Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 536 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2006-03-09 15:35:12 Wpis:Do Taty Moniki- mam dwoje dzieci na monoterapii kepprą - jest dobrze - ale to nie jest wystarczająca grupa abym wyciągał z tego wnioski.
Do Beaty - a to chwile potrwa zanim coś napisze , musze sie zapoznać z wynikami badań.
Opis napadu ( jeśli to jest napad a nie objaw dystonii) raczej odpowiada napadowi tonicznemu a nie mioklonicznemu ( unikam nazywania napadów wyłącznie na podstawie opisów w necie)Lamotrygina niekiedy może nasilać mioklonię. Może jakieś badania EEG opisy??
pzdr.
Nick:anna40 Dodano:2006-03-09 09:22:20 Wpis:do Tomka;dzięki za informację i za pomoc,bardzo dużo mito daje i jest pomocne mojemu dziecku,jutro wybieram się do pani doktór neurolog i spytam ją o video-eeg,ale nawet niewiem czy u nas w klinice jest coś takiego,no ale zobaczymy,jedno mnie tylko trochę niepokoi,syn ma czasami napady lęku i niebardzo wiem czy ma to związek z zespołem Dandy-Walkera czy też jest to coś innego.Co do okresowej kontrli neurochirurga to powiem ci szczerze że nikt mnie nigdzie nie kierował,ale w lutym była w Warszawie u jednego profesora prywatnie i mam po tej wizycie ogromny niesmak,ale wczoraj jeżdziłam ponownie doWarszawy do poradni neurochirurgicznej i uważam że mamy jakiś sukces,mam wykonać badanie kontrolne dna oka i jeśli będzie takie jak ostatnio to ponownie za 2 miesiące,a rezonans kontrolny za pół roku,a jeśli cokolwiek bysię zaczeło dziać to wówczas odrazu mam się z nimi kontaktować,co do padaczki równierz usłyszałam to co ty napisałeś i powiem szczerze że cieszę się że jest takie Forum i tacy lekarze jak Ty.My mieszkamy w Białymstoku.Serdecznie dziękuje i pozdrawiam
Nick:aniacz Dodano:2006-03-09 08:47:32 Wpis:Moja córka po Lamitrinie była bardzo pobudzona i miała dużo napadów lęku (opisywałam je wcześniej). Teraz ma odstawiony lamitrin a wstawione i Frisium, i odpukać..... zupełnie inne dziecko. Napady lęku minęły ( i mam nadzieję, że nie wrócą), dziecko jest spokojniejsze a jednocześnie bardziej rozwywkowe tak jak powinno być każde dziecko. Doszliśmy do wniosku z mężem, że te napday lęku miały bardzo negatywny wpływ na jej psychikę, bo teraz jest o niebo lepiej. Modlę się aby tak było dalej jak jest teraz.
Pozdrawiam
Ania
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-03-08 23:40:59 Wpis:Cześć
podobnie jak Sławek , dołączam się do zyczeń dla naszych internetowych dam.Te najskrytsze też są ważne :) ale ja jeszcze dożucę te najprostsze i najbliższe , nigdzie nie chowane tylko widoczne każdego dnia.
Do samego siebie - wczoraj wróciłem taki zmęczony że pomyliłem daty i myslałem że jest już po konferencji firmy UCB dotyczącej refundacji keppry.Na szczęscie Ania Szymanek dzisiaj rano cofnęła mój zegar biologiczny o 24 godziny i uświadomiła mnie że zarobiłem jeden dzień życia gratis.Byłem dzisiaj na tym spotkaniu i akcja ruszyła pełną parą.Wszyscy zainteresowani muszą sie spieszyc i wypełniać wnioski o włączenie do programu.Ania wyczerpująco opisała procedurę ale jeszcze raz przyponę jej słowa:
Aby wejśc w ten program pomocy należy zadzwonić do Pani Katarzyny Sawko tel.606141333 lub też pod numer 022-321-51-92 .Pod tymi numerami mozna otrzymać wszelkie informacje na temat programu.
