|
Nick:angel
Dodano:2006-02-26 13:31:28
Wpis:do Danusi: Póki co jakoś dajemy sobie radę a Wolf całkiem spokojnie bierze convulex. Ale czekanie na każdą dostawę jest dość męczące.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-02-26 09:28:47
Wpis:Do Tomka-Czy mógłbys powiedziec mi cos o tym zapisie EEG,bo ostatnio nasza pani doktor powiedziała mi,ze to juz bardziej nie West,ale cos w kierunku L-G lub jeszcze cos innego i sama już nie wiem jaki to rodzaj epi.
Badanie wykonano w czuwaniu,senności i śnie spontanicznym,podczas leczenia(Convulex).
W czasie badania rejestrują się bardzo liczne artefakty ruchowe.Na krótkich odcinkach czytelnego zapisu-w czuwaniu-zapis zróżnicowany przestrzennie-czynność podstawowa w odpr.ciemieniowo-potylicznych składa się z fal theta 6-7 Hz o ampl.do 40 uV,wymieszanymi z pojedynczymi falami wolnymi 3-4 Hz o ampl. do 50 uV.W czasie senności oraz w wiekszości snu zapis mało czytelny.We śnie przeważa niskonapięciowa czynność szybka,wrzecion nie uwidoczniono.Ponadto we śnie w prawej okolicy ciemieniowej rejestrują się pojedynczo i w grupach iglice oraz pojedyncze zespoły iglica fala o ampl.do 150 uV.
Wn;Zapis z dużą ilością artefaktów,nieprawidłowy,uwidoczniono zmiany zlokalizowane w prawej okolicy ciemieniowej.
Cały czas mówiono mi ,że to West ,ateraz inaczej.Wprawdzie to jest zapis z 2001 roku.a może powinnam zrobić nowy?Jak wg Ciebie mozna określić ten rodzaj epi wg tego zapisu?
Pozdrawiam Danka.
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-02-26 00:40:25
Wpis:Angel moja Karolcia na początku brała convulex,ale miał wstrętny smak i lekarka zamieniła go na vupral(krople bez smaku),ponoc to ten sam lek tylko tamto syrop,a to krople.Czy próbowałas convulex?Jeśli nie będziesz mogła go w dalszym ciągu dostac to napisz ,postaram sie go zdobyc ,bo nigdy u nas nie było problemu z jego zdobyciem w aptekach.Pozdrawiam wszystkich.
|
|
|
|
Nick:angel
Dodano:2006-02-24 23:29:29
Wpis:eh to widzę że te hurtownie nie tylko mi bokiem wychodzą...my walczymy z uporem o convulex a panie w hurtowniach mówią żeby brać depakine bo to jest to samo... no a nie jest bo po depakinie Wolf nie śpi i nie chce jeść.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-02-24 22:39:24
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Edyty.
Mam nadzieję, że Wam wszystko się ułoży i będzie można wprowadzić dietę. Trzeba być dobrej myśli. Ja z rodzinką trzymam za Was kciuki.
Są kłopoty z Ketocalem. Nie ma go w hurtowniach, spowodowane jest to tym, że nie można go składować, przepisy zabraniają na składowanie środków leczniczych, które są zamawiane na „import docelowy”. Do tej pory otrzymałem tylko cztery puszki na czterdzieści zamówionych. Dzwoniłem nawet osobiście do hurtowni i obiecano mi, gdy tylko dostaną dostawę, prześlą do mojej apteki kilka następnych puszek. Miałbym naprawdę poważny kłopot gdyby nie Elcia i Krzysiek Guz. Wysłali dla Rafała dziesięć puszek Ketocalu, będę mógł spokojniej spać. Naprawdę jestem im bardzo wdzięczny. Nie wiem, co bym zrobił gdyby nie to forum oraz to, że byłem na II Zjeździe i poznałem WIELU WSPANIAŁYCH LUDZI.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
PS
Jutro gotuję (na parze) pierś z kurczaka i zawożę z resztą produktów do szpitala. Będzie pierwszy „normalny” posiłek dla Rafała :o).
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2006-02-24 18:01:04
Wpis:Witajcie,
my na przepustce w domku, jutro tylko na zastrzyk a w poniedzialek znowu na oddzial. Jestem bardzo przybita bowiem sterydy nie dzialaja tym raz tak rewelacyjnie a ponadto rokowania sa tak kiepskie ze tylko chybapojsc i sie utopic. Zdaje sobie sprawe jak ciezko postepuje rozwoj mojego dziecka ale cieszy mnie kazdy postep i slowa otuchy od psychologa i logopedy. Myslalam ze na oddziale rowniez zauwaza jakie postepy zrobil Kacperek. Nie wiem czy to wina sterydow, lekow, otoczenia czy czego innego ale uslyszalam ze to juz nie opoznienie rozwoju ale uposledzenie umyslowe :-(. Gdzie jest ta granica i jak ja rozpoznac? Ci ktorzy znaja Kacpra widza co prawda ze jest do tylu ale wszyscy mowia ze wyglada na zupelnie zdrowe dziecko. Jak zatem patrzac na dziecko mozna powiedziec ze jest ona uposledzone umyslowo i to sie bedzie poglebialo? Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-02-24 14:54:41
Wpis:Do Agula W zasadzie tak choć to są takie rozważania filozoficzno metodologiczne, raczej kolejny głos w polemice o metodach rehabilitacyjnych.
