Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 547 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:aga Dodano:2006-02-06 21:18:01 Wpis:Jeżeli chodzi o Czechy to dowiadywałam się że turnus 8 dniowy kosztuje około 1000 zł w tym konsultacja terapia nie wiem jak z zakwaterowaniem Marcin opowiedz dokładnie jak to wygląda czy byliście na konsultacji u P. profesor .Może ktoś powie mi coś na temat Sabrilu i Orfirilu mój syn bieże ten zestaw od 6 mc teraz przez kilka dni jest bardzo ospały często zasypia w dzień a wieczorem rozrabia .Nie wiem czy jest to zwiAzane z lekami może ktoś ma namiary na dobrego neurologa na dolnym śląsku aga
Nick:marcin Dodano:2006-02-06 19:47:37 Wpis:do Agi dodam jeszcze ze na ich stronie primaveramedica jest wypis horób na które w ich "instytucie" aminokwsy działaja i leczą .
Ktos kiedys mi powiedział cos co jest uniwersalne , jest do d...
Ale nie twierdze ze nie pomaga ( to ich leczenie ) bo poprostu nie wiem .
pozdrawiam Marcin
Nick:MARCIN Dodano:2006-02-06 18:52:20 Wpis:do Oli mozna tylko wpołczczuc takiej znieczulicy , ale podobnie jak ty znalazł bym ta osobie i ... ,
co do leczenia w Czechach bylismy z Kacprem ale nie podjelismy sie leczenia za taka kase ( przejazdy hotel Praga jest droga ) i to co widziałem to na słowo ze moze pomóc ale nie obiecują to dziekuje serdecznie nie okres na Jelenie .
do Tomka Kacper wrócił do "formy" , chyba jest troche lepiej .
pozdrawiam wszystkich
Marcin
p.s. do warszawiaków moze wspolny spacer w powsinie jak sie ociepli co wy na to
Nick:aga Dodano:2006-02-06 10:12:12 Wpis:proszę oinformację na temat leczenia aminokwasami w Czechach słyszałam że ktoś z rodziców tam był jakie były efekty mój 3 letni syn ma zespół Lenoxa aga
Nick:Iwona Dodano:2006-02-06 08:25:14 Wpis:Ja już dawno przestałam się przejmować głupimi spojrzeniami, wręcz przeciwnie jak widzę taką osobę to ja sie wymownie na nia patrzę. A komentarze za plecami były i bedą. Ktoś kiedyś mi powiedział: "są ludzie i taborety". Zawsze sobie w takich sytuacjach to powtarzam.
Nick:danka Dodano:2006-02-06 00:56:13 Wpis:Sławku to prawda co piszesz,ale kiedy człowiek słyszy takie przykre słowa na temat chorych dzieci to krew się we mnie gotuje i w tym momencie się nie myśli nad dogłębnością wypowiadanych słów do takiej baraniej głowy.Pewnie ,że dzieci nie powinny na tym cierpieć i one nie sa niczemu winne,ale osoby ,które tak się zachowały to byli ludzie na poziomie i to mnie najbardziej zbulwersowało.Nie byłabym tak bardzo oburzona gdyby coś takiego powiedział zwykły,przeciętny człowiek bo może wynikać to z jego małej wiedzy na temat osób chorych.Niektórzy czasami nawet mnie pytają co to jest MPD ,na czym polega ,jakie są objawy.O padaczce wiedzą wszyscy,ale tez od razu kojarzą sobie to z utrata przytomności i drgawkami nawet nie wiedza jak dużo jest odmian.Kiedy opowiadam o tym jak przebiega atak u Karolinki ,mówią,że nawet nie wiedzieli,ze takie napady istnieją.Pozdrawiam wszystkich.
PS.Moze ktoś mi podpowie gdzie mogę zgrać obraz ze zdjecia na płytę,żeby móc przesłać zdjęcie Karolci,bo nie dorobiłam się jeszcze skanera.
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-05 20:52:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Ze wszystkim się zgadzam, o czym napisała Dana. Oprócz jednego, nie życzyłbym takiej osobie chorego dziecka. Dzieci są niczemu winne w tym wszystkim. Bardzo mi utkwiła rozmowa, mojej żony, z byłą panią dyrektor szkoły, do której Rafała uczęszcza. W luźnej rozmowie Beata skarżyła się, że pomimo ogromnej opieki i miłości do naszego syna jest on chory a w niektórych rodzinach dzieci, które to przysłowiowo boso biegają od rana do wieczora są zdrowe. Otóż pani dyrektor powiedziała-może i lepiej, że chore dziecko jest w waszej rodzinie niż u ludzi nieodpowiedzialnych. Po głębszym zastanowieniu doszłem do wniosku, że ma rację.
