Dante Walkera. Chciałabym coś wiedzieć więej o tej chorobie, bo nie wiem nic. pomóżcie mi poznać tą chorobę!Błagam!!! tak bardzo ją kocham i chce jej pomóc !!!!!!!!!!!
|
|
|
Nick:angel
Dodano:2006-04-09 10:33:51
Url:www.irlandia.banda.pl
Email:alnpg.eald@nbaabn@dlae.gpnla
Wpis:Witam Forumowiczów,
Zaczęłam czytać zaległości i zrobiło mi się smutno. Wszędzie gorzej. Jak ostatni raz była, sama miałam same pozytywne wydarzenia. A teraz ... chyba jakieś fatum  Rafałek źle, reszta nie wesoło ... ehhh... Wolf od kilku dni troszkę lepiej, ale wróciły "zapatrzenia". Ostatnie tydzień temu, stał i stał i stał koło nocnika. Nie siusia w majty i pieluchy od niemal roku. A tu tak po prostu stał i ... sisiał. I brak reakcji na cokolwiek. Ręce mi opadły jak pomyślałam, że coś takiego spotka go w szkole I jak ja mam odstawić leki? Jak mam uwierzyć, że mu nic nie jest. Za dwa - trzy tyg lecimy do Polski. Czort wie co nas czeka. Juz nie wiem do kogo się zwrócić, by to miało jakikolwiek sens
|
|
|
Nick:Ala
Dodano:2006-04-08 18:29:07
Wpis:Do Pauliny.
Dziekuje i bede wdzięczna za jakiekolwiek informacje. Pozdrawiam wszystkich!
|
|
|
|
Nick:aguś
Dodano:2006-04-08 12:37:08
Wpis:Witam,jestem po napadzie który wystąpił na ulicy na chodniku,uderzyłam głową o beton można mówić o szczęściu w nieszczęściu bo uderzylam zębami o beton i to zamortyzowało uderzenie głową-wewnętrzne obrażenia nie wystąpiły ale straciłam część zębów,aby je wstawić potrzebne mi jest 20.000a nie ukrywam ze to jest dla mnie ogromna suma-czy jest jakas możliwość zeby chociaz częśc sumy uzyskac z ubezpieczenia albo w jakis inny sposób?
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2006-04-08 12:05:24
Wpis:Zuza ma ostre zapalenie gardła..kurcze bardzo dużą gorączkę..dostała antybiotyk w talbeltach -nie chce go łykać, muszę poprosić o zmniane na płyn bo nie damy rady..
Trzymam kciuki za Rafała..to pewno ta infekcja i dlatego nasiliły się napady..
Do Ali- piszezs że jesteś z Zar,poprosiłam teściową coby się popytała o lakarza bliżej \Was może coś się uda podpowidzieć..
Pozdrowienia dla Wszystkich forumowiczów i dzieciaczków..
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-04-08 11:42:51
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Witam
Rafała zawiozłem rano do szpitala. Bardzo się nasiliły napady. Rafał ma infekcję gardła.
Pozdrawiam cieplutko.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-04-07 20:54:50
Wpis:Do KAlicji - tak, uogólnione drgawki toniczno kloniczne przedłużajace sie ponad 30 min to stan padaczkowy- poważna sytuacja grozi obrzekiem mózgu - a to jest zagrożenie życia. Z tego co piszesz Szymon ma różne napady (polimorficzne) część z nich jak piszesz o mniejszym nasileniu nie jest tak groźna jak drgawki toniczno kloniczne ale .... to są napady gromadne, czy nawet stany padaczkowe innych rodzajów napadów i to nie jest obojętne dla mózgu to również nie jest obojętne dla całego organizmu bo np.zwiększone wydzielanie katecholamin( adrenalina) powoduje wzmożone wydzielanie gruczołów wewnętrznych, skurcz mięsni. Przedłużające się napady z bezdechami (dziecko zazwyczaj jest sine) prowadzą do zaburzeń metabolicznych: kwasicy, narasta dwutlenek węgla, potas, glukoza a następnie stwierdza sie jej spadek, dochodzi do wzrostu ciśnienia tętniczego, zaburzeń rytmu serca, zaburzenia ze strony układu oddechowego,
zaburzenia krążenia mózgowego.
Podkreślam te zaburzenia dotycza stanów padaczkowych napadów gromadnych.
Zwykle jest tak że organizm radzi sobie sam z napadami , mózg posiada mechanizmy obronne. Natomiast u Szymona zaniki mózgu o których pisałas to owszem może być nastepstwo podawania sterydów ale również uszkodzenia tkanki nerwowej przez tak częste napady ( komórki nerwowe giną ).
Tak jak się umówiliśmy w poniedziałek oglądam EEG, i pogadam z szefową bo okazuje sie że ma wiecej informacji o Szymonie.
pozdr.
|
|
|