Nick:Tomek
Dodano:2006-02-03 15:43:17
Wpis:Do Iwony - jeśli z napadami jest identycznie jak przed kepprą to ja pociągnąłbym 3 miesiące i odstawił.
Do Sjuzi- jaki bal? jakie pieski?
pzdr.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2006-02-03 14:15:26
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Do Michała - kiedy i gdzie ma byc pieskowy bal? Czy tez trzeba sie przebrać?
Pozdrawiam,
Asia
|
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2006-02-01 21:02:17
Wpis:Monika 21 kg ma kepry 500-0-500.przypomnę że znikły mikronapady,mioklonie od razu po wprowadzeniu a same napady są(tylko w nocy)
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-02-01 13:15:57
Wpis:DO TOMKA : Muszę jeszcze nadmienić że przy wadze 20 kg bierze kepprę 500-0-250, lamitrin 75-0-50 rivotril krople 4-0-4. Inny lekarz mojej koleżance powiedzial że efektu można się spodziewać po 3-4 miesiącach.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-02-01 13:01:50
Wpis:Czytając ostatnie wipsy zastanawiam sie po jakim czasie mozna odstawić lek jeżeli nie ma efektu. Moje dziecko bierze kepprę od półtora miesiąca i dokto chce zejść bo uważa że efekt już powinien być do tej pory.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-02-01 13:01:50
Wpis:Czytając ostatnie wipsy zastanawiam sie po jakim czasie mozna odstawić lek jeżeli nie ma efektu. Moje dziecko bierze kepprę od półtora miesiąca i dokto chce zejść bo uważa że efekt już powinien być do tej pory.
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-02-01 09:16:41
Wpis:Do Majki1 moja Zuzia też była na tegreyolu ale jak po 4miesiącach nie było żadnej poprawy yo lekarka stopniowo wycofywała lek i wstawiła nam po tegretolu gabitril kyóry też został po 6miesiącach stopniowo wycofany obecnie jesteśmy nalamotrixe ale ataki jak były tak są ale przygotowujemy się do diety.Tak to jest z tymi lekami że szuka się,a może któryś pomoże.Życze wszystkim aby taki lek się znalazł.Pozdrawiam.
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-02-01 07:11:07
Wpis:Do taty Moniki.napisałam że praktycznie zawsze była na tegretolu,bo zdarzało sie że wycofaliśmy na jakiś czas,ale potem gdy było gorzej wracaliśmy do niego i teraz odstawialiśmy lub dodawaliśmy różne inne a tegretol tak jak gdyby był tym głównym lekiem.narazie nie jest gorzej ale to dopiero kilka dni,no cóż chyba nikogo nie zdziwi jeżeli powiem że znów mam nadzieje że może teraz się uda dopasować leki czego sobie i wszystkim forumowiczom życze.pozdrawiam majka
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2006-01-31 21:43:55
Wpis:Do Majka1
My dawaliśmy Neurotop(tegretol)od Marca 2004 i już kończymy.Twoja córka 11lat dostawała ?Jeśli nie widać efektu to dlaczego tak długo dostawała-leki na padaczkę nie są obojętne dla zdrowia-jeśli nie ma polepszenia to myślę że nie powinno się truć dziecka aż tak długo.Moja dostaje tylko wieczorem 1/8 część tabletki.Tak powoli schodzimy aby nie było napadów z odstawiania.I nie ma pogorszenia.Jak było tak jest-jeden,dwa napady nad ranem lub czasem wcale.Czy cały czas były napady przez te 11 lat?
|
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2006-01-31 19:04:00
Email:slppa.cphwu@tt@uwhpc.appls
Wpis:do Tomka : Z tego co wyczytałam na forum dot. ZUM i refluxu u dzieci Driptane podaje się raczej po stwierdzeniu pęcherza neurogennego jako przyczyny refluxu ( badaniem urodynamicznym, którego nie mieliśmy).Część forumowiczów twierdzi jednak, że z takiego pęcherza wyrasta się samoistnie ok. 7 r.ż., inni twierdzą, że nigdy.W obu przypadkach podawanie Driptane jest dyskusyjne.Po co podawać skoro wyrośnie, albo jak można podawać całe życie? plus leki padaczkowe???? ( Z innego forum Kobiet z nawracającymi epizodami ZUM dowiedziałam się, że Driptane tak obniżało ich nastrój, że jedna, wcześniej osoba o pogodnym nastroju, zaczęła nawet mysleć o samobójstwie).
