Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Agata Dodano:2006-02-13 16:52:17 Wpis:Do Majki - Jak to możliwe ,ze nie dopuszczono Twojego dziecka do Pierwszej Komunii Świętej??? Myślę, że powinnaś w tej sprawie porozmawiać z innym księdzem lub biskupem .
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-13 16:22:46 Url:www.stronarafala.com Wpis:niewim dlaczego ale poniższ adres się nie otwiera. Ten będzie ok http://www.stronarafala.com/album_rafala/sakramenty_rafala/miniatury_sakramenty/galeria_sakramenty.h tml
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-13 16:15:45 Url:www.stronarafala.com Wpis:Marcin ma rację, wszystko zależy od środowiska w jakim osoba niepełnosprawna się znajduje. Kapłan, który odmówił dziecku Majki Pierwszej Komunii Świętej, jest tylko człowiekiem i jako człowiek wcale nie musi mieć racji. Jego odmowa przyjęcia Ciała Chrystusa przez dziecko niepełnosprawne świadczy tylko o tym jak bardzo ten człowiek jest ograniczony. Nasz syn jest upośledzony w stopniu głębokim i nie robiono nam żadnych problemów z Pierwszą Komunią Św. Wręcz przeciwnie, zrobiono wszystko, aby nam uprościć całą procedurę przed komunijną. Rafał przyjmował komunię wraz z innymi dziećmi zdrowymi. Mamy dwudziesty pierwszy wiek i mimo to, wiele osób żyje w średniowieczu.
Pozdrawiam
PS
Zdjęcia z Pierwszej Komunii Rafała można zobaczyć tutaj
http://www.stronarafala.com/album_rafala/sakramenty_rafala/miniatury_sakramenty/galeria_sakramenty .html
Nick:marcin Dodano:2006-02-13 08:40:51 Wpis:co do poruszonego tematu przez Miachała czasami trzeba sie wygadac komus lepsze to niz siegnac po kieliszek , nie mam specjalnie jakiegos srodka na to co sie dzieje z naszymi dziecmi ja poprostu zyje tak jak by to było normalne tak kiedys powiedziałem przychologowi , który zadał mi pytanie jak sobie radzicie .
Czasami człowieka az sciska na brak mozliwosci pomocy dziecku kiedy widzi jego a moze nasze cierpnienie ,ale taki jest ten swiat
pozdrawiam Marcin
Nick:marcin Dodano:2006-02-13 08:24:34 Wpis:do Oli to miła wiadomosc , mam nadzieje ze ten stan bedzie sie z dnia na dzien polepszał tego zycze.
Co do miłosci naszych dzieci i postway koscioła to mysle ze na przełomie ponad 2000 lat mielismy do czynienia z róznymi przypadkami niezrozumienia ze strony społeczenstwa
pozdrawiam Marcin
Nick:majka1 Dodano:2006-02-13 07:45:51 Wpis:Witam Michale.Odnośnie zawierania związków małżeńskich to nie jest takie proste jak naprzykład ze zdrowymi ,byłam kiedyś na spotkaniu na którym był poruszany temat małżeństwa i życia seksualnego osoby niepełnosprawnej.Był pokazany film w którym głównymi bohaterami była para niepełnosprawnych,dopóki sie spotykali było normalnie ale w momencie gdy poruszyli sprawe ślubu musieli dostać zgode rodziców i kościoła,napewno dużą role odgrywa tu w jakim stopniu jest rozwój intelektualny danej osoby,ale ogólnie to nie jest tak łatwo zawrzeć małżeństwo przez niepełnosprawnych,a jeżeli chodzi o porady jakie mieli odnośnie dojrzewania i życia seksualnego to powiem tylko tyle że czułam sie podle po tym spotkaniu,przecież każdy inaczej reaguje na różnego rodzaju bodźce zewnętrzne i wcale nie jest powiedziane,że musi mieć duży temperament.Nigdy nie myślałam o tym jak to będzie w momencie gdy moje dziecko zacznie dojrzewać,a tym bardziej jak będzie sobie z tym radzić,a na tym spotkaniu zrobili mi wode z mózgu.Zycie pokaże co będzie i nie mam zamiaru martwić się na zapas.Moje dziecko nawet nie dopuścili do komunii,bo ksiądz stwierdził że ona musi rozumieć,że przyjmuje ciało CHRYSTUSA,a skoro jest upośledzona w stopniu znacznym jest to niemożliwe,chyba nie musze mówić co czułam.pozdrawiam wszystkich gorąco Majka
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-02-12 23:45:33 Wpis:Cześć
Może w poniedziałek napiszecie cos więcej w sprawie którą poruszałem w swoim ostatnim wpisie, mam taką nadzieję bo sprawa jest bardzo ważna .
