Nick:jula71
Dodano:2006-01-12 17:30:58
Email:jlupl.aa7t1e@zgaagz@e1t7aa.lpulj
Wpis:do marty - za dwa tygodnie a nie na dwa tygodnie. Dr. załałatwia przez ministerstwo więc raczej będzie w jakimś stopniu refundowane chyba.
pozdrawiam
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-01-12 17:16:33
Wpis:Do Julia71 - na 2 tygodnie na dietę, to chyba jakiś żart, puszka Ketocalu baz refundacji - ok. 200 pln - ale potrzebny jest wniosek na import docelowy (czas potrzebny na załatwienie papierologi - ok 2 miesiące).
pozdrawiam, marta
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2006-01-12 16:41:39
Wpis:Ciekawe, co na to Tomek, ale ja nie wierzę w działanie leku po kilku latach ! To,że się polepszyło, to chwała Bogu, a nie Sabrilowi (wg mnie oczywiście). Każdy podawany Julii lek od razu był widoczny - jeśli nie w zmianie ilości, natężenia napadów, to na pewno w zachowaniu. A z pewnością od momentu wejścia w pełną dawkę.
A u nas wciąż w miarę spokojnie. Julka miała 1 napad (nie serie !) po 40 dniach przerwy, podczas porządnej infekcji, znowu "wywalonej" opryszczki. Wciąż jest pogodna, duzo mówi - choć często po swojemu i na sobie tylko znany temat. Sądzę,ze Keppra jej służy. A'propos kiedy będzie nowa lista leków refundowanych?
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-01-11 22:43:48
Wpis:Do taty Oli.Czy mogłabym wiedzieć jak długo stosowaliście SABRIL u Oli?Karolinka na początku też miała ataki zgięciowe,a nieznaczna,zauważalna poprawa nastąpiła dopiero po kilku miesiącach stosowania tego leku.Raz było lepiej,raz gorzej.Bierze go regularnie od drugiego roku życia,a prawdziwy przełom nastąpił dopiero po ponad trzech latach leczenia SABRILEM(z 1-2 ataków tygodniowo do 1 ataku raz na 2-3 miesiące).SABRIL niby traci właściwości po dwóch latach stosowania,ale po próbie odstawienia go po ponad 2,5 roku leczenia,ataki zaczęły się nasilać,kiedy wprowadziliśmy go z powrotem wszystko sie unormowało.Stosujemy go juz ponad 4,5 roku i efekty są zadowalające.Jak na razie nie stracił swoich właściwości (ODPUKAĆ!)i dopóki pomaga nie zamierzam z niego rezygnować.Pozdrowienia dla Oli i dla Was.
P.S. Serdecznie dziekuje wszystkim za wszystko!Dzięki Wam jest o wiele łatwiej podejmować walkę z tą chorobą.
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2006-01-11 16:30:07
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:A u nas wszystko sie wyjaśniło. Zuzia wcale aż tak nie gorączkowała. Dopiero wczoraj mój małż wpadł na pomysł, żeby dziecku sprawdzić temperaturę zwykłym rtęciowym termometrem. Do tej pory mierzyłam dousznym (nowy, dobrej firmy, prawie nie używany). Okazało się, że to douszne cudo przekłamuje w przypadku Zuzi 1,5 stopnia a w przypadku mojego męza 6 kresek. Byłam świecie przekonana, że elektroniczne termometry są niezawodne. Dodam, że na izbie przyjęc w szpitalu też mierzyli takim termometrem. Przestaję wierzyć w najnowsze wynalazki techniki. Teraz mam 4 termometry rtęciowe w domu i jak by coś sie działo to bede mierzyć wszystkimi po kolei.
Oj wyjątkowo ciężki ten tydzień dla mnie.
Pozdrawiam
Asia
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-11 11:50:57
Wpis:Do Sjuzi- jeśli będzie tak wysoko gorączkować 3-4 dni to zgłoś się ponownie na Izbę Przyjęć ( weź pod uwagę możliwość hospitalizacji)
Do Danki- taką opinię w normalnym kraju wystawia pediatra ( lekarz rodzinny) w Polsce Poradnia Psychologiczno Pedagogiczna, Neurolog Dziecięcy. Aha jak piszesz to wyłącz Caps Lock'a - lepiej się czyta :) ( oczywiście rozumiem że drukowane litery wyrażają krzyk, lęk czy bezradność )
Do Jula 71 - witamy na forum, napewno ktos poda cenę ( jest drogi)
pzdr.
|
|
|
Nick:jula71
Dodano:2006-01-11 09:20:42
Email:jlupl.aa7t1e@zgaagz@e1t7aa.lpulj
Wpis:Witam wszystkich,
chciałabym się dowiedzieć ile kosztuje KETOCAL bo na 2 tyg przystępujemy do diety i nie spytałam się dr. Bachańkiego ile on kosztuje. Czy ktoś mógłby mi pomóc???
|
|
|
Nick:Tata Oli leśniewskiej
Dodano:2006-01-11 02:00:59
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
No i wróciłem z pracy , a jest godzina przed 2 w nocy, więc wszyscy śpicie a brat czuwa.