Oto całe nasze dylematy z podawaniem leków. Na chwilę obecną syt. wygląda tak: Marta dostaje Furagin i mocz jest ok, w grudniu miała ostrzyk Defluxem, cystografia mikcyjna, która pokaże efekty zabiegu w kwietniu, profesor, który ja prowadzi upiera się przy Driptane. Ale się rozpisałam, a chciałam jeszcze zapytać o bezdechy nocne, znalazłam ciekawy artykuł na ten temat.Dzięki Tomku za odzew.Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-01-31 16:06:19
Wpis:do Tomka luminalu , sabrilu i lamitrynu nie zmieniano dostaje inchalacyjnie flaxotide i na dodatek nie chce jesc , przełykac pozdrawiam Marcin
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-31 14:33:38
Wpis:Do Marcina - zmieniano leki? nie zwiększono Luminalu? otrzymuje leki na oskrzela? napisz na jakich obecnie jest lekach
Do Sylwi - a jaka jest przyczyna odpływu pęcherzowo moczowodowego?
Do Marty -k'woli ścisłości część forumowiczów pisze o odpływie pęcherzowo moczowodowym a część o odpływie żołądkowo-przełykowym. to zdecydowanie dwa różne schorzenia choć łączy je wspólny mechanizm - cofanie - treści pokarmowej z żółądka do przełyku, a w drugim przypadku moczu z pechęrza do moczowodów a nawet nerek.
Do Majki1 - kilka słow wyjaśnienia, Depakina,Convulex Orfiril - to jest praktycznie to samo( kwas walproinowy), Tegretol i Neurotop podobnie( karbamazepina), Lamitrin i Lamictal podobnie( lamotrygina), nazwy tego samego preparatu - inne firmy. Pytasz o odstawienie tegretolu - widać z ilości prób że lekarz Twojego dziecka cały czas szuka i próbuje coś robić aby opanować napady, widocznie uznał że odstawienie Tegretolu jest obecnie konieczne, napewno odstawia się lek powoli. Przy tylu lekach niewątpliwie dochodzi do licznych interakcji między nimi i znacznie częściej do objawów ubocznych. Jeśli na Tegretolu przez tyle lat nie było poprawy jak zreszta na innych zestawach to odstawienie wydaje sie słuszne.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-01-31 11:46:18
Wpis:DO TOMKA.MOJA CÓRKA JEST LECZONA OD 11LAT RÓŻNYMI LEKAMI NA PADACZKE ALE TEGRETOL JEST Z NAMI PRAKTYCZNIE OD ZAWSZE I WŁAŚNIE SIE ZASTANAWIAM CZY ON WOGÓLE JESZCZE NA NIA DZIAŁA CZY MOŻE JEST TAK ŻE ORGANIZM SIE JUŻ NA NIEGO UODPORNIŁ.LEKARZ PODJOŁ WŁAŚNIE DECYZJE O WYCOFYWANIU BOJE SIE JAK MOZE ZAREAGOWAC JEJ ORGANIZM.POZDRAWIAM MAJKA.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2006-01-30 18:03:25
Wpis:do Tomka mam pytanko Kacper miał zapalenie oskrzeli jest juz w domu ale bardzo wiotki , czy to po chorobie ?
