Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:danka Dodano:2006-01-27 22:57:21 Wpis:Witam wszystkich.Już jesteśmy po wizycie u lekarza neurologa ,jest zachwycona rozwojem i poprawą u Karolci.Ponieważ wyniki sa świetne i Karolinki organizm dobrze toleruje leki,postanowiła nic nie wycofywać.
To prawda co piszecie,że te nasze dzieciaczki są NAJ,NAJ pomimo swoich niedoskonałości i chorób i dlatego chyba tak bardzo je kochamy i cieszymy chociażby z najmniejszego ich osiagnięcia.One doskonale rozumieja jak bardzo są przez nas kochane i my jesteśmy kochani przez nich,chociaz czasami nie mogą o tym powiedzieć,ale potrafią wyrazić to swoim zachowaniem.
Do Iwony.Też jestem zainteresowana założeniem subkonta dla Karolci,ale nie wiem za bardzo gdzie sie należy zgłosić i co zrobić.
Pozdrawiam wszystkich i jak zwykle życzę dużo zdrowia dla pociech,a dla rodziców wytrwałości.
Nick:Iwona Dodano:2006-01-27 20:50:09 Wpis:Ja troszke z innej beczki. Mam pytanko. Potrzebuję znależć fundację która szybko zalożyłaby konto dla dziecka żeby przekazać 1 % podatku. Bylabym wdzięczna za jakieś namiary.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-27 20:08:42 Wpis:Do dr Tomka dzięki za informacje,wyjaśniam;niedowład pojawił się po napadach,przyczyna uszkodzenia jest nieznana ,wygląda to tak jak piszesz na badanie które pomoże ustalić przyczynę pierwotną.Bardzo mi pomogło twoje wyjaśnienie i w spokoju będę czekać do wizyty u lekarza prowadzącego.Tak to jest z rodzicami którzy nie znają się na zawiłościach terminologi medycznej. DO Majki1;serdeczne życzenia dla Mariki,sto lat bez napadów i wszystkiego najlepszego.Zuzia prosi abyś mocno Marike ucałowała.Taki wierszyk ułożyła Zuzia gdy miała dobry dzień i zgodziła się żebym napisała go dla wszystkich. "Kocham deszcz,tylko jego krople na mnie lecą.One są miłę ,czy jest zapowiedziany,czy nie.Ale jest nieproszony gość "PADACZKA",jej nie kocham,ale z nią muszę żyć,czy tego chce czy nie,to nie liczy się ja muszę z tym żyć. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.










"
Nick:slawek66 Dodano:2006-01-27 18:05:52 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do majki- Dla córeczki tradycyjne sto lat bez napadu. Tak poza tym z Tobą się zgadzam, że nasze dzieci są NAJ NAJ i pewnie o tym dobrze wiedzą :).
Pozdr. Wszystkich cieplutko.
Nick:majka1 Dodano:2006-01-27 14:49:17 Wpis:witam wszystkich.Kochani właśnie moja córcia skończyła 13lat,niby pannica,a jednak przez swoją chorobę dziecko i to przerażające ale tak już chyba będzie.Gdy patrze na jej rówieśników to troche jest mi przykro,ale nie myślcie że się skarże bo ona jest dla mnie całym moim światem,zresztą zawsze powtarzam że "Bozia dała nam marike taką jaka jest bo wiedziała że będziemy ją kochać".natym kończe i jak zawsze pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2006-01-27 14:44:18 Wpis:Do EdytySz-.... Hm, no tak, sorki ,ale mało danych - wnioskuję sobie tak - padaczka objawowa, jest niedowład lewostronny,z napadami lewostronnymi wtórnie uogólniającymi się tak? był niedowład zawsze czy pojawił się po napadach? być może takie badanie zlecono w celu poszukiwania przyczyn uszkodzenia układu nerwowego, znana jest przyczyna uszkodzenia ????.Jeśli nie znana a u dziecka obserwuje się regres w rozwoju to jest to kolejne badanie diagnostyczne które być może przybliży ustalenie przyczyny pierwotnej choroby.Badania które wykonano u Zuzi odzwierciedlają zjawisko przenoszenia ( przewodzenia) impulsów przez neurony ( nerwy) w kierunku od obwodowych zakończeń( skóra, oko, ucho) do pnia mózgu. Wydłużenie latencji odpowiada zmianom demielinizacyjnym ( czyli uszkodzenie osłonki mielinowej, natomiast spadek amplitudy ubytkowi komórek nerwowych).Zmiany zarejestrowane w badaniach które świadczą, że przewodzenie jest opóźnione, nie potrafię Edyto zinterpretować w oderwaniu od całego obrazu klinicznego( wywiadu , wyników innych badań) choroby Zuzi i jednocześnie uspokoić Cię wirtualnie.W każdym razie opis badania nie nakazuje abyś natychmiast kontaktowała sie ze swoim lekarzem.