Do Sjuzi - byliśmy na balu i było bardzo fajnie.Ola kontaktowała się z Zuzią ale narazie wszystko jest OK .Zresztą dopiero wyszliśmy z infekcji.Może Zuzia złapała coś bo nie powiem szlała na parkiecie niemal cały czas.Niestety Ola była jedynym chyba niechodzącym dzieckiem i moje starcze kości wytrzymały tylko godzinkę na tańce z nią i potem Ola musiała siedzieć na podłodze i przyglądać się dzieciom.Ale czynnie brała udział w oklaskach i przyglądała się bawiącym.
Do Danki - słuchanie rad innych to jedno a stosowanie się do nich to drugie.Ola jak już wcześniej pisałem ma bardzo dużo napadów i jej stan rozwoju mozna określić na tym samym poziomie co ty u swojej córki.Mimo to już dwa lata sadzamy Olę na nocniku w określonych porach tj: po obudzeniu rano i w ciągu dnia, w czasie pojenia i przed spaniem , po spacerze i coraz częściej a można powiedzieć że w 90% , choć nie zawsze,Ola załatwia się do nocnika.Ola nie potrafi mówić ale zauważyliśmy że jak chce się załatwić to zaczyna płakać i być taka rozdrażniona.Jak nie zauważymy tego to oczywiście bez krępacji wali w pieluchę ale jest coraz lepiej .
Idę w kimę ,Cześć , Michał
|
|
|
|
Nick:danka
Dodano:2006-01-10 22:21:38
Wpis:EDYTO SZ I MARTO DZIĘKI ZA INFORMACJE.DZISIAJ MAM TROCHE DZIWACZNE PYTANIE.OTÓŻ MAM "NIETYPOWEGO" DORADCĘ W SPRAWACH ZWIĄZNYCH Z KAROLINKĄ.KAROLA JEST W SWOIM ROZWOJU PSYCHICZNYM NA ETAPIE 7-12 MIESIĘCZNEGO DZIECKA.OD WRZEŚNIA UCZESZCZA DO PRZEDSZKOLA INTEGRACYJNEGO.Z TEGO CO WIEM PRZEDSZKOLANKI BARDZO DUZO PRACUJĄ NAD NIA ABY ZACZELA SYGNALIZOWAC SWOJE POTRZEBY FIZJOLOGICZNE.MÓJ "DORADCA"WCZORAJ ZASUGEROWAŁ ŻE KAROLINY NIE PRÓBUJE SIĘ NAUCZYĆ ZAŁATWIANIA NA NOCNIK,A PANIOM PRZEDSZKOLANKOM PEWNIE WYGODNIEJ JEST KIEDY DZIECKO NOSI PAMPERSA.NIE DOCIERAŁY MOJE ARGUMENTY ZE ONA JEST TAK BARDZO OPÓŻNIONA PSYCHICZNIE ZE NIE DA JEJ SIE WYTŁUMACZYC IZ MA SIE ZALATWIAC NA NOCNIK I BYC MOZE PRZEZ CALE ZYCIE BEDZIE MUSIALA NOSIC PIELUCHY.TAKIEGO SAMEGO ZDANIA BYLY OSOBY KTORE ZAJMUJA SIE CODZIENNIE KAROLINKA W PRZEDSZKOLU. PO TYM JAK IM O TYM OPOWIEDZIALAM BYLY BARDZO ZBULWERSOWANE, ZRESZTA JA TEZ.ROZMAWIALYSMY O TYM DZISIAJ I TEZ STWIERDZILY ZE NAJPRAWDOPODOBNIEJ NIE UDA JEJ SIE NAUCZYC SAMODZIELNEGO ZALATWIANAIA I SYGNALIZOWANIA."DORADCA" NIE MA KONTAKTU NA CO DZIEN Z TAKIMI CHORYMI DZIECMI, NIE ZNA ICH ZACHOWAN, POTRZEB. JEJ WIEDZA JEST PRAKTYCZNIE TEORETYCZNA, A MI SUGERUJE CO MOJE DZIECKO MOZNA NAUCZYC, A CZEGO NIE.NO I WRESZCIE PYTANIE. GDZIE MOGE ZROBIC JAKIES BADANIA KAROLINCE ZEBYM MOGLA PRZEDSTAWIC TEJ OSOBIE DOKUMENT POTWIERDZAJACY JEJ MOZLIWOSCI, CZEGO JEST WSTANIE NAUCZYC SIE, A CZEGO NIE NA ETAPIE ROZWOJU PSYCHICZNEGO I INTELEKTUALNEGO W CHWILI OBECNEJ?DO JAKIEGO SPECJALISTY SIE UDAC?NIE MA INNEJ MOZLIWOSCI ZEBY TEJ OSOBIE TO WYTLUMACZYC, JEDYNIE JAKIES POTWIERDZENIE SPECJALISTY.Z GORY DZIEKUJE ZA INFORMACJE. TRZYMAJCIE SIE CIEPLO. DANKA
|
|
|
Nick:Raduś
Dodano:2006-01-10 21:05:00
Email:rpe.cpzoe@kjjk@eozpc.epr
Wpis:Witam serdecznie po dużej przerwie. Przed świętami wylądowaląm z Radkiem w szpitalu na zapalenie płuc. I niestety nie mogłam Wam złożyć życzeń. Teraz nadrabiam zaleglości z czytaniem.