We wtorek dzień chorego na padaczkę , czyli naszych maluchów też.Coś słyszałem w radio że to też dzień chorych na serce no i zakochanych.Temat który wywołałem jest bardzo na czasie .Ma ktos przyjechać z TVN do nas jutro żeby zrobić mały materiał na wtorek.Zobaczymy co będzie.
Do Danki - masz rację że tutaj można się wyżalić i niema lepszego miejsca dla ludzi z naszymi problemami, nie chciałem swoim wpisem nikogo jeszcze bardziej dołować tylko wywołać temat interesujący dla innych.
Tomek ma zapchaną skrzynkę pocztową i wiadomości wysłane do niego wracają.
Do Ani - zastanawiam się czy w polsce kaczych łapek mozliwe jest zawarcie związku małżeńskiego kogoś z opóżnieniem rozwoju spowodowanym przez chorobę.Ludzie przecież nabywają choroby psychiczne po ślubach i wtedy obligatoryjnie ich zwiazek jest nieważny?Przecież każdy ma prawo kochać , a kto wie czy za parę lat na swojej drodze życia nie spotkają kogoś kto i je pokocha ?Co wtedy?
Pozdrawiam michał
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-12 13:40:29 Url:www.stronarafala.com Wpis:Jezu, jak ja się cieszę, że kuracja sterydami pomogła!!! Olga, pamiętam jak bardzo bałaś się podjąć decyzję czy poddać Piotrusia kuracji sterydami. A teraz proszę, zaczyna Piotruś mówić! GRATULUJĘ i oby tak dalej.
Olgo, nie pisałem na razie o wprowadzaniu diety Rafała, bo i tak zrobiłem troszkę zamieszania na forum, gdy opisywałem nasze problemy z NFZ-tem ;-) . Ale jak pytasz to powiem. Rafał ma termin na 20 lutego, już wszystko zaklepane :-) . Ketokal zamówiony już w aptece, dostawa w tym tygodniu. Dzisiaj, zaraz po obiedzie, jedziemy po wagę z dokładnością do jednego grama z funkcją tarowania :-) . Tak więc, obecnie przygotowujemy się już nie tylko teoretycznie.
Pozdrawiam cieplutko.
PS
Piotruś jest kolejnym dowodem na to, że trzeba szukać nowych rozwiązań, aby walczyć z lekooporną. Warto podejmować ryzykowne decyzje, tak jak to zrobiła Olga.
Nick:Olga Dodano:2006-02-12 01:22:33 Wpis:Strasznie długo nie pisałam....,choć czytam Forum regularnie.
Mój Piotruś przeszedł terapię sterydami i już prawie 4 miesiące jest bez napadów.
Cieszę się strasznie,że byłam na II Zjeździe,gdzie po rozmowach z Wami podjęłam decyzję o zastosowaniu u synka sterydów.Mały jest kolejnym przykładem dziecka,u którego zadziałały one w 100% i bez żadnych skutków ubocznych.
Wczoraj Piotruś skończył 13 miesięcy i zaczął mówić!Dla mnie jest to olbrzymi sukces.Zresztą niedawno logopeda i psycholog z niedowierzaniem słuchali jego paplaniny.
Cieszę się strasznie z takiego stanu zdrowia w jakim mały jest w tej chwili ale przyznam,że mam obłęd w oczach gdy tylko zobaczę,że zbyt gwałtownie ruszy rączkami.Taka psychoza chyba będzie w każdym z nas tkwiła do końca....
Też się często zastanawiam nad przyszłością mojego dziecka.I również jestem pełna obaw.Musimy wszyscy wierzyć,że będzie dobrze!
Pozdrawiam

Sławku-czy Rafał już jest na diecie,czy czekacie na dostawę ketocalu?Super,że nie dałeś się tym oszołomom ze śląskiego NFZu i masz refundację.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-12 00:02:58 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Ani. Aniu, Kasia jest de’best. Rozmawiałem z Kasią na zjeździe, powiem szczerze ta rozmowa utkwiła mi w pamięci bardzo głęboko. Jej odpowiedzi i pytania były bardzo dojrzałe. Kasia da sobie radę w życiu, jestem tego pewien. Tak więc, głowa do góry będzie dobrze :).
