Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:majka1 Dodano:2006-03-21 21:34:11 Wpis:DO KARINY.Ja byłam bardzo zadowolona,po miesiącu zawsze było widać że moje dziecko jest w lepszej formie.Ale miałam starcie z panem doktorem,ponieważ chciał przepisać mojej córce jakieś zabiegi z prądem,wtedy ja sie zapytałam czy w przypadku kiedy dziecko ma epi bardzo aktywną i lekpooporną,taki zabieg jest wskazany noi stało się pan doktor poczuł sie urażony,wkońcu jak ktoś może podważać jego autorytet.A mi chodziło tylko o dobro mojego dziecka.Ale ogólnie jest super tam jeżdżą rodzice nawet po trzy razy w roku,poprostu duzo sie dzieje dlatego polecam.Pozdrawiam Majka.
Nick:Iwona Dodano:2006-03-21 20:55:54 Wpis:Do Tomka- Doktorze jaka jest możliwość uwówienia się do ciebie na konsultację? Może być prywatnie.
Nick:Iwona Dodano:2006-03-21 19:38:40 Wpis:AniuSz dzisiaj na TVN STYLE była powtórka Zielonych Drzwi. Gratulacje Adaś jest naprawdę w super formie. A przy okazji w pewnym momencie chodził w takim urządzeniu na stopach jak możesz napisz co to było?
Nick:Karina Leśniewska Dodano:2006-03-21 19:38:33 Wpis:Witam!
Nasza Ola była ponad rok na Ketocalu i pamiętam że procedury z jego zamawianiem trwały długo.Na początku było szybciej,doktor Tomek wypisywał wniosek ja biegłam po pieczątke do konsultanta a Michał biegł do NFZ-u i szybko do apteki.To trwało najdłużej.Póżniej NFZ nie przyjmował wniosków bezpośrednio od rodziców i kazał przesyłać to drogą pocztową lekarzowi prowadzącemu.No i czas bardzo się wydłużył.Radziliśmy sobie w ten sposób ze gdy tylko dostawaliśmy Ketocal to natychmiast zaczynaliśmy od nowa całą procedure (bo trwało to około 2 m-c)i tak zawsze mieliśmy na czas.Nie wiem jak to wygląda teraz oby lepiej.Życze Wam powodzenia i dużo, dużo zdrówka.
Dziękuje Majko za adres.Czy Ty byłaś zadowolona z rehabilitacji na tym turnusie?
Pozdrawiam Karina mama Oli Leśniewskiej.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-21 01:08:45 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam
Gosiu, Ketocal wypisuje lekarz prowadzący, dr Dudzińskiej razem z dr Stettner zrobi za Wiebie połowę formalności i dalej Ciebie pokierują, co i jak. Nie martw się, wszystko jest zorganizowane i zapięte na ostatni guzik. W razie, czego (są kłopoty z dostawą przez hurtownie tego środka) to pożyczę kilka puszek na rozruch ;o). Rozmawiałem z panią dr o Was i mówiła, że miałaś zadzwonić do niej. Ona czeka na Twój telefon. Z napojami oraz z dietą (posiłkami) to sprawa indywidualna dla każdego dziecka. Na pewno dr bierze pod uwagę problemy Przemka z nerką, a raczej jej brak. Rafał ma wyliczone 1600 ml na dobę. Wcale jak widzisz nie jest to mało.
Dieta ma skutek uboczny, o którym się mówi-są to zaparcia. Wiedzieliśmy, że takowe mogą wystąpić przed wprowadzeniem diety. Teraz Rafała zaczopowało na amen, czopki oraz lewatywa nie pomogła, dlatego dr D zadecydowała, aby Rafała przywieź na oddział. Dopiero, co wróciłem z szpitala. Zrobiono Rafci badania i wszystko jest ok. Zator usunęła jedna z sióstr, która po prostu go wydłubała palcem. Siostry są wspaniałe, zresztą piałem już o tym.
Pozdrawiam cieplutko wszystkich i uszy do góry.
PS
Zapomniałem. Rafał nie ma napadów. A teraz idę spać!