Mam pytanie odnośnie 1 % odpisu. Czy ktoś ma namiar na taką fundacje z kontem numerycznym gdzie mozna by było odpisywać na konkretne dziecko?
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i całuje w nowym roku.
Joanna
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2006-01-10 17:23:50
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Dzięki za info. Przepraszam, ze wczoraj dzwoniłam na kom ale juz nie wiedziałam co mam robić. Dzisiaj jeszcze sie okazało, że przychodnia w której sie leczyłysmy z Zuzia nie podpisała umowy z NFZ i nie poinformowała mnie o tym. Dziś dzwonie do nich, żeby sie zapisac a oni mi mówią ze moge przyjsc prywatnie!! Skandal. Teraz zamiast siedziec w domu z chorym dzieckiem musze szukać nowej przychodni i babrac sie z wypełnianiem papierków. Ręce mi opadły.
A Zuzia bez zmian a nawet gorzej. Gorączka nie spada jej poniżej 38 stopni pomimo podawania "dorosłej" dawki paracetamolu. Dzisiaj rano pobiła nawet swoj rekord - rowne 40 stopni :-(.Trochę mnie to martwi ale ufam lekarzom. Jeśli taki stan się bedzie utrzymywał do jutra to.... nie wiem gdzie pojdę do lekarza :-(.Trzymajcie kciuki, żeby wszystko sie unormowało a głównie ta gorączka.
Pozdrawiamy barrrdzo gorąco (szczególnie gorąca Zuzia)
A jeszcze pytanie do Michała. Wiem, że byliście na balu. Ja nie byłam ale Zuzia była z moją mamą. Czy Ola zdrowa? Mam podejrzenia, że ta choroba to po balu :-(
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2006-01-10 10:49:19
Wpis:Do Sjuzi- post wielce nieaktualny ale piszę dla info -- niestety od tygodnia nie mam stałego dostępu do netu, komuter poszedł do "lekarza" :((( informatyk jest na etapie zbierania wywiadu ;) nie wiem ile to jeszcze potrwa.
pzdr.
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2006-01-09 16:42:59
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Ja jak zwykle mam pytanie do Dr Tomka. Zuzia wczoraj w nocy zaczęła strasznie gorączkować (39,4). Dałam jej 250mg paracetamolu w syropie ale niestety nie zadziałał. Czekałam pół godziny i zdecydowałam się na pyralginę. Dałam jej tak 1/3 czopka. Troche trwało zanim zbił temperaturę. Dziś było wszystko ok tzn temp. 37,3 i początki glutka i kaszelku. Teraz znowu temp. jej skoczyła do 39. Czy jeśli paracetamol nie zadziała to moge jej znów dać czopa pyralginowego. Nie wiem nawet czy dobrze jej to wszystko daję. Ona niby ma 4 lata ale jest duzo cięzsza od rowieśników. 250 mg paracetamolu wystarczy na 20kg? I ile ew. moge dać tej pyralginy? 1/3 czy 1/2 czopka?
I jeszcze jedno. Czy musze z nią isc do 1 kontaktu? teraz daję jej tylko wit. C. Może coś jeszcze zaaplikować?