Podaję również stronę , gdzie można rówież otrzymać informacje; www.pomagajbezobaw.pl
Druki, które należy wypełnić są niestety konieczne, bo jak wiecie różne pzepisy w Polsce ograniczają tego typu akcje. Firma musi mieć wszelkie dokumetny aby potem ktos z urzędasów się nie doczepił.
Ot i wszystko jest jaśniejsze.Idę spać bo ziewam i piszę . Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-08 21:56:39 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Edyty Sz.
Rafał ma super wyniki z gazometrii oraz utrzymuje ketozę na najwyższym poziomie. Były kłopoty z zaparciem, ale już uporaliśmy się z tym. Elcia nam bardzo pomaga! Rafał jest już na dwóch „zwykłych” posiłkach. Obliczanie na kalkulatorze idzie coraz lepiej, to też zasługa Eli… Gdyby nie Ona, było by o wiele trudniej.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-03-08 21:48:58 Wpis:Tomek czy znasz dzieci na monoterapi kepprą-może to być skuteczne
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-03-08 21:35:51 Wpis:Witam .
Do Beaty
U mojej córki po lamitrinie pojawiły się mioklonie(to był Maj 2004)
Lamitrin zaraz został wycofany ale mioklonie nadal były.
Pomogła keppra na mioklonie i mikronapady
wprowadzona od Lipca2005(Ma jednak cały czas napady nocne-jeden lub dwa czasem )
Zeszliśmy bardzo powoli z innych leków i teraz jest na monoterapi kepprą-zwiększamy od wczoraj dawkę ponieważ po zejsciu z neurotopu (powoli)była osłabiona-jakby jakies niewidoczne mikronapady (Napady nocne są krótse niż kiedyś)Teraz coś się poprawia ale nie wiem czy na długo.Zaczeła chodzić do przedszkola i jest lepszy kontakt,lepiej mówi.Mam nadzieję że nie trzeba będzie wracać do neurotopu Pozdrawiam
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-03-08 20:58:05 Wpis:DO SŁAWKA I RAFAŁKA! Dziękujemy za życzenia Jak idzie wprowadzanie diety? My już troszeczke mamy lepszy wynik krwi ale jaszcze muśimy powalczyć żeby dojść do normy Myśle że damy rade reszta jak narazie na stałym poziomie Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.
Nick:beata Dodano:2006-03-08 20:41:14 Url:www.marta-lesniak.fdf.pl Wpis:do Tomka
To jest moj pierwszy wpis na tej stronie.
Znalazlam was szukajac informacji na temat leczenia padaczki mioklonicznej i wyciszania ruchow mimowolnych za pomoca Lamitrynu i Frisium.
Nasza corka Marta ma 10 lat
www.marta-lesniak.fdf.pl
Marta ma uszkodzone jadra podstawy
Od sierpnia ma wlaczony lamitryn, bo w wakacje pojawily sie niepokojace zgiecia tulowia ze sztywnoscia nog i rak oraz szeroko otwartymi, przerazonymi oczami podczas snu( bez wybudzania sie).
Teraz jest lepiej, ale ona tez mniej spi ,w zasadzie ma zaburzony cykl dobowy np w nocy spi 4 godziny, w dzien popoludniu 3.
nipokoja mnie dosc duze mioklonie twarzy, tulowia (moze ktorys z lekow jednak je poteguje, bo latem byly minimalne).
Marta ma miec w maju operacje kregoslupa
( skrzywienie boczne ok. 50 stopni) i zalezy nam na ograniczeniu tych ruchow.
czy moge przeslac jakies badania np. ostatnie EEG. Czy mozna liczyc na sugestie, wskazowki??Jestesmy z Krakowa.