Pozdrawiam
Nick:edytah Dodano:2006-02-11 08:42:52 Wpis:Na początku składam gratulacje Tomkowi.Teraz się doczytałam ,żwe dorównałeś mi w liczebności rodziny:)Zdrówka dla maleństwa!A kiedy znależliśmy sobie czs dla obojga rodziców?Pierwszy raz poszłam tylko z mężem do kina dwa lata temu(Mati ma teraz 12,5)na 15tą rocznicę naszego ślubu:).Dwa lata temu w maju wyjechaliśmy tylko razem na wycieczke rowerową na pół dnia do lasu.W zeszłym roku 2 dancingi zabawa karnawałowa i sylwester (sami).Spacer godzinny -wieczór miesiąc temu.Jak widzicie ten czas dla siebie wykorzystujemy bardzo rzadko i od niedawna-bo mamy na tyle duże dzieci,ze możemy z nimi zastawić młodszego brata.Wcześniej raz w roku dzieci były u rodziców męża-kidy my szliśmy na zabawę.Dużo nam dała spokoju działka gdzie mamy altankę ,w której śpimy i wieczorem kiedy chłopcy zasną -możemy posiedzieć sobie przy blasku księżyca:)Tak to sobie zorganizowaliśmy po tych wielu latach zmagania się z losem.A przyszłość?Martwimy się o zdrowe dzieci ,a co dopiero o chore?To jest i będzie dla nas lękiem ale naprawdę to nie wybiegajmy za daleko w przyszłość!Mało mamy zmartwień na co dzień?Starajmy się każdego dnia dawać jak najwięcej miłości naszym dzieciom i szukajmy sposobów na ratowanie naszych związków i zadbanie o czas dla partnera(ki).Pozdrawiam !Edyta
Nick:danka Dodano:2006-02-10 23:56:06 Wpis:Michale,myślę,że nie dołujemy się pisząc o naszych odczuciach,wręcz przeciwnie czujemy się lepiej kiedy czasami wyrzuci się z siebie to co nas dręczy,a to forum to chyba jedyne miejsce gdzie można się szczerze otworzyc przed druga osobą,bo tak naprawdę to nikt inny nie zrozumie nas rodziców i naszych dzieci ,tylko my sami w naszym gronie forumowiczów możemy wiedzieć co każde z nas przeżywa.To jest jedyne realne miejsce gdzie ktoś nas w końcu rozumie.Nie chcem sie wypowiadać za wszystkich,ale ja czuję się o wiele lepiej i jest mi o wiele łatwiej pokonywać to wszystko kiedy sie wyżalę przed wami.Pozdrawiam.
Nick:Ania J. Dodano:2006-02-10 23:24:05 Wpis:Witam wszystkich serdecznie po dość długim milczeniu. U nas bez zmian jeśli chodzi o napady,codziennie kilka.Poruszyliście temat,który od jakiegoś czasu jest dla mnie najważniejszy i najtrudniejszy w całej chorobie Kasi.Im Kasia starsza/w kwietniu będzie miała 13 lat/tym więcej o tym myślę,co z nią będzie,gdy nas rodziców zabraknie.Budzę się każdej nocy ok.godz.3 i to jest głowny temat moich mśli.Zasypiam nad ranem w strasznym dołku.Kasia ma starszą o rok siostrę,ale nie chciałabym też,aby choroba Kasi zaciązyła na całym jej przyszłym życiu.Zuzia marzy o studiowaniu zagranicą.Może to podświadoma chęć ucieczki od codziennych naszych problemów.Na początku choroby Kasi psycholog powiedział mi,że tak ciężka nieuleczalna choroba rzutuje na całą rodzinę.Coś w tym niestety jest.Zuzia bardzo kocha Kasię,ale jest też jeszcze dzieckiem i trudno się dziwić,że może niektóre sytuacje Ją przerastają.Ja mam nadzieję,że jak mnie i mojega męza zabraknie,to Polska będzie już wspaniale rozwiniętym krajem,ze wspaniałymi domami dla takich osób,jak Kasia,gdzie będzie miała wygodny pokój,będzie otoczona fachową i serdeczną opieką,będzie miała zorganizowane ciekawe dla niej zajęcia,będzie mogła mieć swojego psa i kota, a Jej siostra Zuzia będzie Ją zabierała na weckendy i święta do siebie.