Na stronie głównej w rubryce rehabilitacja jest co nie co o Domanie.
pzdr.
|
|
|
Nick:agula
Dodano:2006-02-24 10:25:27
Email:wlypt.appwi@azccza@iwppa.tpylw
Wpis:Witam Wszystkich
do Tomka czy ja mogłabm prosić Cię abyś przesłał mi informacje na maila o metodzie Domana
pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-02-23 22:12:01
Wpis:Do Sławka!Tylko pogratulować!Rafałek to naprawde ZUCH,ja zawsze twierdze żs nasze dzieci mają bardzo dużo siły do walki i niejednokrotnie są dzielniejsze od innych.Ucieszyłam się że tak świetnie Wam idzie wprowadzanie diety,my na dzień dzisiejszy walczymy z anemią wszelkimi dostępnymi sposobami i mamy nadzieje że poradzimy sobie.Bardzo chcemy aby wprowadzanie diety było w czasie tak jak zaplanowano.Sławku trzymam za Was kciuki i prosze pozdrów Rafałka.Serdecznie pozdrawiam.EdytaSZ.
|
|
|
|
Nick:asiasokoliczek
Dodano:2006-02-23 16:23:05
Wpis:do Tomka:pewnie ze wiedzy nigdy dosc:)dzieki wielkie za pomoc:)pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:asiasokoliczek
Dodano:2006-02-23 16:13:46
Email:alspi.ap.vs@okkeozlciiclzoekko@sv.pa.ipsla
Wpis:przepraszam za pomylenie tomka ze slawkiem:)
|
|
|
Nick:asiasokoliczek
Dodano:2006-02-23 14:10:35
Email:alspi.ap.vs@okkeozlciiclzoekko@sv.pa.ipsla
Wpis:witam:)
do Slawka-jesli ja jestem ta asia to niestety nie dostalam maila moze wpisales zly adres?pozdrawiam goraco:)ps.domana znam:)
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-02-23 09:49:33
Wpis:Do Sławka - OK. wszystkiego dobrego.
Do Asi - doszły informacje o zespole L-G ? Wysłać o metodzie Domana?
pzdr.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2006-02-22 20:26:25
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Witam
Zawsze wiedziałem, że mam dzielnego syna. Jego zachowanie w czasie wprowadzania diety po prostu mnie zaszokowało, oczywiście w pozytywnym tego znaczeniu. Rafał był na „głodówce” od 19-tej w poniedziałek do środy godz. 9-tej, czyli 38 godz. Przyjmował tylko napoje (woda mineralna nie gazowana oraz herbatki ziołowo-owocowe)w pierwszym dobie obliczona dawka była 1400ml. Dzielnie znosił to wszystko!!! Nie marudził nie jęczał, po prostu Zuch. Teraz już jest po trzecim posiłku (Ketokal) i jest w super formie!!! Dzisiaj odwiedziła nas (znaczy się Rafała :o)) pani Luiza Matejuk (to ta pani od Ketocalu) razem z dr Dudzińską. Pani dr jest dumna z takiego pacjenta jak Rafał, no i troszeczkę z nas też. W piątek będziemy Rafałowi przygotowywać „normalny” posiłek, z tego co wiem to cosik na piersi kurczaka :o). Oby tak dalej!
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
PS
Został odstawiony Diuramid. Między innymi ten lek nie może być podawany razem z dietą Keto, ze względu na ograniczoną ilość płynów. Jeżeli się mylę to Tomku popraw mnie :o).
