Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Paulina Dodano:2006-04-01 12:57:28 Wpis:u nas na razie spokój...zaczerwienienie na twazry ustąpiło..i skóra stała się jakby mniej sucha.Kurcze sama nie wiem od czego jest to zależne..

Trzymam kciuki za Rafałka...za inne dzieciaki oczywiśćie też..

Pozdrawiam Paulina z Zuzą..
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-30 23:52:06 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam
Zaczęliśmy drugą turę o Ketocal.
Jak na razie wysłałem wniosek do Ministerstwa Zdrowia. Czekam na zezwolenie. Jak tylko dostanę jadę z nim do śląskiego NFZ. Tam na pewno pamiętają Karbowskiego po ostatnim zamieszaniu ;o) i nie będą robić już nam problemu. Apteka, w której złożyłem ostatnie zamówienie (a raczej jej szefowa) pokryła mi wszystkie koszty włącznie z ryczałtem, który musiałbym zapłacić :o).
Brawo panie Jasiński!!! Za inicjatywę. Zobaczę może skorzystam z pana oferty.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
PS
Rafał w zeszłej nocy miał cztery napady. Szczegóły na stronie Rafała.
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2006-03-30 21:14:30 Wpis:Cześć
Proszę bardzo , na moje zapytanie dotyczące załatwiania spraw papierkowych natychmiast odpowiedział pan Jasiński z apteki , za jego zgodą kopiuję co do mnie napisał:

To co możemy zrobic to pilotowac wniosek od momentu kiedy dostajemy informację że został wypisany.



Najczęściej odbywa się to w nastepujący sposób



1. Od lekarza prowadzącego lub rodziców dostaję informację na numer telefonu 0 507 085 058 że został wypisany wniosek i umawiamy się na jego odbiór.

- w przypadku warszawy i okolic wysyłamy kierowcę który odbiera wniosek i sprawdza czegona nim brakuje ( podpisów, uzasadnienia importu dla NFZ-tu).

2. Załatwiamy podpis konsultanta wojewódzkiego w CZD oraz podpis z Ministerstwie Zdrowia. ( z reguły trwa to 2-3 dni), kompletujemy inne potrzebene dokumkenty.

3. Na podstawie kserokopi wniosku zaczynamy sprowadzać lek ( czas maksymalnie 12-14 dni), w tej chwili dysponuje zapasem w ilości ponad 100 puszek które w nagłej potrzebie "pozyczam a konto wniosku" oczywiście nieodpłatnie.

4. Niestety NFZ jest niereformowalny i złożenie wniosku może się odbyc tylko przez opiekunów lub rodziców.

5. Wniosek z NFZ (gdzie jest obrabiany przez maksymalnie 31 dni) jest przesyłany do lekarza który go wystawił.

6. Odbieramy wniosek od lekarza wraz z wypisaną receptą. Informujemy Rodziców o zakończeniu procedury i umawiamy się na odbiór, dostawę bądź wysyłkę pozostałego do odbioru leku.

7. W przypadku osób z poza woj. mazowieckiego istnieje konieczność składania wniosku w Oddziale NFZ do którego jest się przypisanym.





Co do strony internetowej to jeszcze jej nie posiadamy.