Pozdrawiam
Asia
|
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2006-01-09 11:11:04
Wpis:DO MARTY.PROSZĘ POWIEDZ MI JAK TWOJE DZIECKO ZAREAGOWAŁO NA DIETE KETO.CZY STAN ZDROWIA(CHODZI O PADACZKE)ULEGŁ POPRAWIE.PYTAM PONIEWAŻ ROZWARZAM MOŻLIWOŚĆ ZASTOSOWANIA I DLATEGO CHCIAŁABYM DOWIEDZIEĆ SIĘ JAK NAJWIĘCEJ.CZY DIETA JEST BARDZO DRASTYCZNA.POZDRAWIAM.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2006-01-09 08:38:45
Wpis:do WojtkaP - ja dostałam oficjalne pismo z Fundacji Anny Dymnej Mino Wszystko gdzie subkonto ma Hanusia, że wpłaty 1% podatku za rok 2005 w opisie mają zawierać hasło zgodnie z umową -u nas "Hania Bejda".
Jest to oficjalne stanowisko fundacji, w ubiegły roku także oficjalnie poinformowano mnie, że przekazanie 1% na konkretną osobę nie jest mozliwe.
Ja także jakiś czas temu drążyłam tamat - co czuje moje dziecko w czasie napadu. Najwięcej dowiedziałam się czytająć forum Neuronetu - gdzie dorośli opisują swoje przezycia związane z padaczką. Najbardziej szokujący był dla mnie wpis młodej kobiety, która pisała, że jako dziecko po każdym ataku czuła potworne poczucie winy, że znowu zrobiła "to" swoim rodzicom - a powodem tego była reakcja rodziców na napad - panika, płacz itp.
Hania tez miała ataki kończące się serią koszmarnych krzyków, przy których na twarzy pojawiał się wyraz paniczmego lęku, na szczęście po wprowadzeniu diety keto ten rodzaj napadów ustąpił.
pozdrawiam wszystkich forumowiczów, może niezbyt często ostatnio piszę, ale forum nadal jest dla mnie codzienną lektura obowiązkową.
marta
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2006-01-08 15:35:05
Wpis:Witajcie,
chcialabym pozdrowic Wszystkich forumowiczow. Ostatnio nie wciagam sie w Wasze dyskusje bowiem problem goni problem. W pracy bomba zegarowa, a w domu znowu chory Kacper. Angina z temperatura do 42 st, koszmarnym nastrojem itd. Sercem jestem z Wami Aska
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2006-01-08 14:43:08
Wpis:Do Wojtka P; Masz rację , nie być na dowodzie wpłaty 1 % podatku , ani imienia a tym bardziej nazwiska dziecka.
Dlatego ,że zgodnei z przepisami 1% wpąłca się na organizacje pozytku publicznego a nie na dziecko.
Dlatego tez dużo fundacji które posiadają taki status , a mają pod soba dużo dzieci korzystają z tzw. numerologią
w tytule wpłaty powinno być : wpałta na rzecz organizacji pożytku publicznego ( 2344)
I ten numer odpowiada danemu dziecku i wtedy pieniądze będą zaksięgowane na dziecko przyporządkowane numerowi.
ja za tamten rok uzbierałam dla Adasia 10 000 zł. Przy takiej kwocie koszt turnusu np.w Zabajce lub w Wagrowcu nie przeraża.
Ps. Wągrowiec ma ten plus ,że jest basen. W Zabajce I nie ma, ale w Zabajce II jest mały basen, w którym prowadzone są zajęcia indywidualne z dzieckiem.
Ale na ten temat jak to wygląda może wypowie się Elcia bo tam była.
Pozdrawiam ania Szymanek
ps.Aniu Rz dzięki za bajkę
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-01-08 10:55:10
Wpis:Do WojtkaP.dzięki,jak zwykle cena powalająca z nóg,ale po obejrzeniu ich strony widać,że dużo się tam dzieje,ja byłam w podobnym ośrodku w Zgorzelcu,ale nie jest tak pięknie.
|
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2006-01-08 10:23:28
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:W "Zabajce" ostatnio płaciliśmy 3.250 (dziecko + jeden opiekun). Musisz się jednak kontaktować bezpośrednio z nimi, bo zapisów na turnus dokonuje się z duuużym wyprzedzeniem (być może teraz wraz z uruchomieniem "Zabajki II" się coś poprawiło). Na stronie internetowej masz kontakt do nich.
|
|
|
|
Nick:majka1
Dodano:2006-01-08 09:45:18
Wpis:przeczytałam na forum o ośrodku zabajka nigdy tam nie byłam.bardzo mnie interesuje ile kosztuje turnus.prosze podajcie mi cene może bym pojechała.pozdrawiam.
|
|
|