Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-17 07:50:29 Url:www.stronarafala,com Wpis:Do Marty.
Dzięki za info. Bynajmniej nie będziemy robić paniki, gdy zobaczymy zielone i śmierdzące co nieco ;-). Aż nie chce się wierzyć, że oprócz pani dr nikt nie był zainteresowany wprowadzaniem diety u Hani. Po prostu średniowiecze. Dawniej Waszą panią doktor pewnie by spalono na stosie jako czarownicę, która to odczynia czary nad dzieckiem. Dlatego należą się Jej słowa uznania za wprowadzenie nowej metody leczenia padaczki lekoopornej. Odzywka pielęgniarki, no cóż, nie będę komentował.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:danka Dodano:2006-02-16 23:20:05 Wpis:Jeśli ktoś jest zainteresowany nr telefonu do naszej pani dr to moge podac na GG albo na e-maila bo nie wiem czy tak oficjalnie mogę.Myślę,że dotyczy to bardziej osób z pomorza bo do Słupska jest dosyć daleko z centralnej Polski.Karolinkę leczymy u tej pani dr ponad4,5 roku i jest wyraźna poprawa,a prawdziwy przełom nastąpił 1.5 roku temu.W życiu nie spotkałam się jeszcze z tak wspaniałym lekarzem to jest lekarz z powołania.
Do Michała-pytałam już wcześniej,kiedy zdjęcie mojej Gwiazdki zostanie umieszczone w rubryce"Poznajmy się"?Pozdrawiam wszystkich.
Nick:aga Dodano:2006-02-16 22:33:44 Wpis:Witam Wszystkich
Jestem po raz pierwszy na forum.I chciałabym zadać pytanie Pawłowi,ponieważ u mojej córeczki też stwierdzono zapalenie opon-mózgowych i wylew w główce.Inga skoczyła 3 m-c.I jest od urodzenia rehabiltowana metodą NDT Bobath.Zaczynam sie niepokoić bo wydaje mi sie że ta metoda nie przynosi oczekiwanych rezultatów. W którm m-cu u Twojej córeczki stwierdzono porażenie mózgowe?I czy jesteś zdowolony z tej metody rehabilitacji bo ja zastanawiam sie nad Vojtą?
Serdecznie pozdrawiam Wszystkich
zatroskana mama Ingi.
Nick:aniacz Dodano:2006-02-16 21:37:39 Wpis:Pawle - według mnie trudno będzie Ci doradzić, który szpital jest najlepszy. Moja córka od początku jest leczona w CZD. To już 6 rok więc znamy się z personelem "jak łyse konie". Nie narzekam na leczenie w CZD. Jednak żałuję, że do tej pory nie spróbowałam gdzie indziej. Jak jest dobrze (bez napadów) to OK ale jak wracają napady to za każdym razem zadaję sobie pytanie czy może nie zmienić szpitala ( jej nie można leczyć bez zaplecza szpitalnego)ale wtedy jest zawsze za późno bo idzie seria napadów i bez leków dożylnych nie da się ich opanować. W CZD tak już nas znają, że każdy lekarz nas przyjmie na oddział (na początku odsyłali nas do domu).
Teraz jest ładnie na oddziale bo już jest po remoncie ( w poniedziałek wróciliśmy do domu z CZD). Moja córka ma padaczkę lekooporną. Ma serie napadów co jakiś czas (miesiąc, dwa) ale w tzw międzyczasie jest OK.Choruje od 5-go miesiąca życia.
Życzę Ci dużo cierpliwości.
Pozdrawiam
Ania
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-02-16 19:54:04 Wpis:Marto! dziękuje za pomocne wyjaśnienia dotyczące diety-dobrze jest wiedzieć wcześniej co może czekać człowieka,zamówiłam wczoraj wagęz tej firmy co mi poleciłaś teraz czekam na dostawe.Dzisiaj jesteśmy po wizycie u p.doktór i mamy nowy problem,okazałosię że Zuzia ma silną anemie.Jak na razie to p.doktór przepisała Ferrum 2razy po100mg.Żeby tylko z tego powodu nie przedłużyło się oczekiwanie na diete.Musze zrobić wszystko żeby poprawić morfologie Zuzi. Pawle trzymam kciuki za Marysie[mam3letnią wnusie otym pięknym imieniu].Pozdrawiam wszystkich.
