|
Nick:Iwona
Dodano:2006-02-15 18:55:22
Email:ilwpo.naai.rpelton@ii@notlepr.iaan.opwli
Wpis:Michał ja widziałam migawkę w TVN przy okazji epilepsji. Byla pokazana dr Jedrzejczak a zaraz potem chwilkę Ola z mamą. Szkoda że tak kruciutko.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-02-15 18:32:29
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Na początek witam nowych uczestników forum , fajnie że asia studentka , cośtam cośtam weszła i jest zainteresowana tematem naszych dzieci. Pytaj nas o wszystko co budzi twoją ciekawość a otrzymasz nie jakieś tam opracowania profesorków obserwujacych wybrane próbki dzieci , tylko najprawdziwszy real , historie ludzi którzy codziennie robią doktoraty z epilepsji.
Temat instytucji Kościoła zostawiam bez komentarza bo niechciałbym nikogo urazić .
Czy ktoś wczoraj widział na TVN migawki o chorych na epilepsję w których pokazywali Olę i Karinę???
Ja nie bo byłem w pracy :(
Marcin - co tam u was słychać , dostałeś becikowe?? Kiedy pępkowe ??
Do Tomka - Czy to nie w Instytucie Matki i Dziecka , fundacja A Kogo ? pani Błaszczyk chce zrobić klinikę budzenia dzieci do życia po ciężkich urazach i dzieci chorych na epilepsję?
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-02-15 17:16:45
Wpis:do Pawła witamy na forum powiem bez ogródek nie bedzie kolorowo , jak byłem tu pierwszy raz tez zadawałem wiele pytan iczekałem na jaknajszybszy odzew .
jakie masz dokałdnie pytania ?
u kogo sie leczycie w dziekanowie czy moze dr.Strzelecka ?
pozdrawiam Marcin
|
|
|
|
Nick:asiasokoliczek
Dodano:2006-02-15 15:30:28
Email:alspi.ap.vs@okkeozlciiclzoekko@sv.pa.ipsla
Wpis:witam serdecznie!jestem studentka tyflo-oligofrenopedagogiki i aktualnie odbywam praktyke nauczycielska w szkole dla dzieci głebiej uposledzonych na ul.głuskiej w lublinie gdzie po raz pierwszy spotkałam sie z zespołem lenoxa który mnie ogromnie zainteresował.niestety bardzo trudo uzyskać jakiekolwiek informacje na ten temat.bardzo chciałabym nawiązac kontakt z osobami orientującymi się w tej tematyce.pozdrawiam:)
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-02-15 14:54:17
Wpis:Do Edyty - ja mam ta wage i bardzo ja polecam: http://www.fide.pl/pl/soehnle/mara_elektroniczna_waga_kuchenna__67022/173/
należy zwrócić uwagę, żeby waga nie miała zbyt duzej nośności - im wieksza nosność waga jest mniej czuła.
znalazłam tez taką samą, kolor inny i o wiele bardziej dostepna cena:
http://www.fide.pl/pl/soehnle/mara_elektroniczna_waga_kuchenna__67004/173/
ta waga ma tez jeszcze jedną wielka zaletę, jest mała i bardzo poręczna - łatwo ją zabrać ze sobą np. na wakacje
Hania na nowo zaczyna jeśc łyżeczką !! (umiejętność ta cofneła sie 1,5 roku temu po 3 miesiącznym karmieniu sondą)
ozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-02-15 14:18:00
Wpis:Witaj Pawle. Dobrze,że tu trafiłes. Proponuję zebyś - na ile starczy Ci czasu - przeczytał całe archiwum. Tam z pewnością znajdziesz wiele watków, które Cię zainteresują.
Pozdrawiam :-)
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-02-15 14:01:12
Wpis:Do Sławka;przeczytałam ostatnio że wybieraliście się na zakupy po wagę,czeka nas ten sam zakup,czy mógłbyś napisać mi gdzie zakupiłeś wagę i jakiej marki.Wam już zostało tylko pięć dni do diety,my musimy jeszcze poczekać do 30marca ale pomału przygotowujemy się no i oczywiście całą rodzinke.Życze powodzenia.
|
|
|
Nick:Paweł
Dodano:2006-02-15 13:43:51
Email:glapl.anxeyl1t2@33@2t1lyexna.lpalg
Wpis:Witam Wszystkich Serdecznie,
Jestem na forum po raz pierwszy.
Na początku przedstwię moją rodzinę: żona Monika, synek Kuba (4 lata) i bliźniaki wcześniaki Marysia i Krzyś (9 miesięcy). U Marysi stwierdzono zespół Westa. Serie ataków zgięciowych pojawiły około 3 tyg. temu, średnio 4 razy na dobę po około 5 minut każdy. Od poniedziałku z mamą jest w Szpitalu w Dziekanowie Leśnym, gdzie rozpoczęto leczenie Sabrilem.
