Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 540 541 542 543 544 545 546 547 548 549 550 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Iwona Dodano:2006-01-24 20:15:34 Wpis:Do Majki- może być jeszcze: orfiril, ospolot, keppra, rivotril, petinimid.to jedne z tych o które my sie otarliśmy.
Nick:majka1 Dodano:2006-01-24 17:00:08 Wpis:cześć kochani naszła mnie chwila refleksji,czytam te wszystkie wpisy i doszłam do wniosku że całe to nasze wprowadzanie leków niesie za sobą ogromne nadzieje że może teraz się uda potem rozczarowanie gdy jednak dziecko ma atak i kolejne wycofywanie lekarstwa które nie działa a wprowadzanie następnego.Takie błądzenie w ciemnościach.moja córka w tej chwili jest na czterech lekach:orfirilu rano 900mg i wieczorem,tegretolu rano 600mg i wieczorem,clonazepamie 2mg ranoi wieczorem 2,5mg który zresztą wycofujemy,a wprowadziliśmy phenytoinum rano 125mg i wieczorem100mg przez pierwsze 4dni gdy weszliśmy na pełną dawke nie miała ani jednego ataku(zwykle 2 dziennie)aż bałam się myśleć o atakach żeby nie kusić losu,i niestety cholerna,wredna,padaczka nie daje za wygraną,znów daje o sobie znać.brała już neurotop,neurontin,sabril,depakine,convulex,lamitrin,luminal,topamax,lamiktal,a nawet jako jedna z 10 dzieci,brała udział w programie belgijskim testowała lek o nazwie rufinamid,ale nie udało się.proszę napiszcie mi nazwy leków które jeszcze nie znamy.pozdrawiam ciepło i aby do wiosny.
Nick:agnieszkaw Dodano:2006-01-24 16:39:09 Wpis:Witajcie,
Tato Moniki, mam pytanie, jeśli możesz, prosze odpowiedz na nie.
Jakiego rodzaju mikronapady miała Twoja córeczka?
Pytam , ponieważ nie potrafię rozróżnić u mojego synka grymasu twarzy od np tiku, napadu.
Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:jola Dodano:2006-01-24 11:25:47 Wpis:Witam.Jak wiecie mój syn jest już leczony ponad 11 lat.Rozmawiacie o lekach i różnych innych rzeczach a ja chciałabym się podzielić moim doświadczeniem odnośnie lekarzy.Przez 9 lat byliśmy leczeni w szpitalu uniwersyteckim w Prokocimiu. Z nikłym skutiem.Po tylu latach lekarze jakby położyli na nas krzyżyk,no cóż ciężka padaczka lekooporna itd.Iwtedy to co zrobiłam najlepsze dla mojego syna to było zabranie go stamtąd.Do mniej znanego szpitala i lekarza bez tylu tytyłów naukowych.Na początku było strasznie bo zmienili całkowicie leczenie ale dzięki temu że widziałam ich wielką troskę o syna jakoś to przetrwaliśmy.Od miesiąca jest o wiele lepiej ,mam ciągły kontakt telefoniczny z lekarzem i widać jak bardzo mu zależy na naszym synu.Dzielę się wami z tym bo jeżeli ktoś z was widzi że nie idziecie do przodu to może warto spróbować gdzie inndziej.ja też się strasznie bałam czy nie robię błędu i nie skrzywdzę syna ale czasami dobra renoma lekarza i tytuły to nie wszystko trzeba jeszcze bardzo chcieć pomóc takiemu dziecku.Pozdrawiam Wszystkich gorąco trzymajcie się .Pa
Nick:danka Dodano:2006-01-24 08:49:35 Wpis:Witam wszystkich.Miałam w ubiegłym tygodniu wysłać zdjecie Karolci,ale nie dostaliśmy jeszcze płyty z przedszkola.Jak tylko dostaniemy od razu wysyłamy.W piątek robiliśmy morfologię,ASPAT,ALAT itp.,wszystkie wyniki są znakomite,oby tak dalej.Widzę,że rozmawiacie o lekach.W przypadku Karolinki tez bardzo powoli staram sie wprowadzać każdy lek,dawkę zwiększam co 8-9 dni ,żeby można było zaobserwować czy jest jakas reakcja.Z wycofywaniem tak samo.Na nowo wprowadzonym leku też staramy się być przez dłuższy czas,żeby mozna było zaobserwowac czy jest poprawa czy nie.Też próbowalismy prawie wszystkich możliwych leków.CONVULEX wogóle nie działał,poSABRILU jest bardzo dobrze,NEUROTOP wywołał senność i momentalnie zwiększył częstotliwość i ilość napadów,tak więc jak go wprowadziliśmy tak szybko wycofaliśmy.LAMITRIN też nie działał.Teraz jesteśmy na SABRILU,TOPAMAXIE i DEPAKINE,ale od piątku bedziemy schodzić z TOPAMAXU.Opisałam tak w skrócie nasze leczenie .Wszystko co robimy jest na zasadzie prób i błędów.Wiem,że każdy inaczej reaguje na dany lek i nie pomyślcie,że staram się komuś coś sugerować.Chciałam tylko podzielić się własnym doświadczeniem.