Wielokrotnie juz na forum pisałem że tego typu problemy sa dla mnie trudne do roztrzygnięcia. Przepraszam Cię za porównanie ale to tak jak ja dzwonię do swojego mechanika i mówię - no coś stuka panie Andrzejku pod maską(samochodu)- to pan podjedzie doktorze, się zobaczy.
Poczekaj spokojnie do rozmowy z lekarzem.
pzdr.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-27 07:50:29 Wpis:Do dr.Tomka badanie zlecono w szpitalu[leżałyśmyod 17.08.05r-16.09.05r]w dniu badania Zuzia miała atak więc przełożono termin i badanie robiłyśmy już będąc w domu niestety nie wiem dlaczego takie badanie zlecono ale domyślam się że może ma to związek z tym iż po ataku zauważono że żuzia pociąga dziwnie lewą nogą[ było to w szpitalu]obniżył się też II80-90,w badaniach z roku2004 II90-100,jeżeli chodzi o wzrok to niepokojący był oczopląs i zez ,a nieraz po atakach występują tzw luki w pamięci.Na dzień dzisiejszy u Zuzi nie występuje zez ani oczopląs,jeżeli chodzi o lewą noge to minimalnie ją ciąga .Niestety nie sprawdzaliśmy słuchu ale mówimy raczej głośno. Pozdrawiam.
Nick:Ola S. Dodano:2006-01-27 07:46:13 Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie!Bardzo się cieszę,że ukazała się fotka mojej Ziulki.Niedługo może pokażemy się całą rodzinką.Chciałam opisać naszą historię związaną z reakcją wymiotną po lekach.Otóż trzy lata temu Iza miała wstawiony Topamax.Po niedługim czasie zaczęło się.Nie przyjmowała żadnych pokarmów ani płynów,wszystko wymiotowała.Cztery miesiące trwało zanim doszliśmy od czego są wymioty.A przez ten czas szpital,szpital.Leczyli ją na wszystko.Iza wyglądała okropnie,mając wtedy 4 latka ważyła niecałe 9 kg.Wkońcu trafiliśmy dzięki naszej pani neurolog na oddz. gastroenterologii.Przebadali Izę "wzdłuż i wszerz".Wyniki były super.Dopiero wtedy zaczęliśmy kojarzyć wymioty z Topamaxem.I okazało się,że Iza ma anoreksję polekową,którą spowodował właśnie Topamax.Pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2006-01-26 18:40:57 Wpis:Do Edyty Sz - zanim odpowiem to sam chcę znać powody do wykonania akurat tych badań? badanie ocenia og mówiąc jakość przewodzenia we włóknach nerwowych. pisałas o częstych i cięzkich napadach i problemach poznawczych , obserwowany jest regres w rozwoju dziecka? pojawiły się niedowłady, porażenia ?, gorzej widzi? gorzej słyszy? napisz coś więcej albo tu albo na priv
Do Majki1 - przy takiej ilości leków które dziecko dostaje..... mozliwe że to jest reakcja polekowa? nie obserwujesz tego od włączenia Phenytoiny?