Stopniowo zwiększają dawkę leku do wymaganej w przeliczeniu na kg wagi i czekamy na efekt. Na razie bez zmian co do ilości ataków na dobę ale ich czas się wydłużył do około 10 min (około 100 zgięć na atak). Marysia oprócz tego ma porażenie mózgowe spowodowane wcześniactwem (wylewy w główce po urodzeniu, zapalenie opon mózgowych, ...). Od 3-4 miesiąca jest oczywiście rehabilitowana NDT Bobath.
Jesteśmy dopiero na początku drogi z zespołem Westa.
CO będzie ? - Zobaczymy.
Napewno będziemy z Tym walczyć.
Proszę Was o informacje na co zwrócić szczególną uwagę oraz jak to było/jest z Waszymi Dziećmi.
Serdecznie Pozdrawiam
Paweł
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-02-15 10:34:44
Wpis:tak weszłam na strone którą mi podałaś,i powiem szczerze że dotarło do mnie,że jest jeszcze jeden bardzo ważny problem,otóż nie jestem pewna czy moja córcia połkneła by opłatek,bo zdażało sie w czasie wigilii,że go wyplówała,a tam też ktoś napisał,że ma z tym problem.wiem też że właśnie dużo zależy od księdza,który oznajmił mi że przecież ona i tak jest dzieckiem bożym,bo jest ochrzczona,a komunia jest tylko dopełnieniem formalności,nie wiem czy dobrze zrobiłam,ale powiedziałam mu,że w tym momencie dzięki niemu moja wiara jest poważnie zachwiana,oczywiście tak nie jest ,bo tak naprawde to nie bóg mi stawia kłody pod nogami tylko kościół.w tym roku młodsza córka była u komunii,był to dla mnie dzień wielkiej radości,ale jeszcze większego bólu,nie musze pisać dlaczego.pozdrawiam i ciesze sie że mam was,chociaż tak naprawde sie nie znamy,jesteście tym wszystkim czego do tej pory mi brakowało.majka
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-02-15 09:22:59
Wpis:Majka,to zaden kłopot i nie zrobiłaś zamieszania ten temat dotyczy kazdego z naszych dzieci i jeśli mogę komus w jakikolwiek sposób pomóc to czuje ogromna radość.Napisz czy zaglądałaś na ta strone na którą podałam namiary?
|
|
|
|
Nick:Agata
Dodano:2006-02-15 09:08:33
Wpis:Do Majki - nie powinnaś przepraszać . Bardzo dobrze ,ze odezwali się życzliwi ludzie w Twojej sprawie . Powiem szczerze ,ze bardzo mnie to głeboko poruszyło . Pamietam pierwszą komunię swojego syna .To był dla mnie najpiękniejszy dzień w życiu .Całą mszę stałam z oczami pełnymi łez i gulą w gardle . Faktem jest ,że moj Paweł nigdy nie opuscił żadnej mszy swietej i nie ma problemow ,aby wytrzymac podczas niej spokojnie , poza tym interesuje się sprawami koscielnymi i całą oprawą uroczystości, a papież zajmuje ważne miejsce w jego życiu. Uważam jednak ,ze nie można odmówić żadnemu choremu dziecku przyjecia komunii.Tu nasuwają mi się takie słowa Jezusa ,, Pozwólcie dziateczkom przychodzić do mnie " . Więc pytam - Czy tylko wybranym ??? To boli !!!W czym nasze dzieci zawiniły ???
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-02-14 22:14:14
Wpis:DoDanki.Bardzo dziękuje i zarazem przepraszam że narobiłam tyle zamieszania,ale dla mnie to był cios.
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-02-14 18:33:20
Wpis:Do Majki.W googlach wpisz WIARA.Na 1 lub 2 stronie poszukaj FORUM WIARA PL i na forum wejdź w PRAWO KOŚCIELNE .W szukaj wpisz nazwę tematu "czy moja córka może przyjmowac Komunie Świętą".Wczoraj do 4 rano siedziałam i szukałam w necie czegoś na ten temat.Wpisałam post i napisano mi adresy gdzie można zasięgnąć fachowej porady.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-02-14 11:42:18
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Edyto, to dla mnie cenna informacje. czy możesz napisać mi jeszcze jak wygladała sama I Komunia - czy sam Sakrament, czy pełna Msza? A co ze Spowiedzią - przecież to nieodłączny sakrament przy Komunii??? - może na priva albo GG ?