Pozdrawiam wszystkich gorąco no i życzę dużo zdrówka dla naszych kochanych pociech!!!
Nick:marcin Dodano:2006-01-24 07:59:52 Wpis:do Tomka moze sie myle , ale z mojej oceny (laika ) Kacper sie troche zmienił jest zywy duzo rusza nogami i rekoma ale nie moze sie przewrócic z boku na bok. Co do napadów bezdechowych i z przygryzaniem to ma sporadycznie .
pozdrawiam Marcin
Nick:Tata Moniki Dodano:2006-01-23 22:27:39 Wpis:Witam,Cześć. Znam to forum od listopada 2004 Rzadko pisałem więc przypomnę.Nasza Monika jest lekooporna zachorowała mając 3 i pół roku .Jeszcze przed chorobą nauczyliśmy ją czytać.Teraz będzie 6 lat mieć w Maju.
Przeżyła kilkaset napadów z utratą przytomności (bezdech)a co najdziwniejsze że My też przeżyliśmy ten koszmar a odkąd ma kepprę jest znaczna poprawa ale napady są co dzień jeden lub dwa we śnie nad ranem lub czasem nie ma wcale.Znikneły mikronapady ,mioklonie.Chodzi do przedszkla i widać postępy w rozmawianiu,rozumieniu,cechy autystyczne zmalały ,niestety nadal jest chwiejna-
Zdecydowaliśmy sami że odstawimy leki ,które w jej przypadku nie działają.
I tak oto jesteśmy już na bardzo małej ilści neurotopu (wcześniej odstawiliśmy convulex i topamax-przy odstawianiu było nasilenie napadów) Slinotok już znikł ,robi się coraz fajniejsza.Najważniejsze że nie widać ogólnie pogorszenia i chyba nam się uda odstawienie neurotopu i pozostawienie jej narazie na keprze -monoterapia a co dalej zobaczymy ,zamierzamy później dawać więcej keppry na próbę (teraz ma 1000 na dobę i 21 kg)a jeszcze później może aminokwasy z kirkmana ...
jest na tyle lepiej że aż strach myśleć o tym co było.To tak trochę napisałem o nietypowej Monice której odstawienie leków
nie zaszkodziło ale oczywiście nie odstawiajcie leków swoim dzieciom bo One mogą być inne i można zaszkodzić

Michał Twoja Ola ma więcej napadów.A może odstawiliście dietę zbyt szybko ,może z diety dobrze byłoby schodzić powoli tak jak z leków.Może to jest zwiększenie z odstawienia diety ,może po jakimś czasie ilość napadów zmaleje-tak tylko wymyśliłem...

pozdrawiam wszystkich
Nick:jola Dodano:2006-01-23 17:15:31 Wpis:cześć ,dzięki wszystkim za słowa wsparcia i otuchy.Dopiero dziś zaglądnęłam na stronę ,bo jak zwykle brak czasu.Ktos pytał o imię syna-Kamil.Jestem po ciężkiej nocy i padam.Serdeczne dzięki za miłe przyjęcie "nowej".
Nick:Tomek Dodano:2006-01-23 14:03:48 Wpis:Witam nowych forumowiczów,
Młodsze dzieci, starsze dzieci, wcześniej czy później i tak było do przewidzenia że utrzymanie "wąskiej tematyki strony" ukierunkowanej wyłącznie na zespół Westa jest na krótka metę. Nigdy zresztą nie było intencją Michała i Kariny aby ta strona była wyłącznie o z.Westa - a raczej o problemach dzieci z epi lekooporną do której niestety West się zalicza.
Do Iwony - a to się wyjaśniło- jak to mówią w medycynie- po pierwsze wywiad. Ale mimo wszystko zrób za kilka tygodni kontrolę Alat i Aspat.
Do Marcina - Kacper miał olbrzymią ilość napadów, jeśli sobie przypomnisz jak długo zajęła nam pierwsza rozmowa w Białobrzegach to tam napad miał co 3-5 minut( napady miokloniczne- tzn gwałtowne zrywy kończyn). Jak to oceniasz teraz ? o ile jest tych napadów mniej ?
pzdr.
