Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 536 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:danka Dodano:2006-02-10 08:41:10 Wpis:To prawda,że każdy z nas mysli co będzie z naszym dzieckiem za x lat i ta myśl bezustannie powraca.Często rozmawiam o tym ze starszą córką,wyczulając ja i prosząc,aby to właśnie ona zaopiekowała się Karolinką kiedy nas już zabraknie.Codziennie prosze Boga,aby moje dziecko nie błąkało się w przyszłości po przytułkach niekochane i niepotrzebne nikomu.Często wieczorami ryczę kiedy o tym pomyślę,ale staram się ,żeby nikt mnie nie widział bo juz kilka razy kiedy poruszałam ten temat usłyszałam "co ty się martwisz co będzie za kilka lat",ale myśli same przychodzą,a ja bardzo to przeżywam.Na dzień dzisiejszy staram się zabezpieczyć sytuacje materialną moich dzieci,aby w przyszłości Marlenka mogła zaopiekować się Karolcią o ile tylko będzię mogła i chciała.Sytuacja mieszkaniowa jest dobra bo mamy piętrowy dom. Nie pomyślcie,że chcę zmuszać ani wykorzystać moje dziecko ,ale jak na razie tylko takie rozwiązanie wydało mi się najlepsze i nic innego nie przyszło mi do głowy.Dużo zdrowia ,wytrwałości ,siły i doczekania sedziwego wieku abyśmy mogli jak najdłużej opiekować się naszymi pociechami.
Pozdrawiam wszystkich.
Nick:marzena Dodano:2006-02-09 23:29:07 Wpis:Chyba każdy z nas zadaje sobie to pytanie co będzie z naszymi dziećmi za kilkanaście lat,ale zawsze sobie tłumaczę ,że medycyna idzie tak szybko do przodu ,ze moze dla naszych dzieci znajdzie się cudowny lek i im pomoże .Trzeba optymistycznie patrzyć w przyszłość. Wciąż szukamy nowych metod pomocy i wierzymy ,że wreszcie natrafimy na tą właściwą.
Joasiu,gdzie byłaś z Kacperkiem na tak dobrze zorganizowanym turnusie?
Nick:annaRz Dodano:2006-02-09 22:44:40 Wpis:Mnie takze czasami nachodzi to pytanie - co będzie za lat 10, 20? Czy nas rodziców nie zabraknie? I zawsze wtedy mówię sobie - "bądź wola Twoja"...
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-02-09 22:24:37 Wpis:No właśnie jak żyć aby nie zwariować.Ja nie mogę się pogodzić z tym co się stało do tej pory a to już ponad dwa lata.Czasami sie zapomina jakby ale są też momenty załamania.No bo jaka przyszłość? a może mam powiedzieć sobie że żyjemy po prostu bez przyszłości? Co będzie to będzie i już ,wychowujemy dziecko dla domu opieki społecznej?,ale nie nie tego nie bierzcie na serio.Tak myślałem do tej pory a teraz myślę że może to niekoniecznie jest takie wielkie zło jak się wydaje
Może właśnie gdyby nie było zakażenia przy porodzie ,gdyby Moja córka była zdrowa to też mogłoby ją spotakać jakieś nieszczęście bo przecież zdrowe dzieci na przykład giną w wypadkach itd...Jest na świecie mnóstwo tragedii z udziałem zdrowych dzieci i wcale nigdzie nie jest napisane że nasze dzieci gdyby były zdrowe to my bylibyśmy szczęśliwi.
Może to co nas spotkało nie jest najgorsze-czytacie gazety oglądacie TV-widzicie co się dzieje

Może takie chorujące dziecko jest bezpieczniejsze bo częściej siedzi w domu i nie jest same(nie wybiegnie za piłką na jezdnię pod auto itd...)
Może trzeba brać życie takie jakie jest bo zmartwienia nie pomogą a nawet zaszkodzą.