Pozdrawiam cieplutko, was wszystkich, co mają najukochańsze dzieci na świecie.
PS
I wszystkim baranom mówmy, że są BARANAMI!!!
Nick:majka1 Dodano:2006-02-05 12:11:40 Wpis:DANKA JAK CZYTAM CO NAPISAŁAŚ TO TAK JAK BYM CZYTAŁA SWOJE SŁOWA DLATEGO POWIEM KRÓTKO MUSIMY WALCZYĆ Z CHAMSTWEM,BO TO MY JESTEŚMY WYJĄTKOWI MAJĄC NASZE DZIECIACZKI,ŻADNA SZTUKA WYCHOWAĆ ZDROWE DZIECKO,ALE CHORE TO JEST PRAWDZIWE WYZWANIE OD LOSU.DLATEGO GDY WIDZE TAKICH LUDZI TO NAWET NIE CHCE MI SIE NA NICH PATRZEĆ I ODRAZU MYŚLĘ SOBIE ŻE TO MOJA CÓRCIA JEST DLA MNIE NAJWAŻNIEJSZA A NIE CI BEZNADZIEJNI GAPOWICZE,TO PRAWDA ŻE TO BOLI,BO TEŻ BY SIĘ CHCIAŁO ŻEBY MOGŁA SIĘ NORMALNIE POBAWIĆ Z RÓWIEŚNIKAMI,A NIE TYLKO ZAWSZE W TOWARZYSTWIE MAMY ASEKUROWANA,ALE SĄ RZECZY KTÓRE MUSIMY ZAAKCEPTOWAĆ.POZDRAWIAM WSZYSTKICH BARDZO CIEPŁO.MAJKA
Nick:Elcia Dodano:2006-02-05 11:36:10 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Danka masz rację, ale całego świata się nie zmieni! więc trzeba nauczyc się żyć z tym , że innym trudno zrozumiec pewne sprawy - zwyczjanie nie jest im dane przezyć i wiedzieć, myslę, ze wielu z nas po chorobie dziecka bardzo się zniemiło a spojrzenie na świat i ludzi mamy teraz duzo bardziej przejzyste i ostre. Wazen, by nie byc obojetnym i rozzmawiac o tym.
Co do wielkości naszych dzieci - to ja juz od dawna uwazam, ze mopja Monika jest dzieckiem rosnacym poniżej normy- waży niecałe 17 kg a mierzy 98 cm! majac skończone 6 lat - ale moze to wynika z tego, ze rodzina męża jest nieduża, ze Monika mimio wszytsko mało się rusza więc rozówj koścca jest wolniejszy i słbaszy. Znacie ta teorię??? - "organ nieuzywany zanika????" Mysle, żeby z czasem wybrac sie do endokrynologa, ale nie ma go u as w ieście i w ogóle jest duza wyprawa, więc na razie dałam sobie z tym spokój.
pozdrwiam wszystkich Ela
Nick:danka Dodano:2006-02-05 10:27:40 Wpis:Witam wszystkich.Długo sie nie odzywałam,ale były problemy z kompem.Przeczytałam wasze wpisy i dużo miałabym do napisania na temat podłego patrzenia i podejścia do osób zdrowych inaczej.Kiedys byłam w Warszawie z kilkoma osobami i jedna z nich nie wiedziała o tym,że mam chorą Karolcie.Zaczęła opowiadać o dziecku swojej znajomej,które jest chore na MPD (roślinka),w pewnym momencie nazwała je debilątkiem ,podczas dalszej opowiesci jeszcze kilkakrotnie użyła tego określenia przy czym bardzo ją to bawiło.W pewnym momencie nie wytrzymałam i powiedziałam jej kilka słów do słuchu.Powiedziałam jej w obecności wszystkich,że sama mam takie dziecko i z pewnością te dzieci są o wiele mądrzejsze od niej samej,a jej słowa i zachowanie świadcza o tym,że sama jest debilem.Życzyłam jej ,żeby takie,,szczęście,,jakie spotkało nas spotkało również kogoś z jej najbliższej rodziny to może wtedy zmieni zdanie i swoje poglądy.Zrobiło się jej bardzo głupio i zaczęła przepraszac.Kiedys też usłyszałam od znajomego,że takie osoby jak Karolinka powinno poddawać się eutanazji bo są ciężarem dla rodziców.Powiedziałam,że sam powinien się temu poddać ,wtedy niektórym ludziom żyłoby sie o wiele łatwiej,wiedząc,że będzie o jednego przygłupa mniej.Oczywiście były też moje życzenia.