Do WojtkaP- oczywiście, dla forumowiczów ciężkie doświadczenie Twojej córki,jest cenną uwagą , ale zgadzam sie że to po walproinianach bardzo rzadka sprawa.
pzdr.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-26 15:22:18 Wpis:Do dr. Tomka dostsłam wyniki Zuzi z potencjałów wywołanych i szczeże mówiąc nic z tego nie rozumiem czy możesz mi pomóc odszyfrować;SEP[n.medianus]zapis z p.Erba i CV2 o wartościach parametrów w normie.Zapis korowy o nieco wydłużonej latacjiN2O oraz obustronnie wydłużonymCCT do 8,2ms. Vep nieprawidłowy-znacznego stopnia wydłużenie latacji P max do 160 ms. BAEP zapis o wydłużonych latacjach fal v i I-V oraz III-V obustronnie. Bardzo przepraszam ale denerwuje się a wizyta u lekarza prowadzącego dopiero w drugiej połowie lutego
Nick:WojtekP Dodano:2006-01-25 21:52:00 Wpis:Do majka1:
jak zaznaczyłem, ostatnią moją intencją jest straszenie kogokolwiek. Ponieważ jednak mamy Westa i toczeń jest chorobą, co do której bardzo trudno jest nawet lekarzom postawić jednoznaczną diagnozę, wspomniałem o tym ,co nas spotkało , na forum. Badania przeciwciał można wykonać laboratoryjnie z krwi, nie mniej na wyniki czeka się dość długo, ponieważ laboratoria muszą zebrać odpowiednią liczbę próbek, aby wykorzystać współczynniki. Diagnozę stawiają lekarze reumatolodzy (z tej rodziny chorób jest toczeń). Nie przejmujcie się na zapas, toczeń jest bardzo rzadką chorobą (tym bardziej indukowany lekami). Gdy poczytacie ulotki do antycolvusantów okaże się, że przyjmowanie każdego z nich może wywołacćmdłości i wymioty.
Nick:majka1 Dodano:2006-01-25 20:58:12 Wpis:do Sjuzi na orfirilu jesteśmy dosyć długo,a prawdę mówiąc nie jestem pewna od jakiego momentu ten odruch się pojawił,gdy powiedziałam o tym lekarce pierwszego kontaktu stwierdziła,że przyczyną mogą być robaki,bo córka często wkłada ręce do buzi i dała nam zentel.Do Wojtka troche mnie przestraszyłeś tym toczniem,czy te badania robią tylko w warunkach szpitalnych,czy laboratoryjnie też.pozdrawiam.
Nick:WojtekP Dodano:2006-01-25 20:40:12 Wpis:Moja córka (8 lat) ma Westa, od dwóch lat też stwierdzono toczeń układowy polekowy. Toczeń jest chorobą autoagresji, tzn. organizm w momencie ataku (wirusy, bakterie) wytwarza przeciwciała nie przeciw intruzom, ale przeciw samemu sobie (w skrócie). Dwa lata temu córka miała wstawioną Depakine (kwas walproinowy). Od strony neurologicznej wszystko było super (tzn. w naszym przypadku głównie to, że zasypiała i spała bez problemu). Jednak pojawiły się wymioty, najpierw rzadkie, a w końcu po każdym jedzeniu. "Zwiedziliśmy" kilka szpitali i klinik, ustalono w końcu, że potrzebna będzie operacja antyrefluksowa żołądka. Trzy dni przed planowaną operacją na gastroenterologii w CZD córka dostała gorączki 41 stopni, któa utrzymywała się przez miesiąc. W tym czasie otrzymywała najsilniejsze antybiotyki (włącznie z tymi, na których użycie zgodę musiał wyrazić Krajowy Konsultant ds Bakteriologii-było nawet podejrzenie choroby tropikalnej). Kinga dostała "wypieków" na twarzy w kszatłcie motyla. Nie można było ustalić przyczyny. W końcu ktoś wpadł na pomysł, żeby zrobić badanie przeciwciał ANA. Wynik wyszedł pozytywny. Był to pierwszy krok do zdiagnozowania tocznia polekowego. Jednym z czynników wystąpienia tej choroby jest długie przyjmowanie leków przeciwpadaczkowych, w tym kwasu walproinowego. Nie chcę tutaj niepotrzebnie straszyć rodziców, ale wskazuję pewną drogę, która być może pomoże zaoszczędzić dzieciakom cierpienia (Kinga np. przed postawieniem diagnozy była jednego dnia 17 razy kłuta, aby można było wprowadzić wenflon-ma tak zniszczone żyły). Po odstawieniu Depakine wymioty ustąpiły (niestety pozytywne objawy jej działania również). Obecnie Kinga przyjmuje sterydy (przeciwciała ANA spadają). Nie chcę przedłużać na forum, w razie pytań polecam forum www.toczen.pl lub mój email cappla@interia.pl
Pozdrawiam,
Wojtek
Nick:Sjuzi Dodano:2006-01-25 19:10:25 Wpis:dopiero doczytałam, że twoja córcia ma odruch wymiotny jak patrzy na jedzenie. Moją Zuzie po jedzeniu mdliło i potem "wymiatała" :-).

