Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 529 530 531 532 533 534 535 536 537 538 539 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2006-02-28 19:37:16 Wpis:Cześć
Jak zwykle muszę się wytłumaczyć że długo nie pisałem bo karnawał a moja praca to przygotowywanie bali dla firm i osób prywatnych. Kilka dni wypadło mi więc z życirysu ale parę groszy więcej też się przyda, co lepsze ? sam już nie wiem.
Do Sławka - Jestem pełen uznania i nadziei że dieta keto będzie dla Rafała tak skuteczna jak dla naszej Oluchy.Pisz nam o wszystkim bo jak widać jesteś bardziej zorganizowany odemnie i super prowadzisz porady i informacje o diecie.Jesteś pozatym na bierząco w temacie i mozesz pisać o postępach i każdym dniu Rafała. Może kiedyś ktoś to będzie czytał i będzie to dla niego super materiałem naukowym , my jesteśmy przecież pionierami w diecie keto w polsce , takich farciarzy jak nasze dzieci jest kilkadziesiąt .
Do Edyty - oczywiście że czytałem twój wpis z 11 02 i parę innych też.Nie odbierałbym jednak tego jako zwierzenia intymne tylko przyjacielskie rady ludzi z jednego środowiska.Ciebie znam osobiscie a ty mnie , rozmawialismy o wszystkim i temat radzenia sobie w związkach jest bardzo ważny ale odkładany w wielu przypadkach. Czasami jest za póżno na cokolwiek a dzięki takim wspaniałym ludziom jak ty i inni możemy się wiele nauczyć. Lata doświadczeń są tutaj najważniejsze.dzięki za głos Ani i Sławka , to wy jesteście autorytetami moimi w tych kwestiach a nie wszyscy innim życzliwi.Dzięki że jesteście.Wszyscy dzięki że jesteście bo gdyby nie wy dawno bym się załamał , nie jestem taki twardy i silny na jakiego wyglądam.
Pozdrawiam Michał
Nick:Ola S. Dodano:2006-02-28 11:02:48 Wpis:Sławku dziękuję za ciepłe słowa.Ja też mam nadzieję,że kolejni rodzice,którzy będą wprowadzali dietę,będą mieli łatwiej.
Co do Elci-ja też miałam przyjemność skorzystania z jej porad,za co jej bardzo,bardzo dziękuję.
Pzdr
Nick:Tomek Dodano:2006-02-28 10:47:58 Wpis:Do Danki - Hm tia ....no to nie mam za bardzo co Ci powiedzieć co to za padaczka nie mówiąc o zespole padaczkowym.
Do Sławka - co do Elci....i tak sie zdobywa uznanie .. uznanie na Śląsku... ;)
pzdr
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-28 09:27:42 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Ani
Na Elcię można naprawdę liczyć!!! Teraz mnie uczy :o).
Pozdrawiam cieplutko
Nick:annasz Dodano:2006-02-28 01:56:35 Wpis:jak ja się cieszę,że coraz więcej dzieci jest na diecie .napewno będą lepsze efekty - to jest murowane.
Ja mieszkam niedaleko CZDZ w warszawie i jeśli ktoś z Was już trafi na wprowadzenie diety to zapraszam serdecznie do siebie do domu, a ja wszystko powiem i naucze jak z tym dalej zyć.
tak jest napewno łatwiej.Mnie uczyla Ela Guz przez telefon, teraz odwdzięczam się następnym rodzicom.

Adaś od pół roku nie jest już na diecie.Fakt nie je wszystkiego co popadnie.dalej ograniczam mu węglowodany.Nasza waga leży schowana, w zyciu codziennym króluje dalej olej.Ale jest dobrze.Adas ciągle bez napadów.Mam nadzieje ,że ten czas będzie sie ciągle się zwiększał.

Tak jak powiedziałam jesli mogę Wam w czymś pomóc to się polecam , tel502504801.

Aniu Rz. na wypróżnienia nie ma nic lepszego jak olej.Zacznij Julce dolewać do posiłków (mleka, zupy ciepłego oleju)Oczywiście w umiarkowanych ilościach.
Pozdrawiam ania szymanek
Nick:danka Dodano:2006-02-27 23:27:38 Wpis:Do Tomka:Tak to jest jedyne badanie EEG,nikt nas wcześniej na coś takiego nie kierował.Convulex zaczeła brać od 12.09.2001,a badanie wykonano 30.10.2001,wtedy była na dawce 3 x 3 ml.Tak,że na samym początku leczenia.Teraz też pytałam czy może wykonać EEG,ale lekarka powiedziała,że nie ma potrzeby bo to i tak nie zmieni postaci klinicznej choroby,czy obrazu(nie znam sie za bardzo na tych terminach).