(odstawiliśmy całkiem neurotop-nie jest gorzej)
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2006-02-08 21:46:23 Wpis:Cześć
Bardzo dużo roboty i dlatego mniej piszę a do tego trzeba szykować się do kolejnego sezonu startowego. U oli bez zmian , wychodzimy z jednych leków aby za chwilę próbować czegoś zupełnie nowego. Napady cały czas duże, po napadzie Ola jak wcześniej pisałem śmieje się , jaki z tego wniosek? - nasze dzieci chorują na padaczkę ale nie cierpią , cierpimy bardzo MY .Kiedyś pisaliśmy o świecie w którym żyją nasze dzieci.Jaki on jest nieskomplikowany i przez to wspaniały.Nie ma tu fałszu i wyrachowania, w jaki sposób nauczymy nasze dziecko patrzenia na świat ono przyjmnie za wzór idealny.Czy warto więc nażekać przy dziecku i szukać winnych naszej sytuacji? Nie podnośmy błachych problemów do rangi tragedii , przyjmijmy z podniesioną głową wszystko co nas dotyka.Ja sam tego nie potrafię ale może ktoś z WAS zna sposoby aby tak robić????
Pozdrawiam michał
Nick:Joanna Dodano:2006-02-08 19:36:04 Wpis:Witajcie,
moj Kacper po napadach nie zasypia. Zachowuje sie jakgdyby nic sie nie stalo. Bozenko dostalam maila, dzisiaj postaram sie napisac. Mam urwanie glowy i w pracy i w domu a jeszcze szykuje sie do szpitala :-(. Turnus podobnie jak w czerwcu obfitowal w terapie: neuromotoryczna, taktylna, proprioceptywna, pedagogiczna, dogoterapia, rehabilitacja ruchowa, muzykoterapiam, SI (swietna sala z suchym basenem), basen,logopeda i neurologopeda, neuropedagogika, warsztat plastyczny, oraz nowe, ktorych nie bylo w czerwcu: zajecia Ch. Knilla, v. Sherborne, zajecia metoda dobrego startu, bajkoterapia i spotkania z basnia. Dla rodzicow wyklady, aerobik, tai tchi (chyba tak to sie pisze), masaze, basen i sauna do oporu. Sam osrodek super, wyzywienie rewelacyjne, codziennie sprzatane pokoje. Atmosfera bardzo zyczliwa, imprezki integracyjne itd. Bylo naprawde duzo fajnej zabawy. Kacper wrocil bardzo wzmocniony, zaczal cos niecos wiecej mowic, bardziej u7czestniczy w zyciu codziennym, jest wszystkim zainteresowany, odgaduje nasze humory, zaczyna zartowac, sprzeciwiac sie itd. Zeby nie te potworne napady byloby poprostu super. Mysle ze jezeli tylko uda mi sie zebrac odpowiednia kwote pojade z nimi na turnus rowniez latem, bo po Kacperku widac duzy postep. Calusy Aska
Nick:bożena Dodano:2006-02-08 18:08:41 Wpis:Asiu,pisałam do Ciebie na @ ale niewiem czy dostałaś.Podziel się z nami wrażeniami z Mielna Co było nowego i jak Kacper po tych terapiach sobie radzi.Pozdrowionka
Nick:annaRz Dodano:2006-02-08 12:06:01 Wpis:Dzięki Tomku. Mój problem - jak sądzę nie jest na cito, więc nie dzwonię. Jeszcze wszyscy żyjemy :-)
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2006-02-08 11:43:24 Wpis:Do AnnyRz,Sjuzi, i innych - mam awarie komputera, sporadycznie ostatnio czytam wpisy, macie telefon? to do mnie dzwońcie...
może w piątek cos więcej napiszę o ostatnich tematach.
pzdr.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-02-08 07:49:57 Wpis:To prawda że nasze dzieci w trakcie ataku nic nie czują,ale zaraz po chcą żeby je przytulać i wtedy zadowolone zasypiają.Zawsze po ataku zadaje Zuzi pytanie co czuje;czy boli ją,czy wie że czasami strasznie krzyczy.Odpowiedzi są takie że nie czuje bólu a o tym że krzyczy nie pamięta,tylok jak już jest po wszystkim to jest strasznie zmęczona,a jak przytulamy ją to jest jej "tak lekko",iwtedy zasypia w spokoju.Myśle że to co mi mówi jest prawdziwe,ponieważ rozmawiałam z koleżanką [walczy z padaczką32lata]i trż mówiła że tak to wygląda.Jedno mnie zaczyna martwić Zuzia zaczeła bać się ataków może to dlatego że ostatnio miała je częściej?Pozdrawiam wszystkich.