Adres e-mailowy to jasinski@poczta.onet.pl

telefon kontaktowy 0 507 085 058

To bardzo dobra wiadomość dla wszystkich ketonowców.Kontakt do pana Jasińskiego umieścimy na stronie .
Pozdrawiam tata Oli
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-03-30 14:43:15 Wpis:Cześć
Do Danki - może adminek przeoczył moje meile z twoimi zdjeciami , proszę wyślij mi jeszcze raz to prześlemy do szybkiego wstawienia , przepraszam raz jeszcze.
Pozdrawiam michał
Nick:danka Dodano:2006-03-29 23:08:15 Wpis:Do taty Oli Lesniewskiej: Widze, że pojawiły się nowe zdjecia dzieci na stronce, ale mojej Karolci tam nie ma, czyżby nie doszło zdjęcie które wysłałam na e- maila? Pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2006-03-29 22:49:52 Wpis:Do Agnieszki - odpisałem na priv.pzdr
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-03-29 20:30:48 Wpis:Cześć
Panie bartku to super informacja dla wszystkich stosujacych dietę keto , ale jakbyście zajmowali się też tymi wszystkimi papierkami to bylibyście wielcy i zważywszy na wasz interes w pośrednictwie lekami załatwialibyście wszystko dużo szybciej i sprawniej od zapracowanych rodziców.Tak więc czy istnieje szansa że rodzice wysyłali by do was dokumenty z zapotrzebowaniem i wszystkim potrzebnymi wnioskami a wy byście dalej sprawę pilotowali? Chętnie umieścimy waszą reklamę na naszej strnce proszę podać namiary na stronę internetową lub napisać czy zgadzacie się na napis z telefonem?
Do wszystkich - na pierwszej stronie jest info o akcji firmy dyystrybucyjnej leku Keprra , trzeba kliknąć na rączki lub logo i poczytać, trzeba sie spieszyć wnioski przyjmują do końca kwietnia.
Pozdrawiam michał
Nick:Agnieszka Drzewiecka Dodano:2006-03-29 17:21:40 Wpis:Panie Doktorze czy jest szansa jakos sie z Panem teraz skontaktowac?? Nie chce przeszkadzac, ale nie wiem co mam robic. Cos dziwnego dzieje sie z Ania i nie wiem co z tym robic, a przed nami noc...Prosze o odpowiedz

Pozrawiam wszystkich forumowiczow
Nick:Bartosz Jasiński Dodano:2006-03-29 12:57:23 Wpis:Szanowni Państwo nie chcę aby zabrzmiało to jak reklama.

Pracuję w aptece która ma możliwość dostarczenia Ketocalu w ciągu jednego dnia.

telefon 0 507 085 058
Nick:annaRz Dodano:2006-03-28 20:15:59 Wpis:tadam, tadam, tadam!!! - Tomku, cieszymy się myślę wszyscy, ze kontakt z Tobą będzie latwiejszy (hm...troche glupio to brzmi! )
:-)
Nick:Tomek Dodano:2006-03-27 23:15:34 Wpis:Ta dam - mam ponownie w domu komputer i internet.
Do Michała - jak wiesz jesteśmy po kolejnej próbie modyfikacji leczenia i jest niestety nadal źle, staram się nie składać broni, rozważam próbę ze sterydami w jakiej formie (domięśniowo?, doustnie?) jaka sznsa na poprawę ,nie wiem , przy kolejnym leku licze że może właśnie to ten...
pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2006-03-27 11:32:32 Wpis:nie oglądalam polsatu, ale z pewnością chodzilo o Keppre
Pozdrawiam, ania
Nick:marcin Dodano:2006-03-27 08:05:44 Wpis:witam wszystkich ogladałem wczoraj wiadomosci w polsacie było na temat padaczki pokazywali min Ole .
ale ja mam pytanko co to za lek o którym mówili ze jest nowej generacji i ze pomaga jedyna przeszkoda to cena ?
pozdrawiam Marcin
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-03-26 21:08:52 Wpis:Cześć
Do Tomka - jakie są szanse na tom że ponowna dawka sterydów może zadziałać na zmniejszenie napadów?Pytam o to bo to jedyny środek jaki pomógł Oli przez cały okres leczenia.To było tylko 3 mieś , ale zawsze coś , ponowna kuracja senactenem już nie zadziałała, działania uboczne w postaci ogromnego opuchnięcia Oli powstrzymują mnie nawet przed myślą o ponownych sterydach.Jaka jest jeszcze dla nas alternatywa w leczeniu Oli skoro nic nie działa?
pozdrawiam tata oli
Nick:edytah Dodano:2006-03-25 14:46:28 Wpis:Prawda jest taka_że nasza psychika jest już nie do wyleczenia!Nawet jeśli myślimy ,że jesteśmy silne i poradzimy sobie ze wszystkim,to ten ciągły stres w jakim jesteśmy znajdzie gdziesm ujście.Czasem przy jakimś filmie typu familijny albo z życia wzięte,przy reportażach -kiedy to pokazywana jest niedola innych,atak innego dziecka na żywo albo-jak dla mnie pobyt z dzieckiem w szpitalu9to mnie dołuje najbardziej).Każda z nas chce aby jej dziecko było zdrowe,ale jeśli to się nam uda(a wszystkim tego z całego serca życzę )czeka nas to co spotkało Anię.Ten strach chyba będzie obecny przy nas tak jak Anioł Stróż-zawsze.Tomku-dzięki za telefon
Nick:majka1 Dodano:2006-03-25 09:02:26 Wpis:DO ANISZ.Dobrze rozumiem twoje obawy związane z niedaj Boże powrotem napadów.Wyobrażam sobie jaki komfort psychiczny odczuwasz gdy twoje dziecko nie ma napadów,jaki spokój,ja za każdym razem gdy wprowadzamy nowy lek mam nadzieje że teraz już będzie dobrze i musze powiedzieć że teraz myślałam że wreszcie sie uda,po wprowadzeniu phenytoiny przez 5 dni byłyśmy bez ataku moja radość,a zarazem lęk przed tym co może się wydarzyć to znaczy jak mocny atak może dostac po takiej przerwie ,były nie do opisania,i to czekanie.Masz racje takie życie pod strachem bo nigdy nie wiesz kiedy to będzie,o ile było by łatwiej,gdyby nie ta epi,nieraz mam chwile zwątpienia czy wreszcie sie uda,choć z drugiej strony mam nadzieje.Ale mnie znowu wzieło jak nie pisze to nie pisze ale jak już zaczne!!!!Pozdrawiam wszystkich wreszcie wiosennie.Majka
Nick:annasz Dodano:2006-03-24 22:08:56 Wpis:Miałam dzisiaj przypadek naocznego napadu na ulicy.
Rodzice z chorym chłopcem przyjechali z Gorzowa Wielkopolskiego do Warszawy do CZDZ na konsultacje , czekając na autobus chłopiec dostał napadu. Dla rodziców , a szczególnie przechodzących ludzi to był szok.
Ja zachowałam zimną krew i starałam mu pomóc.