Nick:gosia Dodano:2006-03-20 23:53:16 Wpis:witam! do slawka-super! i tak trzymajcie! najwazniejsze ze niema ataków.w maju jedziemy na wizytę do dr.Dudzinskiej.i w maju rozstrzygniemy co i jak z dietą u przemka.piszesz slawku o ograniczeniu napojów jaka to jest ilosc?chcialam takze zapytac o ten ketocal(wiem ze musi sie go predzej zamowic)o ile predzej??i kto to musi wypisac? a! nikt nie stosowal u dzieci biofeedback?? pozdrowienia dla wszystkich gosia
Nick:annasz Dodano:2006-03-20 20:48:28 Wpis:Tak w zielonych drzwiach był Adaś Szymanek.
Adaś, który ma lekooporna padaczkę od 1 roku życia , a od 1,5 roku dostaje keppre, dzięki której nie ma napadów.

Dzisiaj byłam w lekarza od rehabilitacji na Pilickiej. Pani dr. kiwała głowa i bardzo, bardzo się dziwiła twierdząc ,że Adas jest okropnie wiotki i jak to możliwe ,że tak się rusza samodzielnie. Nikt nie jest w stanie tego wyjasnic.
Po tym programie sama byłam w szoku jak pokazywano urywki życia Adasia , od małego kiedy nie umiał trzymać głowy ,po kolejne lata kiedy widac jego postęp. Cieszę się bardzo , a czy to ważne jak on to robi? Ważne ,że robi.
Nick:marcin Dodano:2006-03-20 19:58:21 Wpis:witam wszystkich czy ktos ogladał wczoraj niedziela tvn zielone drzwi było o dziecaich chorych na epilepsje , czy moze któras osoba była z naszego forum ?
pozatym czytam wpisy na temat diety i coraz bardziej jestem skłonny poddac Kacpra temu leczeniu piscie jakie sa postepy
pozdrawiam Marcin
Nick:Ola S. Dodano:2006-03-20 11:06:29 Wpis:Mam pytanie:czy ktoś z Was był w Busku Zdroju?Czy warto jechać?Na stronce dosyć ciekawie piszą,ale jak jest w rzeczywistości?My mamy tam dosyć daleko i nie chciałabym pojechać na darmo.Pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-19 22:18:41 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Edyty. Oby Zuzi powiodło się, co najmniej tak jak Rafałowi. Trzymamy za Was kciuki.
Pozdrawiam cieplutko.
PS
Jak masz jakiekolwiek pytania to wal śmiało. Zresztą, na forum są osoby bardzo doświadczone, które nie odmówią pomocy. Sam się przekonałem i wiem, że można na nie liczyć :o).
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-03-19 19:24:02 Wpis:Do Sławka. Bardzo ucieszyłyśmy się zZuzką że Rafałkowi tak wspaniale idzie wprowdazanie diety,jset to dla nas ważne ponieważ my już za 10 dni idziemy do szpitala wprowadzać diete i mamy nadzieje że teżwszystko nam się uda.Życzymy wam oby dalej było wszystko jak najlepiej i żeby zaparcia was opuściły.Pozdrawiamy serdecznie.
Nick:majka1 Dodano:2006-03-19 16:38:49 Wpis:Do Kariny.Żeby się dostać dobrze jest najpierw zadzwonić,i wtedy ewentualnie powiedzą na kiedy.Ci którzy jadą poraz pierwszy nie czekają długo, dziecko jedzie na SKIEROWANIE od lekarza prowadzącego,a rodzice pokrywają koszt pobytu za siebie to jest jakieś 20(teraz może troszke więcej)zł.turnus trwa 4 tygodnie,na dwoje dzieci przypada jeden rehabilitant w ciągu dnia dziecko jest 2 razy rehabilitowane,oprócz tego jest hipoterapia,kinezyterapia,fizykoterapia, hydrokinezyterapia.Na początku turnusu dziecko jest przebadane przez lekarza i wtedy ma ułożony plan zajęć.W ciągu dnia nie ma czasu na nude.Pokoje są czteroosobowe tz.2dzieci i dwóch opiekunów,ale w niektórych przypadkach można się starać o osobny pokój.Codziennie wieczorem można korzystać z niewielkiego basenu z hydromasażem i biczami wodnymi wraz z dzieckiem.Jeżeli chciałabyś wiedzieć coś jeszcze to pytaj chętnie służe pomocą.oto namiary:
Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Zdrowotnej.Ośrodek Rehabilitacji.