Nick:marcin Dodano:2006-01-23 08:23:05 Wpis:witam wszystkich
my cały czas w szpitalu , ale czytam wasze wpisy na temat diety i mam mieszane mysli, my narazie nie podejmujemy sie chociaz zaczeto nam proponowac od około 2 miesiecy jestesmy na lamitrynie i zauwazyłem mniejsza ilosc napadów i tu pytanie do Tomka czy to wpływ leku czy moze jakis okres mniejszej aktywnosci
pozdrwaiam Marcin
Nick:slawekk66 Dodano:2006-01-22 01:22:02 Url:www.stronarafala.com Wpis:Michał. Znając życie, to nie jedna okazja będzie, aby połączyć siły i walczyć o swoje!!! Pewnie nie jeden telefon odbierzesz z prośbą o radę lub pomoc, ale jak piszesz, najważniejsze jest, aby trzymać się razem.
Pozdrawiam
PS
Jeżeli na Olę działała dieta, może wrócić z powrotem??? Zresztą, na pewno zrobisz wszystko, aby ulżyć Oli
Nick:Ola S. Dodano:2006-01-21 09:46:36 Wpis:Witaj Jolu!Ja też trafiłam tu niedawno.My walczymy z padaczką od 6 lat.Teraz wierzymy,że dieta keto pomoże,a jeżeli nie to będziemy próbowali dalej.Jest to forum,z czego bardzo się cieszę,a razem łatwiej pokonywać trudności.Głowa do góry!Trzymajcie się cieplutko.
Nick:majka1 Dodano:2006-01-21 08:52:11 Wpis:cześć jola witam ciebie gorąco,też jestem tu nowa jak czytam to co napisałaś to tak jak bym czytała o sobie.moja córcia też ma 13lat i też leczymy sie od 11lat,życze ci abyś się nie załamywała i miała nadzieje na to że wreszcie znajdzie sie ten cudowny lek ja taką nadzieje cały czas mam i wierze że każdy z pozostałych forumowiczów,których jak zawsze pozdrawiam.
Nick:Tata Oli lesniewskiej Dodano:2006-01-21 00:13:54 Wpis:Cześć
Witamy serdecznie wszystkich nowych forumowiczów, zachęcamy do wysłania fotek na mojego meila to umieścimy je na stronce.Tak jak pisze Sławek to stronka dla wszystkich zainteresowanych chorobą , opiekunów , rodziców, samych chorych.Ideą tej stronki jest jej otwatość na wszytkich co mają coś do powiedzenia .Nie zawsze piszemy tutaj o chorobie , często o chwilach radosnych i ważnych w naszym życiu. Wszyscy jesteśmy jedną rodziną i trzymajmy się razem bo w kupie siła!!! Nasze dzieci mimo coraz starszego wieku są i prawdopodobnie zostaną dziećmi na całe życie i wiek niema tutaj żadnego znaczenia, często rodzice dzieci starszych mają bardzo potrzebne rady dla tych co z problemem żyją krócej.Piszcie o wszystkim co uważacie za ważne miejmy takich radosnych chwil jak najwięcej.
Do ketonowców - nasza Ola była na diecie trzy lata, zaczęła bardzo wcześnie bo gdy miała 1 rok i 6 miesięcy.Efekty diety były widoczne niemal odrazu.Zmniejszenie liczby napadów o ponad 50% .Dla nas było to niemal cudowne.Przez trzy lata diety Ola nie pozbyła się napadów całkowicie ale jakośc jej życia z mniejszą ilością napadów był całkiem niezła.Ola jest dzieckiem z bardzo dużą ilością napadów bo ma ich codziennie kilkanaście serii.Już prawie sama chodzi , prawie bo z asekuracją, prawie nic nie mówi i jej logiczne myślenie raczej niema efektów. Żyje sobie w swoim świecie pełnym napadów. I teraz ważne, po odstawieniu diety Napady u Oli znacznie nasiliły się , jest ich dużo więcej i ich siła również wzrosła.Dieta działa !!!!!! ale nie jest cudownym lekiem na wszystkie rodzaje napadów. Piszę to bo wiem jak wielkie są oczekiwania od rodziców cierpiących dzieci.Ale jak dieta nie zadziała to poszukamy czegoś jeszcze innego , obiecuję!! A my chyba zastanowimy się czy nie warto wrócić do diety.Cholera sam nie wiem co robić już !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pozdrawiam Michał - tata Oli
P.S. Do Sławka - Suuuuuuuuper że się udało , a już myślałem że zrobimy zadymę .