|
|
|
|
Nick:asia studiujaca costam co
Dodano:2006-02-22 19:35:21
Email:alspi.ap.vs@okkeozlciiclzoekko@sv.pa.ipsla
Wpis:witam!mam nadzieje ze u Waszych wszystkich dzieciakow ok:)do taty Oli:nie wiem jakie potrzeby rehabilitacyjne maja wasze dzieci a roznego rodzaju zespoły padaczkowe nie sa mi dokładnie znane(zdobywam wiedze:))gdyz moi wylkadowcy zajmuja sie bardziej roznymi aspektami oligofrenii ale co do cwiczen polecam wam pewnie juz wam znana metode knillow oraz bardzo przyjemny dla dzieci masaz shantala ktory polega na masowaniu calego ciala dziecka przy utrzymywaniu kontaktu wzrokowego i mowieniem do dziecka oczami,gestem,dotykiem.zaczynamy od stop nastepnie nogi i kolana.masujemy brzuszek i klatke piersiowa w gore i w dol ruchem okreznym samymi palcami.masujac brzuszek dlonie plasko przesuwamy ruchem falowym.masujac raczki jedna dlonia obejmujemy nadgarstek a druga ramie dziecka i poruszamy ruchem srubowym(jak wyzymanie).nastepnie masujemy paluszki na dloniach.przewracamy zdiecko na brzuszek i masujemy plecki od kregoslupa na boki naprzemiennie opuszkami palcow okolice kregoslupa potem kciukami ku gorze po bokach kregoslupa.masujemy pupe dziecka a potem potrzasamy jego posladkami.masaz ten ma na celu likwidacje napiecia miesniowego calego ciala odprezenie dziecka i jego dobre samopoczucie a takze dobre samopoczucie psychiczne spowodowane bliskim kontaktem z rodzicem.z agata siostra miojego podopiecznego pawla rodzice pracowali domanem jest to metoda czasochlonna i pracochlonna ale przynosi skutki(np.agata miala byc jak okreslil lekarz"roslinka"a tymczasem jest sprawna)jednak przed zastosowaniem domana trzeba tez przelamac sie psychicznie gdyz jest to metoda bolesna i bardzo meczaca dziecko sa tam tez cwiczenia oddechowe poprzez nakladanie maseczki utrudniajacej wdychanie powietrza ktore niektorzy rodzice stosuja przy atakach padaczkowych swoich dzieci lecz niektorzy uwazaja to za podduszanie ja osobiscie jestem za ta metoda ktora daje naprawde wiele korzysci.pozdrawiam asia
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2006-02-22 18:10:29
Wpis:do Eli gratujacje wszystko ok? to dobrz ze rodzina sie powieksza zycze duzo zdówka .
mam kolezanke Martyne bardzo fajna z niej dziewczyna i ładna
pozdrawiam Marcin
|
|
|
Nick:angel
Dodano:2006-02-22 10:30:20
Wpis:Do Tomka:
Mogłabym i nagrywać te jego napady, pokazywać je kolejnym niedowiarkom. Nie w tym jednak rzecz, bo tutaj owszem chcą żeby im nagrać ale teoretycznie już powinnam zmniejszyć dawkę convulexu - bo kazano nam najpierw odstawić w domu leki a 20 marca już bez leków dotrzeć do szpitala na eeg. EEG bez leków już miał. W Poznaniu. Drugiego takiego eksperymentu nawet pod okiem lekarzy nie chcę przeżywać. Chyba mam dość wrażeń na najbliższe 20 lat:P A tym bardziej bez stałej, szpitalnej opieki nie zdecyduję się na odstawianie leków - wiem czym mi to pachnie i jakoś nie tęsknię. Teraz w sumie zdecydowanie jestem za opcją powrotu z leczeniem do Polski. Tutaj albo komuś zabrakło wiedzy albo wyobraźni. Nie ważne w sumie czego. Ważny jest efekt tego braku. Moje dziecko póki co rozwija się genialnie. Ma lekkie opóźnienie w stosunku do rówieśnikół jeśli chodzi o koordynację wzrokowo-ruchową ale to nadrabia szybciutko. Mowa to mowa...Einstein zaczął mówić jak miał 7 lat. Dam Wolfowi szansę w szkole, którą zacznie za rok - specjalny program dla dzieci z problememi, daje im się więcej czasu niż całej reszcie by nadgonili ew braki. Teoretycznie 70% czterolatków ląduje w szkole a Wolf zacznie mając 3. Osłucha się, będzie mieć zajęcia z logopedą, psychologiem itp. Rok może nam wystarczyć. Jak nie to cóż, obowiązek edukacji jest od 6 roku życia, do tego czasu nauczy się podstaw:)
|
|
|
|
Nick:Elcia
Dodano:2006-02-21 22:59:10
Url:http://guzki.w.interia.pl
Email:glupz.kaii@rienttneir@iiak.zpulg
Wpis:witajcie! ja tylko na chwilkę - baaardzo dziękujemy za zyczenia dla naszej nowo narodzonej córeczki. Dalismy jej na imię Martynka.
|
|
|
|
Nick:angel
Dodano:2006-02-21 20:17:59
Wpis:vampires@poczta.onet.pl to taki "lokalny" adres ale za onet to już w ogóle nie odpowiadam:)
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2006-02-21 19:21:55
Email:otlegna.zm@oecirriceo@mz.angelto
Wpis:Do Angel
również mam problem z wysłaniem poczty do Ciebie.Masz jakiś inny adres?
|
|
|