pozdrawiam wszystkich Marcin
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-01-30 13:18:28
Wpis:U nas leki na refluks żołądkowy zaburzyły wchłanianie leków padaczkowych, wiem że te refluksy to różne, ale... Ja dla Hani mam subkonto założone w fundacji Anny Dymnej Mimo Wszystko, cała procedura trwa dosyć długo, ale spróbować zawsze mozna:
www.mimowszystko.org
W Fundacji zdążyć z POmocą też można na subkontoprzekazywać % podatku:
www.dzieciom.pl
pozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:Elcia
Dodano:2006-01-29 21:53:17
Url:http://guzki.w.interia.pl
Email:glupz.kaii@rienttneir@iiak.zpulg
Wpis:witajcie!
do Iwony - odpowiedziałam na skrzynkę.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2006-01-29 11:59:54
Wpis:Do Michała- no właśnie cały problem w tym,że tak jak w naszym przypadku, mamy teraz dużo chętnych ale do odpisania 1%.
|
|
|
|
Nick:EdytaSZ
Dodano:2006-01-29 10:12:44
Wpis:Widzę że na forum łikendowo,a my walczymy już drugą noc z wysoką gorączką[39stopni i7 kresek],dopadła nas angina ropna.Bałam się że tak wysoka gorączka może wywołać duży atak[już tak miałyśmy w czerwcu],ale jak narazie odpukać,dziśgorączka nareszcie opdała na 38stopni.Zuzia śpi i wreszcie zaczyna się pocić.Niestety z ferii pozostaną tylko marzenia[u nas ferie zaczynają się do 30.01.06r].Planowałyśmy wyjazd do babci, a mamy zamiasy sanek łóżeczko.Życzymy wszystkim dużo zdrówka i pozdrawiamy.
|
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2006-01-28 13:33:25
Email:slppa.cphwu@tt@uwhpc.appls
Wpis:Witam i wszystkich pozdrawiam
Rzadko się odzywam, ale cały czas przeglądam forum, które jest dla mnie źródłem informacji i pociechy.Moja kruszynka skończy w maju 3 latka, z epi walczymy od 10-ego miesiąca, to już ponad 2 lata.Marta zażywa obecnie Depakinę i Frisium.Niestety niedawno wykryto u niej reflux moczowy i zaczęła przyjmować preparat o nazwie Driptane.Spowodowało to znaczne pogorszenie nastroju, Marta praktycznie przestała pić i pomimo, że niedawno zwiększyliśmy dawkę depakiny, wystąpiły napady.Może dr Tomek potrafi coś poradzić, ja na razie samowolnie odstawiłam Driptane. Zaznaczam,ze ta kuracja powinna potrwać przynajmniej 3 lata.
|
|
|
Nick:Tata Oli lesniewskiej
Dodano:2006-01-28 10:35:38
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Na stronce jest namiar na konto Fundacji Oli lesniewskiej , jeżeli macie możliwośc załatwienia kasy na leczenie swoich dzieci to kazda wpłata na to konto jest dla was. Warunek jest tylko taki że wpłata musi mieć wyrażny opis - dla .. (imię i nazwisko dziecka), tylko w ten sposób je identyfikujemy. Jest tylko jedno konto , każde subkonto kosztuje dodatkowe opłaty a z doswiadczenia wiem że ciężko jest załatwić jakieś wpłaty , więc utrzymywanie dodatkowych kont jest bezsensowne. Nie jesteśmy jednak 1% , więc ten rodzaj wpłat nie jest możliwy , każda inna - oczywiście non problemos.
Napady u oli ewoluują i to w tą złą stronę. Ostatnio zauważyliśmy że podczas standardowego napadu zgięciowego , doszło kilkusekundowe trzymanie w skłonie , w tym czasie dziecko lekko się trzęsię , jakby ją to denerwowało że nie może się wyprostować. Po takim skłonie trwającym ok.5 sek Ola zazwyczaj jest uśmiechnięta.Czy to znak że takie napady wywołują u dziecka pozytywne doznania?Kiedyś Tomek wspominał mi coś o tym? Świat w którym żyją nasze dzieci jest naprawdę inny ale kto wie może to one mają rację......??
Pozdrawiam łikendowo Michał
|
|
|