Nick:majka1 Dodano:2006-02-07 19:23:05 Wpis:Do Joanny.
moja córcia przy ataku traci siłe w nogach,dlatego z jednej strony się cieszę że gdy łapie ją atak to krzyczy,ale z drugiej strony gdy jesteśmy gdzieś na mieście bardziej zwraca na siebie uwage,ale co dziwne gdy zaczyna do siebie dochodzić,pomimo tego że jeszcze ją atak trzyma ona chce chodzić jak gdyby nie wiedziała co ma ze sobą zrobić,a przy jej wzroście prawie 160cm to jest troche trudne szczególnie dla mnie żeby ją utrzymać,a potem tak jak piszesz jest ten cudowny uśmiech na buźce i zazwyczaj idzie spać dosłownie na chwilke.teraz też śpi bo właśnie jesteśmy po ataku.pozdrawiam majka
Nick:Joanna Dodano:2006-02-07 18:28:53 Wpis:Witajcie,
ostatnio nie wpisywalam sie ale uwaznie czytalam co piszecie :-). W zeszlym tygodniu wrocilismy z turnusu w Mielnie. Turnus zorganizowany byl przez Fundacje Przyjaciel i aCentrum. Multum terapii, luksusowy osrodek i wieczorne imprezki dla rodzicow. Bylo fajnie (co nie Edytko?). Kacper poczynil dalsze postepy. Gdyby nie te napady .... chlip, chlip. Sa bardzo silne, ponad 10 serii dziennie. Czasami nie moze utrzymac sie na nozkach. Wygladaja jak zgieciowki ale bez nozek. Dr mowi ze to napady toniczne z jakas tam odmiana i niestety raczej ewolucja w lennoxa. Czeka nas szpital i seria badan, bo gdyby napady objely rowniez nozki wowczas moglby sobie zrobic krzywde. Dziwi mnie tylko ze tak z dnia na dzien, nagle dziecko ma 200% napadow wiecej i to bardzo silnych. Coz czekamy i patrzymy. Czy Wasze dzieci podczas napadu chca byc przytulane? Gdy Kacperek ma napad biegne go podtrzymac zeby sie nie przewrocil, probuje go przytulic a on mnie odpycha. Dopiero gdy napad mija usmiecha sie do mnie porozumiewawczo i sie przytula. Co taki 2,5 letni brzdac mysli sobie w tym czasie? To niesamowite - ten wzrok radosci i jego wymowa - nie martw sie mamusiu juz jest wszystko w porzadku. Buziaki Aska
Nick:marcin Dodano:2006-02-07 17:37:40 Wpis:do Agi ładnie to brzmi turnus .
ćałe leczenie kosztuje około 6000pln przejazdy we własnym zakresie , zakwaterowanie jakies tam proponuja , ale to jest zwykły hotel i raczej nie tani .