Tak wiec sami widzicie .że na każdym kroku spotykamy sie z ludzką podłością,znieczulicą i chamstwem i tacy ludzie nigdy nie zrozumieją tego dopóki sami nie doświadczą takiego nieszczęścia czego z całego serca im życzę.Dopiero może wtedy dotrze cos do ich ograniczonych myśleniem mózgów i zastanowią się nad swoim zachowaniem i postępowaniem.Z pewnością jeszcze nie raz spotkamy sie z takimi ludzmi i będziemy musieli to przeżyć,ale ja zawsze będę stawała w obronie naszych tak bardzo kochanych dzieciaczków.One są nam tak bardzo potrzebne i ja nie wyobrażam sobie życia bez mojej Karolinki pomimo jej niedoskonałości.Musimy walczyć z podłymi ludzmi i nie pozwolić na upokarzanie i gorsze traktowanie naszych chorych dzieci bo one mają takie same prawo do godnego traktowania i zycia albo jeszcze większe niż zdrowa część społeczeństwa.Przecież one czują tak samo jak my zdrowi ,mają swoje potrzeby ,mają uczucia odczuwają dokładnie wszystko to samo co ludzie zdrowi.
Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia i wytrwałości.Danka.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-02-04 19:49:05 Wpis:Do Oli.S Ludzie są dzisiaj bardzo egoistyczni i takim którzy nie potrafią zrozumieć walki rodziców o chore dziecko to naprawdę przydałoby się coś na opamiętanie,chciaż znając życie zawsze byli i będą złośliwcy.Trzymaj się Olu mocno i nie poddawaj się,a tym złośliwcą nagadaj ile wlezie,należy im się. Do Edytah myślę że dobrze jest zrobić badania u endokrynologa,Zuzia miała robione takie badania i niepokojąca nas sprawa wyjaśniła się[meszek na rękach i było podejrzenie gruczolaków przytarczyc].Może któryś z dziadków nie był wysoki,chciaż mój siostrzeniec w wieku 10lat był mniejszy od swojch rówieśników ale obecnie ma 15lat i ma już 172cm. Jeżeli chodzi o stopy to moja Zuzia też nie ma dużej,bo ma rozmiar buta 35 i na dodatek ma znacznie wyżłobione stopy.Wiem z codziennej obserwacji że dzieci mają większe rormiary butów[ mamy sklep obuwniczy],może jednak coś w tym jest że nasze dzieci mają takie rozmiary. Chciaż gdy załatwiałam obuwie zastępcze dla dzieci ze szkoły życia to pamiętam że była to też mała numeracja.Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Ola S. Dodano:2006-02-04 15:49:39 Wpis:Moja Iza jest wysoka i wzrostem też nie odbiega od rówieśników,ale właśnie zwracam uwagę na stopy.Są bardzo małe przy jej wzroście,rozmiar buta 26/27.Też się zastanawiałam czy nie należy się gdzieś z tym udać.
Nick:Dana Dodano:2006-02-04 14:23:34 Wpis:Witajcie , na forum pisze pierwszy raz.serdecznie pozdrawiam Cię Karino.jeśli będziesz mniała czas pogadać daj znać. mama DANIELI
Nick:annaRz Dodano:2006-02-04 13:50:48 Wpis:Edytah, moja Julka (10 lat) może ze wzrostem jakoś wyraźnie nie odstaje - jednak takze jej wzrost jest powolny (kurtka zimowa czwarty sezon!). Martwi mnie natomiast bardziej niż wzrost baaaardzo powolny przyrost stopy. Jak się zatrzymała kilka lat temu na rozmiarze buta 30, tak jest do dzisiaj. Zastanawia mnie, czy moze coś w diecie jest nie tak? Za mało wapnia? Czy Ty nie masz problemów z zachowaniem syna?
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2006-02-04 12:36:23 Wpis:Nietety tak to jest ,że o pieniądze nie jest łatwo.U nas w Lesznie jedni rodzice wyspecjalizowali sie w zbiórkach pieniędzy przez organizowanie koncertów.Pewnie robili tego za duzo bo na ostatnie przychodziło coraz mniej osób, a podobno z ostatniego(po opłaceniu wszystkiego )zostało im 100zł.Mnie teraz martwi co innego.Mateusz ma już 12,5 rokua wzrostem wygląda na 9 lat.Wszystkim specjalistom zwracamy na to uwagę(bo mamy dwóch starszych synów,którzy są wysocy,zresztą my _rodzice-też)Wzrost jest bardzo powolny.Właściwie kurtka zimowa służy mu trzeci rok!Napiszcie czy macie podobne problemy?Już zdecydowałam sama,że zgłoszę się do endokrynologa,ale myślę też czy to nie jest związane z genetyką.Mateusz nie miał robionych badań genetycznych.Moze cos w tym siedzi?