Bardzo to wszystko smutne,nie wiem co odpowidać Kasi na pytania,czy wyjdzie za mąż,czy będzie miała dzieci?Jak się zachować,gdy Kasi staje przed wystawą z sukniami ślubnymi i pokazuje mi w jakiej pójdzie do ślubu?Jestem wtedy strasznie zestresowana.No to mi trochę ulżyło,że to wszystko napisałam.Staram się o tym z nikim nie rozmawiać,bo zaraz płaczę.Pozdrawiam Wasze dzieciaczki, a szczególnie nowych forumowiczów,których ostanio wielu przybyło i są bardzo aktywni na forum.Jest przynajmniej co czytać.
Mam już dosyć tej zimy.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2006-02-10 23:14:17 Wpis:Cześć
Robiąc swój ostatni wpis nie chciałem u niekogo wywoływać doła , bo każdy go ma niemal cały czas , chodziło mi bardziej o to abyśmy pisali na forum co robicie w swoim życiu aby choć na chwilę zapomnieć o problemie. Kto był ostatnio w kinie albo w teatrze?, gdzieś na koncercie?, na obiedzie w restauracji?kto z was spędził wieczór z małżonkiem nie myśląc o sytuacji dziecka?Moim zdaniem w wielu związkach brakuje już czasu dla samych siebie.O takie rady bardzo byśmy prosili , co robicie aby nie oddalać się od siebie?Może to tylko moje wymysły i wyraz bezradności , ale to dotyczy bardzo wielu z Nas .Być może wasze rady okażą się bardzo pomocne dla zainteresowanych.Już bez dołów proszę optymistycznie odpisywać.
Pozdrawiam wekendowo aczkolwiek spędzonym w pracy - Michał - tata Oli
Nick:Tomek Dodano:2006-02-10 20:47:09 Wpis:Do Marzeny i innych - Gdyby tak za tym szybkim rozwojem medycyny,biologii molekularnej,( badania takie siakie i owakie) choć w połowie podążała zmiana nastawienia społecznego do osób niepłnosprawnych ruchowo i intelektualnie to można by to uznać za wielkie osiągnięcie ludzkości. To niestety powolny proces, ale bez Was się ........ zatrzyma.
pzdr.
Nick:danka Dodano:2006-02-10 20:39:54 Wpis:Do Michała.Wysłałam zdjęcie Karolinki na twojego e-maila,ale nie wiem czy doszło.
Nick:marcin Dodano:2006-02-10 19:33:38 Wpis:ja mam to samo patrzac na kacpra co bedzie za te 20 lat i spogladam na Krzysia i tak sobie mysle ze jak nas zabraknie to bart mu pomoze , mam taka nadzieje i z t a mysla bede go wychowywał
pozdrawiam wszystkich Marcin
p.s. napisałem do tvn i otrzymałem pomoc finansowa na rehabilitacje próbujcie
Nick:danka Dodano:2006-02-10 18:12:21 Wpis:Czy zdjęcie Karoli mam przesłać na e-maila Michała?
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-10 16:18:01 Url:www.stronarafala.com Wpis:Pewna mama mi powiedziała, że dziennie modli się do Boga aby jej syn(niepełnosprawny, autyzm lat 18) zmarł przed nią. Okrutne, tylko co będzie gdy jej zabraknie. Wychowuje sama jedyne dziecko. Przepraszam, ale czytając Wasze wypowiedzi naszły mnie złe myśli. Ja staram się nie myśleć co będzie gdyby… W każdym bądź razie wole żyć teraźniejszością. :(
Pozdrawiam
Nick:majka1 Dodano:2006-02-10 11:50:22 Wpis:JA JAK TYLKO CZYTAM CO PISZECIE TO JUŻ CHCE MI SIĘ WYĆ,DLATEGO NAWET GDY MYŚLI SAME PRZYCHODZĄ MI DO GŁOWY SZYBKO SZUKAM ZAJĘCIA ŻEBY NIE MYŚLEĆ, BO JUŻ KILKA RAZY ZDARZYŁO MI SIĘ ŻE ZŁAPAŁAM TAKIEGO DOŁA ŻE NIE MOGŁAM SOBIE PORADZIĆ CHODZIŁAM NAWET TYDZIEŃ I PŁAKAŁAM PO KĄTACH,A NAJGORSZE BYŁO TO GDY WIDZIAŁAM MOJE DZIECKO BAWIĄCE SIE I NIE ŚWIADOME NICZEGO,TAKIE BEZBRONNE.PRZERAŻA TO WSZYSTKO ALE NIE CHCE O TYM MYŚLEĆ,CAŁY CZAS MAM NADZIEJE ŻE WSZYSTKO SIE UŁOŻY,CZEGO ŻYCZE Z CAŁEGO SERCA RÓWNIEŻ WAM WSZYSTKIM.POZDRAWIAM MAJKA.