Nick:asiasokoliczek Dodano:2006-02-16 17:30:40 Wpis:tyflo-oligofrenopedagogika jest to po przelozeniu na polski pedagogika dzieci niewidomych,slabowidzacych i uposledzonych umyslowo.pozdrawiam:)
Nick:danka Dodano:2006-02-16 16:54:32 Wpis:Pawle w przypadku Karolinki tez tylko Sabril ma najlepsze działanie. Powodzenia.
Nick:Paweł Dodano:2006-02-16 16:49:23 Wpis:Witam Wszystkich,
Właśnie wróciłem ze szpitala w Dziekanowie. Wygląda na to, że Sabril u Marysi zaczoł działać. Ostatni silny napad zgięciowy miała wczoraj około 15.00 trwał 15 min. i o godz. 23.00, który trwał około 8 min, zgięcia co 6 sekund.
Dzisiaj natomiast były: rano około 10.00 tylko trzy delikatne zgięcia i około 15.00 dwa delikatne zgięcia.
W porównaniu z wczarajszym dniem i wcześniejszymi wygląda dużo lepiej.
Proszę trzymajcie kciuki.
Pozdrawiam
Paweł
Nick:WojtekP Dodano:2006-02-16 13:55:43 Wpis:Do Michała:
Ewa Błaszczyk i fundacja AKOGO? mają zamiar wybudować klinikę wybudzeń przy Oddziale Rehabilitacji Neurologicznej przy CZD. Tam leżała jej córka. Na stronie fundacji www.akogo.pl można już zobaczyć projekt architektoniczny.
Nick:Tomek Dodano:2006-02-16 12:29:49 Wpis:Do AsiSokoliczek- wysłałem na priv. oryginalna nazwa kierunku studiów ;). Możesz to forumowiczom przełożyć na polski.
Do Michała - nic mi o tym nie wiadomo może chodzi o CZD?
Do Pawła - w miarę możliwości zapoznaj się z informacjami na stronie głównej, tak jak pisała AnnaRz jest trochę na forum, i śmiało pytaj.
Do Marcina - ja jestem za ale jak będzie cieplej.
pzdr.
Nick:asiasokoliczek Dodano:2006-02-16 11:54:44 Wpis:witam serdecznie!dziekuje bardzo michalowi za odpowiedz na moj wpis:)konkretny przypadek zespolu lenoxa z ktorym sie spotkalam dotyczy dwojga dzieci-rodzenstwa pawla i agaty.agata jest w ciezszym stanie gdyz jej ataki sa dosc czeste i przebiegaja gwaltownie oraz towarzyszy temu gleboki stopien uposledzenia,pawel ma uposledzenie w stopniu znacznym a jego ataki to napady chwilowej nieswiadomosci,pawel jest dzieckiem nadpobudliwym i troszke agresywnym ale pogodnym do drugiedo roku zycia rozwijal sie prawidlowo.osrodek w ktorym odbywam praktyke zajmuje sie dziecmi z roznymi schorzeniami a nasze dzieci sa kochane choc czasem sprawiaja klopoty.smutny jest fakt ze wiekszosc ludzi w dzisiejszych czasach reaguje na dzieci troszke inne z lekiem czy nawte gorzej.niestety winna jest niewiedza i mam nadzieje ze bedzie powstawac wiecei takich stron jak Oli bo to bardzo wazne.zespołu lenoxa nie znalazlam nawet w encyklopedii:(z o zespole westa dowiedzialam sie dopiero szukajac informacji o lenoxie:(i coz ja ktora w tym roku koncze swoja specjalizacje wiem mimo uwazania na zajaciach...tak naprawde nie studia ucza a kontakt z dziecmi bo coz z papieru jak wiedza ograniczona a ksiazki nie przekaza wszystkiego...pozdrawiam serdecznie i przesylam takze pozdrowienia dla Oli:)
Nick:Marta Dodano:2006-02-16 09:17:41 Wpis:Do Sławka i Edyty - Hanka diete wprowadzana miała w Łodzi, tam niestety p. doktor nie miała wsparcia na oddziale - byłyśmy tylko pacjentkami p. doktor i nikt inny (lekarze, pielęgniarki) nami sie nie interesował. Nie wiem czy wszystkie dzieci tak reagują jak moja Hanka na wprowadzenie ketokalu, ale u Hani na 2 dzień pojawiły się brzydkie, zielone i bardzo smierdzace kupki - zaptana o to pielęgniarka odpowiedziała :"nie wiem ja nie jem kiti-ket". U innej małej dziewczynki tez taki objaw wystapił. Wszystko uregulowało sie dopiero po jakimś miesiącu. To tak na wszelki wypadek - żeby was nie zaskoczyło.