Ale potem ,jak zabrała ich karetka , płakałam jak dziecko , nie umiałam się uspokoić. Wszystko na nowo ożyło, ten ból i ta rozpacz.
Wkońcu do mnie dotarło, co nam jest dane, że Adas juz nie ma takich napadów. Oczywiście ma napad ale przy wysokiej goraczce. Ale cóz to znaczy w stosunku do tego co było 2 lata temu? Człowiek jest przygotowany,że należy walczyć z goraczką i będzie dobrze.

Przyznam się Wam jestem przerażona, nie wiem jak sobie poradzę sama ze sobą jak ten koszmar wróci.

Czytając Wasze wpisy, odliczanie czasu między napadami dzieci, serce mi się kraja, mówie sobie "Boże jeszcze niedawno ja tak pisałam "
PS.Kiedy brałam udział w konferencji prasowej dotyczącej keppry, opowiadałam dziennikarzom jak wygląda życie rodziny z dzieckiem, które ma napady.Próbowałam przekazac im jaki to jest koszmar. Starałam się uświadomić im,że mit , który tak jest rozpowszechniany ,żę "padaczka to taka choroba z którą świetnie się żyje ale tylko wtedy kiedy zjada się leki" starałam się ten mit przewrócic do góry nogami - z padaczką u naszych dzieci nie da się żyć - bo to jest ciągły lęk i ból bezsilność - i to jest życie?????

Jakie buty noszą wasze dzieci? macie jakies super buty na wiotkie stopy. Takie , które trzymają kostkę a mają nie sztywne spody?

Urządzenie, które Adas miał na nogach - (nagranie w TVN ) nazwane jest korektorem. Nie mozna tego podobno kupić , ponieważ jest to patent pana , który prowadzi rehabilitacje w fundacji "Dar serca" Jest to proste urządzenie ale daje superoskie efekty.Min.Podnoszenie kolan przy chodzeniu oraz równy krok.
Nick:Paulina Dodano:2006-03-24 11:23:43 Wpis:Jeszcze raz bardzo dziękuje ze miłe powitanie,ja mam jeszcze jedno pytanko..czy wasze dzieci oprócz siusi, po ataku robią moze kupę..I jak długo śpią..
Nick:Bożena Dodano:2006-03-24 09:41:01 Wpis:Marto,ja tez uważam,że turnus w lecie to tylko nad morzem.Cieszyłam się z możliwości połączenia rehabilitacji i pobytu na morzem i szkoda,ze tak zmienili miejsce turnusu.Kiedyś rozmawiałam z Panią Anetą i większośc rodziców była za taką lokalizacją-tym bardziej nie rozumiem.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-23 23:10:09 Wpis:Uuuu, ale mnie wypipało! ;o)