Pozdrawiam wszystkich.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-03-08 20:05:20 Url:www.stronarafala.com Wpis:Spełnienia najskrytszych marzeń oraz uśmiechu na co dzień dla wszystkich Kobiet małych i dużych!!!!!!!!!!!!!
Życzą Sławek z Rafałkiem :o).
Nick:marcin Dodano:2006-03-08 19:08:11 Wpis:do Pawła jak u was wróciliscie do dziekanowa , jakies postepty w leczeniu ?
pozdrwaiam
Nick:annasz Dodano:2006-03-08 18:36:23 Wpis:Witam wszystkich,
Tak jak powiedziałam , dzisiaj odbyła sie konferencja prasowa dotycząca akcji Lekowej pomocy humanitarnej - sponsorowanej przez firmę UCB.
Wszyscy, którzy mają dzieci, które obecnie biorą keeprę lub tez moga miec ja wprowadzoną , a mają trudną sytuację materialną mogą zwrócić się do tej firmy o pomoc w formie otrzymywania za darmo tego leku.
Aby wejśc w ten program pomocy należy zadzwonić do Pani Katarzyny Sawko tel.606141333 lub też pod numer 022-321-51-92 .Pod tymi numerami mozna otrzymać wszelkie informacje na temat programu.
Podaję również stronę , gdzie można rówież otrzymać informacje; www.pomagajbezobaw.pl
Druki, które należy wypełnić są niestety konieczne, bo jak wiecie różne pzepisy w Polsce ograniczają tego typu akcje. Firma musi mieć wszelkie dokumetny aby potem ktos z urzędasów się nie doczepił.
Ania Rz mówiła,że jest wpis o kwocie darowizny itp.który trzeba podpisać
Są jakieś przepisy ,które mówią ,że można otrzymać darowiznę do kwoty ( chyba 5000zł) bez żadnych dopłat, po przekroczeniu tej kwoty nalezy odprowadzic podatek. Ale rachunek jest prosty jeśli akcja trwa 6 miesięcy , a dziecko dostaje przez ten okres lek, to wartośc tej darowizny nie przekroczy 5000 zł.
Tak to przynajmniej zrozumiałam.
Ale wszystkiego dowiecie się pod podanymi telefonami i na stronie internetowej.
Pozdrawiam ania szymanek

Ps. na konferencji byli dziennikarze z różnych gazet tak więc można przypuszczać ,że w najbliższym czasie ukażą się jakieś art. w gazetach, promujące tą akcję.
Nick:Iwona Dodano:2006-03-08 18:18:54 Wpis:Michał prześlij mi te informacje odnosnie kepry.
Nick:Paweł Dodano:2006-03-08 16:53:49 Wpis:Witam Wszystkich
Czy ktoś z Was ma dziecko z Westem i porażeniem mózgowym, tak jak nasza Marysia ?

Pozdrawiam
Paweł
Nick:marcin Dodano:2006-03-08 16:26:45 Wpis:witam wszystkich
do Tomka u Kacpra mała poprawa napady ustały lekka goraczka dziekuje za pomoc i pamiec
do Michała moze jakies spoykanie warszawiaków na mjaówke ?
pozdrawiam
Nick:Paweł Dodano:2006-03-08 16:19:45 Wpis:Do Tata Oli:
Cześć,
Czy dostałeś odemnie maila ze zdjęciem Marysi i tekstem do zakładki Poznajmy się...
Oraz z pytaniem dotyczącym folderu ?
Proszę o odpowiedź.
Pozdrawiam
Paweł
Nick:Tomek Dodano:2006-03-08 08:28:21 Wpis:Do Anna40 - to w takim razie proszę zapytać lekarza który rozpoznaje padaczke - Jaki rodzaj napadów stwierdza u Twojego dziecka?
Trudno sie spodziewać prawidłowego zapisu EEG u dziecka z wadą rozwojową mózgowia, ale zapis nieprawidłowy nie świadczy o padaczce , tylko fakt występowania napadów, rozumiem że napady mogą wyglądać dziwacznie, nietypowo, to wtedy należy podjąc próbe wykonania video-EEG celem obiektywizacji.