Pozdrawiam

Asia
Nick:Sjuzi Dodano:2006-01-25 19:01:52 Wpis:Do Majki - a długo jecie Orfiril? Ja pamietam, że jak Zuzi wprowadzali kwas walproinowy to właśnie po orfirilu strasznie pawiowała. Jest coś w tym leku, że moja Zuzia go nie tolerowała. Teraz jesteśmy na convulexie (od 3! lat)i paninica pije syropek jak poranną herbatkę ;-)Z innymi lekami też nie miałysmy problemów (wymiotnych). Oczywiście w Waszym przypadku przyczyna moze byc zupełnie inna.

Pozdrawiam

Asia
Nick:majka1 Dodano:2006-01-25 09:35:14 Wpis:Do doktora Tomka,zauważyłam u swojej córki od jakiegoś czasu odruch wymiotny,gdy popatrzy na jedzenie pomimo tego że jest głodna,wtedy trwa to chwile zanim się przełamie i gdy już przełknie pierwszy kęs może jeść,czy może to być spowodowane lekami.może ktoś jeszcze zauważył taką reakcje u swojego dziecka?????
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-25 07:53:24 Wpis:Gabitril brała Zuzia jakieś 6miesięcy temu gdy wprowadzaliśmy lek to na początku było dobrze ale po 2mies.napody powróciły treaz jest na lamitrilu duże dawki i niestety tradycyjnie poprawy nie ma.Dlatego duże nadzieje pokładamy w diecie.Pozdrawiam wszystkie dzieciaki i wiecznie walczących z padaczką rodziców.
Nick:Ola S. Dodano:2006-01-25 07:50:30 Wpis:Do Majki:Gabitril brała moja Iza,ale u nas nie zadziałał,bardzo szybko go odstawiliśmy.
A tak poza tym,Iza jest teraz na Lamitrinie,Sabrilu i Clonazepamie.Clonazepam brała 3 razy dziennie,a od piątku ma odstawioną dawkę południową,ponieważ bardzo dużo spała w ciągu dnia.Zdawaliśmy sobie sprawę z tego,że mogą zwiększyć się napady.Ale napady się nie zwiększyły,nie śpi już tak dużo i jest naprawdę dobrze.Wierzę że to dieta!Być może jesteśmy jeszcze za krótko na diecie i za wcześnie na radość,ale cieszę się tą chwilą.Napady są,ale jest ich mniej i są słabsze!Pozdrawiam
Nick:majka1 Dodano:2006-01-25 07:02:31 Wpis:Witam, bardzo dziękuje tacie Moniki i Iwonie,myślałam że już wszystkie możliwe leki brałyśmy i ta świadomość troche mnie przybiła,a czy ktoś brał lek o nazwie gabitril?pozdrowienia dla wszystkich dzieciaczków i oczywiście rodziców.
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-01-24 21:48:02 Wpis:cześć
jest jeszcze nowy lek Lyrica (nazwa chem. Pregablin)Na stronach angielskich jest sporo tekstu.
Do Agnieszki
Monika na początku dostała convulex a później Neurotop .Trzecim lekiem był lamitrin i wtedy zaraz pojawiły się mioklonie,to znaczy napady trwające pół sekundy i tym podobne... wystarczające aby upaść i się uderzyć.Cały czas trzymaliśmy Ją za rękę.Trochę później w mieszkaniu położyłem karimaty pod dywanami,zabezpieczyłem ostre kraędzie itd...
Mikronapady to były takie drgania rączek
i stóp. Dziecko nie mówiło.Było tak że leżało nawet 4 dni .Były problemy czasami duże aby podać leki ponieważ był częściowy skurcz w przełyku .Nie mogła jeść i pić z rana szczególnie . Podawało się mozolnie łyżka po łyżce pić i jakoś się udawało.
W tych mikronapadch była niekontaktowa ,wyłączona itp bez rozwoju.
Trwało to kilka dni po grupie napadów i potem kilka dni spokoju,później napady-seria i znowu mikro.Po keprze teraz jest rozwój.Pozdrawiam