59-900Zgorzelec.ul.Konarskiego 5
tel.075 7758968 lub7758969.Pozdrawiam Majka.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-19 16:05:46 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam
Edyto, Gosiu, Rafał bardzo dobrze znosi dietę. Ketozę utrzymuje na najwyższym poziomie oraz ma bardzo dobre wyniki z gazometrii. Napadów nie ma :)! Oprócz incydentu z dwoma napadami, które dostał dwa tygodnie temu (pisałem o tym na forum).
Zastała pobrana krew na poziom Fenetoiny, czekamy na wyniki. Coś pani dr Dudzińska wspominała o wycofywaniu tego leku, ale pomału, poczekamy. To byłby drugi lek, który wycofany został po wprowadzeniu diety :). Pierwszy był Diuramid. Walczymy z zaparciami, no, ale o tym akurat wiedzieliśmy przed wprowadzeniem diety, że mogą takowe występować. No i najważniejsze… Rafał wrócił do szkoły :o)! O tym i owym w aktualnościach na stronie Rafała. Zapraszam.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:Angel Dodano:2006-03-19 13:25:12 Url:www.irlandia.banda.pl Wpis:Podczytuję sobie Wasze wpisy o ośrodkach i rozmyślam nad jakimś dla nas ewentualnie. Zależałoby mi jednak na osródku gdzie Wolf miałby kontakt z dziećmi, zwierżatkami i specjalistami. Nie ukrywam, że jest nader sprawny ruchowo i może sprawiać problemy w grupie (nadpobudliwy jak się patrzy). Nie wiem czy ktoś prowadzi jakieś turnusy dla małych diablątek ... :)
Nick:Karina Leśniewska Dodano:2006-03-19 09:38:02 Wpis:Witam!
Bardzo proszę o namiary na Zgorzelec,może mają strone inter.
do EdytySz. W Rusinowicach nie ma ograniczeń wiekowych a ośrodek dzieli dzieci na trzy grupy :maluchy ,dzieci w wieku szkolnym i starsze.Jest to bardzo dobre bo dużo zajęć odbywa się w grupach i łatwiej jest pracować z dziećmi w podobnym wieku.
Pozdrawiam Karina mama Oli Leśniewskiej.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-03-19 09:04:12 Wpis:Dziękuje za namiary na Rusinowice ,mimo że terminy dlugie ale wniosek złożymy jak warto to trzeba czekać tylko czy dzieci sprawne ruchowo przyjmują i czy moja Zuzka nie jest za duża[13lat].Pozdrowienia dla wszystkich.
Nick:Ola S. Dodano:2006-03-18 13:26:56 Wpis:Witam wszystkich.Ja ostatnio też się nie wpisywałam,ponieważ mieliśmy awarię komputera.
Do Edyty Sz.-oczywiście że wpadnę na pogaduchy,zapisałam Twój nowy numer GG.
Do AniSz.-prawdopodobnie w środę będziemy w Warszawie w CZD,jeżeli zaproszenie jest aktualne to oczywiście wpadniemy.Odezwę się na telefon do Ciebie jeśli przyjazd będzie pewny.
Pozdrawiam
Nick:annaRz Dodano:2006-03-18 09:57:33 Wpis:dzięki AniuSz - dzwoniłam.
namiar na Rusinowice - www.rusinowice.com Telefon 034 3570523. Niestety na miejsce czeka się od roku do półtora. Ale z tego co czytam, z tego co rozmawialam - warto wyslać wniosek i niech czeka w kolejce.
Pozdrawiam, Ania
Nick:annasz Dodano:2006-03-17 23:50:43 Wpis:Aniu Rz Dr.Tomek prosił abyś do niego zadzwoniła, ponieważ chwilowo będzie miał ogranoczony dostęp do internetu.Sprawa Pilna.
Nick:gosia Dodano:2006-03-17 22:36:26 Wpis:witam wszystkich!czy ktore z waszych pociech mialo stosowany biofeedback? jak tak to prosze napiszcie czy w epi ma to dobre zastosowanie i czy widac jakąś poprawe?wiem ze jest to dosyc drogie! dowiedzialam sie o leczeniu biofee.przypadkiem.do slawka- jak rafal z dieta? ma ataki?ucalowania i sily dla wszystkich!gosia