Nick:majka1 Dodano:2006-02-04 10:04:01 Wpis:DO OLI
ja w takich sytuacjach może jestem wredna, ale zawsze powtarzam że takiej osobie przydałoby się tak chore dziecko albo ktoś najbliższy wtedy wiedzieliby co my tak naprawde czujemy i że gdyby państwo lepiej się zajeło osobami niepełnosprawnymi i chorymi to żaden z nas nie musiał by rąk o pomoc wyciągać i żebrać o każdy grosz,no ale niestety są tacy którzy tego nie rozumieją,dlatego trzymaj się Olu i nie zniechęcaj przez takich ludzi w dążeniu do zamierzonego przez siebie celu.powodzenia,pozdrawiam Majka.
Nick:Ola S. Dodano:2006-02-04 09:51:41 Wpis:Podłość ludzka nie zna granic!Zawiść,znieczulica?Nie wiem jak to nazwać,ale zacznę od początku.14 lutego do Malborka miał przyjechać aktor pan Mirosław Baka(mieszkamy niedaleko Malborka)i w związku z tym,że 14 luty to też Dzień Chorych na padaczkę,na tym spotkaniu miały być zbierane pieniądze na leczenie mojej Izy.Zajęła się tym bardzo miła pani redaktor z Dziennika Bałtyckiego,która chciała nam pomóc.Sprawa miała być wcześniej nagłośniona m.in. artykułem w gazecie o Izie.Niestety znalazł się ktoś komu się to nie podoba,że nie mogą być zbierane pieniądze dla "jakiegoś" dziecka.To "jakieś" dziecko to moja Iza!!!Ja nie mogę się z tym pogodzić,jak można tak podchodzić w ogóle do chorych dzieci?Robimy wszystko co tylko możliwe,jest grupka ludzi którzy chcą pomóc,a znajdzie się taka......co zrobi wszystko,żeby tej pomocy nie było.Nie mogę sobie z tym poradzić,ale obiecałam sobie,że tego tak nie zostawię i cholera znajdę tę osobę lub osoby,żeby osobiście im podziękować.Musiałam to z siebie wyrzucić.Spotkałam się ze znieczulicą wiele razy,ale ta sytuacja zabolała mnie najbardziej.Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2006-02-03 22:47:05 Url:www.stronarafala.com Wpis:Bardzo bym chciał zobaczyć zdjęcia z psiego balu ;) . Bardzo mnie to interesuje. Oczywiście, jeżeli jest to możliwe.
Pozdrawiam cieplutko.
Nick:Sjuzi Dodano:2006-02-03 18:00:45 Wpis:W zeszłym roku Fundacja Przyjaciel organizowała bal dla dzieci niepełnosprawnych (głównie) z pieskami - dogoterapeutami. Dzieci musiały się przebrać za psiaki. Pieknie to wyglądało :-). Wszedzie latały pieski a w większości dalmatynczyki ;-). Michał mowił, ze w tym roku tez ma byc taki bal wiec sie dopytuję bo nie chce, żeby nam przepadł. Zuzia była zachwycona!!

Pozdrawiam
Asia
Nick:annaRz Dodano:2006-02-03 16:14:48 Wpis:Witajcie.
Długo się nie odzywałam, bo mam niezłe zamieszanie. Tomku, jestem już bezsilna w związku z zachowaniem Julki. Pojawiły się (wcześniej bywały sporadycznie) ataki szału. Nie wiadomo z jakiej przyczyny staje się po prostu agresywna. Być może odreagowuje moją dwutygodniową nieobecnosć....?! A czy możliwe,żeby teraz Keppra, po poł roku podawania tak się uzewnętrzniła? Owszem były jakieś symptomy przy wprowadzaniu, ale to były krótkie scysje, dające się łatwo załagodzić. W tej chwili taki szał pojawia się nawet 2-3 razy dziennie i trwa czasami około godziny. Uwazamy tylko,zeby sobie nie zrobiła krzywdy....
« 1 2 3 4 5 ... 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 547 ... 697 698 699 700 701 »