Nick:annaRz Dodano:2006-02-27 21:23:35 Wpis:Witajcie
Od dwóch tygodni pojawił się nam kolejny problem - WYPRÓZNIANIE! Nie zaszły żadne zmiany ani w wyżywiemiu, ani w lekach. Mam wrażenie,że Julka początkowo z przekory (ponoć przy zaburzeniach autystycznych tak bywa....?)nie chciała się załatwić, a po czasie już się zakorkowała. Potem doszedł ból i odbył się istny poród. Niestety od czterech dni historia się powtarza... Próbuję ją faszerować jakimiś śliwkami, morelami - ale coś nie skutkuje.Natomiast obawiam się o środki farmakologiczne - zeby się nie przyzwyczaiła(głupie te obawy?!)
Poradźcie, co mogę zrobić....
Tomku, czy możliwa jest taka reakcja po ponad pół roku podawania Keppry?
pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2006-02-27 18:32:11 Wpis:Do Danki - opis napadów może odpowiadać sklonom. Zapis EEG wykonany w trakcie leczenia Convulexem nie nadaje sie do oceny a czy przed leczeniem byl wykonany? to jedyny zapis dziecka ?
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-27 18:30:18 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Marty
Masz rację, nie tylko chodzi o składowanie Ketocalu. Odwiedziła Rafała pani L. Matejuk w szpitalu i na moje pytanie, dlaczego są takie kłopoty z Ketocalem powiedziała min. „ Firma SHS zmienia opakowania na ten specyfik i na każdy kraj ma być inne. Pewnie chodzi, aby puszki były opisane w danym języku, do którego państwa środek leczniczy ma trafić. Jeżeli chodzi o mnie, mi nie przeszkadza angielski opis na puszce. Ja mam odważyć porcję i zalać wodą a Rafał zjeść. Zdaje się, że przepisy unijne ich ścigają.
Do Oli S.
Chylę czoła przed wszystkimi rodzicami, którzy wprowadzali dietę swoim dzieciom przed nami. Ile musieliście mieć determinacji i zaparcia, żeby wprowadzić dietę pomimo wszystkich trudności i braku zrozumienia nie tylko środowiska medycznego, ale niejednokrotnie również rodzinnego. Jak sobie pomyślę, że Ligia Mazur, przeliczała posiłki na zwykłym kalkulatorze po pięć siedem godzin…. Jak bardzo trzeba kochać swoje dziecko… W obecnej chwili robi się coś dobrego w kierunku rozpowszechnienia diety… Lekarze wymieniają swoje doświadczenia współpracują ze sobą. Dr Dudzińska powiedziała mi, że tak jak ja jestem w kontakcie z rodzicami, Ona robi to samo w swoim środowisku. Wszystko po to, aby wymieniać doświadczenia i nie uczyć się na własnych błędach. Mam tylko nadzieję, że każdy następny rodzic ze swoim dzieckiem, który zdecyduje się na wprowadzenie diety, będzie miał tylko lepiej.
Do Gosi
Nie krępuj się zawsze możesz dzwonić do nas. Jeżeli tylko w czymkolwiek możemy pomóc, nie ma sprawy. Niekiedy wystarczy po ludzku się wygadać i lepiej na duszy ;o). Dobrze, że trafiłaś na to Forum Oli Leśniewskiej. Tutaj są sami swoi!!!
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
PS
Jak pójdzie dobrze, to Rafcia jutro z mamą wrócą do domu :o).
Nick:danka Dodano:2006-02-27 17:34:23 Wpis:Do Tomka: Pierwsze oznaki pojawiły się w wieku 4-5 miesięcy.Było to silne czerwienienie na twarzy i płacz. Myśleliśmy, że to może gorączka albo kolka.Potem doszedł oczopląs, ale okulista to wykluczył.Około pierwszego roku życia Karolinka oczopląs miała już kilka razy dziennie.Na pół godziny przed atakiem chwytała raczką za prawe oczko, co było dla nas znakiem, że zaraz będzie atak.Wtedy zaczynała robić się czerwona, zaczynało ja zginać w pół, czasami wyginało do tyłu i robiła się sztywna.Krzyczła przeraźliwym, zmienionym głosem, oczy wywracała do góry i wstrzymaywała oddech. Takie ataki były co 2-3 miesiące.Kiedy podaliśmy jej ARNIKE i IGNATIC, po dwóch tygodniach stosowania tych leków dziecko w ciągu tygodnia dostało 3 napady. Napad trwał od 5 do 20 sekund, 20-40 sekund przerwy i dalej to samo.Trawło to od 5 do 30 minut.Leki trzeba było wycofac. Kiedy zaczeliśmy ją leczyć u doktor Sumińskiej, po pewnym czasie oczopląs ustąpił. Napady ma teraz co 2-3 miesiące i są prawie niewidoczne.Lekkie czerwienienie na twarzy, lekkie drżenie tak jak człowiek kiedy jest bardzo zmarznięty, potem płacze i zsypia. Cieszę się, że jest tak wielka poprawa i oby się nie pogorszyło, ale cały czas lekarz utwierdzał mnie w przekonaniu, że to zespół Westa, a teraz mówi ,że coś innego i w końcu sama już nie wiem jaki to rodzaj epilepsji.Tamten opis EEG który podałam jest kropka w kropkę przepisany z orginału.