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2006-02-14 11:16:09
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Mateusz nie wytrzymuje na mszy bo ciągle gada głośno i tu problem.Miał komunię dwa lata temu indywidualnie.Ksiądz miał z nim trzy spotkanie w czasie których oprowadził go po kościele i opowiedział na czym polega różnica między opłatkiem ,chlebem a komunikantem.Ile Mati zrozumiał- tego nie wiem.Jednak na msze nie chodzimy z nim często bo jego zachowanie rzuca się w oczy i dla nas to udręka .Poza tym należę z mężem do tych co rzadko bywają w kościele.W domu potrafię się bardziej skupić na modlitwie niż w pełnym kościele.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-02-14 10:34:36
Wpis:Poczytałam wasze wpisy i wywołany temat I Komunii. Jest to także i nasz problem - Julka za 4 dni kończy 10 lat. Ja nie mam problemu z księdzem (Majka powinna Go zmienić!)a z Julką. Ona nie potrafi wytrzymac na Mszy dłużej jak 5 minut!!! Nie mam pojęcia, jak ją nauczyć wytrzymywania na Mszy. Im starsza - tym gorzej. Może ktoś z Was zna jakiś sposób - jak się z tym uporam, będziemy mogli myśleć o Komunii(zna na pamieć cały Katechizm....)
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-02-14 07:21:15
Wpis:Jestem oburzona tym że ksiądz nie dopuścił Majki córki do komuni tak nie można postępować przeciesz wobec Boga wszyscy jesteśmy jego dziećmi.Gdy Zuzia przystępowała do pierwszej komuni to w naszej grupie była dziewczynka z głębokim upośledzeniem i nikomu to nie przeszkadzało a wręcz przeciwnie gdy mama tej dziewczynki miała chwile zwątpienia to ksiądz powiedział że pan Bóg jest ojcem wszystkich a chorych kocha jeszcze mocniej, i muszę powiedzieć że cała uroczystość była śliczna. Dziśaj jest dzień chorych na padaczke więc wszystkim naszym dzieciaczką życzę tradycyjne STO LAT BEZ NAPADÓW i aby w ich życiu nie zabrakło przy nich ludzi bardzo ich kochających,oraz dużo słonecznych dni.Przesyłam dużo buziaczków.ozdrawiam wszystkich.
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-02-13 19:53:18
Wpis:Michale,pytanko-kiedy moja Gwiazdka zostanie umieszczona w rubryce"Poznajmy się..."?
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-02-13 19:05:57
Email:dlapn.uptva@paiklceeclkiap@avtpu.npald
Wpis:Jestem w szoku ,że ksiadz nie dopuścił twojego dziecka do I Komunii Św.Ktoś wspomniał o rozmowie z innym księdzem i powinnas tak zrobić.Co ksiadz to obyczaj i nie tylko w kwestii komunii ale i spowiedzi,pochówku.Karolinka tez ma głeboki stopień uposledzenia i rozmawiałam o komunii Karolki z naszym księdzem (tak na zas)i on nie widzi żadnych problemów aby Karolinka nie mogła przystąpic do sakramentu.Niedawno gdzies własnie był poruszony taki temat kiedy ksiadz nie przyjął chłopca z zesp.Downa i inni księża wówili,że to nie etyczne i nie powinien w ten sposób postąpic i inny ksiadz udzielił mu sakramentu.Chyba prawo kościelne nie zabrania przystępowania do Komunii osobom zdrowym inaczej a tym bardziej nie ma chyba podziału na stopień niepełnosprawności?SKANDAL!!!!!!!!!!!!!!!!Nie powinnaś tego tak zostawić.Życzę powodzenia w dalszych działaniach i osiągnięcia celu.Pozdrawiam Danka.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-02-13 18:16:08
Wpis:Do Michala- ja ma zapchana nie tylko skrzynka mailowa ale obecnie jeszcze parę innych rzeczy.
W szkole średniej a bylo to w czasach kiedy do Polski dotarla idea J. Vaniera, prowadzilem z przyjaciólmi taki obóz letni dla dzieci niepelnosprawnych. Dzieciaki byly w różnym wieku i na różnym etapie przygotowań do przyjęcia Pierwszej Komunii Św. część zresztą byla już po, no i pewnej niedzieli na Mszy Św w trakcie rozdawania Komunii zrobio się pewne zamieszanie juz nie pamiętam co bylo tego przyczyną może napad u któregoś dziecka - nie istotne- opiekunowie na chwile zostawili swoich podopiecznych,a One gnane potrzebą serca grzecznie ustawily sie "gęsiego" i przyjęly komunię( pierwszą). Pan Bóg wie co robi. Jak widzę takiego malca co to się przez calą msze wlepia w zegarek co to go od chrzestnego dostal to też sie zastanawiam czy aby wie gdzie jest i co się zaraz stanie.
pzdr.
|
|
|