Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 525 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annasz Dodano:2006-03-15 00:27:30 Wpis:Możecie mi podac tel.do instytutu mowy w Nadarzynie.Ktoś ten ośrodek zna- proszę o informacje.

jesli chodzi o 1 %, to nalezy przypomnieć,że 1% można wpłacać tylko na organizację pożytku publicznego - nasze dzeci nie mają tego statusu, dlatego nie wolno na przelewach pisać nazwiska dziecka. Fundacja do której należy adaś rozwiązała ten problrm numerami przyporządkowanymi do dzieci,pozdrawiam ania
Nick:edytah Dodano:2006-03-14 22:25:41 Wpis:Cezść!No o tym to jeszcze nie słyszałam.A my po powrocie z CZD(Karina wie jakim:))Mati "wydalił "samoistnie(po podaniu śr.p-bólowych,rozkurczowych i kroplówek kamień z lewego moczowodu!!!!Oczywiście prezent -zegarek za 4 złbył zadośćuczynieniem za jego cierpienia.Już to mam nadzieję mamy za sobą.Teraz tylko wizyta kontrolna i Instytut mowy w Nadarzynie.Tomek-ładne imionka dla dziewczynek-a dla chłopców jakie szykujesz?:)Do Anirz-ten turnus w Mielnie na którym ja byłam z Matim z fund PRZYJACIEL nadawałby się chyba dla córki info na www.przyjaciel.pl czytaj w dalszych wpisach.pPodobno ma być taki latem w sierpniu.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-03-14 21:18:52 Wpis:Cześc
Witam starszych i nowszych forumowiczów a takze tych którzy codzinnie czytają ale rzadko piszą.Do tych ostatnich i ja sie pomału zaliczam ale przyjdzie czas że wiecej będę pisał.
Do wszystkich - zapewne słyszeliście ze rząd na kaczych łapkach będzie oddawał kasę rodzicom płacącym w szpitalach za pobyt i nocowanie przy łóżku chorego dziecka.Toz to socjal całą gębą a my żyjemy w taki razie w socjaliżmie.
Czuwaj Michał-tata Oli
Nick:Karina Leśniewska Dodano:2006-03-14 18:15:30 Wpis:Witam wszystkich forumowiczów!
Czasu jest już niewiele ale jeszcze można działać w sprawie1% bo to bardzo dobry sposób na zebranie funduszy nawet wśród rodziny i znajomych.Jedną z większych fundacji posiadających statut pożytku publicznego jest : Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul.Łomiańska 5 W-wa tel.0-22 833-88-88 www.dzieciom.pl
Byłam ostatnio na Targach Medycyny Naturalnej i znalazłam tam kilka ciekawych ziół.Często poruszany jest problem zaparć u naszych dzieciaczków.Jest takie ziele jak SENES i przepiszę informacje z ulotki :
Liść senesujest jednym z najczęściej stosowanych roślinnych środków przeczyszczających.Jest stosowany w stanach wymagających łagodnego wypróżnienia.Wskazania:zaparcia.
Może warto to wypróbować bo chyba zioła jeszcze nikomu nie zaszkodziły i co najważniejsze są naturalnym środkiem.
Pozdrawiam Karina mama Oli Leśniewskiej.
Nick:Elcia Dodano:2006-03-14 10:36:29 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie
W "Głosie Pomorza" dziś jest artykuł o MONICE.
co do 1% to trzeba zapisac się do Fundacji, która posiada status organizacji pożytku publicznego, porozsyłać prośby po znajomych rodzinie i nietylko - tak jak to robi AniaSz. My jesteśy w Fundaccji Słoneczko. pozdrawiam Ela
Nick:beata Dodano:2006-03-13 22:05:39 Wpis:Tomku dzieki za zainteresowanie i informacje.
Czasami warto wrocic do korzeni.