Mnie tak nauczyli jak nie jesteś pewien to nie lecz.
Jeśli chodzi o MRI- z opisu wnioskuje że obraz stabilny nie wymaga interwencji chirurgicznej - zapewne dziecko jest pod okresowa kontrolą neurochirurgiczną?
pzdr.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-03-07 23:48:08 Wpis:Cześć
,,Już,, jestem z roboty i czytam pocztę. Niestety dopiero dzisiaj dowiedziałem sie o konferencji rozpoczynajacej akcję firmy UCB dotyczącej refundacji kuracji lekiem Keprą.O całej akcji wiedziałem wczesniej ale musiałem milczeć na polecenie UCB. Na konferencji oczywiście nie byłem bo za pózno mnie poinformowali, szkoda.Cała akcja jest bardzo fajna. Komisja złożona z lekarzy dobiera 200 dzieci i trochę starszą młodzież która ma najwieksze szanse na skuteczne leczenie Keprą i refunduje koszt calej kuracji przez okres 6 miesiecy.Napewno warto sprobować bo koszt leku jest dla wielu najwiekszą barierą. Jest szansa że po nagłośnieniu całej sprawy leku i po podaniu , dali bóg, pozytywnych rezultatów u dobranej grópki , że lek będzie refundowany.Jak ktos chce więcej informacji to wyslę na priv .Pozdrawiam na śpiąco Michał
Nick:anna40 Dodano:2006-03-07 17:25:36 Wpis:do Tomka;;zapis EEG z 02.12.2005 fale alfa8-12Hz,50uV orazfale theta6-7Hz,40u.Fale ostre orazpojedyńcze zespołyfali ostrej z wolną w odpr.centralno-ciemieniowo-potylicznych obustronnie oraz skroniowo po stronie lewej. HW i FS-bzZapis nieprawidłowy ze zmianami zlokalizowanymi w odpr.centralno-ciemieniowo-potylicznym obustronnie oraz skroniowych po stronie lewej..Zapis z 13.02.2006 jest tak napisane że mało co się da odczytać,ale sprubóję cokolwiek rozszyfrowac;fale alfa 8-12Hz,60uV,oraz faletheta6-7Hz,50uV.Fale nowe theta w odpr. centralno-ciemieniowych i skroniowych obustronnie oraz pojedyńcze fale ostre w odpr centralno-ciemieniowym z tendencją do napadowego mnożenia lub nasilenia się.Wniosekp;Zapis nieprawidłowy.Z dominującymi zmianami i dalej nic nie da się rozczytać.I co znaczy dla mojego dziecka niewiem nadal.Wynik badania z Rezonansu;;W obrębie tylnego dołu czaszki po stronie lewej przestrzeń płynowa o wymiarach około 36x23mmx44mm(LRXHFXAP)komunikująca się z poszerzoną komorą IV,z hipoplazją lewej półkuli móżdżku.Robak górny niedokształcony. Tylny dół czaszki bez zwiększenia objętości,namiot móżdżku ustawiony skośnie.Nadnamiotowe struktury mózgu bez zmian ogniskowych.Nadnamiotowy układ komorowy nieposzerzony.Spoidło wielkie prawidłowo wykształcone.Obraz MR odpowiada wariantowi zespołu Dandy-Walkera. Tomek bardzo cie proszę powiedz mi czy moje obawy są uzasadnione i co powinnam zrobić,bardzo proszę.
Nick:ANNASZ Dodano:2006-03-07 17:19:57 Wpis:Jutro o godz. 11.00 ma się odbyć konferencja parsowa dotycząca tej akcji.Dokłada siedzibę zna Michał.
Tak więc Wielki Bracie napisz gdzie to ma być.
« 1 2 3 4 5 ... 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 536 ... 697 698 699 700 701 »