trzymam kciuki za wasze dzieciaczki

pozdrawiam, marta
Nick:marcin Dodano:2006-02-16 08:05:55 Wpis:do Pawła słusznie najpierw farmakologia , jezeli nie pomoze to jest jeszcze leczenie sterydami ( u nas sie nie powiodło) a potem dieta .
osobiscie mam przykre wrazenia z pobytu w dziekanowie , napewno w CZD jest moim skromnym zdaniem duzo lepiej .
na tym forum jest takze lekarz Pan Tomek udziela wszelakiej pomocy w zakresie padaczki .
pozdrawiam Marcin
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-16 06:41:28 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Edyty.
Dzięki za ciepłe słowa.
Prawdę mówiąc my to praktycznie jesteśmy sąsiadami :)
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-02-15 21:20:38 Wpis:Sławku dzięki za odzew właśnie złożyłam zamówieniena wage.Życze wam powodzenia w szpitalu my jutro idziemy na wizyte a dieta będzie wprowadzana 30marca .Mam sentymeny do Chorzowa ponieważ mieszkałam tam przez 10lat a szpital na urchana znam ,nieraz chodziłam tam na badania jak moja starsza córka[teraz ma 28lat]była mała.Serdecznie pozdrawiam.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-15 21:07:19 Wpis:Pewnie jakieś chochliki tutaj działają ;) . Oczywiście adres strony Rafała ma być www.stronarafala.com
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-15 21:02:26 Url:www.stronarafala1804 Wpis:Witam nowych forumowiczów.
Widzę Edyto, że już otrzymałaś odpowiedź dotyczącą wagi. My nabyliśmy wagę firmy Korona w MediaMarkt w Zabrzu. Jestem teraz rzadko na forum, przygotowujemy się do diety. Wczoraj byliśmy z Rafałem na kontroli i okazuje się, że nie tylko my żyjemy dietą, ale również cały szpital bez mała mówi o dziecku, któremu będzie wprowadzana dieta. W recepcji jedna z pielęgniarek zwróciła się do swoich koleżanek – „to jest właśnie ten Karbowski”. Tak więc Rafał stał się popularny w szpitalu na Truchana w Chorzowie.
Pozdrawiam cieplutko.
PS
Dr Dudzińska powiedziała, że „Rafał jest najstarszym dzieckiem, jakiemu udało się uzyskać dofinansowanie do Ketocalu”. Można było wyczuć w wypowiedzi pani dr dumę. Każdym bądź razie my się cieszymy, że takowe dofinansowanie udało się wywalczyć.
Nick:Paweł Dodano:2006-02-15 20:44:58 Wpis:Do Marcina. Dzięki wielkie za odzew.
Tak, trafiliśmy do dr.Strzelczyk.
Co do pytań to mamy ich sporo.
Najważniejsze z nich to do kogo, do jakiego lekarz się zwrócić o pomoc ? Kto z Warszawy i okolic jest najleprzym specjalistą ? Czy w IMiD czy CZD czy Dziekanów ?
Jak na razie opinie wszystkich lekarzy z którymi rozmawiałem przez telefon z tych trzech miejsc są podobne. Radzą żeby najpierw zacząć od leczenia farmkologicznego, a później dopiero ewentualnie dieta keto.
Proszę o Wasze opinie.
Pozdrowienia
Paweł
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-02-15 19:53:55 Wpis:Marto bardzo dziękuje Ci za namiary na "wagę"To super że Hanusia zaczeła jeść łyżeczką,oby było jak najwięcej postępów .My od trzech dni [obym nie zapeszyła]nie mamy napadów i zakończyłyśmy zmagania z anginą,chociaż Zuzia mówi jeszcze tak jakby miała zatkany nos ale myśle że pomogą inhalacje z kropli miętowych,to już mały problem. Pozdrawiam.
Nick:MARCIN Dodano:2006-02-15 19:00:47 Wpis:do Michała becikowe załatwione przyda sie kaska , ale i tak nie popieram LPR-u
co do pępkowego klikałem pare razy abysmy sie (warszawaicy ) spotkali temat oczywiscie aktualny tylko kiedy ?
jak u Oli napady sie zmieniejszyły ?