do aguś do szpitala na Srzeleckiej
w Krakowie jest jescze jeden numer 0124211007 wew.151do dr Seńkowskiej.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-03-13 16:52:10 Wpis:Do Aguś - dzieci dr Barbara Seńkowska Szpital Sw Ludwika ul. Strzelecka 2 centrala 4211344 . Dorośli dr Piotr Czapiński ale adresu nie znam coś na ulicy Olszy.... w googlach znajdziesz.
Do Beaty - Po analizie informacji na stronie, proponuje ponownie skontaktować się z lekarzem prowadzącym córke w IMD ( 22 3277307) są pewne sugestie co do dalszych badań diagnostycznych.
pzdr
Nick:Paweł Dodano:2006-03-13 13:05:44 Wpis:Do Tomka:
Od czwartku Marysia nie miał żadnego ataku zgięciowego. Wróciła.
Dziękuję za pomoc.
Serdecznie Pozdrawiam

Do Wszystkich:
Jakie trzeba spełnić warunki formalne, aby można było zbierać 1% od podatku lub wogóle zbierać pieniądze nie tylko przy tej okazji dla swojego dziecka na rehabilitacje.
Serdecznie Pozdrawiam
Nick:majka1 Dodano:2006-03-13 10:55:33 Wpis:Witam wszystkich,chciałam się zapytać cz jeżeli moje dziecko nie ma jeszcze konta,to czy ja mogłabym w jakiś sposób zbierać fundusze 1%,czy raczej nie.Pozdrawiam.
Nick:Iwona Dodano:2006-03-13 09:19:26 Wpis:AniuSZ ja również pojełam akcję 1% dla swojego dziecka. Nie spotkałam się z odmową. Ale mam taką smjutną refleksję( a chciałabym się mylić ) że ludzie nie odmawiają bo i jak odmówić ale mało co z tego wynika. Okaże się po zakończeniu okresu rozliczeniowego. Chciałabym się mylić. Miłym zaskoczeniem było kiedy zadzwoniła do mnie moja pani dyrektor i sama zaproponowała pomoc.
Nick:annasz Dodano:2006-03-12 23:29:23 Wpis:Słuchajcie czy wykorzystujecie sytuację i informujecie ludzi o możliwości wpłaty 1% podatku na wasze dzieci.?
To jest jedyna okazja uzbierania jakichkolwiek pieniędzy na rehabilitację.

Ja działam prężnie, już rozdałam ponad 500 przelewów.Rozwiesiłam informacje w sklepach, kioskach itp.
Namawiam Was kochani do działania puki jeszcze czas - ale to już ostatni dzwonek.

Ja nie mam skrupułów prosić o te pieniądze, bo co za różnica wpłacić na dziecko, czy oddać fiskusowi.( to nie są pieniądze z kieszeni ludzkich- to dobra wola i szczere serce podatników)
Prowadząc wykłady na końcu - proszę o 1 % swoich kursantów- i z torebki wyciągam przelewy ( jedna pani się popłakała jak usłuszała skróconą historię Adasia).
Kiedy mam doczynienia z osobami dla których robię wycenę oczywiście z wyceną daję przelew z osobistą prośbą.
Wiecie co jest piękne,ż na tyle osób nie spotkałam się z odmową. Myślę ,że w tym roku ta możliwość odpisu 1 % jest bardziej rozpowszechniona, ludzie mniej się boją.

W roku 2005 dzięki uzbieranym pieniądzom pojechałam z Adasiem na trzy turnusy, które bardzo dużo mu dały.Na turnusach spotkałam mamy , które w różny sposób zbierają po 20 000 zł na rok.
Tak więc kochani do roboty, nie wstydźcie się prosić w pracy , bankach w swoich miejscach zamieszkania.