mniej wiecej polega to na tym ( z tego co sie dowiadywałem) ze jedzie sie do nich na umuwiony dzien oni przeprowadzaja rozmowe potem daja ci te "leki" , które sama podajesz jedziesz do domu i znowu przyjezdzasz do nich za jakis czas i tak chyba 4 razy
Unas było tak ze umówilismy sie na spotaknie informujac ze bedziemy wczesniej 2 dni poinformowali nas ze czekaja i wszystko jest prztgotowane i co i nic .Drzwi zamkniete zadnego szyldu i nikt nic nie wie.Wiec po zwedzeniu Pragi wrócilismy do domu
moze u was bedzie inaczej ,ale jezeli sie zdecydujesz to dokładnie sie wypytaj wszystkliego wczesniej u nich , ja sie poddałem
powodzenia Marcin
Nick:Sjuzi Dodano:2006-02-07 14:42:00 Wpis:A u nas lipa :-(. Kilka dni temu odstawiłam Zuzi całkowicie frisium i niestety od wczoraj moja bidulka zaczeła miec znowu napady. Juz dziś niebezpiecznie sie kiwała przy napadzie. Myslę, że teraz bedzie coraz gorzej. Stąd pytanie do Tomka: Czy mogę znowu zacząć podawać Zuzi Frisium? jadła go chyba od końca listopada. W połowie stycznia zmniejszyłam jej do ćwiartki a około tydzień temu wywaliłam całkiem. Teraz jest tylko na convulexie 24ml/dobę i lamitrinie 30mg/dobę. Synacten był 24.01.

Pozdrawiam

Asia
Nick:Iwona Dodano:2006-02-07 12:59:14 Url:http://www.fory.pl/index.php?mforum=naszerozmowy Wpis:My również jesteśmy pod opieką
dr Ujmy - Czapskiej .
Pozdrawiam.
Nick:WojtekP Dodano:2006-02-07 12:50:01 Wpis:My również we Wroclawiu jesteśmy pod kontrolą dr Ujmy-Czapskiej. Pozdrawiam
Nick:majka1 Dodano:2006-02-07 12:15:55 Wpis:Do agi my jesteśmy na orfirilu już od ponad roku,ale chyba go wycofamy bo efekty marne.jeżeli chodzi o lekarzy to my jeżdzimy do dr ujmy we wrocławiu.. jesteśmy zadowolone.pozdrawiam majka
Nick:danka Dodano:2006-02-07 07:28:40 Wpis:Do Agi.Moja córcia Sabril bierze od ponad czterech lat.Z tego co mówił nam lekarz może on wywołać zaburzenie pola widzenia,które ustąpi samoistnie po odstawieniu leku.Orifrilu nie znamy,ale z tego co napisał Tomek to jest to samo co Convulex i Depakine .To drugie stosujemy od ponad pół roku i na razie nic się nie dzieje.Karolinka robi to samo co twój synek ,przysypia w dzień,a wariuje kiedy przychodzi wieczór.Zasypia nawet o 4-5 rano.Robi tak od kiedy pamiętam.Rzadko się zdarza ,żeby było inaczej,ale w jej przypadku to nie leki tylko kiedy wyspi się w dzień to wieczór i noc spędza na zabawach.Przestawiła sobie godziny,ale co niektóre lekarstwa mogą wywoływać senność.Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Iwona Dodano:2006-02-06 23:18:56 Url:http://www.fory.pl/index.php?mforum=naszerozmowy Wpis:Witam!
Mam na imię Iwona, jestem mamą Krzysia chorego na mpdz ,oraz padaczkę. Niedawno utworzyłam Forum dla rodziców dzieci niepełnosprawnych . Można na nim poruszyć wiele tematów... Oczywiście zapraszam wszystkich serdecznie. Jest ono zrobione w phpbb i jest bardzo czytelne... Jestem też otwarta na propzycje dotyczące tematyki forum itp. Forum jest nowe, zależy mi i innym na poznaniu ludzi z podobnymi problemami , dzieleniu radości, smutków...wymianie doświadczeń.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-06 23:15:55 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Agi. Rafał brał Sabril przez trzy lata. Został on wprowadzony po Depakinie, która nie przyniosła oczekiwanych efektów. Pamiętam, gdy go wprowadzono to nasz syn zaczął ponownie samodzielnie chodzić. Orfirilu, Rafcia nie zażywał. Grafik z lekami, jakie nasz syn pobierał znajdziesz w Historii na stronie Rafała.
Do Danki. Oj, krew się burzy oj burzy, gdy się BARANÓW słyszy! A może słyszałaś takie określenie jak „Inteligentny Cham”.
Pozdrawiam cieplutko.
« 1 2 3 4 5 ... 536 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 ... 697 698 699 700 701 »