Nick:slawekk66 Dodano:2006-01-20 23:31:16 Url:www.stronarafala.com Wpis:Witam ciebie Jolu cieplutko. To forum jest jak najbardziej dla Ciebie, ponieważ jest to forum rodziców dzieci chorych na epi. Mój Rafał ma 11,5 lat i bardzo bym chciał, aby był w takim rozwoju psychomotorycznym jak twój synek. No właśnie a jak twoja pociecha ma na imię?
Zapraszam Cię na stronkę mojego syna, na pewno, gdy przeczytasz historię naszego dziecka to dojdziesz do wniosku, że mamy podobne problemy.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
PS
Jolu wyślij Michałowi Leśniewskiemu waszą fotografię do działu „Poznajmy się” to zobaczymy jak wyglądacie ;).
Nick:aniacz Dodano:2006-01-20 22:16:35 Wpis:Jolu - ja też jak odwiedziłam tę stronę pierwszy raz to nie wierzyłam, że są ludzie, którym mogę się wygadać. Tu właśnie tak jest. Wszyscy są wspaniali i wzajemnie się wspierają. Najważniejsze jest to, że epilepsja polega na obserwacji dziecka i doświadczenia innych ludzi mogą pomóc w obserwacji własnego dziecka. Co do rozwoju dziecka nie wypowiadam się bo za mało wiem o Twoim dziecku, no i nie jestem ekspertem. Na tym forum jest wielu mądrych ludzi a nawet jest lekarz (Dr Tomek), który nam bardzo pomaga. Więc jeśli masz jakieś wątpliwości to pytaj.
Pozdrawiam
Ania
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-20 22:11:51 Wpis:Witam.Jestem mamą 13letniej Zuzi dobrze trafiłaś,to jest strona dla dzieci,czy myśleliście o diecie ketogennej?Pozdrawiam.
Nick:jola Dodano:2006-01-20 21:28:20 Wpis:Pierwszy raz odwiedziłam tę stronę-nie wiedziwłam że taka istnieje-i czytałam wszystko z zapartym tchem.Z tego co przeczytałam to raczej strona poświęcona mniejszym dzieciom.Mój syn ma w tej chwili 13lat ,od 11 jest leczony.Z różnym skutiem.był już na wszystkich możliwych lekach{sabril tegretol topamax keppra frizium itd.}Ma napady tylko na śnie- to znaczy duże-bo w dzień ma dużo wyłączeń-były napady gromadne ,całą wiosnę i lato 2005 przeleżeliśmy w szpitalu .Jedynie na lamitrinie było w miarę dobrze ale dostał uczulenie bardzo duże musieliśmy odstawić .Wtej chwili po pół roku ponownie wracamy na lamitrin bo jak stwierdził lekarz nie ma już dla niego leku .Boję się co dalej ,cofa się w rozwoju ma 13 lat a zachowuje jak 4-5 latek.Nie wiem co dalej.
Nick:EdytaSZ Dodano:2006-01-20 19:50:08 Wpis:Dziękuje:Sławkowi.Marcie i Oli S.za tak życzliwe słowa,dzięki wam już nie jestem tak mocno przerażona i wiem że napewno sobie poradzimy.Mamy czas na przygotowanie się.Masz Sławku rację pani profesor M jest trudna w kontaktach,tak jak zauważyłeś Zuzia jest rozumna,chociaż pani profesor stwierdziła że powinna chodzić do szkoły specjalnej[II 80-90],jednak ja jestem uparta i Zuzia ma nauczanie indywidualne w domu co pani profesor skwitowała słowem AHA.Już mówię w rodzinie że będziemy na diecie,starsza córka i moja siostra zrozumiały wkońcu to pielęgniarki[siostra walcz od 4lat z nowotworem u syna],tak że mam z ich strony pomoc.Trudniej będzie z babciami ale w końcu też nauczą się.I oczywiście jesteście wy forumowicze z całą waszą serdecznością i doświadczeniem.Dziękuje bardzoi wszystkich pozdrawiam.
Nick:Iwona Dodano:2006-01-20 13:30:48 Wpis:Do Tomka- Sebo jest na lamitrinie, keprze i rivotrilu (z kepry schodzimy bo nie zadziałała). Dorobiłam potrzebne badania i wyszły dobrze, również usg wątroby nic nie wykazało. Najprawdopodobnie podwyższone próby były spowodowane wcześnieszym antybilytkiem(zinat).
« 1 2 3 4 5 ... 540 541 542 543 544 545 546 547 548 549 550 ... 697 698 699 700 701 »