Pozdrawiam ania
Nick:aguś Dodano:2006-03-10 22:36:05 Wpis:Witam!Czy ktoś będzie tak wspaniałomyślny i napsze mi czy znajduje sie w krakowie jakas dobra klinika epileptologii?Jesli ktoś wie to proszę o odpisanie na maila,z góry dzienks. Pozdrawiam serdeznie
Nick:angel Dodano:2006-03-10 16:58:50 Wpis:Wolf się wycisza, znów mamy kilkudniowe przerwy pomiędzy kolejnymi napadami. Oby do przodu. Rozgadał się na całego (szkoda że w swoim narzeczu) i paszcza mu się nie zamyka.
Nick:Tomek Dodano:2006-03-10 08:31:29 Wpis:Do Pawła - prosze dzwonić do poradni lub po 14 do Kliniki
Do AnnyRz - nie Aniu Julki nie uwzględniłem, tu jest leczenie powiedzmy w systemie... audio-tele ;)
pozdrawiam
Nick:Paweł Dodano:2006-03-09 19:34:13 Wpis:Do Tomka:
Witam Serdecznie
Po zwiększeniu u Marysi w dniu wczorajszym dawki Sabrilu do 750mg/dobę ilość ataków się zmniejszyła. Dzisiaj tzn. 9 marca były jak na razie dwa: jeden o godz. 04.00 (20 skłonów) i drugi o 16.00 (20 skłonów) przed zaśnięciem, tak jak by na nie czekała.
Po takim ataku córeczka zachowuje się typowo tzn. po paru minutach zasypia. A po obudzeniu jest z nią kontakt, rozpoznaje nas, ale nie jest tak wesoła jak wczesniej, jest drażliwa nie chcę żeby ją dotykać, tak jakby chciała żeby wszyscy dali jej spokój.

Zastanawiam się czy możemy jeszcze zwiększyć dawkę Sabrilu czy już zaczniemy następną kuracje ?
W tej chwili przyjmuje Sabril w ilości 125 mg/kg/dobę.
Tak jak się umówiliśmy będę jutro z rana do Ciebie dzwonił po godz. 9.00 do IMiD.
Serdecznie pozdrawiam
Paweł
Nick:annaRz Dodano:2006-03-09 18:15:30 Wpis:Tomku, czy do tej 2 dzieci na monoterapii Kepprą doliczyłeś Julkę?! - znowu ponad 40 dni bez napadów - tfu, tfu!
Pozdrawiam :-)
Nick:beata Dodano:2006-03-09 17:39:03 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:do Tomka dzieki za sygnał.
Poniewaz na stronie Marty brakuje ostatniego opisu badania EEg podaje tutaj:
z dnia 12.12 2005
w tym czasie Marta brala 2x 75mg Lamitryny i wynik w porownaniu z poprzednim z sierpnia( nie mam opisu)duzo lepszy.
badanie wykonano w czuwaniu i sennosci.
Zapis niskonapieciowy, modyfikowany narzutem czynnosci szybkiej i artefaktami miesniowymi.
W czuwaniu zaznaczone zroznicowane przestrzenne zapisu, czynnosc podstawowa
12Hz do 50uV.
Sennosc nadmiernie rozbudowana, pacjentka nie weszla w faze snu z wrzecionami.
Fale ostre wierzcholkowe ihypersynchronia zasypiania polaczone z falami ostrymi.
Niezaleznie od opisanych zmian pojawiaja sie grupy zlozone z fal ostrych z napadowa f.wolna o ampl.do 180 uV - majace chrakter napadowy.
Zapis nieprawidlowy, niepelnowartosciowy, budzi podejrzenie zmian w okolicach centralno-ciemieniowo-potylicznych z tendencja do napadowosci. W porownaniu z badaniem z dn.24.08.2005 poprawa.