Pozdrawiam Danka
Nick:Tomek Dodano:2006-02-27 15:52:33 Wpis:Do Danki- sorki ale nie będę komentował tego opisu. Napisz, jakiego typu napady obserwowane są u dziecka. Zapis EEG do powtórzenia.
Do forumowiczów - dość szybko to forum sie rozrasta, proszę informować mnie czy ja zalegam z jakimiś odpowiedziami ?
pzdr.
Nick:gosia Dodano:2006-02-27 15:13:58 Wpis:witam ponownie!slawku bardzo dziekuje!a wracajac do szpitala na truchana to chce powiedziec ze Bogu dziekuje ze tam trafilismy!bylismy w niejednym szpitalu,gdzie traktowano nas???!!!!(lepiej nie pisze bo az ciarki przechodza)a na truchana powiem ze przyjeto nas SUPER!!!jak na nefro tak i na neuro!personel naprawde OK!ciesze sie ze rafcio nie ma atakow!to bardzo duzy sukces.i oby tak dalej!zobaczymy co bedzie z nami?pozdrowienia dla wszystkich wytrwalych rodzicow a dla promyczkow buziaczki. :-))WSZYSTKO,CO NAS SPOTYKA,SLUZY NASZEMU WZBOGACENIU,NASZEMU WZROSTOWI I NASZEJ MADROSCI.pozdrawim.
Nick:Marta Dodano:2006-02-27 10:47:46 Wpis:Z tym ketocalem to chyba nie do końca tak, jeśli by chodziło tylko o zakaz składowania leków na import docelowy to oczekiwanie miałoby jakiś sensowny termin, ja pełny wniosek w aptece złozyłam ok 10 grudnia i do dziś czekam i nic, a pani L.Matejuk na telefony nie odpowiada, chyba to jednak wina firmy SHS.

pozdrawiam, marta
Nick:Ola S. Dodano:2006-02-27 10:09:33 Wpis:Do Sławka:czytam każdy Twój wpis na temat wprowadzania diety i jestem pod wrażeniem.Moja Iza też bardzo dzielnie zniosła wprowadzenie i wyniki ma super,ale chodzi mi o to,że my nie mieliśmy tak wspaniałej opieki,tzn.,dietę wprowadzałam sama w hotelu przy CZDw W-wie nie mając pojęcia jak się do tego zabrać.Codziennie chodziłyśmy tylko do lekarza na kontrolę i badania.Nikt nam nie powiedział w ogóle o ketocalu,dowiedziałam się dopiero tutaj.Zaczelam od razu przygotowywać posiłki.Iza miała o wiele krótszą głodówkę,tylko 1 dzień.
w żadnym wypadku nie chcę tutaj pisać nic złego o naszym doktorze,bo jest naprawdę super,chciałam tylko podzielić się swoimi spostrzeżeniami.Najważniejsze,że dalismy radę i jakoś nam idzie.Myślimy,że dieta coś pomaga,bo Iza ma tylko 1 atak dziennie,a to jest wielki sukces.Trzymam za Was kciuki i życzę powodzenia.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-27 00:14:37 Url:www.stronarafala.com Wpis:Jak zwykle chochliki. Drugi link nie chce się otwierać. Naniosłem poprawkę i powinno być dobrze.
http://www.stronarafala.com/images/foto/dieta2.jpg
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-27 00:07:23 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam cię Gosiu.