Ja jestem swiadoma, ze opisane przezemnie wakacyjne napady Marty nie sa miokloniami. Jednak obecnie miokloni jest duzo, a tych " napadow" w zasadzie nie ma.
Nasz lekarz twierdz, ze Lamitryn maze potegowac mioklonie ale tylko w przypadku zespolu Gastaut( ktorego Marta nie ma).
Jest dzieckiem niezdiagnozowanym.
Dzieki, pozdrawiam.
Nick:beata Dodano:2006-03-09 17:39:00 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:do Tomka dzieki za sygnał.
Poniewaz na stronie Marty brakuje ostatniego opisu badania EEg podaje tutaj:
z dnia 12.12 2005
w tym czasie Marta brala 2x 75mg Lamitryny i wynik w porownaniu z poprzednim z sierpnia( nie mam opisu)duzo lepszy.
badanie wykonano w czuwaniu i sennosci.
Zapis niskonapieciowy, modyfikowany narzutem czynnosci szybkiej i artefaktami miesniowymi.
W czuwaniu zaznaczone zroznicowane przestrzenne zapisu, czynnosc podstawowa
12Hz do 50uV.
Sennosc nadmiernie rozbudowana, pacjentka nie weszla w faze snu z wrzecionami.
Fale ostre wierzcholkowe ihypersynchronia zasypiania polaczone z falami ostrymi.
Niezaleznie od opisanych zmian pojawiaja sie grupy zlozone z fal ostrych z napadowa f.wolna o ampl.do 180 uV - majace chrakter napadowy.
Zapis nieprawidlowy, niepelnowartosciowy, budzi podejrzenie zmian w okolicach centralno-ciemieniowo-potylicznych z tendencja do napadowosci. W porownaniu z badaniem z dn.24.08.2005 poprawa.

Ja jestem swiadoma, ze opisane przezemnie wakacyjne napady Marty nie sa miokloniami. Jednak obecnie miokloni jest duzo, a tych " napadow" w zasadzie nie ma.
Nasz lekarz twierdz, ze Lamitryn maze potegowac mioklonie ale tylko w przypadku zespolu Gastaut( ktorego Marta nie ma).
Jest dzieckiem niezdiagnozowanym.
Dzieki, pozdrawiam.
Nick:KAlicja Dodano:2006-03-09 17:17:39 Wpis:Witam,

U nas lepiej i to jaaaakkkkkkk,
Szymek przespal cala noc z poniedzialku na wtorek sam bez dodatkowych lekow, i atakow.
Pierwszy raz od 4mc,nie ma codziennych serii atakow.
Pije sam, jest bardziej ozywiony i jego forma jest duzo lepsza.

Chyba zaczelo dzialac. Maly dostaje Kepre od 18 dni. Na poczatku zadnych poz. efektow , juz pisalam kilku godzinne ataki itd. A teraz zostal tylko oczoplas i chyba napady nieswiadomosci czasami.
Albo to cud albo to dziala.
U Szymka zauwazylismy poprawe po 16 dniach
i to tak jakby z "dnia na dzien"

Kepra: Szymek dostaje roztwor (pachnie lakrycjami) 60ml 3x dziennie , od dwoch dni 4x na dobe. Wazy 7 kg i ma 6mc.
oprocz Kepry dostaje: Luminal,Valproat,Revotril,Synacthen Depot1.
ten caly koktail nie wyeliminowal okropnych seri napadow gdzie dodatkowo dziennie podawalismy Diazepam albo Chloral Hydrat.

Zycze wszytkim starajacym sie o przyjecie do akcji-Kepra, dobrych efektoe w leczeniu.
Dobrze ze sa organizowane takie akcje, ale swoja droga to skandal zeby te leki nie byly refundowane!!!!!

POzdrawiam
MAMa Szyma 8)

Na marginesie, w poniedzialek znowu nam mowieli ze nic sie nie da zrobic, chyba opadnie kolejna szczena...

JAk juz odstawimy calkiem ACTH, to ruszamy z dieta Keto. Mam nadzieje ze beda jakies dobre efekty i uda sie odstawic czesc tych lekow.

Lece, bo KTOS tu mi zglodnial :))
Nick:Agata Dodano:2006-03-09 15:46:46 Wpis:Do Anny40 - w Białymstoku w kilnice jest video - eeg. Pochodzę z tego miasta i mój syn miał wykonane takie badanie
« 1 2 3 4 5 ... 525 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 ... 697 698 699 700 701 »