Nasze dzieci mają wspólnego lekarza, jest to pani dr Dudzińska. Mój syn Rafał w obecnej chwili ma wprowadzaną dietę keto na oddziale nur. u pani dr Dudzińskiej (jest pierwszym pacjentem pani doktor, któremu jest wprowadzana dieta keto). Bardzo martwiliśmy się jak nasz syn wytrzyma głodówkę i przyjmie pierwsze posiłki. Teraz mogę powiedzieć WARTO BYŁO!!! Rafał ma super wyniki i super formę. Co do obaw dotyczących nereczki twojego dziecka…. Odział neurologiczny dr Dudzińskiej sąsiaduje z nefrologią przez rozsuwane drzwi, które jak zauważyłem są cały czas rozsunięte :o). Warunki na Truchana jak domyślam się wiesz, że są bardzo dobre. Jeżeli dr Dudzińska zaproponowała Twojemu dziecku dietę Keto, to na pewno wie co robi!!! Domyślam się, że bardzo się boisz, my na początku nie mniej, jak pamiętam jeszcze ;o). Jeszcze kilka dni i mój Rafał będzie w domu :o). Jeżeli Was uspokoi zapewnienie o tym ze zespół dr Dudzińskiej jest dobrze przygotowany, to Was zapewniam, że jest! Bardzo dobrze się współpracuje z dr Stettner, która podjęła się „przeliczania” posiłków. Zresztą zobacz fotografię z przygotowania pierwszego „normalnego” posiłku dla Rafała. (Jeżeli jesteś początkującym komputerowcem, to wystarczy wkleić poniższe linki do przeglądarki, aby zobaczyć foto)

http://www.stronarafala.com/images/foto/dieta1.jpg
http://www.stronarafala.com/images/foto /dieta2.jpg
http://www.stronarafala.com/images/foto/dieta3.jpg
Nick:gosia Dodano:2006-02-26 22:59:38 Wpis:Witam Wszystkich bardzo serdecznie!nareszcie WAS znalazlam!(z czego bardzo sie ciesze)jestem poczatkujacym "komputerowiczem"wiec jakby co nie tak to przepraszam!krotko o nas;mam dwoch chlopcow krzysia 7 lat i przemka 5 lat-u ktorego w 1 mcu zycia wykryto wade nerki(roponercze i reflux)miesiac pozniej nerke usunieto.po 4 mies po operacji dostal pierwszego ataku epi i sie zaczelo!szpital dom,reanimacja intubacja,5 lekow p/epi.do 16mies przemek rozwijal ok(chodzil mowil poj slowa)ale podczas kolejnego ataku podano mu "chyba"za duzo relanium bo az 23kg na jego 13 kg(przemek przestal oddychac)i znow oiom gdzie byl w spiaczce 11 dni.po wybudzeniu musielismy zaczac wszystko od poczatku(jakby sie przemek na nowo urodzil)ogolnie byl hospit ok 28 razy z tego 7 razy na oiom.ale to juz jest za nami.na dzien dzisiejszy;pod stala kontrola u DR.Dudzinskiej i P.DR.Hyli Klekot(nefr).leki depakina,topamax,lamictal.ataki co 3-4 dni.mamy miec wprowadzona diete ketog.ale mam obawy bo przemek ma tylko jedna nerke a wyczytalam ze skutkami ubocznymi sa zlogi na nerkach,a sam topamax takze ich powoduje.chcialabym u przemka wyeliminowac ataki!ale zeby znow nie zaczac leczenia jednej jedynej nerki.jesli moze mi ktos cos podpowiedziec bardzo prosze.jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-26 21:56:30 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Edyty
TY,TY, niedobra! To już pan doktor się marzy :o).
PS
Jak to Tomek pisał, na dziwne wpisy najlepiej nie odpowiadać!
Pozdrawiam cieplutko Wielkiego Brata!!!
Nick:edytah Dodano:2006-02-26 13:55:36 Wpis:Czy ktoś słyszał ,że keppra może wpłynąć na kamicę nerkową.Mati w nocy miał drugi raz kolkę.Pierwszy trzy lata temu,ale kojażyliśmy to z topamaxem,bo on usposabia do kamicy nerkowej.A teraz znów .Przez noc leciały kroplówki z rozkurczowymi i pbólowymi w domu.Jak dobrze mieszkać o krok od szpitala i mieć za męża pielęgniarza z ratunkowego!:)Chociaż ,lekarz może byłby lepszy?;)
Nick:edytah Dodano:2006-02-26 13:40:02 Wpis:Ja chciałam tylko napisać ,że wcale nie oczekujemy na odpowiedż Michała dotyczącą wpisu od....To są sprawy tak intymne i osobiste,że nie powinny mieć tu miejsca,ale skoro piszemy tu rady -jak sobie z różnymi sytuacjami w życiu radzić -przypominam mój wpis z 11 02.
« 1 2 3 4 5 ... 529 530 531 532 533 534 535 536 537 538 539 ... 697 698 699 700 701 »